Questions/Answers with

Charlotte Planchon, neuropsychologist 

At the Bordeaux CHU

We organized on September 16, 2024, by Zoom, a meeting with members of the association, in order to answer a maximum of questions on what a neuropsycholoçue is and how it is useful within the framework of meningiomas.

We warmly thank her for the time she has devoted for all of us.

Transcription by Delphine, delegate Hauts de France

 

QUESTIONS

 

What is a neuropsychologist?

C’est un psychologue, et non un médecin. C’est un psychologue qui s’intéresse plus spécifiquement à la relation et aux relations entre les structures cérébrales et le fonctionnement d’un individu. C’est à dire le fonctionnement cognitif, avec tout ce qui va être attention, concentration, mémoire, langage et bien d’autres choses. Et le fonctionnement affectif aussi, puisque ça reste un psychologue.

So the neuropsychologist is interested in mood, morale, etc. Individuals and also social functioning because we evolve in society, that we are social beings. So in relations to the other which can be affected both by psychological disorders (anxiety, depression, etc.), but also by pure cognition. That is to say that there is a part of social cognition, without going into details. All these functions are managed by the brain.

What is the difference between a so -called classic psychologist and a neuropsychologist?

A classic psychologist is not going to have the theoretical and practical tools to assess cognition, all that is attention, memory, executive functions, language, etc. The classical psychologist has tools that the neuropsychologist does not have.

What is the course of an evaluation session with a neuropsychologist?

Le mot évaluation est important car ce n’est pas un mot que l’on entend beaucoup pour une consultation en psychologie. Lors d’un bilan en neuropsychologie (il faut savoir que les psychologues ne sont pas des paramédicaux, ils ne travaillent pas sur prescription), ils sont en accès libre et vous pouvez prendre rendez-vous avec un neuropsychologue de vous-même et le but va être de faire un état des lieux.

The evaluation consists first of all in a part of interviews: we will ask questions to better understand the person, to better understand his life story, his complaints, which is fine, which is not well etc. Then, the evaluation part consists of computerized tests or paper /pencil tests.

There is absolutely nothing invasive: the aim is to assess more or less exhaustively, certain brain functions, to assess cognitive functions. It can be through attention tests, memory tests. You should know that there are several types of memory:

• short -term memories,
• Long terms memories
• and other functions such as executive functions,

Les fonctions exécutives sont des fonctions de haut niveau, que l’on sollicite quand l’environnement change.

When you are in a routine situation, you are in "automatic pilot" mode so you do not request them. And as they are high -level functions, they are quite fragile.

When there has been an operation or irradiation of a meningioma, that's often what stands out.

Après l’évaluation, on fait une analyse de ce bilan, pour essayer de trouver l’origine des difficultés : est-ce que c’est en lien avec la lésion cérébrale ? Est-ce que c’est plutôt en lien avec des troubles thymiques ? Donc de l’anxiété, de la dépression etc.

According to what emerges from the analysis, we guide differently. If the origin is really strictly organic, one can orient towards a rehabilitation or a mediation (it carries different terms): whether with a neuropsychologist or with a speech therapist.

If however the origin is rather psychological, which does not detract from the disorder, at that time the orientation is more towards a psychologist to take care of these disorders of psychological origin.

Where to find a neuropsychologist and what cost?

Les neuropsychologues peuvent travailler en libéral ou à l’hôpital. Ils peuvent être en accès libre à l’hôpital, pour des patients pris en charge dans le service. En libéral, il faut compter entre 200 et 400 euros, selon la région où vous cherchez le bilan et en fonction de la complétude du bilan. Plus le bilan va être complet et poussé, plus cela va coûter cher.

It is not taken care of by Social Security, when it is in liberal. Some mutuals can take care of either a number of sessions or the complete assessment. But social security does not take care of these balance sheets, even if the assessment is prescribed by a neurosurgeon.

There is a new protocol of liberal psychologists, by social security, but the balance sheets are excluded.

How does a neuropsychological assessment take place?

On my hospital activity, it takes approximately 1 ½ hour of assessments, with the maintenance phase of about thirty minutes and 1 hour of tests. This can be more depending on the needs. Then there is an analysis phase of this assessment and I after, in the hospital (but in liberal they do differently) I do the return by mail. And if necessary, patients call me or contact me to discuss this assessment.

I know that in liberal the restitution can also be the subject of an appointment, which is often included in the price of the balance sheet, and the rendering is made in face -to -face.

I also insist on hospital neuropsychologists: they can be sent by neuro surgeons or the patient can express the complaint and be addressed to a neuropsychologist. It depends a bit on the operation of each service.

Les orthophonistes peuvent aussi prescrire des bilans, qui sont pris en charge par la sécurité sociale.

Can ALD intervene in the balance sheet?

No there is no care, even if we regret it.

 What types of care can neuropsychologist offer on the basis of its tests?

