QUESTIONNAIRE QUALITE DE VIE DE PERSONNES AYANT DES MENINGIOMES

👊Ce questionnaire est le fruit de travail de plusieurs années entre le Pr Johan Pallud, neurochirurgien au GHU PARIS, chef de service, et moi-même.

La finalité de ce projet est d’améliorer et d’optimiser la prise en charge médicale et psychologique des personnes concernées, grâce à la meilleure compréhension de leur vécu quotidien.

Il permettra aussi de compléter les préjudices subis dans le cadre des procédures amiables et judiciaires.

La diffusion large de ces données, notamment par des publications scientifiques destinées aux professionnels de la santé, servira à réduire sur le long terme le nombre des patientes concernées par la survenue d’un méningiome dans un contexte de prise de médicaments progestatifs au long cours.

🍀Nous comptons donc sur vous pour répondre à ce questionnaire.

Il dure environ 30 minutes.

Il est important de répondre à TOUTES les questions.

Ça peut paraitre long, mais c’est nécessaire pour avoir le maximum de données.
Même si vous n’avez aucun problème, à partir du moment où vous êtes porteur d’un méningiome, ou que vous l’ayez été porteur, vous êtes concerné par ce questionnaire.

👍Vous pouvez :

– interrompre le questionnaire, enregistrer vos réponses déjà faites et y revenir plus tard (en cliquant sur le pavé « Enregistrer et revenir plus tard » ). Dans ce cas, un lien vous sera envoyé pour poursuivre vos réponses,

– vous faire aider dans vos réponses par un proche, un conjoint, vos enfants,

– envoyer le lien à une connaissance qui a un méningiome, homme ou femme.

L’association a besoin de vous : vous êtes indispensable à cette démarche, unique en France, et unique au monde quant au nombre de personnes ayant des méningiomes regroupées dans une association.

👍Pour toute question, vous pouvez joindre le Dr Benoit Hudelist au mail : benoit.hudelist@ghu-paris.fr ou par téléphone au 01 45 65 86 50

Lien vers le questionnaire : https://ecrf.ghu-paris.fr/surveys/?s=NH9HL3FX7FYYX3YK

Nous comptons sur vous, pour être des centaines voire des milliers à répondre !