VIVRE AVEC UN MENINGIOME

Réponses du Pr Franck Emmanuel Roux

En l’absence de signes cliniques graves, comment doit-on par précaution s’organiser pour que la présence des méningiomes soit facilement connue des secours ? (Ex : garder le CD de son IRM sur soi ? Une copie papier ? S’inscrire sur une liste auprès des SAMU ? (Existe pour des pathologies cardiaques))
je fais partie des non opérées car « asymptomatiques » soit: fatigue, vertiges (terminés depuis l’arrêt de l’Androcur et une petite diminution de taille du gros méningiome sur les 5- et surtout une diminution de l’œdème cérébral)

Pr Franck Emmanuel Roux, neurochirurgien au CHU de Toulouse :

Généralement et contrairement aux pathologies « cardiaques », on a rarement recours au SAMU dans les cas de méningiomes (sauf parfois pour une première crise d’épilepsie). On peut toutefois garder son CD. Pas d’inscription auprès du SAMU.

 

Quels sont les médicaments contre-indiqués en cas de méningiomes ? Si ce n’est les progestatifs bien sûr !

Peu de médicaments sont contre-indiqués sauf bien sur les progestatifs. Votre médecin traitant peut vous renseigner sur les médicaments que vous prenez mais dans l’immense majorité cela ne pose pas de souci.

 

Bonjour je ne sais pas si un neurochirurgien peut répondre à cette question. Ce qui se passe dans nos cerveaux est compliqué entre chimie, méningiome, émotionnel… Ma question est : est-ce que le Lyrica peut induire des états dépressifs et si oui peut-on le remplacer par une autre molécule ? Comment peut-on savoir si c’est lié ou pas a-t-on fait des études sur ce sujet ? Autre question qui rejoint celle d’une autre adhérente. Une inflammation liée à une radiochirurgie sur un méningiome englobe sur le nerf du trijumeau provoquant des douleurs neuropathiques prédominantes dans le territoire du v 1 droit peut-elle se résorber avec le temps ?

Pour le lyrica, cela peut arriver et son remplacement est à discuter en fonction des symptômes et pourquoi il a été prescrit. Oui pour la seconde question. Les douleurs neuropathiques peuvent s’estomper.

 

Est-ce que l‘œdème qui se développe autour du méningiome régresse en même temps que le méningiome ? Quel est l’impact de l’œdème ?
À l’arrêt de tout progestatif, combien de temps faut-il à un méningiome pour diminuer ? À quel rythme ? Il régresse à la même vitesse qu’il a grossi ?
Par ailleurs, est-ce que la progestérone que nous produisons naturellement influence l‘évolution du méningiome ?
Mille Merci pour ce travail que vous réalisez au quotidien pour nous accompagner dans cette étape de vie.

Beaucoup de questions : en résumé, l’œdème peut diminuer bien sûr mais il n’y pas toujours de relation directe. Cet œdème peut bien sûr perturber certaines fonctions cérébrales ou être sans conséquence. Le temps de diminution est variable : Il faut se donner quelques mois. Mais il faut avoir à l’esprit aussi que parfois les méningiomes ne diminuent pas. Pour notre propre progestérone, il y a un lien qui a été discuté dans de nombreuses études qui est en résumé possible mais faible.

 

Quand on parle de méningiome on parle de tumeur qui partent des méninges si j’ai bien compris. Là où je ne comprends pas c’est comment alors se fait-il que cette tumeur puisse infiltrer ou englober un nerf trijumeau. C’est mon cas. Est-ce que ça veut dire qu’il pénètre complètement le nerf ? Merci par avance.

Parce que le nerf trijumeau est en contact étroit avec les méninges.

 

DOULEURS – CICATRICES – FATIGUE

Que se passe-t-il exactement et en terme compréhensible, au niveau de la cicatrice pour qu’on est mal plus de deux ans après encore au cuir chevelu. Je n’ai toujours pas vraiment compris les explications.
Dans le cerveau, là où était la tumeur, est-ce de l’eau qui reste à la place ? Est-ce que cela entraîne un déséquilibre qui cause ces vertiges résiduels ? Dernière question : pourquoi garde-t-on de la fatigue durant tant d’année ?

Les explications sur les douleurs de la cicatrice sont multiples ; on pense que ce sont les petits nerfs au niveau de la peau qui ont été coupé qui font « souffrir ». Toutefois, des raisons non somatiques (stress, anxiété…) peuvent intervenir.

Le cerveau reprends soit toute sa place soit en partie. Il y a effectivement de « l’eau » (du liquide céphalorachidien) à la place alors. La fatigue est variable mais s’il n’y a plus de méningiome en général les causes de cette fatigue sont à chercher dans le retentissement sur la vie qu’a eu la prise en charge du méningiome : stress, anxiété, préoccupations, parfois bouleversements familiaux, perte d’emploi, etc.

