VIVRE AVEC UN MENINGIOME
Réponses du Pr Hugues Loiseau, neurochirurgien, à des questions de patientes
En l’absence de signes cliniques graves, comment doit-on par précaution s’organiser pour que la présence des méningiomes soit facilement connue des secours ? (Ex : garder le CD de son IRM sur soi ? Une copie papier ? S’inscrire sur une liste auprès des SAMU (Existe pour des pathologies cardiaques))
Je fais partie des non opérées car « asymptomatiques » soit : fatigue, vertiges (terminés depuis l’arrêt de l’Androcur et une petite diminution de taille du gros méningiome sur les 5- et surtout une diminution de l’œdème cérébral).
Hugues Loiseau, professeur de neurochirurgie au CHU de Bordeaux : A mon sens non. Le seul risque (faible) serait de faire une crise d’épilepsie.
Quels sont les médicaments contre-indiqués en cas de méningiomes ? Si ce n’est les progestatifs bien sûr !
HL : Ceux qui ont une activité anti-androgénique, comme certains diurétiques (Spironolactone par exemple).
Bonjour je ne sais pas si un neurochirurgien peut répondre à cette question. Ce qui se passe dans nos cerveaux est compliqué entre chimie, méningiome, émotionnel… Ma question est : est-ce que le Lyrica peut induire des états dépressifs et si oui peut-on le remplacer par une autre molécule ?
HL : Concernant le LYRICA, il est indiqué des effets secondaires à type d’idées suicidaires (Cf. effets indésirables).
Une inflammation liée à une radiochirurgie sur un méningiome englobe sur le nerf du trijumeau provoquant des douleurs neuropathiques prédominantes dans le territoire du v 1 droit peut-elle se résorber avec le temps ?
HL : Tout dépend de la durée après la radiochirurgie. Il existe d’assez nombreuses options thérapeutiques concernant les douleurs neuropathiques.
Est-ce que l‘œdème qui se développe autour du méningiome régresse en même temps que le méningiome ? Quel est l’impact de l’œdème ?
HL : Oui, l’œdème doit se résorber. Un œdème cérébral peut entrainer des crises d’épilepsie, bien que cela soit rare.
À l’arrêt de tout progestatif, combien de temps faut-il à un méningiome pour diminuer ? À quel rythme ? Il régresse à la même vitesse qu’il a grossi ?
HL : Les méningiomes diminuent d’environ 30% au cours des 6 premiers mois, dans la grande majorité des cas. Nous ne savons pas très bien à quelle vitesse ils grossissent.
Par ailleurs, est-ce que la progestérone que nous produisons naturellement influence l‘évolution du méningiome ?
HL : A mon avis non.
Quand on parle de méningiome on parle de tumeur qui partent des méninges si j’ai bien compris. Là ou je ne comprends pas c’est comment alors se fait-il que cette tumeur puisse infiltrer ou englober un nerf trijumeau. C’est mon cas. Est-ce que ça veut dire qu’il pénètre complètement le nerf. Merci par avance.
HL : Les rapports entre la tumeur et le nerf trijumeau sont variables. Il peut être considérablement déformé et donc lésé par la tumeur.
DOULEURS – CICATRICES – FATIGUE
Que se passe-t-il exactement et en terme compréhensible, au niveau de la cicatrice pour qu’on est mal plus de deux ans après encore au cuir chevelu. Je n’ai toujours pas vraiment compris les explications.
HL : Une incision cutanée entraine la section des petites fibres nerveuses véhiculant la sensibilité du cuir chevelu. Leur repousse entraine souvent des sensations bizarres parfois désagréables qui diminuent dans le temps.
Dans le cerveau, là où était la tumeur, est-ce de l’eau qui reste à la place ? Est-ce que cela entraîne un déséquilibre qui cause ces vertiges résiduels ?
HL : La nature ayant horreur du vide, le volume libéré par l’exérèse de méningiome est comblé, d’une part par le cerveau qui « regagne sa place » et par le liquide qui entoure le cerveau (i.e. liquide cérébro-spinal).
Pourquoi garde-t-on de la fatigue durant tant d’année ?
HL : S’entendre dire que l’on a une tumeur dans la tête est lourd de sens, consomme beaucoup de ressources psychiques et peut s’accompagner de symptômes dépressifs dont la fatigue peut faire partie.
