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Venise, 55 ans, deux méningiomes, 10 ans environ de stérilet Mirena

témoignage venise mirena

2020 a été une année particulièrement difficile pour moi en dehors de l’actualité et du covid-29. J’ai perdu ma mère en mars, et ai été opérée du canal carpien des deux mains en avril et juin. La récupération de ma main droite, bien que l’opération soit antérieure à la gauche, n’était vraiment pas terrible, et j’avais même la sensation que ça empirait. Elle était comme inerte au bout de mon bras, je ne m’en servais que le minimum indispensable, je cultivais mes facultés ambidextres ! Fin juillet, j’ai fait une sorte de malaise alors que j’étais à l’extérieur avec mon mari, des sortes de vertige, pas de perte de connaissance. J’ai mis cela sur le compte de la fatigue, de la chaleur…. Et puis je suis tombée, sans me faire mal, je boitais, je trébuchais en montant les escaliers. Par nature, je ne m’écoute pas trop, mais je suis quand même allée voir ma généraliste sur les conseils d’un ami qui m’a sermonnée, ayant eu différents soucis de santé.

J’ai pensé un temps avoir fait un « mini AVC ».

Ma généraliste (que d’ailleurs je consultais pour la 1ère fois, n’ayant pas véritablement de médecin traitant) m’a auscultée et prescrit un bilan complet (analyses de sang et bilan cardiaque).

J’avais aussi des maux de tête auxquels je ne prêtais pas réellement attention. Je suis migraineuse depuis toujours, j’ai testé toutes sortes de traitements et fait un scanner il y a au moins 25 ans. La seule chose qui me soulageait un peu étant des séances d’acupuncture que j’ai dû cesser avec le covid et mes deux opérations aux mains.

Je prends donc rdv (25 août, du temps ayant passé avec les congés d’été) avec le cardiologue qui prend au sérieux ce que je lui raconte de mon mini malaise (je doute même presque de l’avoir eu). Et il me dit « je pense plutôt à quelque chose de neurologique, on va faire une IRM cérébrale » (sans injection). L’électro cardiogramme est normal et il me dit qu’on se reverra pour un holter et une échographie.

Ayant la chance d’être dans une région où l’offre médicale est plutôt pléthorique, j’ai rendez-vous pour L’IRM le 27 août. Durant l’examen, l’opérateur radio me sort du tube et me dit « il y a quelque chose qui ne va pas, êtes-vous allergique ? On va vous faire l’injection pour continuer l’examen et avoir des images valides ». Lorsque L’IRM se termine, j’attends les résultats, le radiologue me fait entrer dans son bureau. Je lui demande ce qui ne va pas, et il m’assène « vous avez deux tumeurs, des méningiomes. 1 ce sont des tumeurs 2, bénignes 3, il faut voir un neurochirurgien ». Je suis choquée, j’attends l’impression du compte rendu et vais trouver mon mari pour lui annoncer de vive voix. J’apprenais l’existence des méningiomes…. Je me renseigne sur les neurochirurgiens qui sont dans la région, j’apprends qu’au CHU de Nice, l’équipe est réputée. Je contacte le cardiologue par l’entremise de sa secrétaire en lui expliquant ce qu’il en est. Il ne me cache pas que c’est sérieux et m’indique de prendre contact avec le CHU de Nice. J’appelle le secrétariat et j’adresse le compte rendu par mail. J’ai rendez-vous rapidement, le 3 septembre. Là le neurochirurgien confirme qu’étant donné les symptômes et l’examen clinique, l’opération est la solution.

Entre temps j’avais cherché sur internet, trouvé l’association AMAVEA et son groupe sur Facebook qui est d’un grand soutien moral mais aussi pratique. J’avais lu que d’après ce que je savais de mon cas, le plus important des méningiomes (frontal et rolandique) était bien situé et opérable, le second s’introduit partiellement dans mon conduit auditif. J’y reviendrai.

Je l’interroge sur l’urgence de l’opération, il me dit de venir voir l’anesthésiste le lendemain pour une opération la semaine suivante, ce qui me laissera le temps d’honorer mes rendez-vous pour l’écho cardiaque et le holter (qui confirmeront que tout va bien de ce côté-là).

Rien de spécial à signaler concernant le rendez-vous avec l’anesthésiste et le bilan sanguin pré opératoire.

L’opération est programmée pour le 14 septembre, j’ai été hospitalisée la veille. Certaines choses m’inquiètent : les 24 ou 48 heures à passer en soins intensifs, la sonde urinaire que l’on doit poser… pour le reste je me sais entre de bonnes mains et je suis confiante. Le neurochirurgien est très disponible, il m’a donné son adresse mail pour le contacter et lui poser les questions qui seront venues après le rendez-vous, j’y ai recours et ses réponses sont précises et rassurantes.

Le 13 le moment difficile a été quand mon mari est rentré chez nous et que la porte de la chambre s’est refermée sur lui. Un interne est venu me poser des électrodes (et me raser là où il les a posées sur mon crâne). Le matin de l’opération, j’ai passé une autre IRM avec injection.

