Bonjour
Allez, je me décide à apporter mon témoignage…. Si ça peut aider… 😊
Je m’appelle Valérie, j’ai 52 ans 😊
Tout d’abord, je remercie vivement ce groupe, cette association d’exister ! Grâce à vous, nous pouvons échanger sur tous les tracas que génèrent nos méningiomes… On se sent beaucoup moins seule et surtout épaulée. Mille mercis !!
Je n’ai jamais pris Androcur ou Lutényl. J’ai pris une pilule mais je ne me souviens pas du tout du nom et eu un stérilet Mirena pendant environ 15-18 ans je pense…. Il a été enlevé après mon opération du méningiome.
En août 2015, pendant les vacances, j’ai commencé à ressentir des « fourmis » sur la joue, le nez, les lèvres, tout le côté droit du visage. Au retour des vacances, en septembre, je suis allée voir mon médecin, car je trouvais quand même bizarre ces sensations… Elle a tout de suite pris la décision de m’orienter vers un neurologue. Elle prend elle-même le rendez-vous pour que ça aille plus vite !
Mi-octobre, je vois donc ce neurologue. Il me fait faire des petits tests et me dit qu’il y a sûrement un petit kyste qui se balade quelque part sur un nerf. Pour le savoir, il faut faire une IRM. Il fait donc une demande d’examen au CHU et il faut attendre qu’ils me convoquent !
Je passe l’IRM en novembre 2015. En sortant, on ne me donne pas les résultats, le médecin les aura. Ok !
Une semaine après, je reçois un appel d’un médecin, Pr D. qui me dit qu’il prend mon dossier en charge et qu’il souhaite me voir dès le lendemain. Je ne me pose même pas de questions, je me dis juste « dis donc ils sont efficaces !! ».
J’ai donc rendez-vous avec le Pr D. à 11h le lendemain. Il a du retard dans ses consultations ! ça m’agace car j’ai rendez-vous chez le dentiste à 14h et qu’il est déjà 13h… Quand j’arrive dans son bureau, il m’explique ce que j’ai : un méningiome, une tumeur bénigne mais très mal placée… qu’il a étudié le dossier avec ses collègues, ils préconisent une opération, qui pourra être suivie ultérieurement de radiothérapie. L’opération aura lieu durant le 1er trimestre 2016. On m’appellera…
En fait je ne réalise même pas, je ne pense qu’à mon rendez-vous chez le dentiste ☹. C’est seulement en arrivant chez le dentiste, en lui expliquant le pourquoi de mon retard, que j’ai réalisé ce que je racontais !!
J’ai donc, je cite (car compliqué 😊) : « un méningiome de la région du sinus caverneux droit qui se développe derrière le clivus, traverse l’incisure tentorielle et vient occuper la partie toute antérieure de l’angle ponto-cérébelleux droit. L’artère carotide interne droite est incluse dans le méningiome et le diamètre de celle-ci est diminué (un peu moins de 50%) »
Sur les conseils de mon mari, j’ai aussitôt vu mon médecin traitant pour en parler et évacuer un peu la nouvelle…. Elle m’a été et est toujours d’un très grand soutien !! C’est une femme formidable !! Elle m’a aidé à tout comprendre et expliqué où j’allais…. Elle a fait la demande d’ALD car c’était une chose importante à faire avant de commencer toute l’aventure…
Il a fallu prévenir mes enfants, mes parents… la famille, les amis. Je crois qu’inconsciemment, j’ai un peu « dilué » la chose, mis une bulle sur moi… surtout ne pas paniquer et n’affoler personne !
Côté boulot, j’en ai parlé avec les copines et prévenu ma chef que je m’absenterai bientôt pour environ 2 mois qu’il a dit le chirurgien !
Puis j’ai attendu l’appel de l’hôpital 😊
Le 15 mars 2016, je rentre au CHU pour une opération le 16 mars au matin. L’opération a duré une bonne partie de la journée et ensuite j’ai passé la nuit aux soins intensifs. Tout se passe bien ! Retour en chambre le lendemain. Et comme tout va pour le mieux, sortie 2 jours plus tard ! Tout n’a pas été enlevé mais ça devrait aller. J’ai beaucoup de bleus, l’œil droit est carrément fermé, une grande cicatrice sur la tête… mais ça ira !
Plus les hématomes diminuent, plus je me rends compte que je vois double. Je revois le chirurgien. Il faut patienter, attendre que les nerfs atrophiés par la tumeur reprennent leur place. Je vois l’ophtalmo, idem, patience…. Pour sortir de la maison, il faut m’accompagner car je ne marche pas droit. Il faut attendre que le cerveau compense.
Du coup, mon arrêt de travail se prolonge…… Je suis agent administratif et je ne peux pas allumer l’ordi, impossible de lire sur écran.
Début 2017, je suis toujours en arrêt…. Mon médecin me conseille de prendre contact avec le médecin du travail pour lui expliquer ce que j’ai et voir ce qu’elle pense de la situation. Elle est d’accord avec mon médecin traitant et le chirurgien, il faut patienter encore… monter un dossier MDPH pour une reconnaissance travailleur handicapé dans un 1er temps. Elle veut me revoir régulièrement pour évaluer la situation.
