Il y a un an, j’étais au bloc opératoire entourée de deux chirurgiens qui ont fait un travail exceptionnel dans ma tête. J’ai été opérée par le professeur Jouanneau et le professeur Tringali à l’hôpital neurologique de Bron. Je les remercie énormément pour ma prise en charge depuis le début de la découverte de mon méningiome et pour la grande réussite de cette opération.
Je vous raconte mon histoire, en espérant que ces quelques lignes pourront aider les femmes qui vont vivre cette délicate épreuve.
Je souffre d’endométriose depuis 2005, après trois cœlioscopies, on me met sous progestatif, le Lutéran. Je prends ce traitement pendant 10 ans, de 2009 à 2019. Efficace, ce médicament m’a permis de ne plus avoir à subir une cœlioscopie tous les ans et à calmer la progression de mes kystes d’endométriose aux ovaires. Mais j’étais loin d’imaginer que pendant ce temps, un méningiome était en train de se former dans ma tête. Je suis passée par plusieurs symptômes que l’on mettait sous d’autres raisons médicales, j’avais des problèmes aux cervicales mais les radios du cou ne donnaient rien, j’ai fait un nombre infini de séances de kiné, sans gros succès pour mes douleurs au cou et les maux de tête liés. J’avais également des acouphènes mais comme j’avais une perforation du tympan depuis mes 20 ans, les médecins mettaient ça sur le compte de ce problème à l’oreille.
Puis plus récemment, j’ai eu quelques vertiges, là, j’ai commencé à me dire qu’il devait y avoir autre chose. En plus j’avais entendu parler des soucis que l’on peut avoir avec les traitements à base de progestatifs, je commence à en parler au corps médical mais on me dit que je prends du lutéran que 10 jours par mois et qu’il n’y a pas de quoi s’inquiéter, mais les sensations de vertiges augmentent et je vais chez mon généraliste, avec à nouveau le cou bien coincé, il me prescrit une IRM des cervicales et je demande également si je ne peux pas passer une IRM cérébrale car je suis inquiète notamment avec ma prise de lutéran et ce que l’on commence à découvrir, il accepte et j’ai la prescription pour les deux IRM, c’était fin novembre 2019.
Un peu d’attente pour les rendez-vous et le 2 janvier 2020, je passe mon IRM des cervicales qui ne détecte rien du tout, mon cou va bien. Je stresse, je commence à vraiment m’inquiéter et le 8 janvier 2020, je pars passer mon IRM cérébrale accompagnée de mon mari, j’ai peur du résultat mais j’essaie de ne pas m’affoler à l’avance. Mon IRM passée, ( la première fois, c’est assez difficile ce genre d’examen, après on s’y habitue et on trouve des techniques pour nous aider), j’attends dans la salle d’examen la venue du radiologue afin d’avoir mon résultat, difficile de rester détendue . Il arrive et m’annonce qu’il y a bien quelque chose d’anormal, il emploie le mot de lésion cérébrale (qui passe mieux que tumeur) qui se situe vers l’oreille, il pense à un neurinome ou un méningiome, en tout cas quelque chose dans ce style, il me dit que ça s’opère et qu’il est quand même assez important 5,5 cm ! Je réagis comme je peux, je pense tout de suite à demander si c’est cancéreux, il me dit non pas ce genre de lésion, ouf je souffle un peu mais j’ai cette chose dans la tête, vers le conduit auditif et qui est assez gros, il va falloir peut être opérer, mais comment on opère ce genre de chose , on passe par l’oreille, par la tête ? Il me parle d’une incision derrière l’oreille, ce sont les ORL qui s’occupent de ça, pour lui c’est plus un neurinome, c’est à dire une lésion sur le nerf auditif.
Voilà je sors de la salle complètement abasourdie par ce que je viens d’apprendre , je me dirige vers le secrétariat et je rejoins mon mari et je commence à tout lui expliquer. Le trajet retour fut assez silencieux pour moi, je réfléchissais à ce qui était en train de m’arriver. J’avais anticipé un rendez-vous chez mon généraliste le soir même, je devais pressentir un mauvais résultat. En fin de journée, je me rends chez lui et lui montre mes radios, il est lui même très surpris, il me demande si on avait déjà connaissance de ce neurinome ? Ah non, c’est nouveau, c’est la nouvelle du jour qu’il faut que je digère, que j’accepte et que je comprenne, et j’étais loin d’avoir toutes les informations. Je le regarde et je lui dis que je suis incapable d’aller travailler demain avec cette nouvelle qui vient de me tomber dessus, je suis enseignante en école primaire, je me voyais déjà pleurer devant mes élèves, il comprend et m’arrête pour 3 semaines le temps que j’aille voir un ORL qu’il me conseille sur Lyon. De plus, il me dit mais on n’opère pas forcément, que si c’est nécessaire, alors je m’accroche à ça.