Je devais être opérée en début d’après-midi, cela a failli être reporté pour un problème de place en soins intensifs, le neurochirurgien est venu me trouver dans la chambre pour me proposer de passer la nuit en salle de réveil à la place afin de ne pas reporter la date, ce pour quoi j’ai opté.

La nuit en salle de réveil a été un peu pénible, j’avais chaud, froid, j’étais nauséeuse… Finalement j’ai retrouvé ma chambre dès le matin. J’ai pu parler à mon mari à mon réveil et il a été rassuré de me trouver « normale » et cohérente. Je sais à présent qu’il appréhendait de me retrouver avec des séquelles

L’hospitalisation s’est bien déroulée, tout le monde était adorable. Je n’avais pas faim du tout, écœurée par les médicaments, je n’ai presque pas pris d’anti douleurs « facultatifs » car je n’avais pas mal. On m’a enlevé la perfusion et la sonde au bout de deux jours et je suis ressortie au bout de 5.

Le lendemain de l’opération et pendant un ou deux jours, ma main droite tremblait lorsque je tenais quelque chose, comme si on avait remis le courant d’un coup. Et puis ça a disparu et j’ai fait quelques séances de rééducation de la main, ainsi que quelques exercices relatifs à l’équilibre chez un kiné.

Je me sentais en forme et pleine d’énergie et j’avais du mal à comprendre les témoignages des autres patientes sur le site de l’association qui parlaient de fatigue. Je pense que la cortisone me tenait dans cet état et je pensais bien avoir le contrecoup plus tard, ce qui n’a pas manqué.

Finalement, les suites ont été plus compliquées que prévu, la cicatrisation semblait en bonne voie, quoiqu’un peu lente, les infirmières venaient à domicile tous les deux jours faire le pansement, ce n’était pas douloureux. Elles ont enlevé les points quinze jours après l’opération comme prescrit sur l’ordonnance, je n’avais pas d’agrafes, seulement une vingtaine (à peu près) de points. Les ôter n’a pas été très douloureux non plus.

Les pansements continuaient ensuite. Jusqu’au jour où la cicatrice a commencé à suinter un peu, échanges de photos et de mails avec le neurochirurgien, consultation pansements à l’hôpital… Cela a suivi son cours jusqu’à début novembre où enfin cela semblait sur le point de se terminer. C’était compter sans le covid, que j’ai contracté en même temps. Et donc l’infirmière de ville a constaté la réouverture de la cicatrice, une poche de pus.... et cela a été très compliqué, plus question d’aller à l’hôpital, le neurochirurgien m’a prescrit des antibiotiques à distance, les précédents et anciens prélèvements n’avaient pas révélé d’infection mais c’était plusieurs jours avant cette histoire de pus… j’avais de la fièvre, j’étais totalement fracassée. J’ai demandé des informations sur le groupe FB de l’association et là contrairement à d’habitude, je n’ai pas été rassurée, des histoires d’infection, de méningites, d’abcès, d’hospitalisation et d’antibiotiques en perfusion…. je n’avais pas la moindre envie de retourner à l’hôpital dans une chambre COVID isolée de tous, et sans visite. Je me sentais déjà suffisamment pestiférée comme cela. Les infirmières venaient en s’équipant intégralement, blouse, charlotte, visière, masque…. l’antibiotique ne faisant pas effet au bout de 3 jours, ma généraliste que j’ai pu consulter en vidéo m’en a prescrit un autre, plus fort, et de la pommade antibiotique à mettre localement. Cela a fini par aller mieux, tout doucement…. je suis encore allée après la période contagion du covid une fois par semaine à l’hôpital montrer la cicatrice au chirurgien qui a adapté le protocole et le type de pansements. Pour finir il a donné le 22 décembre (3 mois et une semaine après l’opération) le feu vert pour cesser les pansements

Il y a quand même encore la croûte et je reste prudente en faisant les shampoings (c’était mon cadeau de noël pouvoir refaire un shampoing presque normal !)

Reste le second à surveiller, j’ai rendez-vous la semaine prochaine pour un bilan auditif et vestibulaire qui dira ce qu’il en est et s’il est nécessaire de traiter.

Les maux de tête sont revenus, différents de ma migraine habituelle, le matin au réveil surtout, et des douleurs parfois dans les membres, mais rien de bien méchant et au lever cela a tendance à disparaître.

Tout ceci n’était évidemment pas anodin, je reste encore assez fatiguée et je n’ai pas encore repris le chemin du travail mais c’est aussi une leçon de vie que je tire. Je suis consciente de ma chance et du fait que par rapport à d’autres, mes symptômes et séquelles sont bien légers. Néanmoins, je ne serai plus jamais insouciante et je suppose que je serai surveillée à vie. Alors le terme de « tumeur bénigne » semble un peu un oxymore tant on ne la vit pas comme « bénigne » justement.

J’ai été sous stérilet Mirena une dizaine d’années, je ne sais si cela a influé sur la formation de ces méningiomes mais je suis scandalisée que certains traitements hormonaux soient reconnus comme les favorisant ou « nourrissants » et continuent pourtant d’être administrés sans précaution.

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