Menu Fermer

Documentation

Documentation concernant le méningiome et fiches pratiques pour vous aider à faire face à cette maladie.

Le méningiome est une tumeur des méninges, qui se situe le plus souvent dans la crâne, mais peut aussi se situer dans la colonne vertébrale. Il existe une documentation très complète sur internet expliquant cette maladie. Les médecins et, en particulier, les neurochirurgiens peuvent expliquer ces tumeurs de manière très claire.

L’association AMAVEA travaille pour aider les patients à mieux comprendre comme faire face aux méningiomes.

Dans ce cadre, nous avons mis en place, en collaboration avec des chirurgiens, plusieurs fiches pratiques que vous trouverez ci-dessous. D’autres documents seront bientôt disponibles tels que le Livret Patient sur lequel nous travaillons.

Grâce à notre groupe de soutien sur Facebook, aux personnes opérées ou non que nous connaissons personnellement, à nos adhérents, à notre propre expérience, nous avons une vision claire et pratique de comment vivre avec un méningiome, comment faire face à l’opération, quelles sont le solutions alternatives à l’opération, comment vivre la convalescence après l’opération d’un méningiome.

Chaque témoignage de personnes ayant un ou des méningiomes que nous avons entendu nous a touché et permis aussi de mieux comprendre le chemin parcouru lorsque l’on souffre de cette maladie. Nous espérons que les documents mis à votre disposition pourront vous apporter les informations et le soutien nécessaire.

N’hésitez pas a nous contacter aussi pour en parler.

Si vous lisez cette page suite aux différentes alertes concernant les médicaments qui peuvent donner des méningiomes comme effets secondaires (Androcur, Lutényl, Lutéran) vous trouverez aussi les informations concernant les symptômes pouvant alerter. Consulter votre médecin, il pourra alors prendre cela en charge. Si une IRM est prescrite, la fiche pratique “Passer une IRM” peut vous aider.

Livret “Les procédures judiciaires ou médico-légales”

PREAMBULE Vous avez pris un progestatif identifié à risque de méningiome et vous avez développé un ou plusieurs méningiomes : selon votre situation, vous pouvez…...

Mise à jour du livret de l’association “Méningiomes et progestatifs”

Voilà deux ans que le premier livret de l’Association AMAVEA est sorti, une mise à jour s’impose, et la voilà, en avant-première ! Des nouveaux…...

Nouvelle affiche

Les nouveaux médicaments identifiés à sur-risque de méningiomes par l’ ANSM et EPI-PHARE ont été inclus .https://amavea.org/ansm-nouvelles-alertes-progestatifs…/ Merci à l’artiste VanLuc de nous avoir autorisé…...
ANSM androcur

Acétate de nomégestrol (Lutényl) et de chlormadinone (Lutéran) et méningiome : des mesures dans l’ensemble de l’Europe pour limiter le risque

PUBLIÉ LE 15/11/2022 par l’ANSM https://ansm.sante.fr/actualites/acetate-de-nomegestrol-et-de-chlormadinone-et-meningiome-des-mesures-dans-lensemble-de-leurope-pour-limiter-le-risque Acétate de nomégestrol et de chlormadinone et méningiome : des mesures dans l’ensemble de l’Europe pour limiter le risque Par…...

Intégration des méningiomes dans la grille de référence AERAS – 6 questions à Claude Forget, patient représentant des usagers

Claude Forget a été traité pour soigner un Gliome par chirurgie, radiothérapie et chimiothérapie en 2011 et en 2014. Aujourd’hui en rémission, il est patient…...

Anosmie, le silence des odeurs

C’est une affection dont on parle peu. Il arrive que nous perdions tout ou partie de notre odorat. Cela s’appelle l’anosmie (comme la cécité pour…...