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Florence – 45 ans – 25 ans d’Androcur – 12 méningiomes

Je m’appelle Florence, j’ai 45 ans et j’ai « gobé » de l’Androcur pendant 25 ans à raison
de 50mg par jour, 20 jours par mois.

J’ai découvert la molécule en 1993 : elle m’a été prescrite par une endocrinologue que je
consultais pour hyperandrogénie.
J’ai été très contente des résultats rapidement. Ce médicament est effectivement
efficace. Je ne ressemblais plus à un « monstre » (la pilosité de mon visage me
complexait beaucoup) et n’avais plus de règles. J’étais « libérée, délivrée ! ».
J’ai connu 2 autres endocrinologues qui ont continué à me le prescrire jusqu’en 2018.

J’ai découvert les effets indésirables de l’Androcur début septembre 2018, en regardant
Le Magazine de la Santé sur France5. J’ai tout de suite contacté mon endocrinologue
qui m’a prescrit une IRM cérébrale.
J’ai pu réaliser cet examen le 14 novembre 2018. Quand la radiologue a insisté pour me
parler, j’ai compris que j’avais des méningiomes. 12… il y en avait 12 !

Le plus inquiétant était le méningiome frontal. Il était énorme (la taille d’une
clémentine !) et menaçait mes nerfs optiques. Je devais prendre rendez-vous en urgence
avec un neurochirurgien.
Je l’ai rencontré un mois plus tard, le 13 décembre 2018, au CHU Purpan de Toulouse.
Quand il m’a annoncé que je devais passer « sur le billard », j’ai reçu la nouvelle avec
beaucoup de sang-froid ; je suis en mode « survie » depuis des semaines. Je m’accroche
à mon travail pour tenir le choc et fais face aux divers symptômes qui me gâchent le
quotidien : grande fatigue (je ne récupère plus), pression intracrânienne, névralgies
d’Arnold, perte de cheveux par poignées, difficultés de concentration, mémoire
défaillante …

Le 18 décembre 2018, nerveusement à bout, je m’effondre. J’ai trop mal au crâne, ma
tête tourne et je n’arrive plus à suivre le rythme. Mon médecin généraliste m’arrête pour
limiter la casse et me préparer à l’opération. Je suis lessivée. Je me réfugie dans ma
famille et ne profite pas des fêtes de Noël. Je ne me souviens de rien…
Je vivote : je dors 15h par jour, la moindre activité me demande des efforts surhumains,
je ne supporte plus le bruit, l’agitation, la lumière. Tout me fatigue ; je suis une loque !

L’opération est prévue pour le 20 février 2019. Le neurochirurgien m’avait annoncé 5
jours d’hospitalisation et 1 mois de convalescence. On va m’ouvrir le crâne mais je pars
décidée et plutôt confiante. Je précise que je n’ai jamais été opérée de ma vie ; ce sera
une première !
Je pars pour le bloc à 7h30. L’ambiance est détendue ; je sombre et c’est là que les
problèmes commencent. Je passe sur l’os de mon crâne plus épais que la moyenne qui
met le chirurgien en difficulté et retarde le déroulement de l’opération. Il parvient à
retirer le méningiome frontal en un seul morceau mais je perds mon nerf olfactif dans la
bataille. Le réveil est un peu « rock and roll » mais je m’en sors bien après plus de 6
heures au bloc. Tout le monde est rassuré.
Sauf que… 24h après, je pars en coma et fais un œdème cérébral massif. Me revoilà au
bloc pour ouvrir mon crâne plus largement. J’ai droit à un volet osseux grand comme une
assiette à dessert, une réanimation en bonne et due forme et 4 jours de coma.
Je vais, une fois de plus, m’en sortir et passer 15 jours sans mon os mais avec un joli
pansement qui cache un nombre impressionnant de points et d’agrafes.

A son retour de vacances, le neurochirurgien m’annonce qu’il faut remettre le volet
osseux rapidement. Il craint une infection et un rejet.
Nous revoilà partis pour le bloc. Je me réveille avec un crâne remodelé , des drains et
toujours un magnifique pansement (on dirait un petit bonnet).
Entre temps, j’ai eu des hallucinations pas croyables et bien sûr une expérience de mort
imminente.

Je suis en vie, avec une nouvelle tête (je suis un peu « cabossée » et mes cheveux sont
rasés) mais plus de jambes : mes muscles ont fondu et j’ai laissé 9kg dans la bataille. Ma
mâchoire a souffert elle aussi (elle a été subluxée et mon muscle temporal a été
sectionné).

A ma sortie de l’hôpital, le 21 mars 2019, j’ai intégré un centre de rééducation
fonctionnelle pour 8 semaines. J’ai récupéré mes capacités physiques (coordination et
équilibre mais aussi concentration) et le droit de conduire (quand on a subi une
opération cérébrale, il faut passer des tests et demander l’autorisation de prendre le
volant au Préfet).

Je n’ai toujours pas repris le travail et me bats au quotidien pour me maintenir en forme
mentalement et physiquement. Je rééduque ma mâchoire et j’ai repris une vie sociale
minimale mais je passe beaucoup de temps en démarches administratives.

Ma dernière IRM est encourageante : les méningiomes ont régressé avec l’arrêt du
traitement. Je reste fragile mais je suis sur la bonne voie.

Il ne me reste plus que le volet pénal et indemnitaire à mettre en place.

Ainsi qu’un suivi psy sérieux car, même si je suis bien entourée, ce que j’ai vécu et vis
encore est un calvaire solitaire. Alors, mes « sœurs », ne restez pas isolées : rejoignez nous
et témoignez ! Car la seule façon de se relever, c’est de dénoncer pour faire cesser
le carnage !!!