Je m’appelle Sophie, j’ai 38 ans, je suis mariée et j’ai 2 enfants âgés de 4 et 5 ans.
J’ai pris une pilule contraceptive Melodia pendant environ 14 ans. Ayant des difficultés à avoir mon premier enfant, j’ai suivi un parcours PMA pendant 1 an avec injections d’hormones, ovitrelle etc … Je suis tombée enceinte en novembre 2018. J’ai donc fait environ 5 stimulations ovariennes. J’ai accouché en août 2019 de mon fils et un deuxième miracle est arrivé « naturellement « puisque je suis tombée enceinte de ma fille en décembre 2019, elle est née en août 2020.
J’étais en pleine santé, je n’avais jamais eu de problèmes de santé je faisais du sport de la course à pieds et croquais la vie à pleines dents. Le 2 juillet 2024 j’étais chez moi mon mari entamait sa première semaine de vacances et j’ai fait une crise d’épilepsie convulsive avec perte de connaissance pendant 30 minutes, je me suis réveillée dans le camion des pompiers en direction du chu. Je suis donc admise aux urgences, on me fait passer toute une batterie d’examens (Électroencéphalogramme, scanner, IRM), un méningiome de la taille d’une clémentine est détecté au scanner et confirmé par l’IRM.
Je suis admise en neurochirurgie, je suis abasourdie et je pense beaucoup à mes enfants, j’ai peur. Je n’ai aucune connaissance sur le méningiome. Je me renseigne via internet et tombe sur le site de l’association qui m’a beaucoup aidé dans la compréhension de ma maladie. Le lendemain le 3 juillet on m’explique la marche à suivre je suis sous keppra pour éviter une autre crise et je reste en surveillance pendant 48h au service de neurochirurgie. Le 5 juillet je suis autorisée à rentrer chez moi, j’aurais rendez-vous fin juillet avec un neurochirurgien afin qu’il puisse m’expliquer le déroulement de l’opération, les différents risques et la convalescence. Nous sommes autorisés à partir en vacances avec les enfants ce qui me fait un bien fou. Le rdv avec le neurochirurgien est fixé fin juillet, mon mari m’accompagne.
J’appréhende beaucoup. Ses explications sont très claires et précises, deux possibilités s’offrent à moi. Soit je reste avec le méningiome et on surveille son évolution tous les 3 mois par IRM. Je reste sous Keppra car potentiellement je peux refaire des crises. Soit on procède à son exérèse. A partir du moment où j’ai su que j’avais cette masse dans le cerveau j’ai tout de suite voulu qu’on me la retire.
Ma décision est donc prise je vais me faire opérer de la tête pour retirer ce méningiome. Les risques énumérés par le neurochirurgien sont effrayants, j’ai beaucoup pleuré ce lundi 28 juillet, j’avais peur de mourir et de ne plus jamais voir mes enfants. Dès le lendemain j’étais plus sereine et retrouvais mon mental d’acier et de guerrière. La date de l’opération est fixée au 4 octobre 2024. Je suis hospitalisée le 3 au service de neurochirurgie et admise au bloc le 4 octobre à 13h. L’équipe qui m’a prise en charge a été adorable, professionnelle et a fait preuve d’une grande empathie ♥️.
Je me réveille à 18h en salle de surveillance rapprochée post intervention. Je me sens bien je me rappelle de tout je bouge les jambes et je vois bien. La douleur est supportable, l’interne vient me voir et m’explique que le début d’intervention a été très compliqué car je perdais beaucoup de sang mais qu’ils ont réussi à tout enlever et que tout va bien. Je suis soulagée, je demande à récupérer mon téléphone pour appeler ma maman mon mari et une de mes sœurs. Dès le lendemain je suis de retour en chambre, je peux me lever, on m’enlève la sonde urinaire. Je récupère vite et je me sens bien. Mon chirurgien me rend visite le lundi 7 octobre et m’explique comment ça s’est passé. Vu mon état il me laisse sortir le jour même afin de pouvoir retrouver mes enfants, je suis aux anges. Aujourd’hui je suis pile à 1 mois post intervention, je vais bien j’ai repris la course à pieds ce week-end. Mon rdv de contrôle IRM est fixé le 20 décembre et rdv neurochirurgien le 7 janvier.
Tout n’est pas totalement terminé car il y aura un suivi et des rdv de contrôle mais une fois l’opération passée et la confirmation que le méningiome était bien de grade 1 je me sens libérée. Je dors beaucoup mieux depuis la reprise des activités extérieures et du sport. Voilà pour mon témoignage et mon expérience personnelle. J’espère qu’il pourra apporter un peu d’espoir à celles qui passeront par là. Je vous souhaite plein de courage et de force.
Je tiens à remercier mon neurochirurgien et toute l’équipe de neurochirurgie du chu de Caen. Je ne remercierais jamais assez mes parents mes sœurs mon mari mes enfants et mes amies si précieux à mes yeux pour tout le soutien qu’ils m’ont apporté et m’apportent encore à ce jour.
Caen, le 4 novembre 2024.