It can offer a remediation of difficulties, rehabilitation of difficulties.

Rehabilitation is either a re -training of functions that have been "damaged" by the medical event or its treatments; Either it will be a bypass of difficulties. So a regerity but by bypassing so that compensation is less expensive.

Often patients start to compensate for themselves, to get around their difficulties. But as they do not necessarily know very well the functioning of their brain, compensation is not always very efficient. And sometimes it spends more energy than it should be. Sometimes it is also compensation by external aid: because it seems very stupid, but the use of an agenda, for example for a person who has spent 40 years of his life without using it, that is not self -evident. So it will be learning to use external help. But otherwise, the idea is really to reread the functions.

I wonder a lot about the residual fatigue and the feeling of loneliness generated by meningioma.

La question est courte mais la réponse ne l’est pas.

You have to ask yourself the question: for how long this fatigue has been there. Indeed, there can be a before/after and fatigue can improve but never recover at the previous level. It is indeed a possibility.

Afterwards, you have to see with the level of fatigue what is really preventing or not. Because it is true that the fact of not being as before, there is bound to be a time of adaptation but after it is "what am I no longer able to do?" ». It is a vast question.

Can osteo-meningioma cause memory disorders, brain fog and attention deficit? Can the operation have consequences of this type?

Anything is possible. Then a neurosurgeon could tell you about it better than me, but an osteo-meningioma, as the name suggests, will rather go to attack the bone. But its development can also compress the brain and anything is possible. The brain fog, the cognitive fog, this had been described the first times especially in chemotherapy treatments for cancers. But it is true that it is a term which is quite clear and that speaks to many people.

So it is true that it is related to this fatigue because - good when I speak of fatigue, I speak of fatigue linked to a meningioma and treatment, not of fatigue in the common sense - when you are tired, your whole brain is not able to provide resources for the smooth running of tasks. So that is to say that you are going to have a less good short-term memory and if you come to memorize in the short term, problem solving will be much more complicated. The concentration in itself will be more complicated, you will be slower, you will have trouble selecting the right information etc. So this cognitive fog has a somewhat diffuse effect in the daily life of patients and it is really related to fatigue and concentration disorders.

Normally the cognitive fog, when it is related to chemotherapy, improves when stopping chemotherapy. But in the case of meningiomas - then studies are not all consensual, but there are certain studies that show it - that there can be long -term cognitive effects. Without necessarily talking about the worst but there are even cases of dementia following radiotherapy. Years and years later. So it's still that there is an effect on brain operation.

Is the non-conscientization of the loss of cognitive faculties is a known consequence of the Méningioma made?

Alors oui c’est l’anosognosie. L’anosognosie, c’est ne pas avoir conscience de ses difficultés et c’est généralement en lien avec la localisation de la lésion cérébrale. C’est plutôt une lésion frontale qui ne permet pas ce recul de s’apercevoir que l’on est en difficulté. Et il y a le pendant aussi, c’est ce qu’on appelle anosodiaphorie : on a conscience de ses difficultés mais on s’en fiche. Et ça aussi c’est en lien avec une lésion plutôt frontale. Alors pour ça il peut y avoir un travail de prise de conscience, c’est notamment ce que l’on appelle la psycho éducation. C’est-à-dire faire prendre conscience de ses difficultés pour commencer à les travailler. Parce que quand on n’a pas conscience de ses difficultés, il n’y a aucune raison de les améliorer en fait. C’est souvent à la demande des proches pour le coup, ce n’est jamais à la demande des patients. Mais oui ce n’est pas du déni comme on entend, c’est-à-dire une réaction psychologique, c’est un problème physiologique.

Is there a correlation between brain tumor and depression?

Yes in both directions. There is no study on the fact that a depression brings a brain tumor. However, the brain injury can bring depressed syndromes. And there it is quite complicated to take care of because either surgery improves and lifts depressive syndrome because there is no longer the brain injury in question, or no. These depressions are rather resistant to treatments. These are depressions called organic, and which are linked to brain damage. But there are many patients who come through the psychiatry department in fact and who find that depression is rather atypical and who prescribe imaging examinations and who find a brain injury behind that.

Il y a aussi au niveau indirect : le fait d’apprendre que l’on a une tumeur cérébrale, ça peut amener un syndrome dépressif sans forcément parler de caractère organique de la dépression. Dans les tumeurs cérébrales il y a plusieurs types. C’est assez fréquent, les dépressions, chez les personnes atteintes de méningiomes. Il y a des études qui montrent que suite à une chirurgie, malgré l’amélioration des symptômes physiques, cognitifs etc. il peut s’installer un syndrome dépressif. Il y a plusieurs facteurs qui contribuent à un syndrome dépressif, qui peut être le manque de soutien social perçu, comme l’isolement de la souffrance psychique et morale.

