Bonjour,
Je viens de découvrir votre site en cherchant des témoignages de la fatigue encore ressentie après une opération qui a eu lieu en janvier 2019. Je constate que la Diane 35 pourrait être la cause de mon méningiome.
Voici donc mon témoignage : suite à plusieurs mois de vertiges pour lesquels aucune raison n’avait été identifiée, j’ai finalement pris rdv avec un ORL pour d’éventuels problèmes de déplacement des cristaux de l’oreille. Bien que ce soit le cas il s’est avéré que malgré leur remise en place les vertiges soient toujours présents.
L’ORL m’a donc prescrit une IRM qui a révélé la présence d’un méningiome. J’ai été opérée en janvier 2019 d’un méningiome pétroclival gauche à l’hôpital Nord de Marseille. Une semaine d’hospitalisation. Opération d’environ 7-8h. 4 mois de diplopie (vision double). Perte d’audition partielle de l’oreille gauche. Hypoesthésie trigéminée (diminution de sensibilité sur la partie gauche du visage). Toujours présente partiellement. Récupération très lente. De janvier à août difficulté d’ouvrir la bouche. Puis ouverture progressive. Actuellement toujours en cours avec nécessité de faire à nouveau travailler les muscles de la mâchoire ainsi que le temporal. Tensions permanentes assez fatigantes et nerveuses. Je reste également assez fatiguée.
J’ai repris mon travail à mi-temps en mai 2019 et je suis toujours à mi-temps actuellement. J’essaie de rester optimiste car j’ai conscience que j’aurai pu avoir des séquelles bien plus lourdes mais cette fatigue me pèse parfois vraiment. J’ai fait un an de séances avec un psy EMDR pour gérer mes émotions ainsi qu’un an de séances avec une orthophoniste pour travailler sur ma mémoire et ma concentration. Cette dernière reste encore fragile. Je ne m’attendais pas à ce que ma récupération prenne autant de temps.
La récente hospitalisation pour le Gamma Knife à la Timone/Marseille a permis de “griller” les résidus de mon méningiome. Tout s’est très bien passé et me voilà soulagée. Ce qu’il faut savoir c’est que la mise en place et le retrait du casque sont éprouvants. On a beau avoir été prévenu ce n’est pas très agréable. Pour le Gamma knife on arrive la veille de l’intervention. Visite d’un médecin qui vous explique comment ça va se dérouler le lendemain. Nous sommes plusieurs à passer le même jour. Le soir pose du cathéter.
Le jour de l’intervention levé à 4h30. On nous donne des anti douleurs et anti anxiolytiques. Puis on enchaîne avec pose du casque, scanner et IRM (40mns). Pas mal d’attente entre deux. J’ai eu la chance de passer la première pour la pose du casque et donc du Gamma knife (51 mn pour moi. Temps déterminé suite irm) ce qui m’a permis de retourner dans la chambre à 10h30. Pour les autres, retour en chambre, toujours avec le casque, en attendant leur tour.
Le Gamma knife c’est un peu comme l’IRM mais en moins pénible car il n’y a pas de bruit. On vous met même la radio si vous le souhaitez. J’ai demandé Nostalgie. Comme ça pendant l’intervention j’ai fermé les yeux, bien respiré et me suis concentrée sur la musique. On ne sent rien et on peut même bailler, éternuer, bouger le corps. Si vous voulez faire une pause c’est possible. Pas le cas pour moi car j’avais trop hâte d’en finir.
J’ai quitté l’hôpital le lendemain en fin de matinée avec juste 2 petits “bobos” visibles sur le front et une bosse qui est partie rapidement. J’ai eu un peu mal aux 4 endroits où étaient les vis (plates je précise) mais rien de bien méchant. Il faut prévoir un arrêt maladie par votre médecin si vous ne voulez pas reprendre le travail le lendemain. J’ai repris la semaine suivante. Maintenant je dois passer une IRM dans 6 mois puis tous les ans et ensuite 2 ans si tout est rentré dans l’ordre.
J’espère que ce témoignage sera utile à tous ceux qui vont passer par cette nouvelle étape car moi j’en ai surtout trouvé des négatifs et je n’étais pas bien rassurée.
J’espère ensuite pouvoir fermer la page de cette histoire. Bon courage à tous ceux qui doivent passer par là et surtout gardez le moral et restez positifs.
Valérie, méningiome opéré puis traité par Gamma Knife- Diane 35
D’autres témoignages ici : témoignages amavea
