AMAVEA et ANOSMIE
Conférence du 27 avril 2024
- Jean-Michel Maillard, Président fondateur Anosmie
- Claire Martin, chargée de recherche en olfaction, CNRS Paris
- Magali Guibert, Déléguée régionale Ile de France, Amavea
- Adhérents Amavea et Anosmie
Alors que nous sommes entourés d’odeurs en permanence, nous n’y faisons presque pas attention. Sauf lorsque les effluves du parfum de notre voisine de bus nous parviennent ou que le bac à compost est bien plein.
Par les capteurs de la langue, nous identifions les saveurs des aliments que nous mangeons, c’est le goût.
Par l’inspiration, les molécules odorantes entrent jusqu’au fond du nez, les odeurs, les arômes, c’est l’odorat.
L’odorat et le goût sont souvent associés car très proches et complémentaires, ce sont pourtant deux sens différents. Si l’odorat est affecté, le goût peut l’être aussi, ce n’est pas systématique.
L’odorat est composé de plusieurs éléments mécaniques et neuronaux qui se complètent pour envoyer les informations au cerveau.
La détection des odeurs (ex : clémentine, rose, girofle) se fait dans le nez par la muqueuse olfactive (en orange sur le dessin ci-dessous). Les informations sont ensuite remontées au cerveau par une structure appelée ‘bulbe olfactif’ (en jaune sur le dessin ci-dessous). Cette détection peut se faire par 2 voies différentes :
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- la voie rétronasale = circulation de l’air depuis l’arrière du palais vers le nez à l’intérieur de la bouche
- la voie orthonasale = circulation de l’air directement par le nez
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Source : Anosmie.org
Définition des troubles de l’odorat
- Anosmie : Diminution ou perte complète de l’odorat.
- Hyposmie : baisse des capacités olfactives
- Parosmie : fausse sensation, menant à une distorsion : d’un goût vers un autre goût ; d’une odeur vers une autre odeur, généralement désagréable
- Phantosmie ou Fantosmie : perception d’une odeur sans présence physique causant celle-ci (hallucination olfactive)
L’anosmie concerne 5% de la population mondiale. Elle peut être congénitale ou avoir diverses causes :
- Maladies ORL, polypes
- Virus comme le Covid ou la grippe
- Médicaments, drogues
- Polluants
- Traumatisme crânien
- Tumeur, maladie neurologique, chirurgie
- Age (Parkinson, Alzheimer)
La présence d’une tumeur intracrânienne comme un méningiome près du nerf ou du bulbe olfactif peut entraîner un dérèglement olfactif et permettre de la déceler. La phantosmie est souvent un signe annonciateur de migraine, et peut être révélateur d’une tumeur fronto-temporale. Une IRM permettra d’établir le diagnostic.
- Lors d’une opération ou radiothérapie pour traiter le méningiome, il est possible que le système olfactif soit abîmé. Parfois de façon irréversible si le nerf et/ou le bulbe sont touchés.
- Par contre, la muqueuse olfactive peut repousser et les neurones être rééduqués (exemple).
- Il existe peu de moyens de tester l’odorat. Sur cette page du site Anosmie.org des tests très simples sont proposés.
- Pour aller plus loin, il est recommandé de consulter un ORL dans un centre spécialisé (contacter anosmie.org pour avoir des adresses dans votre région).
Les troubles de l’odorat ont une influence sur la mémoire et les émotions. Ils peuvent aussi entraîner une boulimie ou anémie (sensation de faim ou non), une dépression.
Cependant l’anosmie n’est jamais le premier problème. Le handicap ne s’installe jamais d’un seul coup. On en comprend l’impact plusieurs mois après sur
- Les odeurs du quotidien : café du matin, roses du jardin, parfum du déo, …
- Les émotions : bien-être, sensualité, dégoût, réconfort, vitalité, nostalgie
- Le danger : gaz (détecteur), nourriture avariée..
- Le goût est modifié, perte du plaisir de manger, ajout de sucre ou de sel pour retrouver des sensations. A ce sujet, le troisième élément du système olfacto-gustatif est le nerf trijumeau qui permet de retrouver les sensations de froid (menthe), piquant (piment ou bulles pétillantes), croquant (noisette), …
- Etre, exister : lessive, nos odeurs corporelles
- Accéder à certains souvenirs, plus difficiles à retrouver
- Famille et proches : odeurs des enfants..
L’anosmie entre dans le barème du handicap. Elle est reconnue par la MDPH et au niveau européen.
Lorsque l’on perd un sens ou une faculté, le plus difficile est de l’accepter.
Jean-Michel Maillard dit qu’il faut « mettre son énergie dans une nouvelle vie plutôt qu’essayer de récupérer la perte ».
- Il est important de partager ses souffrances. Le soutien ne vient pas toujours des proches, adressez-vous à des interlocuteurs formés : ORL, diététicien, psychologue.
- Avec l’acceptation, on trouve de nouveaux repères, on garde confiance en soi, on crée de nouveaux rituels, on se trouve un « nez » pour nous aider quand c’est indispensable, on peut tenter la rééducation et la partager en famille.
Chaque cas de méningiome et de troubles de l’odorat est particulier. Nous vous invitons donc à vous rapprocher de l’association Anosmie.org pour toutes vos questions sur ce sujet.
Anosmie.org : association créée en 2017 par Jean-Michel Maillard. Animée par des bénévoles uniquement, référents scientifiques du CNRS, référents médicaux et paramédicaux, et des ambassadeurs en région. Journée mondiale de l’anosmie le 27 février.
Amavea.org : association créée en 2019 par Emmanuelle Huet-Mignaton. Animée par des bénévoles uniquement, un conseil scientifique de 3 neurochirurgiens et 1 radiothérapeute, des délégations régionales. Journée internationale de la sensibilisation aux tumeurs cérébrales le 8 juin.
Magali Guibert
Déléguée régionale Ile de France
