“It all started in the summer of 2022.
J’avais régulièrement des migraines accompagnées d’auras, en septembre les crises se sont intensifiées, environ 2 crises par semaine, mon médecin décide de me faire passer un IRM que je réalise en janvier 2023, et là c’est la douche froide, on m’annonce que j’ai un méningiome frontopariétal droit d’environ 3cm de diamètre, le neurologue du centre m’envoie consulter un confrère neurochirurgien pour mettre en place une surveillance.
Je rencontre ce chirurgien très professionnel mais très froid, il me dit juste que pour le moment on surveille tous les 6 mois et que je dois trouver un neurologue pour mon suivi. Je repars de ce RDV encore plus chamboulée car je n’ai eu aucune réponse à mes questions, il m’apprend seulement que cette tumeur est bénigne et hormonale, il fait d’ailleurs le rapprochement entre mon traitement pour mon parcours PMA ( ménopur+ ovitrelle) ou la pilule optimizette que j’ai prise pendant environ 8 ans.
Fin Mars je commence à avoir des sortes de « crises » d’absence, comme des black out, je me sens fébrile et d’un coup plus rien, je ne sais pas plus ou je suis, ce que je fais, je suis consciente mais comme « paralysée » quelques secondes et quand je reprends mes esprits je ne sais plus du tout ce que j’étais en train de faire, tout est oublié et s’en suit souvent un mal de tête. Je re consulte donc ma neurologue qui me fait passer un électroencéphalogramme et là 2eme douche froide je fais des crises d’épilepsie partielles.
April I return an MRI to check what is going on, the tumor has grown, I return to the surgeon, he does not really understand this growth so fast because meningioma is a tumor that develops very long. Not too worried about him, we always monitor unless other symptoms arrive.
Le calvaire commence : impossible pour moi de conduire on me suspend mon permis, j’ai dû me battre pendant 4 mois avec ma neurologue et un médecin agréé de la préfecture pour pouvoir reprendre la voiture, on m’autorise un nouveau permis valable 1 an… Pendant ces 4 mois mon mari à dû changer ses horaires de boulot pour faire le taxi pour moi et pour mes enfants, il a dû travailler de nuit pendant 4 mois pour s’occuper de nous le jour…
Time passes, I often feel dizziness, fatigue and migraines of + in + present and stronger. No more treatment calms the crises, it wakes me up at night, gives me the nausea, it is very disabling and I chain work stoppages with each crisis. So I iron an MRI in early November, the tumor doubled in volume ... I am destroyed, I do not understand, I take up an emergency appointment with the surgeon and there it announces to me in early December that it is necessary to operate very quickly, the meningioma grows much too quickly and compresses a good part of my brain and above all it clamps my main venous sinus, which creates all the symptoms. It begins to emulate all the side effects in particular the big risk of paralysis on the left side, the possible hemorrhage, the concerns of language, speech, memory.
J’ai 2 enfants en bas -âge, j’ai 35 ans, je vois ma vie défiler et je lui demande de me laisser passer les fêtes avec mes enfants, ce qu’il accepte et me fixe une date d’opération le 10 janvier 2024.
The operation went well, the surgeon did a very good job, I have extreme head pain, vomiting, numbness on the left side but everything works is the main thing. I start to walk slowly after 8/10 days. The symptoms gradually fade and I quickly find my autonomy.
Today I feel tired, a little depressed at times and I look forward to the continuation, I ironed my post -operative control MRI 10 days ago, everything was removed except the main root of 6 cm which is still present (it was planned before the operation in view of its location). I see the surgeon again today for the future, we will continue the care with radiotherapy sessions.
2023 and 2024 are difficult years, strongly 2025 to resume the "first day of the rest of my life".
Thank you for reading me, this is the first time that I write my journey and that I finally realize everything I have gone through and everything I still have to cross to be finally rid.