Qui sommes-nous ?
Notre raison d’être
Nous voulons donc qu’à terme, il n’y ait plus de victimes de traitements hormonaux.
Amavea est une association pour soutenir chaque victime d’Androcur, Lutéran et Lutényl. Ces trois médicaments peuvent avoir comme effet secondaire le développement de tumeurs appelées méningiomes.
L’association a été agréée par la Ministère des Solidarités et de la Santé le 8 juillet 2020 (Journal Officiel)
Le but de l’association Amavea est de soutenir chaque victime potentielle ou avérée souffrant de méningiome qui nous contacte. Le méningiome est un effet secondaire grave de l’acétate de cyprotérone (Androcur), des progestatifs de synthèse et des œstrogènes de synthèse, tels que acétate de chlormadinone (Lutéran) et acétate de nomégestrol (Lutényl).
Tous ces traitements, sans exception, sont mis en cause dans la survenue de méningiomes. Ces tumeurs intracrâniennes peuvent se révéler particulièrement dangereuses. Ainsi, il nous tient à cœur de recueillir et diffuser toute information sur ce sujet.
Le méningiome est souvent désigné comme un tumeur « bénigne ». Ce terme scientifique cache une maladie qui n’a rien de bénin. Ces tumeurs sont complexes à soigner, demandent parfois des opérations chirurgicales délicates et de longues convalescences. Cette maladie peut bouleverser la vie des personnes touchées.
De gauche à droite : Patricia Cappe, déléguée Bretagne, Emmanuelle Huet-Mignaton, présidente, Isabelle Tanguy, déléguée Bretagne, Anne Le Beuz, bénévole service neurochirurgie au GHU PARIS
Le conseil scientifique :
des spécialistes à bord
Afin de valider ses actions, l’association se repose sur le savoir et les compétences du corps médical composé de :
Professeur Johan PALLUD
Chef de service et neurochirurgien au GHU Paris psychiatrie & neurosciences
Professeur Romuald Seizeur
Chef de service et neurochirurgien au CHU de BREST
Docteur Fanélie Barral-Clavel
neurochirurgien au CHU de Saint-Etienne
Docteur Frederic DHERMAIN
radiothérapeute à IGR- Gustave Roussy
AMAVEA en quelques mots
Des ressources pour vous éclairer
Explorer nos brochures et documents consacrés aux méningiomes, leurs traitements, ainsi qu’aux démarches médico-légales pour mieux appréhender et agir.
Accédez à leur contenu dès maintenant !
Un accompagnement 360 pour vous soutenir
Trouver un soutien humain, de l’entraide et de l’écoute auprès de personnes elles aussi victimes de ces médicaments, s’informer sur les démarches juridiques, et découvrir nos conseils sur le parcours médical à privilégier.
Des déléguées régionales pour vous répondre
Si vous vivez dans l’une des régions concernées, n’hésitez pas à contacter votre déléguée régionale ! Elle est là pour répondre à toutes vos questions et vous aider à vous connecter avec d’autres personnes à l’occasion de rencontres locales.
L’association a besoin de vous
pour accélérer la lutte !
Votre engagement peut tout changer. Ensemble, nous sommes plus fort(e)s !
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Depuis 2019, Amavea c’est :
+ 1000
adhérent(e)s
Chaque année, de plus en plus de bénévoles engagés rejoignent notre cause, apportant soutien et réconfort aux patients. Merci à tous nos précieux bénévoles pour leur dévouement!
20
bénévoles
Pour répondre à vos questions, via les boites mails des déléguées, pour vous soutenir quand vous êtes hospitalisées, au GHU PARIS ou au CHU de BREST
6
ans d’existence
6 ans de travail avec l’ANSM (Agence Nationale du médicament), des milliers de patientes et patients concernés qui ont été aidés.