Parce que c’est une maladie, un problème de santé qui n’est pas très connu, qui amène plutôt un handicap invisible donc qui n’amène pas non plus à la compréhension des autres. Et comme, effectivement, on dit que c’est bénin, une fois que la chirurgie est passée, les proches pensent que « c’est bon, on passe à autre chose ». Donc il peut y avoir un manque de soutien social par la famille, l’employeur aussi parce que l’employeur n’est pas mieux informé par rapport aux problématiques des méningiomes.

Sur la dépression, il y a le soutien social qui est important dans ces dépressions là et il y a aussi à quelle étape de la vie cela survient. Les méningiomes touchent plus souvent les femmes, à des âges un peu charnières, tant au niveau professionnel que de vie personnelle. C’est peu ou prou de la ménopause etc. Donc des questionnements qui peuvent se produire chez ces femmes là à cette époque-là. Il peut y avoir aussi plusieurs évènements qui se passent dans la vie et le méningiome vient précipiter un peu tout ça. Et en est aussi à l’origine parce que probablement que sans cet évènement déclencheur là, il n’y aurait pas eu de syndrome dépressif. Ça vient catalyser et déclencher un syndrome dépressif et après il est difficile de s’en sortir seule sans accompagnement psychologique.

Are anxiolytics and anti-depressants effective in this context?

I am not a doctor and I cannot judge. I know there are several anti -depressant treatments. Some can be ineffective, and it requires being substituted for others. For any depression - there we are not talking about meningiomas specifically - the best therapeutic strategy for a depressed episode, it will be both psychological support and anti -depressant treatment. If some want to do without the anti -depressant treatment, I have no problem with that. But in the best support, there is still psychological support. Anxiolytic and anti -depressant treatments alone will not be enough.

What can we face with the misunderstanding of frightened and angry relatives? And on the consequences that they do not prefer to know?

For the misunderstanding of loved ones, it is still necessary to be able to discuss it. Because we cannot ask questions about what we don't understand and what we don't know. So it's a whole work of dialogue between the patient and his loved ones and it is true that it is complicated because re -explaining without feeling judged, without victimizing himself either. So it's very complicated.

More and more there are explanatory plates or caregivers are there to explain the impact of a meningioma and the repercussions they can have. We must discuss it because the misunderstanding of loved ones - again we are talking about invisible disability, rare illness - therefore necessarily loved ones do not know and do not understand if they are not explained to them.

It is sometimes difficult because, sometimes, loved ones do not prefer to know nothing ... Sometimes it suits them to know nothing, because we do not change anything compared to their requests. Sometimes I see patients who are in difficulty because they must maintain the same level: manage children, manage their work and all the constraints, as they did before meningioma. And the family, indeed, does not understand that she suffers but at the same time she continues to do so.

I hear that it is difficult to explain, but sometimes there are family models that some prefer to see maintain and they do not ask questions. It depends on the personalities of relatives too.

Emmanuelle : Est-ce que vous avez les mêmes réactions chez des hommes qui ont des méningiomes. Est-ce que vous avez l’impression que les problématiques des uns et des autres sont les mêmes ou pas en fonction du sexe ?

Mme PLANCHON : Alors je dirai pas du tout mais parce que les rôles dans la société ne sont pas les mêmes selon le genre. On sait bien que les femmes n’ont pas les mêmes responsabilités dans la maisonnée que les hommes mais ça c’est sociétal. Et c’est pareil, culturellement, les femmes sont plutôt maternantes et donc elles vont avoir tendance à prendre soin de leur mari malade etc. Ce rôle-là n’est pas courant dans notre société actuelle pour les hommes. Donc il y a aussi le paramètre culturel qui fait ça.

 

What about all of this?

Emmanuelle: The employer who considers us as unreliable, even potentially dangerous, who push you to resign and end up dismissing you. And the inability to exercise your 30 -year profession, difficult professional retraining with an RQTH where the only proposal proposed is the invalidity pension. So here we are no longer in the personal side ... The woman who takes care of children, etc. But in the professional side

Mme PLANCHON : Là ça manque effectivement d’accompagnement par rapport à la situation vécue par cette personne. Normalement au niveau régional il y a ce que l’on appelle des UEROS Unité d’Évaluation et de réentraînement pour les Orientations Socioprofessionnelles, ce sont des structures qui prennent en charge spécifiquement des personnes qui ont des lésions cérébrales, alors pas forcément d’origine tumorale, ça peut être suite à des accidents de voiture, des AVC etc. et qui font souvent l’interface entre la médecine du travail et le patient qui a des séquelles cognitives ou cliniques de sa lésion cérébrale et peut intervenir – alors non pas dans l’entreprise parce que ça ils n’ont pas la légitimité pour le faire ; c’est plutôt la médecine du travail – mais si jamais l’adaptation à l’emploi n’est pas possible ça va être un dialogue avec la médecine du travail pour permettre le maintien dans l’emploi parce que c’est toujours plus facile de maintenir dans l’emploi quitte à changer ou réadapter le poste etc. que chercher un nouvel emploi quand on a des difficultés. Après si ça doit passer par la recherche d’un nouvel emploi, ils peuvent aider suite à une évaluation sous toutes les coutures, il existe des programmes de formation adaptés, pour chercher un emploi adapté.