Le lendemain , je passe mon coup de fil et j’ai pu obtenir un rendez-vous assez rapidement suite à une annulation, le 17 janvier 2020, j’ai rendez-vous avec le professeur Tringali, ORL à l’hôpital Lyon Sud. Plein de choses tournent dans ma tête , mais c’est quoi exactement cette lésion ? Avec tout ce que j’entends sur les progestatifs, j’avais arrêté mon traitement de lutéran en décembre 2019, je devais sentir quelque chose venir. Jusqu’au 17 janvier, je tiens comme je peux en tentant de me rassurer et en me disant que l’on va peut être ne pas m’opérer, en plus j’avais entendu dire que lorsque l’on arrêtait les progestatifs, les lésions pouvaient diminuer. Le 17 janvier 2020, je vois le professeur Tringali, il me confirme que c’est bien un méningiome et pas un neurinome et que vu la grosseur il va falloir opérer, il m’envoie voir le professeur Jouanneau, neurochirurgien à l’hôpital neurologique de Bron et me prescrit des séances de rééducation vestibulaire car en s’entraînant avant l’opération on se remet mieux après. Il me dit bien évidemment de stopper le lutéran. Je sors avec des réponses qui deviennent de plus en plus claires, j’ai bien un méningiome dans ma tête du côté gauche, je suis toujours accompagnée de mon mari, il m’a suivie à chaque examen et à chaque rendez-vous, il a été d’un très grand soutien. Je me rappelle en sortant avant de reprendre la route, j’appelle les kinés, on m’a donné une liste de kinés spécialisés dans la rééducation vestibulaire, je tente des appels, soit j’ai les répondeurs, je laisse des messages, soit j’ai le kiné en direct, je commence à expliquer et je n’arrive pas jusqu’au bout de mes phrases, je me mets à pleurer , mon mari prend le combiné et termine pour moi, je n’arrive pas à prononcer le mot opération, c’est trop dur.
On rentre à la maison, on apprend cela à mes filles, 18 et 13 ans, avec le plus de zénitude possible, j’essaie de ne pas trop montrer mon inquiétude pour ne pas trop les stresser. Mon mari est d’un caractère plutôt optimiste, cela m’a aidée tout le long de mon parcours médical.
Le 17 février 2020, rendez-vous avec le professeur Jouanneau, j’ai fait des recherches, on fait ce que l’on peut dans ces cas là, mais attention on trouve de tout sur internet, j’essayais de ne pas trop m’égarer et prendre des sites médicalisés et j’ai vu qu’il y avait des traitements à base de rayons, cela évite que l’on ouvre la tête. J’ai une liste de questions. Le professeur m’explique clairement ce qu’il m’arrive, c’est bien un méningiome dû à la prise sur long terme du Lutéran et un nouveau protocole précise qu ‘il ne faut pas opérer tout de suite (sauf si symptômes graves), moi j’ai la chance si on peut dire d’avoir des symptômes légers, raideurs au cou, quelques maux de tête, acouphènes et de légers vertiges, sans oublier la fatigue. Il est donc conseillé d’attendre une période de 6 mois avant de refaire une IRM et de contrôler si avec l’arrêt du progestatif, le méningiome peut réduire. Pour les rayons, le professeur me dit non ce n’est pas possible votre méningiome est trop important, pour moi c’est plutôt l’opération mais on se laisse une chance pour voir si le méningiome commence à réduire avec l’arrêt du traitement progestatif.
Je repars un peu soulagée à l’idée de repousser cette opération et même dans ma tête je me motive et je me dis que le méningiome va réduire et que je vais éviter une opération. Prochaine IRM prévue le 10 juin, en attendant pour gérer toute cette situation, je me fais suivre par une hypnothérapeute qui m’a été d’une aide très importante. Le professeur Jouanneau m’avait dit lors de la consultation de ne plus conduire car je prenais encore la voiture, je ne comprenais pas j’y arrivais encore, mais très rapidement j’ai bien compris pourquoi il m’avait dit cela, début mars 2020, j’ai commencé à avoir d’autres sensations de vertiges, ma vue se troublait pendant un court instant et revenait, effectivement j’ai arrêté de conduire.
Le 10 juin 2020, IRM de contrôle, j’espère mais aucune diminution, le méningiome est stable.
