J’ai hésité un peu avant d’adhérer à l’association. J’ai été membre du groupe Facebook puis je me suis désinscrite. Pour finalement vous rejoindre. Dans un premier temps, les témoignages de toutes ces femmes me sapaient le moral, m’angoissaient. J’avais déjà du mal à gérer mon propre problème, alors, lire ceux des autres…
Je crois que je faisais mon autruche ou mon Dany Boon : je vais bien, tout va bien !! Puis finalement, je me suis rendue compte que j’étais seule face à mes méningiomes et qu’un peu de soutien faisait du bien. Lire les témoignages, les encouragements ou les découragements fait me sentir membre d’une communauté bienveillante et attentive. Merci !
En ce qui me concerne, je vais avoir 49 ans. J’ai pris de l’Androcur pendant plus de 30 ans pour des désordres hormonaux, des ovaires capricieux et une hyper pilosité. La gynéco qui me suit m’a parlé des effets secondaires de l’Androcur en 2018 en me laissant le choix de continuer ou d’arrêter.
Le traitement me convenait, je suis célibataire, sans envie d’enfants. Je n’avais plus de règles, le pied ! Je pensais être à l’abri, pourquoi, je ne sais pas…Je croyais sans doute avoir un ange gardien, il s’est bien moqué de moi ! La pharmacienne m’avait aussi mise en garde suite un message d’alerte qui apparaissait sur son ordinateur.
En mars 2019, la gynéco m’a, cette fois, incitée à arrêter, de manière plus ferme et m’a prescrit une IRM cérébrale. Je n’avais et n’ai toujours aucun signe particulier, aucun symptôme. Je fais, en avril 2019, la première IRM à l’hôpital de Saint-Quentin avec une radiologue de Péronne que je connaissais car je faisais, à son cabinet, mes mammographies.
Elle m’annonce donc, après l’examen que j’ai 7 méningiomes, que certains saignent (le neurochirurgien démentira), et qu’il faut que je prenne vite rendez-vous avec un neurochirurgien pour envisager une opération. Elle me propose de prendre rendez-vous pour moi et m’invite à me rendre à son cabinet le lendemain pour plus d’informations et récupérer le compte-rendu. Évidemment c’est le choc après ces annonces un peu brutales…
Le lendemain, je me rends au cabinet de radiologie de Péronne où je suis reçue comme un chien dans un jeu de quilles quand je demande le compte-rendu. « On vous l’envoie ! ». Euh, non la radiologue m’a bien dit de venir le chercher…
La radiologue a bien le comte-rendu mais n’a pas pris rendez-vous avec le neurochirurgien comme promis. Je me sens un peu seule. Je ne sais pas quoi faire. En réfléchissant un peu, je décide d’aller voir ma gynéco avec les résultats et de lui demander son avis. Elle me reçoit quelques jours après, me rassure, me dit de faire une IRM de contrôle dans 6 mois. Mais que si je veux, je peux prendre rendez-vous avec un neurochirurgien.
Mes premiers contacts avec le CHR de Lille sont compliqués : personne au bout du fil et finalement, quelqu’un qui me dit d’envoyer mon dossier. Ils verront si c’est urgent ou pas pour me recontacter. Je stresse, je veux être fixée plus rapidement. Je veux un autre avis que la radiologue qui, je l’apprends par des collègues, n’a pas du tout bonne réputation à Péronne.
Je vais donc chez un neurologue à Armentières, rendez-vous pris par Doctolib, quelques semaines plus tard. Un homme rigolo qui me dit que les tumeurs ne sont pas mal placées, que je n’ai pas de symptômes donc que je ne dois pas être inquiète. Il garde néanmoins mes DVD pour les lire sur son ordinateur haute définition. DVD dont je ne reverrai jamais la couleur !!
Donc toujours pas de 2e avis sur les images (et plus d’images en prime !) Je refais une IRM 6 mois après la première en novembre 2019, dans un nouvel hôpital, avec un nouveau radiologue à Armentières. Il ne peut comparer les nouvelles images qu’avec le compte-rendu puisque je n’ai pas récupéré les DVD…
J’ai un « volumineux méningiome basi-frontal médian 28 mmx29mm x 23mm de haut » et de multiples autres méningiomes. Le radiologue semble un peu inquiet et me conseille vivement de prendre rendez-vous au CHR de Lille dans un service de neurochirurgie. Je réussis cette fois à joindre le secrétariat et j’ai rendez-vous en janvier 2020 avec le docteur Devalckeneer à l’hôpital Roger Salengro à Lille.
Un médecin jeune et charmant, qui dit qu’il a fait sa thèse sur le sujet « Méningiomes sous Androcur ». Il prend le temps de m’expliquer la situation, les différentes possibilités d’évolution des tumeurs et surtout me dit qu’aucune opération n’est à l’ordre du jour pour le moment. On surveille.
Je devais le revoir en mars 2020 avec une IRM, ce qui aurait fait un an sans Androcur. Confinement oblige, j’ai annulé le rendez-vous. Et j’ai laissé passer l’été avant de m’en préoccuper. Il est pour la semaine prochaine. Je suis retournée faire une IRM en septembre 2020 et a priori, tout est stable. Je suis un peu déçue, j’espérais une régression. Du coup, je suis inquiète : les méningiomes ne régressent pas mais ne pourraient-ils pas grossir ?
Entre temps, j’ai revu ma gynéco, que j’apprécie beaucoup mais qui me semble se justifier sans arrêt et me rappeler qu’elle m’avait prévenue des risques : peur que je porte plainte ? Pour l’instant, je ne suis pas du tout dans cette optique…
Elle me conseille de réclamer les images que ne m’a pas rendues le neurologue en faisant une lettre recommandée et en invoquant l’obligation qu’ont les médecins de transmettre le dossier médical. Pour la petite histoire, j’avais quand même appelé tous ces gens avant pour réclamer mes DVD.
La radiologue de Péronne a pris sa retraite. Le secrétariat me dit d’appeler l’hôpital. L’hôpital de Saint-Quentin me renvoie sur la radiologue et le neurologue est aux abonnés absents. Je fais donc 3 lettres recommandées : une au radiologue de Péronne, une à l’hôpital de Saint-Quentin et une au neurologue.
Bilan des courses : je reçois les DVD par l’hôpital de Saint-Quentin avec, quelques jours plus tard, une facture de 8 euros de frais de reproduction à régler !!
Mais je vais donc me présenter à mon cher Antoine le 15 octobre (oui, je l’appelle affectueusement par son petit nom, mon cher neurochirurgien) avec un dossier complet et une foule de questions pour ce 2e rendez-vous.
Je n’ai pas de symptômes particuliers. Depuis l’arrêt de l’Androcur, et passée la période de sevrage, je suis même plutôt en forme. J’ai pris du poids, certes, mais j’ai le moral.
Affaire à suivre donc…
AJOUT du 09 mai 2023 :
Note de l’association : selon les études parues (mais d’autres vont paraitre dans les prochains mois), 95% des méningiomes se stabilisent ou régressent à l’arrêt du traitement. La régression n’est donc pas toujours là, et elle peut advenir quelques années après l’arrêt du traitement. Et on note que 5% des méningiomes continuent à grossir.
Cependant, le point principal de cette donnée est que, si le méningiome ne crée par de symptômes, on peut espérer qu’il se stabilise (ou même qu’il régresse dans le meilleur des cas) , MAIS surtout de ne pas tabler sur une progression lente mais inéluctable du méningiome, qui nécessiterait donc une opération, comme c’est le cas pour les méningiomes non hormonaux-dépendants.
D’autres témoignages ici