Is it normal to always have anxieties despite psychological follow-up and have a lot of trouble falling asleep?

Non ce n’est pas normal. Arès il faut voir quel est le suivi, quel est le travail qui est fait avec le psychologue. D’autres techniques psychothérapeutiques peuvent peut-être aider. Je pense notamment à un syndrome de stress post traumatique qui peut survenir suite à une telle expérience. C’est une expression qui dont on parle de plus en plus dans le monde médical et paramédical. Pour autant un évènement médical n’est toujours pas reconnu comme étant un facteur de stress post traumatique. J’ai rencontré un patient homme atteint de méningiome – de grade 2 je crois- et qui a développé un important trouble de stress post traumatique suite à ça. Parce que le chirurgien – alors je pense qu’il voulait le réconforter – avait jugé bon de lui dire « vous avez eu chaud » … Enfin en gros, ça a failli être beaucoup plus grave, et en fait depuis cet évènement là il vit comme si demain était le dernier jour. Il ne supporte plus la futilité du quotidien et il n’est plus du tout adapté dans son environnement social. Il ne supporte plus sa famille, etc. parce que la vie quotidienne est aussi faite de futilités. Et du coup il est complètement déconnecté.

I would like to know what are the tracks to explore for anxious disorders that have manifested since my proton therapy: strong legs of the legs, especially in situations of public speaking, conflict or stressful situations that I manage perfectly before. From my own initiative I did hypnosis without managing to master the problem, or to really understand its origin.

Il peut y avoir un sentiment de vulnérabilité lié à la survenue d’un problème de santé et son traitement. Ce qui fait que, à un moment donné, on s’est peut-être senti en difficulté. Et puis le cerveau a enregistré que, telle situation entraîne telle difficulté. Du coup il y a une répétition des symptômes anxieux alors même que c’était bien géré avant. Pour ça, les thérapie cognitivo- comportementales sont plutôt efficaces. Les TCC, par la mise en situation progressive, par différentes techniques vont permettre de se remettre en situation tout en contrôlant cette anxiété-là. Donc plus que de l’hypnose, moi ce sont plutôt des thérapies cognitivo- comportementales. Dans ce cas de figure c’est typiquement ça qui pourrait être efficace.

 

 

Dialogue between members and Mrs Planchon

Intervention d’une adhérente : Quand je suis allée voir ma neurochir cet été, elle m’a demandé comment ça allait et moi j’ai commencé par lui dire que j’étais fatiguée, que j’avais des vertiges etc. je lui ai expliqué que j’avais un avant et un après le méningiome et que j’avais dû faire le deuil de n l’énergie que j’avais… Alors certes je vais avoir 50 ans et l’âge peut aussi expliquer mais jusqu’à présente je tenais bien la route on peut dire. Et depuis 2 ans que j’ai le méningiome, avec les 30 séances de radiothérapie, je n’ai plus jamais été la même ! Et j’ai été mise en invalidité 1, je bosse à temps partiel. J’ai essayé de bosser à temps plein et ça a été une catastrophe. Ce n’est pas que je m’écoute trop mais c’est que je ne peux plus en fait. Je ne peux faire que 1 activité par jour et donc la neurochir a balayé en disant que ça n’avait rien à voir avec le méningiome. Et que sans doute il serait bien que j’aille voir quelqu’un parce que j’étais sans doute dépressive.

Mme PLANCHON : Alors ce n’est peut-être pas le méningiome mais c’est peut-être la radiothérapie. La fatigue est quand même un effet connu de la radiothérapie, y compris des mois après… je ne sais pas de quand date cette radiothérapie ?

Adhérente : janvier 2023, donc entre 1 an ½ et 2 ans

Mme PLANCHON : donc oui il est possible que ce soit la radiothérapie qui soit en lien avec cette fatigue. Alors sans exclure le méningiome mais c’est assez connu pour ça. Après, la récupération de votre niveau d’énergie d’avant – comme vous disiez, vous en avez fait le deuil – mais après « qu’est-ce que votre niveau de fatigue vous empêche de faire ? » Visiblement c’est plein de choses puisque vous ne pouvez faire plus qu’une seule activité par jour.

Adhérente :  Oui clairement ! Moi je me lève à 11h le matin, je fais une sieste l’AM et je me couche à 21 h le soir. Du coup quand j’étais à pleins temps je ne faisais plus qu’aller travailler et dormir. Donc à 50 ans je trouve ça étonnant d’avoir la vie d’une personne âgée. Même mes parents sont plus actifs… donc…

Mme PLANCHON : vous n’êtes pas suivie par votre radiothérapeute ?