En octobre 2017, je suis toujours en arrêt, j’ai eu la reconnaissance travailleur handicapé… J’espère reprendre mon travail… j’arrive à lire un peu sur écran maintenant, en faisant des pauses régulièrement. Pour faire le point, le médecin du travail m’oriente vers la SAMETH (service d’aide au maintien dans l’emploi des travailleurs handicapés) qui, eux, m’envoient faire des tests dans un centre pour déficients visuels. C’est eux qui adapteront mon poste de travail.
En novembre 2017, je suis convoquée par le médecin conseil de la CPAM. La femme qui me reçoit ne me regarde même pas, elle est derrière ses écrans… « vous venez pourquoi ? ». Je lui réponds vous m’avez convoquée car j’ai été opérée d’un méningiome. Sa réponse « c’est bénin ça ! ». Je lui dis oui mais j’ai des séquelles, je vois double, j’ai du mal à rester longtemps sur écran, on a mis un filtre sur mes lunettes…. Mon médecin et le médecin du travail envisagent une reprise en mi-temps thérapeutique après la mise en place d’un poste adapté et peut être une invalidité partielle……… Elle me répond : « on n’a pas une invalidité comme ça ! Vous ne voyez rien, ben changez de métier, bougez-vous, reprenez des études…. Vous seriez maçon je ne vous dirai pas de retourner à l’école, mais vous, vous avez des diplômes, vous en êtes capable ! » J’ai 50 ans, je suis scotchée, je ne sais même pas que répondre ! Elle arrive à côté de moi, enlevez vos lunettes, suivez mon doigt. Ben vous voyez clair ! Vous suivez mon doigt ! Je suis perdue, je ne réponds rien… Elle me dit que l’entretien est fini et il faut que je vois l’assistante sociale pour envisager mon avenir … il est temps de me bouger ! Je sors de là, déprimée, achevée. Puis je vais aussitôt voir mon médecin traitant. Elle est absente (malade), le remplaçant n’en revient pas… il me dit qu’il ne faut pas rester comme ça et aller voir le médecin du travail. Elle pourra lui dire qu’elle n’est pas d’accord ! J’appelle donc aussitôt et la secrétaire me dit de venir de suite. Le médecin du travail n’en revient pas et me dit qu’elle va l’appeler. Entre temps j’ai également pris RV avec l’assistante sociale de la CPAM qui ne voit pas du tout ce qu’elle peut faire car j’ai tout fait, j’ai tout mis en place… MDPH, SAMETH, médecin du travail, adaptation du poste… elle me dit de laisser tomber et de reprendre mon travail quand mon poste sera adapté.
Février 2018, tout le monde est d’accord que je reprenne le travail en mi-temps thérapeutique et sur poste adapté. Le temps que tout se mette en place, je reprends le travail début avril 2018 ! Et oui… on est loin des 2 mois d’arrêt de travail 😊
Comme je vois toujours double, l’ophtalmo m’oriente vers une spécialiste des yeux à Nantes. On ne peut pas corriger, il y a une triple atteinte des nerfs VI, IV et III et surtout une excyclodéviation. Il n’est pas possible de corriger sans entraîner d’autres déviations.
En octobre 2018, le médecin du travail me dit de faire une demande d’invalidité catégorie 1, afin de rester à mi-temps car je ne pourrai pas travailler plus… je vois toujours double et fatigue très vite. Depuis quelques mois, j’ai un filtre sur le verre droit de mes lunettes (photo)
Avec l’aide de mon médecin traitant, je monte le dossier avec courrier du médecin du travail, du chirurgien et de l’ophtalmo.
Je suis donc reconvoquée à la CPAM par le même médecin conseil… J’y vais hyper stressée… et là « oui je suis tout à fait d’accord avec le médecin du travail, il faut une invalidité catégorie 1 ! » Ton sympathique…. Incroyable !
Depuis novembre 2018, je suis donc en invalidité catégorie 1, je travaille le matin et l’après-midi, repos.
Comme il reste une partie du méningiome, j’ai un suivi IRM tous les ans.
Depuis quelques mois, les paresthésies sont revenues de plus belle… le reste de tumeur comprime tout un faisceau de nerfs…. De plus, à la dernière IRM, le méningiome a légèrement évolué… Du coup, rendez-vous pour la radiothérapie… Le Pr P. m’a tout bien expliqué et prévenue qu’il a étudié mon dossier. On va essayer d’améliorer ma situation avec de la radiothérapie, mais il y aura peut-être des séquelles, notamment le risque de cécité totale, le risque d’irradier l’hypophyse… la tumeur est vraiment très mal placée ! Elle est collée à l’hypophyse, il y aura donc peut-être des séquelles au niveau des hormones, notamment le cortisol.
Après mûres réflexions et discussions avec mon médecin traitant, j’ai pris la décision d’y aller quand même… Si je ne fais pas la radiothérapie, ça pourrait être pire plus tard…
La confection du masque a été faite mi-septembre et depuis le 24/09 je vais tous les jours (sauf week-end) faire ma séance de radiothérapie. Ça ne fait pas mal du tout, mais ça épuise…. 😪
Je croise les doigts pour que tout s’améliore et que les séquelles soient moindres….
Il faut aller de l’avant ! Et puis Mme Buzin l’a dit, le méningiome c’est bénin 😊
Mille mercis de m’avoir lue ! Mille mercis à ce groupe- association d’exister ! Mille mercis pour votre soutien
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