Le 17 novembre 2023, je suis entrée dans le cabinet de l’ORL pour un simple examen d’audition.

Je n’entendais plus rien de mon oreille droite.

l’ORL m’a fait un petit schéma.

Deux hypothèses :

– un bouchon.

– ou une masse qui comprime.

IRM programmée le 23 décembre 2023 à 11 heures, le verdict est tombé.

Une tumeur. Puis on m’explique qu’elle touche une zone sensible.

Qu’il faudra certainement opérer.

Que le risque pourrait être des troubles de la marche.

À deux jours de Noël, le temps s’est arrêté.

Je rejoins mon mari dans la voiture.

Il me demande : « Alors ? »

Je réponds : « J’ai une tumeur au cerveau. »

Il se met à pleurer. Moi aussi.

Silence pendant tout le trajet.

Et déjà dans ma tête :

Comment l’annoncer à nos enfants ?

Comment faire le repas de Noël comme si de rien n’était ?

En rentrant, je me suis enfermée dans mon bureau.

J’ai allumé mon ordinateur et j’ai tapé : “méningiome, trouver de l’aide”.

Je suis arrivée sur le site d’AMAVEA.

Et cette phrase m’a arrêtée :

« Le méningiome est souvent désigné comme une tumeur “bénigne”.

Ce terme scientifique cache une maladie qui n’a rien de bénin.

Ces tumeurs sont complexes à soigner, demandent parfois des opérations chirurgicales délicates et de longues convalescences.

Cette maladie peut bouleverser la vie des personnes touchées. »

Pour la première fois, je me suis sentie comprise.

J’ai lu.

Relu.

Téléchargé les livrets.

Lu les témoignages.

J’ai trouvé des réponses.

J’ai compris ce qui m’attendait.

Et surtout, je me suis sentie moins seule.

L’opération a eu lieu le 11 juillet 2024.

À l’aube de mes 60 ans.

Mon anniversaire, le 15 juillet.

Mon cadeau ? Une exérèse large d’un schwannome vestibulaire droit par abord rétro-sigmoïdien…

Des mots que je découvrais.

Des termes médicaux qui parlaient de mon cerveau, mais pas de moi.

Le neurochirurgien m’a expliqué qu’il n’avait pas pu tout enlever. Une portion laissée en place.

En octobre 2024, l’IRM montre une discrète repousse.

Décision de radiothérapie CyberKnife en janvier 2025.

Encore attendre.

Encore se préparer.

Après la radiothérapie :

Une fatigue écrasante.

L’œil droit qui souffre.

La vue qui baisse.

Des douleurs dans la narine, la mâchoire, la bouche du côté droit.

Plus d’odorat.

Plus de goût.

Moi qui aime tant cuisiner.

Et surtout cette sensation étrange :

Mon cerveau qui tente de se recâbler.

Des décharges électriques dans la tête.

Des courts-circuits invisibles.

On me dit :

« C’est bénin. »

Oui.

Peut-être bénin.

Mais ce n’est pas simple.

Ce n’est pas léger.

Ce n’est pas anodin.

Ce que je découvre aussi, c’est l’absence de passerelles entre les services.

Le neurochirurgien ne m’oriente pas vers l’ophtalmologue.

Pas de rééducation proposée spontanément.

C’est à moi de relier les points.

À moi de coordonner.

On soigne un cerveau.

Mais pas la personne dans sa globalité.

Et cette fatigue…

Elle me rend plus sensible.

Plus fragile.

Parfois plus cash aussi.

Parce que c’est injuste.

Cette tumeur s’est développée en silence.

C’est l’IRM qui l’a révélée, même si je ressentais quelque chose qui n’allait pas !

Aujourd’hui, ce qui a tout changé, c’est d’avoir rejoint AMAVEA.

Et particulièrement L’Écho des Maux, le dernier mardi de chaque mois.

Je fais partie de ce groupe de femmes

qui osent parler,

qui osent dire ce qu’elles ressentent,

qui osent demander de l’aide.

Et surtout…

je ne me sens plus seule.

Alors merci AMAVEA

Merci pour l’information claire.

Merci pour les ressources.

Merci pour la parole libérée.

Merci pour ce lien humain que la médecine ne peut pas toujours offrir.

AMAVEA c’est un appui, un repère .une bouée à laquelle je m’accroche pour continuer à avancer.

Avec toute ma reconnaissance,

Annie