Adhérente : non parce qu’elle ne suit que les cas cancéreux et comme le mien est bénin, comme ils disent…

Mme PLANCHON : Parce que, pour le coup, un bilan hormonal serait peut-être bien aussi parce que selon le site d’irradiation, il peut y avoir un impact sur les hormones et sur votre énergie.

Adhérente : c’est effectivement une piste parce que c’était à 2 mm de l’hypophyse à priori. Donc il y a un bilan endocrinien qui est demandé chaque année. Pour celui de l’année dernière, je n’ai pas été rappelée par le radiothérapeute donc j’imagine que ça s’est bien passé. Je n’ai jamais eu les résultats de mon bilan endocrinien par exemple

Ms. Planchon: And your endocrinologists say nothing in particular?

Adhérente : Je n’ai vu personne ; j’ai juste fait le bilan. Il n’y a pas beaucoup de suivi une fois que les soins sont passés. J’ai senti beaucoup d’incompréhension et de « Madame, c’est sans doute que vous êtes dépressive » et « il faut vous faire soigner ». Moi je n’ai rien contre le fait de me faire soigner psychologiquement, je suis assez ouverte à ça mais quand je suis sortie du rdv, j’ai écrit sur le site AMAVEA, sur la page Facebook pour partager cette expérience et il y a eu plus de 100 réactions. Beaucoup de femmes se sont retrouvées dans le témoignage que je faisais puisque, clairement, on leur avait dit aussi que cette fatigue n’avait pas lieu d’être, qu’elle n’avait rien à voir avec le méningiome et… Après j’ai fait beaucoup de rééducation orthoptique et vestibulaire et il m’a dit que ça c’était aussi un facteur de fatigue puisque le cerveau passait son temps à refaire des mises au point.

Mme PLANCHON : Et donc c’est ça le sentiment de solitude dont vous parlez. C’est plus une solitude face au corps médical

Adhérente : oui c’est face au corps médical qui a fait son taff et qui ne voit pas notre fatigue, qui pense que c’est nous qui nous écoutons un peu trop et qui nous mettons dans un rôle de victime… Alors que je suis quelqu’un d’assez dynamique. Si j’ai besoin de me remettre en question je peux le faire. Mais c’est ce sentiment de solitude de ne pas se sentir vraiment entendu. Quand on dit qu’on est fatiguées, pouvoir l’admettre et qu’elle soit un peu rassurante au lieu de me dire « mais enfin, regardez, vous avez de la chance, votre méningiome commence à réduire ». Bon c’est une bonne nouvelle mais…

Mme PLANCHON : Les filières sont organisées différemment selon les secteurs hospitaliers donc parfois ce n’est pas une filière bien spécifique et du coup le parcours n’est pas coordonné. Mais peut-être que votre médecin traitant pourrait faire le lien entre ces différents spécialistes… Et les endocrinologues, c’était en libéral ou à l’hôpital aussi ?

Adhérente : j’ai fait à l’hôpital mais je n’ai pas vu d’endocrino. En fait j’ai juste fait un examen sanguin au labo et on m’a dit qu’on me rappellerait. Et je n’ai pas eu de nouvelles. Donc j’ai imaginé que si on ne me rappelait pas c’est que tout était ok.

Mme PLANCHON : Voyez peut-être avec votre médecin traitant pour vous adresser en consultation avec un endocrinologue hospitalier. Pour au moins avoir son avis parce que si l’hypophyse n’était pas loin il y a quand même des risques.

Autre adhérente : je voulais ajouter que j’ai été opérée d’un méningiome en 2018 et que depuis, la fatigue est là. Avec le temps il y a des périodes où on est moins fatiguées et puis il y a des périodes où arrive une belle vague de fatigue comme on n’a jamais connu avant l’opération. Et je voulais dire aussi que le neurochir pense que non… mais si c’est un fait. Et cette fatigue elle parle de solitude et c’est une fatigue que les autres ne comprennent pas vraiment parce qu’ils ne la connaissent pas. Quand on est en période de fatigue, ils ne se rendent pas compte que on peut dormir toute la journée, le lendemain on sera autant crevées. Voilà, c’est tout ce que je voulais dire !

Mme PLANCHON : Oui mais la fatigue et les troubles cognitifs, etc. ça fait partie de ce que l’on appelle les handicaps invisibles. Si on vous coupe une jambe, on ne va pas aller vous demander de courir un marathon, alors qu’effectivement, la fatigue, personne ne la voit. Et puis c’est dans le langage courant parce que tout le monde peut être plus ou moins fatigué etc. mais comme vous dites ce n’est pas la même fatigue. Les autres n’ont pas expérimenté cette fatigue là donc ils comparent par rapport à leurs références, et c’est forcément biaisé.