Le 19 juin 2020, nouveau rendez-vous vers le professeur Jouanneau, il se laisse encore 4 mois d’attente, car il n’y a pas eu diminution mais pas d’augmentation, avec l’arrêt du lutéran des fois c’est plus long, je repars encore soulagée, je repousse encore cette opération.
Nouveau contrôle IRM le 14 octobre 2020 et rien, toujours pas de diminution, je suis désespérée et je commence à me rendre compte qu’il va très certainement falloir passer par l’opération.
Le 26 octobre 2020, autre rendez-vous avec le neurochirurgien et là le verdict définitif tombe, mon méningiome ne réduit pas malgré l’arrêt du traitement, il faut opérer pour l’enlever sinon au bout d’un moment on n’arrivera plus à le contrôler, pas le choix, il faut y aller. Comme on est en pleine période de covid, le professeur laisse passer la fin de l’année et programme début janvier un rendez-vous avec l’anesthésiste et un autre avec lui afin d’analyser une autre IRM plus poussée que je dois passer le 17 décembre 2020.
L’année 2020, bien chargée en émotions tourne la page pour laisser place à l’année 2021, le 4 janvier rendez- vous avec l’anesthésiste qui m’explique comment cela va se passer, puis rendez-vous avec le professeur Jouanneau qui m’explique lui aussi mais en s’adaptant parfaitement à ce que je ressens et en essayant de ne pas me stresser et de plutôt me rassurer. C’est une opération longue qui m’attend,lourde et difficile mais je n’ai pas le choix, il faut y aller. J’attends une date pour février 2021. Je suis toujours suivie par mon hypnothérapeute avec qui j’échange et j’apprends des techniques d’hypnose pour me préparer. Ma famille et mes amis aussi me soutiennent, mes filles tiennent le coup mais c’est difficile. Je n’ai jamais réellement beaucoup pleuré, pas beaucoup craqué, j’ai tenu le coup, comment ai-je fait, je pense que l’on garde le rythme comme on peut, on s’accroche.
Puis je reçois la convocation, la date est prévue pour le 3 février 2021. Dernière préparation intensive, le 1 février chez l’hypnothérapeute, test PCR, pour une entrée à l’hôpital neurologique de Bron le 2 février 2021, la valise est prête. Le 2 au matin, gros bisous aux filles avant qu’elles partent à l’école mais c’est dur et les larmes sont là, je tiens le coup, je les rassure mais à l’intérieur de moi même je suis autant angoissée. Et là, une heure avant de partir pour l’hôpital, on ne comprend toujours pas, le téléphone sonne, c’est le laboratoire qui venait m’apprendre que je suis positive au covid ! Je n’y crois pas, je ne sors plus avec mes vertiges, je reste que sur mon canapé, mon mari et mes filles n’ont rien, alors vite on appelle l’hôpital , on les prévient , ils réfléchissent et ils me disent on va voir et on vous rappelle. J’attends, que va-t-il se passer, je suis prête pour l’opération, je me suis bien préparée, mais j’ai apparemment le covid, je stresse, je panique, j’attends. Puis on me rappelle et on me dit que comme je ne suis pas dans un cas d’urgence pour l’opération, on va la reporter. Je suis rassurée car finalement j’avais peur de devoir gérer le covid et mon opération. On rappelle les filles à l’école, tout le monde rentre à la maison, on est confinés !
Je suis restée asymptomatique, mes filles et mon mari ont toujours été négatifs, on n’y a rien compris, mais bon j’ai pris cette période comme un répit en attendant la nouvelle date. J ‘échangeais avec le professeur Jouanneau par mail, qui a bien compris et a bien laissé toute ma famille passer cette période de covid et on m’a fixé une autre date lorsque tout était rentré dans l’ordre. Nouvelle date, le 3 mars 2021 pour l’intervention. Un mois après on recommence, les au revoir aux filles le 2 au matin, ça se passe mieux que la première fois, comme si on était mieux préparés, que l’on avait eu besoin de plus de temps. Cette fois test PCR négatif et c’est le départ pour l’hôpital de Bron avec mon mari. J’arrive pour 11h30, après mon inscription et prise de sang, beaucoup d’émotion, je craque, je pleure, je réalise que j’y suis , c’est parti pour l ‘opération demain , on me propose un repas, mon mari doit attendre dehors dans le parc, covid oblige, il n’a pas le droit de rentrer dans la chambre mais je peux le rejoindre après, dans l’après midi pour passer du temps ensemble en attendant que l’anesthésiste vienne me voir. Puis on m’appelle il faut que je remonte dans ma chambre, je dis au revoir à mon mari, il reprend la route pour rejoindre les filles et moi je rejoins ma chambre. Les derniers examens ont lieu, les dernières explications, je ne pleure plus, je me sens prête, pas le choix il faut m’enlever ce méningiome. En fin de journée, le professeur Jouanneau passe me voir avec son équipe et me donne des explications pour demain, l’opération va être longue, ça va durer la journée, ça va être difficile mais j’ai confiance me dit – il et je lui réponds si vous avez confiance alors j’ai confiance aussi. Je termine la journée en communiquant de longs moments avec mon mari et mes filles, on s’est fait pour l’occasion un compte family sur whatsapp, puis on se dit bonne nuit au revoir et à bientôt dès que je pourrais re communiquer avec eux.
