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Solidarité et soutien aux victimes – Forum méningiomes

Forum d’échanges

Le but de l’Amavéa est de permettre aux personnes souffrant de méningiomes de communiquer entre elles. Et de parler des traitements médicamenteux Androcur, Lutéran, Lutényl et autres.
Donc, vous pouvez parler de la vie après opération d’un méningiome, de méningiome et fatigue, et de la convalescence après opération d’un méningiome, des séquelles, et aussi de la question « un méningiome peut-il régresser? »

Pour assurer le soutien aux victimes et personnes souffrant de méningiomes, l’association a mis en ligne sur facebook le groupe de discussion privé : Groupe Facebook Amavea.
Selon l’administratrice du groupe, Sarah :

L’idée est pour moi de fédérer les victimes, de les soutenir, de permettre aux personnes de faire des liens, dans leur historique médical, avec des symptômes, de les épauler, quand elles découvrent « la réalité » de cette injustice par IRM. De les soutenir, notamment quand elles ont un entourage peu enclin à l’écoute, mais aussi à les encourager, à ne jamais plier l’échine face au corps médical.
Et enfin, d’exiger, chacun.e à notre « petit » niveau, d’être pris.e.s en charge avec tout le sérieux et l’empathie que nous méritons.
En somme, faire en sorte qu’une dynamique « positive » flotte sur le groupe, pour que personne ne se sente lésé.e, seul.e, dans son coin, face à cela.
Offrir un espace de parole à toutes et à tous, c’est le minimum que l’on se fixe avec ce genre de groupe, où bienveillance et écoute doivent être les moteurs.
Se faire aider, et aider, c’est la base, de tout, pour rendre ce bas monde un peu plus accueillant.

Sur ce groupe facebook privé, on y a développé des sujets populaires

🔹 Sujets populaires sur le groupe🔹
Acné , Adhésion et dons à l’association , ALD (affection longue durée) ,
Avocats,  Cheveux gras ou alopécie,  Contraceptifs et stérilisation, Convalescence, Cyberknife, Dossier médical, Endométriose, État de choc, Études, Gamma knife, Handicap, Hirsutisme,  Invalidité, Le terme « bénin », Libido, Novalis TX , Opération, Ovaires polykystiques (SOPK), Permis de conduire, Pharmacovigilance, Prévention, Protonthérapie, Questions aux neurochirurgiens, Radiochirurgie, Radiothérapie Symptômes,  Activités d’information, de soutien et de partage.
 

Vous trouverez ici des outils d’information, d’aide et de soutien à destination des victimes et personnes soufrant de méningiomes liés aux traitements Androcur, Lutényl et Lutéran.