Emmanuelle : En tant qu’être humain on ne peut comparer que par rapport à ce que l’on connaît, à ce que l’on a vécu soi. Vous avez raison. Je le vis aussi : la fatigue que l’on ressent après être opérée n’a rien à voir avec la fatigue qu’on avait avant. Moi je compare par exemple à avant ; quand j’avais des enfants jeunes, et que j’habitais Paris, que j’allais travailler alors que les enfants n’avaient pas dormi… j’étais fatiguée mais la fatigue après avoir été opérée ça n’a rien à voir. C’est encore autre chose… C’est un cran au-dessus

Mme PLANCHON : Oui tout à fait ! c’est une fatigue cérébrale et c’est vrai que même si le méningiome n’est plus là vous subissez quand même la fatigue du méningiome parce que ce n’est pas parce que le méningiome n’est plus là que le cerveau reprend instantanément ses capacités. Et la fatigue de la chirurgie elle-même. Normalement vous récupérez dans les semaines qui suivent de la chirurgie mais c’est aussi la décompression. Autant le méningiome peut mettre des années à croître, autant la chirurgie se fait en quelques heures. Donc le cerveau n’a pas forcément le temps de se réhabituer tranquillement et il peut aussi ne pas se réhabituer. C’est-à-dire que la pression exercée par le méningiome peut avoir entraîner des dommages irréversibles.

Adhérente : Moi j’ai été opérée en février 2024 et je suis à mi-temps thérapeutique, je reste assez fatigable avec des journées où j’ai l’impression d’avoir une grosse patate et puis d’autres où je suis complètement down. Et ce que je trouve difficile d’un point de vie psychologique par rapport à mes enfants, mon mari, ma famille, c’est effectivement d’être sortie de cette situation d’avoir été opérée… Tout le monde a été aux petits soins pour moi pendant la durée qu’il fallait et c’est comme si aujourd’hui je ne me sentais plus légitime pour faire part de cette fatigue. C’est comme si… je suis désolée cela m’émeut mais je trouve que ce n’est pas évident. Je suis enseignante et j’ai repris à mi-temps thérapeutique mais pour l’instant je ne m’occupe que de la formation des enseignants et des stagiaires parce que j’ai la chance d’avoir cette casquette de formatrice ; ce qui m’évite d’être en classe. J’appréhende vraiment le moment où je vais devoir y retourner parce que j’ai l’impression que le bruit, le brouhaha. Les stimulations contribuent à augmenter la fatigue

Mme PLANCHON : Oui c’est particulièrement vrai pour les enseignants où, effectivement les ressources attentionnelles ont besoin d’être riches. Là, comme vous dites, vous pouvez faire un mi-temps avec des adultes et du coup cela se passe visiblement bien. Après l’appréhension du retour en classe est légitime… Les enseignants vous avez des congés maladie un peu particuliers… Ce mi-temps thérapeutique peut durer pendant combien de temps ?

Adhérente : il est renouvelable pendant 1 an mais je dois aller voir un médecin agréé tous les 3 mois. Alors j’espère pouvoir le renouveler pour cette année scolaire mais je suis dépendante du médecin agréé.

Mme PLANCHON : oui et c’est tous les 3 mois en plus ? Vous n’êtes pas tranquille pour toute l’année. Et après il n’y a pas un système où vous pourriez essayer, à échéance de votre mi-temps thérapeutique mettons à la rentrée prochaine en septembre… donc essayer et si jamais ça se passe mal, est-ce qu’il y a une alternative ?

Adhérente : je me suis renseignée : on peut faire une demande de reconnaissance de handicap auprès de la MDPH pour avoir un aménagement de travail qui me permettrait éventuellement de reprendre à temps plein, mais avec une casquette de formatrice, si ça se décidait par l’institution.

Mme PLANCHON : donc il y a effectivement des pistes si jamais la reprise de la classe n’est pas possible ; soit de passer un temps plein en tant que formatrice ou encore après, il y a des invalidités partielles. Je ne rappelle plus qui en parlait tout à l’heure, qui permettent de garder un temps de travail inférieur à un temps plein. Je pense que dans l’Education Nationale ça doit être possible aussi. Mais c’est vrai du coup que vous mettre la pression tous les 3 mois – à savoir si ça va être renouvelé – c’est déjà difficile à gérer alors que si on vous laissait l’année scolaire pour récupérer -, parce qu’il faut le temps pour se réadapter au travail.

Adhérente : oui il y a ça, le côté psy et nous, dans nos mi-temps thérapeutiques qui sont renouvelables, on doit faire part du renouvellement 1 mois avant la reprise donc en fait ça ne laisse que 2 mois à chaque fois pour se questionner, savoir si on est capable ou pas.

