Claire, 54 ans, 10 ans de Diane 35 et 2 ans de Lutényl, 1 méningiome, 2 opérations
Pour moi le méningiome c’est du passé. Mais j’ai découvert les ravages que les hormones ont provoqué depuis 60 ans et l’invention de la pilule ! Ici, je comprends pourquoi j’ai tant souffert et pourquoi tant de femmes souffrent.
Un toubib te prescrit la pilule miracle Diane 35 à 17 ans pour raisons médicales : tu souffres du syndrome des ovaires polykystiques ou Sopk, tu as la peau grasse, de l’acné, un surpoids…
Pendant 10 ans, tu l’avales, elle et d’autres pilules du même genre… Tu fais un bébé en 1994, un miracle d’après les nombreux toubibs que tu consultes ensuite en 10 ans, car après, impossible de mener à terme une autre grossesse, malgré la prise de Lutényl.
7 fausses-couches plus tard, à 32 ans, un autre de ces toubibs te dit que c’est fini, que tu es presque ménopausée, que ce n’est plus la peine de prendre de contraceptif. Pendant les 17 années suivantes, tu auras toujours des cycles menstruels, parfois irréguliers, mais bien présents, mais sans le danger d’une grossesse.
Et vers 45 ans, tu commences à avoir des soucis neurologiques, des faiblesses dans les jambes, des douleurs cervicales, des migraines atroces et des brûlures neuropathiques qui te conduisent à une dépression grave. Tu ne peux plus rien faire sans souffrir, tu vois 5 généralistes et 3 spécialistes, dont un rhumatologue, et tu tentes l’ostéo, la kiné, l’acupuncture.
Port d’une minerve, d’une ceinture lombaire, prise de morphine à haute dose, de neuroleptiques puissants, de paracétamol, de somnifères… C’est tout ce que l’on fait pour toi. Tes migraines atroces n’alerteront finalement qu’une seule généraliste que tu retrouves après un ultime déménagement et qui te prend le RDV qu’on aurait du te prescrire depuis 4 ans : une consultation avec un neurologue et une IRM du crâne dans la foulée. 5 semaines d’attente, avec les mêmes médicaments qui t’empoisonnent.
17 ans après l’arrêt de toute hormone progestative, tu fais une crise d’épilepsie au volant, dans les virages les plus dangereux de ton village, au-dessus d’une voie ferrée, en rentrant d’une séance de kiné, un beau soir d’octobre 2015. Crâne qui explose de douleur, perte de la vue de l’œil gauche, urgences, scanner… Tu découvres le mot méningiome. Et la photo qui va avec sur le cliché du scanner crânien.
Le machin fait la taille d’un poing d’homme. On te programme son ablation pour la semaine suivante. Tu as vécu depuis 17 avec une bombe à retardement dans le crâne, car ce foutu machin se développe à cause de la prise d’hormones progestatives que tu as avalées durant des années… Trois hospitalisations, deux lourdes opérations, un crâne détruit et à la place de l’énorme masse non cancéreuse, du liquide… Certains sports te sont interdits, car une infection a détruit une partie de ta fontanelle et de ton cuir chevelu. Tu as de la chance, les 53 agrafes n’ont pas laissé trop de traces sous tes cheveux gris et courts… Toi seule sent les bosses et les creux, les zones mortes de ton cuir chevelu.
t on découvre, durant de longs RDV en neurochirurgie, avec 3 différents neurochirurgiens et neurologues du CHU de Limoges, que le “départ” de la tumeur t’a laissée changée. Mentalement et physiquement. Elle a appuyé durant au moins 15 ans sur des zones de ton cerveau qui se remettent doucement. Tu n’aimes plus certaines choses, mais tu n’as plus mal. Tu te débarrasses de la morphine par un sevrage sauvage, toute seule, et pendant 6 mois, plus de douleurs nulle part.
Et puis les migraines reviennent, les troubles de la concentration aussi… Et les douleurs neurologiques amplifient les autres douleurs. Une névralgie de Arnold déjà existante, mais mise en pause par la morphine durant 2 ans et demi, se réveille… Tu ne veux plus de neuroleptiques ni de morphine dans ta vie, alors à part de l’ibuprofène, tu ne prends rien…
Et depuis 4 ans, tu cours les neurochirurgiens, et la troisième est la bonne, elle te fais des injections de Botox à même le cuir chevelu, les mâchoires, la nuque, les épaules… Ça marche quelques semaines, et puis la douleur revient, lancinante, handicapante… Mais tu as repris la natation et la marche en forêt, les seuls sports que tu as le droit de pratiquer à cause de ton crâne fragile. Il t’est interdit de te cogner la tête. Et tu replonges dans la mer, tu descends moins profond, mais tu passes de longues heures à pratiquer le snorkeling, et à filmer les fonds marins l’été en Bretagne.
2020 Tu découvres enfin, 5 ans après, pourquoi tu as développé ce méningiome et pourquoi il a tellement modifié la chimie de ton cerveau, et t’as laissé cette affection neurologique qui fait que depuis 4 ans tu as mal au crâne en permanence ou presque… Tu prends un ibuprofène quand la douleur te rend folle entre deux séance d’injection de Botox à l’hôpital. Tu as des crises de névralgies du Trijumeau qui t’empoisonnent durant 4 mois. Et puis ça passe, tu repasses par la case sevrage du Tégétrol, un puissant neuroleptique qui t’as provoqué une autre dépression nerveuse. Le confinement est pour toi un calvaire, car tu ne peux plus nager ! Tu marches pour compenser. Et ce que l’on t’avait prédit 17 ans plus tôt arrive : la ménopause, à 54 ans. Tu prends 10 kg en 6 mois. Et un matin, tu découvres ce groupe, et cette page… Ta tumeur au cerveau était due à la prise de progestatifs.
Merci à l’association pour son soutien. Je m’en suis sortie, même si je vis avec la douleur. Mais des milliers de femmes hébergent des méningiomes dans leur cerveau car on leur a prescrit des hormones pour les soigner des années plutôt ! Si vous êtes une femme sous pilule, Lutényl, Androcur ou Lutéran, lisez les publications de la page fan et si vous êtes concerné, adhérez au groupe et à l’association. Vous avez le droit de savoir quels risques vous courrez et peut-être de comprendre à quoi sont dues vos douleurs, vos troubles, vos handicaps…
D’autres témoignages ici : témoignages amavea
