Amavea – Association Méningiomes dus à l’Acétate de cyprotérone, aide aux Victimes Et prise en compte des Autres molécules

Vous accompagner pour
mieux vous y retrouver

Votre besoin,
nos outils à disposition

Vous apporter du réconfort & échanger

Grâce à un groupe de discussion privé sur Facebook nous pouvons fédérer les victimes, les soutenir, permettre aux personnes de faire des liens, dans leur historique médical, avec des symptômes, de les épauler, quand elles découvrent “la réalité” de cette injustice par IRM.

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Des déléguées régionales joignables pour vos questions

Si vous vivez dans l’une des régions concernées, n’hésitez pas à contacter votre déléguée régionale ! Elle est là pour répondre à toutes vos questions et vous aider à vous connecter avec d’autres personnes à l’occasion de rencontres locales.

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Vous informer sur les actions juridiques

Trouver un soutien humain, de l’entraide et de l’écoute auprès de personnes elles aussi victime de ces médicaments, s’informer sur les démarches juridiques mais aussi des conseils sur le parcours médical à privilégier.

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Votre contact privilégié

Des déléguées régionales à votre écoute

L’association est heureuse de vous annoncer que vous pouvez désormais vous adresser à ses déléguées régionales :

Si vous habitez une de ces régions, vous pouvez contacter la déléguée régionale en priorité, elle saura répondre à la majorité de vos questions.
Elle vous permettra de participer à des rencontres en région afin d’échanger et de se connaitre.

Pour les autres régions :

  • vous pouvez toujours contacter l’association par mail à contact@amavea.org.

  • on espère que d’autres déléguées régionales seront nommées cette année, afin de pourvoir les régions manquantes

L’association travaille POUR VOUS. Mais n’oubliez jamais que les femmes qui y travaillent et qui s’y investissent sont BENEVOLES, et elles font en fonction de leurs séquelles et de leur temps disponible.

Votre safe place

Le groupe Facebook d’Amavea

Le but de l’Amavéa est de permettre aux personnes souffrant de méningiomes de communiquer entre elles et de parler des traitements médicamenteux Androcur, Lutéran, Lutényl et autres.

Vous pouvez parler de la vie après opération d’un méningiome, de méningiome et fatigue, et de la convalescence après opération d’un méningiome, des séquelles, mais aussi de la question “un méningiome peut-il régresser?”

Pour assurer le soutien aux victimes et personnes souffrant de méningiomes, l’association a mis en ligne sur facebook le groupe de discussion privé : Groupe Facebook Amavea.

Selon l’administratrice du groupe, Sarah :
L’idée est pour moi de fédérer les victimes, de les soutenir, de permettre aux personnes de faire des liens, dans leur historique médical, avec des symptômes, de les épauler, quand elles découvrent “la réalité” de cette injustice par IRM. De les soutenir, notamment quand elles ont un entourage peu enclin à l’écoute, mais aussi à les encourager, à ne jamais plier l’échine face au corps médical.

Et enfin, d’exiger, chacun.e à notre “petit” niveau, d’être pris.e.s en charge avec tout le sérieux et l’empathie que nous méritons.
En somme, faire en sorte qu’une dynamique “positive” flotte sur le groupe, pour que personne ne se sente lésé.e, seul.e, dans son coin, face à cela.

Offrir un espace de parole à toutes et à tous, c’est le minimum que l’on se fixe avec ce genre de groupe, où bienveillance et écoute doivent être les moteurs.

Se faire aider, et aider, c’est la base, de tout, pour rendre ce bas monde un peu plus accueillant.

Rejoindre le groupe Facebook

La charge mentale en moins

Démarches juridiques

Un des objectifs de l’association AMAVEA est de soutenir les victimes qui ont développé des méningiomes suite à la prise de traitements hormonaux tels que Androcur, Luteran et Lutényl dans leurs démarches juridiques pour demander réparation.

Maître Charles Joseph-Oudin, Avocat à la Cour, du Cabinet DANTE, nous conseille, nous soutient et se propose pour assister les victimes dans les démarches juridiques.

Suite à son implication immédiate sur le dossier des victimes de méningiomes, un courrier de demande de documents à l’ANSM a été transmis le 04/02/2019 ce qui permettra à l’association une avancée très rapide sur le dossier de l’Androcur (Acétate de Cyprotérone).  Des courriers de demandes de documents ont aussi été faits à l’EMA (Agence Européenne du Médicament) et à l’OMS.

Ce travail en commun permettra, au delà de l’aspect juridique, d’être aussi extrêmement bénéfique dans le cadre de l’information et de la prévention des méningiomes liés à Androcur, Luteran et Lutényl.

Sur le site du cabinet, vous pouvez avoir des informations sur Androcur et Diane 35

  • Le 03/04/2019, le cabinet Dante a lancé les procédures judiciaires pour les victimes de l’Androcur,
  • Premières audiences le 29/05/2019 : audiences reportées au 13/09/2019 avec dépôt de nouvelles plaintes.
  • Le 13 septembre 2019, le tribunal de Bobigny a examiné les demandes des victimes pour des expertises judiciaires,
  • Le 29 octobre 2019 : première victoire, le tribunal donne raison aux victimes et ordonne des expertises judiciaires. Des experts indépendants sont désignés.
  • Le 17 juin 2020, le cabinet DANTE et l’association AMAVEA ont fait un communiqué de presse commun suite aux annonces de l’ANSM sur le Lutéran et le Lutényl.
Lire le communiqué de presse  ici
  • Le 9 février 2022 : voir la communication du cabinet DANTE sur les procédures en cours et les questions réponses pour mieux comprendre :  https://amavea.org/lindemnisation-des-victimes-dandrocur-luteran-lutenyl-et-autres-hormones-de-syntheses/
Télécharger le livret juridique