Bonjour a toutes et tous 😊
Le 5 décembre 2019 je passe un scanner cérébral car j ai fait un malaise chez mon toubib un mois plus tôt du a de gros maux de tête.
Je passe ce scanner le 5 décembre au matin , j avais perdu l ordo , je perdais tout , j’étais épuisée…je suis infirmière libérale et je travaillais la veille du scanner mais je commençais a faire des conneries au boulot.
J avais encore la tête dans la machine quand je vois le radiologue arriver vers moi avec une sale tête.. et là je comprends que rien ne va plus.
Il me dit que j ai des tumeurs comme des« abricots » dans la tête .
Il me dit de venir dans sa cabine et me montre les clichés et m explique tout : j ai deux tumeurs, les deux hémisphères cérébraux ont bougé, je suis en train d engager , et j ai surtout deux GROS œdèmes cérébraux qui compromettent mon pronostic vital et la capacité de récupération de mon cerveau , et il se met a pleurer , moi aussi , je m’effondre.
Je savais et je sentais au fond de moi , depuis quelque temps que j’étais en train de mourir , j allais tellement mal … mais je ne pouvais rien y faire, j avais de gros troubles du comportement, ( désinhibition totale sur certaines choses !!!!!).
Et tellement mal de partout !! Mes nerfs étaient comprimés, mais mon toubib pensait a un fibromyalgie .j avais des troubles du rythme cardiaque la nuit et je m etouffais … flippant…
Donc le radiologue appelle son confrère et ami neurochirurgien sur le champ devant moi, et m’envoie le voir dans l’heure .
Le neurochirurgien me reçoit donc dans l heure.
Il me fait des examens neuro ( debout, fermer les yeux marcher sur place etc..) tout est normal.
Il me dit « il s est affolé pour rien le radiologue « en rigolant. Puis il regarde les clichés et là, son visage change et il me dit qu on va m’opérer la semaine prochaine mais avant on va me donner de la cortisone pendant une semaine pour faire baisser l’oedeme cérébral .
Il veut me garder a l hôpital il appelle un confrère mais ça coûte trop cher … alors il me renvoie chez moi une semaine.
Je suis opérée le 11 décembre 2019.
Tout se passe a peu près bien hormis un gros hématome je suis totalement défigurée.
Ce que j apprends en post op c est que mes deux tumeurs sont sur les nerfs optiques mais l’œil droit a été sauvé ouf !!!!!
La seconde tumeur sera traitée ultérieurement dans trois ou quatre ans, m’a dit le chir, sauf qu a l’irm de contrôle 6 mois plus tard elle a pris 4 mm en peu de temps
J ai donc fait du gammakniffe 10 mois après la première opération.
Les séquelles de l opération ont été lourdes ….
Troubles cognitifs et exécutifs important…
je ne savais plus faire la cuisine, des choses simples étaient impossible, je me perdais dans le supermarché… j ai perdu la notion du temps et la mémoire et je suis épileptique
Je n’encode plus le présent.
Ce qui s est passé hier me parait très loin et je ne me souviens que d une partie.
Heureusement que j ai les photos de mes enfants dans les albums , c est le plus dur pour moi …. avoir perdu des souvenirs avec mes enfants 😔
J ai eu des désorientations temporo-spatiale importante… mais ça rentre tout doucement dans l ordre.
Je fais toujours de l orthophonie pour travailler la plasticité cérébrale.
Je progresse encore !!!!
Ce qui m’aide beaucoup c est que je pratique l éthologie avec les chevaux, ce qui m oblige à planifier des séances avec des buts et des objectifs , donc a avoir une projection abstraite (et c’est hyper difficile pour mon cerveau parfois mais j y parviens de mieux en mieux !! )
Et j ai le soutien de ma famille, mes enfants, mes amies et ma Sophienette que j ai connu ici sur l asso ! Elle m entend souvent pleurer ! Mais rire aussi et on se raconte nos vies chaotiques et nos reconstructions !!
Solidaires dans les tempêtes 😍et les rayons de soleil 🌞
Le chemin est long vers la guérison
On ne sera plus jamais les mêmes après l ablation d’un méningiome.
Il faut accepter l inacceptable.
La vie n est plus la même pour moi en tout cas.
Plus belle par certains côtés.
Plus difficile et injuste pour d autres.
Mais je garde espoir d aller mieux chaque jour et aussi pour toutes celles opérées et non opérées.
Notre cerveau a des ressources incroyables et nos âmes aussi 🥰🥰🥰
Merci à Emmanuelle et a Sarah pour leur engagement pour que les choses bougent pour nous toutes 🙏🙏🙏🙏🙏❤️❤️❤️❤️❤️
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