Il y a aussi des douleurs désagréables au niveau des 2 cicatrices que j’ai sur le crâne, perte de mémoire et d’équilibre.Les douleurs neurologiques (hypersensibilité, sensation de mal de dents par exemple) finissent-elles pas s’atténuer, le cerveau arrête-t-il d’envoyer le message de douleur un jour ?
HL : oui, dans la grande majorité des cas
EVOLUTION DES SEQUELLES
Souffrant de douleurs neuropathiques suite à une paresthésies jambe gauche consécutive à l’exérèse d’un méningiome il y a deux ans et demi puis-je encore espérer une évolution favorable et voir les douleurs neuropathiques disparaître ?
HL : Oui, ce d’autant qu’il existe plusieurs options de traitement pour de telles douleurs.
Peut-on observer un changement de personnalité en raison d’un méningiome quelque soit son positionnement ou seulement dans certaines localisations bien précises ? Je viens de chercher, et en effet : “Lobe frontal – Ce sont les hautes fonctions, mémoire, jugement. Les tumeurs du lobe frontal peuvent provoquer des changements dans la personnalité, des difficultés d’élocution”.
HL : Oui, bien sûr ! l’annonce d’une tumeur cérébrale infléchit le cours de la vie.
MENINGIOMES ET ANDROCUR
Statistiquement dans le cas des méningiomes “Androcur”, combien diminuent a l’arrêt du traitement, et combien continuent à grossir ?
Au bout de combien de temps, sait on si ça diminue ou non ?
HL : la très grande majorité, mais il y a aussi une question de localisation. Dans ces conditions, un faible pourcentage (mais non nul) continue de grossir. Les informations concernant la diminution ou celui concernant la croissance sont objectivables entre 3 et 6 mois.
Risques de récidives après opérations et arrêt complet de la prise d’hormones ? Y a-t-il des statistiques ?
HL : Pas à ma connaissance, dans cette combinaison (arrêt de la prise d’hormones – tout dépend desquelles) et chirurgie (tout dépend si le méningiome a été totalement enlevé).
Remarquez-vous une évolution du nombre de cas de méningiomes au long de vos années de pratique ?
HL : Il existe en France un seul registre spécialisé concernant les tumeurs cérébrales (aux Etats-Unis, il y a le plus grand registre mondial, mais l’ANDROCUR n’est pas commercialisé). L’augmentation dans le registre de la Gironde est d’environ 4% par an. Les facteurs principaux de cette augmentation sont le vieillissement de la population et l’accès à l’imagerie médicale.
Combien de cas pensez-vous avoir dans votre service ?
HL : Une trentaine.
Avez-vous des méningiomes de grade 2 ou 3 dans ceux dus à l’Androcur ?
HL : Oui, 1 seul.
Combien opérez-vous de cas de méningiomes possiblement dus aux médicaments en pourcentage de cas répertoriés dans votre hôpital ?
HL : Probablement moins de 20% des cas.
Que pensez-vous de l’analyse de la tumeur aux récepteurs de la progestérone ?
HL : Ce n’est pas suffisant.
RECHERCHE A L’ETRANGER
Autre question : est ce que les recherches sur ce sujet sont uniquement en France ou d’autres pays ont-ils déjà travaillé sur ces sujets ?
HL : Le caractère « hormono-dépendant » des méningiomes, bien que le terme soit discutable, est apparu avec les premiers travaux sur les méningiomes vers 1930.
Les relations entre traitements hormonaux et méningiomes sont étudiées dans beaucoup de pays avec des résultats assez contradictoires, parfois. Cela tient à la difficulté de tracer avec précision les traitements aussi bien en termes de durée, que de molécules (tout en sachant que ce ne sont pas les mêmes entre l’Europe et les Etats-Unis).
TRAITEMENTS
Existe- t- il une étude fiable et sérieuse concernant les effets indésirables dans leur globalité par type de traitement et prenant en compte aussi un aperçu spécifique sur le développement de nodules (y compris thyroïde) avec ce type de traitement ? Plusieurs personnes se posent la question. Pourraient ils/ elles mentionner les références de l’étude ?
HL : Pas à ma connaissance. Les femmes ont une propension connue à développer des pathologies thyroïdiennes.
Nous remercions chaleureusement le Pr Hugues Loiseau pour avoir pris le temsp de répondre à nos questions.
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