Mme PLANCHON : Oui tout à fait et puis ça met la pression. Et l’aspect psychologique n’est pas anodin non plus. Parce que ça renforce la culpabilité. C’est ce que vous disiez tout à l’heure, que vous ne vous sentiez plus légitime pour solliciter de l’aide et de l’empathie de vos proches face à vos difficultés. Pour autant les difficultés sont toujours là, elles ne s’en vont pas du jour au lendemain. Ce sont des processus qui sont lents. Le cerveau c’est un organe qui est très lent. Par exemple, suite à une chirurgie il faut compter pas moins de 2 ans pour récupérer donc.

La plasticité cérébrale c’est un processus qui est long donc il faut prendre le temps… Et c’est vrai que si, pendant cette période de récupération, on ajoute des évènements comme des troubles anxieux, de la fatigue, etc. le cerveau ne peut pas récupérer au maximum. Donc ça peut, du coup, être plus lent.

Autre adhérente : en fait je pense que la fatigue est dû à une fatigue cognitive. A partir du moment où on n’a pas retrouvé son fonctionnement cognitif d’avant … Alors moi avant je ne sais plus de quand ça date car j’ai eu un gros méningiome qui a été détecté très tardivement donc cela faisait des années que j’étais fatiguée. On fait des efforts surhumains pour compenser, pour s’adapter, pour réussir à faire ce que l’on faisait facilement avant et du coup, c’est épuisant. C’est éprouvant. Donc c’était ma remarque. Et ma question c’est : du coup on me l’a évalué, on l’a constaté parce que je me disais « ce n’est pas possible, je ne fonctionne pas comme avant ». Je l’ai fait constater par un bilan neuropsy qui l’a confirmé et du coup on m’a prescrit des séances d’orthophonie que je n’ai pas encore commencé. Ça fait 3 ans que j’ai été opérée et des années sans doute que je me traînais avec ce méningiome. Est-ce que la plasticité cérébrale, après 3 ans à plus de 60 ans – j’ai 62 ans, ça se retrouve ? Y a-t-il de l’espoir ? Les séances d’orthophonie sont-elles efficaces ?

Mme PLANCHON : La plasticité cérébrale ne s’arrête que lorsqu’on est mort. Le cerveau est plastique, parce que le processus d’apprentissage, c’est de la plasticité cérébrale. Donc tant que vous continuez à apprendre des choses, c’est que votre cerveau est plastique. C’est sûr que la marge de récupération de l’évènement médical – plus on s’éloigne de l’épisode, plus c’est mince – mais ça ne veut pas dire que c’est nul. C’est-à-dire que « oui » les séances d’orthophonie vont peut-être permettre, comme vous disiez tout à l’heure, de vous concentrer et d’être moins fatiguée pour faire les mêmes tâches. Parce que comme je le disais tout à l’heure, parfois les patients, comme ils ne connaissent pas le fonctionnement du cerveau – ce qui est normal- essaient de compenser mais ce n’est pas une compensation très efficiente ce qui fait qu’elle est très couteuse sur le plan énergétique. Donc ça peut être déjà par rapport à ça, rendre les tâches moins couteuses en vous apprenant à mieux compenser. Donc ça c’est déjà de la plasticité cérébrale parce que dès lors que vous changez vos comportements, c’est que votre cerveau intègre et apprend ça. Mais après oui vous pouvez tout à fait retravailler avec notamment – je pense à la mémoire du travail parce que vous la citez – oui vous pouvez récupérer. Cela ne veut pas dire que vous allez récupérer le niveau d’avant mais l’idée est de récupérer à un niveau qui soit acceptable pour vous.

Autre adhérente : ça s’est fait mais au prix d’une concentration qui est elle-même épuisante

Mme PLANCHON : oui c’est ça ! Donc le travail va être de réduire le coût de ces tâches-là.

Autre adhérente : Et donc pour rebondir sur la fatigue, je pense qu’une partie de notre fatigue est liée à ça. On a souvent des processus cognitifs qui sont un peu altérés. Notamment dans les fonctions de communication comme parler, pour celles qui reprennent le travail, et que du coup on est épuisées.

Mme PLANCHON : Oui tout à fait. Et après, parfois, c’est une même tâche va vous demander plus d’effort donc, en fait, vous allez vider vos batteries plus vite qu’avant ou par rapport aux autres ou alors vous avez un ralentissement – vous réfléchissez moins vite etc., et du coup pour accomplir la même tâche, au lieu d’y passer 30 mn pour aller y passer ¾ d’heure. Donc vous allez être forcément fatiguée. Et si vous comparez par rapport à la tâche, vous allez être plus fatiguée pour faire les mêmes choses. Mais fatigue, fatigue cognitive etc. moi en tout cas je les mets un peu dans la même définition. C’est de toute façon le cerveau qui sous tend tout cela. Mais oui n vous pouvez aller voir une orthophoniste. C’est fatiguant parce que c’est contraignant et que ça demande de l’énergie mais je pense que vous pouvez gagner sur certains aspects

Emmanuelle : et pour les orthophonistes c’est peut-être bien de dire qu’il faut qu’ils soient spécialisés en neuro parce qu’ils ne le sont pas tous.