Le mercredi 3 mars 2021 à 5 h 30, réveil et préparation, départ pour le bloc à 7 h , je suis le rythme, je repense à tout ce que j’ai appris avec mon hypnothérapeute et je l’applique à la lettre. Arrivée au bloc, je me mets en mode hypnose, yeux fermés, je me prépare, puis vient l’anesthésiste et c’est parti pour un grand repos, on m’a endormie à 7 h 30 et je suis remontée en salle de réveil à 21 h 30 . Une journée d’opération entourée par le professeur Jouanneau assisté du professeur Tringali. J’ai subi une exérèse par pétrectomie combinée de mon volumineux méningiome de l’angle ponto-cérébelleux gauche.
L’opération s’est très bien passée, les deux chirurgiens ont fait un travail remarquable, encore MERCI ! Après l’opération je suis restée en bas pour être suivie de plus près et après un scanner qui montrait que tout allait bien, je suis remontée dans ma chambre le jeudi soir. Je n’ai pas trop de souvenirs de ces moments-là, quelques uns , car j’ai beaucoup dormi. Au début j’ai eu des soucis pour communiquer, mes mots n’étaient pas bien placés, mes phrases bizarres, j’arrivais à envoyer des messages à ma famille mais ce n’était pas très clair et plutôt confus, ce qui les a inquiétés mais mon neurochirurgien a vite rassuré mon mari en disant que l’opération a eu lieu depuis peu et qu’il faut attendre, ça va aller, il a confiance. Effectivement, j’ai retrouvé mon langage normal très rapidement , ma cicatrice à la tête, du bas de l’oreille jusqu’à la tempe comporte 30 agrafes. On m’a rasée uniquement 2 centimètres de cheveux autour de la cicatrice, c’est très discret. Je n’ai pas trop de douleurs finalement, des raideurs derrière la tête, surtout la nuit, mais avec les médicaments ça va. Je porte un bandage de compression autour de ma tête. Je commence à me lever dès le samedi, je ne vais pas très loin pour commencer. Je me repose beaucoup, je n’ai pas droit aux visites, le covid est toujours là ! Lorsque je ne dors pas, je regarde la télé, parle un peu avec ma voisine de chambre, lire est compliqué encore pour l’instant, je colorie, j’échange de nombreux SMS avec mes proches et surtout j’apprécie le fait que cette opération soit passée, c’est derrière moi, maintenant je rentre en convalescence, je souffle, même si je sais que le chemin sera encore long, mais j’ai pris un virage , je passe à la suite.
Une petite baisse de tension me provoque une petite chute après ma toilette mais je repars. Tout me prend plus de temps, je vais doucement. Je travaille avec le kiné pour la marche et l’équilibre, l’orthophoniste pour faire des mouvements avec ma mâchoire, au début je mange tout mouliné pour ne pas risquer des fausses routes, je remâche progressivement. Mes contrôles à l’hôpital se passent bien, un nouveau scanner montre que tout va bien, ma cicatrice se referme normalement, alors le 16 mars 2021, je suis autorisée à sortir et retourner chez moi. Le matin même on finit de m’enlever les agrafes, on m’explique les soins à faire pour poursuivre ma convalescence. J’ai évité la maison de repos car il y aura de la présence chez moi, je ne serai pas seule. Mon mari vient me chercher vers 11 h 30 et on prend la route, quel plaisir de rentrer chez soi , revoir mes filles. Mon retour s’est bien passé, mise en place des infirmières pour les soins de la cicatrice une fois par jour, des séances de kiné pour se remettre de l’opération, se re muscler, j’ai perdu 5kilos depuis et faire travailler l’équilibre mais comme mon nerf vestibulaire n’a pas été touché pendant l’opération, mon équilibre est plutôt pas mal. Des séances d’orthophonie pour la parole, la mastication et la mémoire, j’avais l’impression d’avoir perdu des mots, je les cherchais mais ils ne revenaient pas toujours, alors avec l’entraînement de l’orthophoniste tout cela est rentré dans l’ordre et avec le temps j’ai réappris à faire de mieux en mieux, j’essayais de faire des petites marches, d’abord autour de ma maison, puis progressivement un peu plus loin. J’ai repris petit à petit les tâches de la vie quotidienne, à mon rythme et dès que la fatigue se faisait ressentir le canapé n’était jamais trop loin !