 

Il y a aussi des douleurs désagréables au niveau des 2 cicatrices que j’ai sur le crâne, perte de mémoire et d’équilibre.

Réponse précédente. Pour l’équilibre cela peut dépendre de la localisation des méningiomes. On peut aussi avoir des troubles de l’équilibre pour toute autre raison qu’un méningiome.

 

Les douleurs neurologiques (hypersensibilité, sensation de mal de dents par exemple) finissent-elles pas s’atténuer, le cerveau arrête-t-il d’envoyer le message de douleur un jour ?

Difficile question. Oui un jour…la question est trop « vaste » pour une réponse simple en quelques mots.

 

EVOLUTION DES SEQUELLES

Souffrant de douleur neuropathiques suite à une paresthésies jambe gauche consécutive à l’exérèse d’un méningiome il y a deux ans et demi puis-je encore espérer une évolution favorable et voir les douleurs neuropathiques disparaître ?
Peut-on observer un changement de personnalité en raison d’un méningiome quel que soit son positionnement ou seulement dans certaines localisations bien précises ?
Je viens de chercher, et en effet : “Lobe frontal – Ce sont les hautes fonctions, mémoire, jugement. Les tumeurs du lobe frontal peuvent provoquer des changements dans la personnalité, des difficultés d’élocution.”

Oui c’est un peu la réponse faite à Nathalie et à Céline. Oui parfois il y des changements de personnalité. Il faut aussi comprendre qu’avec le temps même à « petit bruit » nous évoluons doucement parfois même sans méningiome. Nous ne sommes pas tous fait que de sang et de chair mais aussi d’esprit et le fait d’être atteint d’une pathologie peut modifier notre vision de la vie…

 

MENINGIOMES ET ANDROCUR

Statistiquement dans le cas des méningiomes “androcur”, combien diminuent a l’arrêt du traitement, et combien continuent à grossir ?
Au bout de combien de temps sait-on si ça diminue ou non ?

On considère que la majorité régresse mais cela ne veut pas dire complètement. Le temps est variable. Cela semble dépendre aussi des doses utilisées c’est-à-dire que l’on a plus de risque d’avoir un méningiome après avoir utilisé de fortes doses d’androcur et pendant longtemps.

 

Risques de récidives après opérations et arrêt complet de la prise d’hormones ? Y a-t-il des statistiques ?

Le phénomène « androcur et méningiome » est assez récent et donc il faut donner du temps a la recherche pour fournir des études et aider cette recherche. Car le risque de récidive dépend de nombreux facteurs et pas que de l’androcur et du temps (chirurgie complète ou pas, paramètres d’analyse du méningiome etc…)

 

Remarquez-vous une évolution du nombre de cas de méningiomes au long de vos années de pratique ?

Ah oui ! l’androcur hélas nous amène d’assez nombreux patients.

 

Combien de cas pensez-vous avoir dans votre service ?  Avez-vous des méningiomes de grade 2 ou 3 dans ceux dus à l’Androcur ? 
Combien opérez-vous de cas de méningiomes possiblement dus aux médicaments en pourcentage de cas répertoriés dans votre hôpital ?
Que pensez-vous de l’analyse de la tumeur aux récepteurs de la progestérone ?

A chaque consultation il m’arrive d’avoir un cas lié à l’androcur – très fréquemment. Et en tout cas je pose la question aux consultants. Lundi dernier encore j’ai eu 2 patientes dont la pathologie pouvait être liée à l’androcur. Les grades 2 sont très rares. Mais vous savez la définition du grade 2 a aussi varié avec le temps.

 

RECHERCHE A L’ETRANGER

Autre question : est ce que les recherches sur ce sujet sont uniquement en France ou d’autres pays ont-ils déjà travaillé sur ces sujets ?

Et oui, il a des données dans d’autres pays bien sûr ; similaires aux nôtres.

TRAITEMENTS

Existe-t-il une étude fiable et sérieuse concernant les effets indésirables dans leur globalité par type de traitement et prenant en compte aussi un aperçu spécifique sur le développement de nodules (y compris thyroïde) avec ce type de traitement ? Plusieurs personnes se posent la question. Pourraient-ils/ elles mentionner les références de l’étude ?

La question est bien vaste. Finalement, le fait de se regrouper en association, à se faire connaitre, va faire avancer la recherche. Car vraiment la véritable difficulté de cette recherche c’est d’identifier les personnes atteintes et les suivre. Et ceci de manière exhaustive…

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