Mme PLANCHON : oui tout à fait. Alors il y a toute une frange d’orthophonistes qui ne s’adressent qu’aux enfants donc ça, elles vous le disent d’emblée. Après c’est délicat parce que soit elles savent faire et elles prennent les patients, soit elles ne savent pas faire et elles le disent d’emblée. Mais c’est vrai qu’il faut préciser lors de la prise de rdv, lors de la recherche d’orthophoniste que vous souhaitez avoir une rééducation dite neuro

Emmanuelle : oui moi je le précise parce que c’était compliqué. Je devais apprendre à reparler de façon totale. Mais la première orthophoniste m’avait prise alors qu’en neuro elle n’y connaissait rien et ça m’a fait perdre du temps.

Mme PLANCHON : c’est qu’elle n’aurait pas dû accepter. Et là je vois un message dans le tchat : « je me suis sentie infantiliser ». Alors oui c’est parfois un peu le biais des orthophonistes. Elles ont l’habitude de travailler avec les enfants et c’est vrai que de faire ce travail de rééducation mais avec du matériel d’adulte et en ayant un comportement face à un adulte, elles ne sont toutes pas capables de faire ça. Et souvent ce sont des exercices qui peuvent vite paraître scolaires donc il faut que le praticien soit très vigilant sur cet aspect d’infantilisation. Parce que vous ne retournez pas à l’école. L’idée c’est de travailler des fonctions qui ont été altérées à cause d’une lésion, d’un traitement ou de quoi que ce soit mais vous ne retournez pas à l’école

 

The tsunami and the sword of Damocles

 

How to face psychologically in the face of such a tsunami in his life and this sword of Damocles? Even my general practitioner, in a completely involuntary way can have very disturbing words that demolish me for 10 days. For example "we cannot remove the anti epileptic because there is still the tumor", an element that my neurosurgeon has never confirmed it. Trying to catch up when he saw my decomposed face: "But it remains anyway" or then "I have never seen such a important tumor". For my part I get help by a psychotherapist, she is a specialized psychologist TCC to help me cope. I also do sports because I am lucky to be able to do it despite a visual field deficiency and well -controlled epilepsy at this stage.

Pour la gestion du traitement anti épileptique il faut voir un neurologue. S’il y a un souhait d’arrêt, s’il y a une question pour arrêter le traitement anti épileptique il n’y a qu’un neurologue qui peut prendre cette décision là ; ou un neuro chirurgien mais ce n’est certainement pas le médecin généraliste. Il peut être de nature plus précautionneuse et dire que non, tant qu’il en reste… Après son raisonnement se comprend. Ça se comprend tout à fait et je ne critique pas du tout mais il faut voir le spécialiste en question. S’il y a des questions par rapport à l’arrêt du traitement anti épileptique, il faut voir un neurologue. Qui procédera à un encéphalogramme (EEG), qui verra s’il y a besoin de poursuivre ou pas. Ou directement aussi avec le neurochirurgien. Donc moi pour le traitement anti épileptique, je serai plutôt d’avis de voir avec le spécialiste.

Concernant l’épée de Damoclès : avec le risque de récidive, et donc de nouvelles interventions, cette expression est souvent employée par les patients. Les méningiomes sont généralement à croissance lente – après, certains échappent à cette règle là mais c’est généralement de croissance lente – et une fois qu’il a été découvert et traité, il est surveillé de plus ou moins près.

Living with this risk of recurrence there and with this surveillance, perhaps even for life, it is learned. And indeed it does not learn alone. I think that it is very good to see a psychologist to precisely learn to manage this surveillance there and this risk of recurrence which ultimately after - it is the same, the risk of recurrence is not the same according to the aggressiveness of meningioma, depending on the volume of the residue, according to a whole bunch of factors - but to discuss it already with the neurosurgeon and to benefit from psychological support to learn to manage this.

It is a long process. But yes it is an event that upsets, hence the term "tsunami" which is quite well found. There was an American journalist I think - in California they are always afraid of the Big One, the earthquake they all expect with the fault - and in fact she had compared the diagnosis, the operation etc. From his Big One meningioma because his life was no longer the same after

Emmanuelle: Yes it's very interesting that. It changes us from the words "Benin" "no serious" used in France ... "we do very well" ... all these words that we always hear.

After it is always the same, there are people who, from the outside, are very happy with their work, because, them, from an objective point of life, have worked well: there is not much, the patient presents few visible sequelae etc. So they have an object of satisfaction.

But, as caregivers, we are not in the minds of patients who suffer fatigue, who sometimes suffer morale in the socks and that, indeed, there is only the patient himself who can live and undergo him. I am not saying that you have to be satisfied with it but that explains this gap between the outside and the patient's experience.