Mais surtout plus de vertige, par contre les acouphènes pas les mêmes qu’avant mais ils sont toujours présents, j’apprends à les gérer, mon neurochirurgien me l’avait dit. Des raideurs dans la mâchoire m’embêtent, c’est le nerf trijumeau et les branches sensitives qui réagissent à l’opération, j’apprends aussi à faire avec et je me contente en me disant que les séquelles auraient pu être plus importantes.
Quatre mois après IRM de contrôle post opératoire, le 21 juin 2021. Le 25 juin, je retourne voir le professeur Jouanneau. Il prend le temps de bien m’expliquer le résultat de l’opération avec l’aide de l’IRM de contrôle, il a enlevé avec le professeur Tringali, une très grosse partie du méningiome même plus que prévu, le résultat est très encourageant. Il nous montre ( mon mari est toujours avec moi) l’ancienne IRM et la nouvelle, et là on voit bien la nette diminution du méningiome, il reste un résidu mais très modeste par rapport à ce qu’il était au début, tout n’a pas pu être enlevé car la partie sur les vaisseaux sanguins ne pouvait pas être touchée. Par contre un deuxième petit méningiome est vu derrière le crâne, à contrôler mais il est petit (12mm). Vu la belle réussite de l’intervention, il n’est pas nécessaire de faire des rayons pour l’instant (pour assécher le bout qu’il reste) on va attendre le prochain contrôle. Je pose toutes mes questions et je repars très rassurée. Je sais qu’il va falloir un suivi très régulier et que peut être un jour je devrais faire des rayons si le méningiome opéré évolue ou l’autre, ce petit deuxième, mais je positive et depuis j’ai appris à vivre dans le présent, il faut profiter de chaque instant.
De tout cela un an après, je garde quelques instabilités lorsque je suis fatiguée, quelques acouphènes mais faibles, des raideurs dans la mâchoire du côté gauche comme lorsque l’on sort de chez le dentiste après une anesthésie, c’est ce qui me gêne le plus pour l’instant , mais ces effets secondaires vont peut être encore s’atténuer petit à petit avec le temps. Par contre mon oreille gauche n’entend plus du tout car très souvent comme me l’avait précisé mon neurochirurgien le nerf auditif est très fragile et ne repart pas après l’opération. Au début j’étais gênée par cette perte d’audition, mais mon oreille droite a compensé et je me débrouille très bien maintenant, je ne fais quasiment plus répéter sauf s’il y a beaucoup de bruits en même temps ! Donc pas besoin d’appareil auditif pour l’instant, peut être plus tard, à voir.
J’ai pu reconduire en juillet 2021 après l’accord d ‘un médecin expert, quel plaisir de reprendre la route et mon autonomie ! Pour le travail, j’ai eu beaucoup de fatigue, mais depuis février 2022, la fatigue s’atténue et je tiens mieux mes journées , alors à la rentrée prochaine, en septembre 2022, je vais pouvoir retrouver mes élèves à l’école en mi temps thérapeutique pour commencer, doucement mais sûrement !
Je commence à penser au prochain contrôle, j’ai pris mes rendez vous le 20 juin 2022 IRM et le 29 juin , rendez vous avec le professeur Jouanneau. J’espère que tout ira bien et que tout se passe bien dans ma tête, à suivre, mais je reste optimiste et dans le présent, on est aujourd’hui pour commencer ! Je voudrais dire à toutes les femmes qui vivent ce genre d’opération, que je pense bien à elles, il faut se faire accompagner aux rendez vous dans la mesure du possible car on ne retient pas toujours tout lorsque l’on apprend des mauvaises nouvelles, il faut aussi ne pas hésiter à trouver de l’aide, soit l’hypnose, la sophrologie, la relaxation, parler avec un psychologue, tout ce que l’on peut trouver et qui nous convient pour ne pas rester seule à broyer du noir. Et garder espoir, les progrès en neurochirurgie sont énormes, les professeurs réalisent des opérations importantes, ils sont EXTRAORDINAIRES et on peut s’en sortir et aller mieux.
Courage à tous et à toutes
Nathalie
