Vous donner les clés pour comprendre

Des livrets & fiches pratiques

Documentation concernant le méningiome et fiches pratiques pour vous aider à faire face à cette maladie.

Le méningiome est une tumeur des méninges, qui se situe le plus souvent dans la crâne, mais peut aussi se situer dans la colonne vertébrale. Il existe une documentation très complète sur internet expliquant cette maladie. Les médecins et, en particulier, les neurochirurgiens peuvent expliquer ces tumeurs de manière très claire.

L’association AMAVEA travaille pour aider les patients à mieux comprendre comme faire face aux méningiomes.

Dans ce cadre, nous avons mis en place, en collaboration avec des chirurgiens, plusieurs fiches pratiques que vous trouverez ci-dessous. D’autres documents seront bientôt disponibles tels que le Livret Patient sur lequel nous travaillons.

Grâce à notre groupe de soutien sur Facebook, aux personnes opérées ou non que nous connaissons personnellement, à nos adhérents, à notre propre expérience, nous avons une vision claire et pratique de comment vivre avec un méningiome, comment faire face à l’opération, quelles sont le solutions alternatives à l’opération, comment vivre la convalescence après l’opération d’un méningiome.

Chaque témoignage de personnes ayant un ou des méningiomes que nous avons entendu nous a touché et permis aussi de mieux comprendre le chemin parcouru lorsque l’on souffre de cette maladie. Nous espérons que les documents mis à votre disposition pourront vous apporter les informations et le soutien nécessaire.

N’hésitez pas a nous contacter aussi pour en parler.

Si vous lisez cette page suite aux différentes alertes concernant les médicaments qui peuvent donner des méningiomes comme effets secondaires (Androcur, Lutényl, Lutéran) vous trouverez aussi les informations concernant les symptômes pouvant alerter. Consulter votre médecin, il pourra alors prendre cela en charge. Si une IRM est prescrite, la fiche pratique “Passer une IRM” peut vous aider.

Les ressources en téléchargement libre

Les livrets

  • Livret “Méningiomes et progestatifs”

  • Les traitements des méningiomes

  • Le petit guide du méningiome

  • Livret de 19 témoignages de femmes ayant des méningiomes

  • Livret fait par Audrey : une expérience d’une opération de méningiome

    Audrey nous livre, avec beaucoup d’humour, son histoire avec un méningiome opéré. La découverte, les angoisses, l’opération, beaucoup d’entre nous se reconnaitront !

  • Fiche “VRAI/FAUX sur les méningiomes”

  • Livret “Les procédures judiciaires ou médico-légales”

    Vous avez pris un progestatif identifié à risque de méningiome et vous avez développé un ou plusieurs méningiomes : selon votre situation, vous pouvez être en droit d’entamer une procédure judiciaire pour demander réparation des préjudices subis. Ce livret n’a pas pour but de dire si, dans votre situation, une indemnisation est possible ou non, mais d’informer de ce à quoi il faut s’attendre avant de se lancer dans une procédure.

Les fiches pratiques

  • Fiche pratique “Radiothérapie méningiomes” par Adrien Paix

  • Fiche pratique “Opération méningiome”

    Cette fiche opération méningiome est un des principaux outils de soutien aux personnes devant subir une opération. Nous vous conseillons de la télécharger et de l’imprimer pour l’avoir avec vous à l’hôpital. Les conseils qu’elle contient vous faciliterons la vie tout au long des différentes étapes. Prenez en soins, la fiche Opération Méningiome est votre amie !

  • Fiche pratique “Passer une IRM”