My two tenants

Are you a woman? Has your gynecologist already prescribed progesterone tablets such as Lentenyl or Luteran? If so, this testimony may interest you.

A few years ago, in 2021, my new tenants became known. I often had a closed eye, as if I had an ophthalmological or other problem. It lasted some time, and my family and my friends could see on vacation photos that there was something that was wrong, but they couldn't know what it was exactly.

C’est lors d’une consultation chez l’ophtalmologue que l’on m’a demandé de passer un scanner cérébral pour vérifier que tout allait bien. C’était en novembre 2021. Mon IRM a été effectuée et j’ai attendu dans la salle d’attente, je pensais que c’était pendant une éternité, pour obtenir les résultats. Tout ce qui m’entourait semblait si impersonnel et sinistre. Tout semblait si sombre et lugubre. Je me souviens qu’on m’a demandé de m’asseoir et que le médecin de garde m’a dit sans ménagement que quelque chose n’allait pas et que j’avais une tumeur cérébrale bénigne assez importante, qui ressemblait beaucoup à un méningiome, et que je devrais voir un neurochirurgien dans les jours qui suivaient. Au même moment, j’ai eu l’impression de recevoir un coup de poignard dans la poitrine. J’étais abasourdie et je me suis soudain sentie extrêmement perdue et seule.

Several questions then entered my head, one after the other, and so quickly, at the same time that I was announced the news: was it benign, was I going to get out, was it urgent, could it become clever, and, more precisely, were my days counted ...? I was even ready to go the same day to have a will to write a will at the notary, to leave everything I had in the world to my beloved family.

So, I breathed deeply, I looked in front of the doctor's slender silhouette, in a white coat, which had just told me the news and I left the MRI consultation room, distraught.

How am I going to announce the news to my family and my children? Could I announce this news by phone to my mother, my brother and uncle, who live abroad?

I felt tears get into me, but they did not go up to the surface. The streets around the Place d'Italie in Paris, where I had passed my MRI, were so animated by happy people, sounds of joy and laughter of the joyful people who were worth their daily occupations, and I really wanted to reach out to get support.

My first real contact was the secretary of the neurosurgery department of the Pitié Salpetrière hospital. No neurosurgeon was available for five days. So I made an appointment. I couldn't believe that I should wait so long. It was too stressful to wait, to ask questions and to talk about the benign or so-called benign brain tumor of 30 mm that I wore. I didn't sleep much and these five days seemed so long to me.

To make sure I was doing anything, I knew that my maternal grandfather died of a malignant brain tumor, so I was really terrified.

Le jour de ma première visite à l’unité de neurochirurgie est arrivé. Oui, le neurochirurgien a confirmé que j’avais un méningiome assez volumineux dans la région du sinus caverneux de mon cerveau, qui se trouve au bas du crâne et abrite toutes les racines nerveuses, donc, comme vous pouvez l’imaginer, un endroit très douloureux pour une tumeur.

The results of the neurological examination have shown that the optical and trijumeau nerves were affected by the tumor, without any other sign of danger at the moment.

The neurosurgeon told me to spend an MRI in six months and wait to see how things would evolve.

Six mois de douleur et de compression du nerf trijumeau ont donc suivi. Je suis retournée, subjuguée, à mon prochain rendez-vous avec le neurochirurgien. Cette fois, on m’a recommandé de me rendre à l’Institut Pierre et Marie Curie pour commencer mes séances de protonthérapie. Avant de commencer cette thérapie, j’ai dû entrer dans une machine à rayons X pour que l’on me fasse un masque. C’était une expérience assez étrange et désagréable, car le visage est entièrement recouvert pendant environ 20 minutes. J’étais absolument apeuré, mais je ne pouvais pas appeler à l’aide, car la seule fente qui me permettait d’inspirer de l’air et de voir le monde était celle de mon nez…

J’ai dû subir 30 séances de protonthérapie au centre Pierre et Marie Curie d’Orsay, à Saclay, à la fin de l’année 2022. C’était désagréable, car en plus de toutes les nausées, les radiations pendant toutes ces semaines ont failli me faire crever le tympan, ce qui était vraiment une expérience douloureuse. Je me souviens des interminables trajets en taxi pour aller et revenir d’Orsay, où il m’arrivait souvent de demander au chauffeur de s’arrêter pour être malade par la fenêtre. J’ai également connu une perte de cheveux et une chaleur excessive autour de l’œil. Pendant le traitement par protonthérapie, j’ai dû porter un masque lourd sur le visage et la tête, pendant 15 à 20 minutes à chaque séance. C’était une sensation étrange et certainement pas pour les personnes souffrant de claustrophobie. Ensuite, après trois mois de traitement continu, j’ai dû passer une nouvelle IRM pour vérifier si la protonthérapie avait réussi à absorber une partie du méningiome. Malheureusement, l’imagerie n’a montré aucun changement dans la taille du méningiome.

Je savais que je devais essayer de rester concentrée pour réfléchir aux prochaines étapes. Mon neurochirurgien m’a suggéré d’opter pour le gamma knife, qui est une irradiation unique et indolore.

After reflection, I decided to carry out this operation at the end of 2023, a year after proton therapy. Everything took place in the operating room, because I had to undergo small incisions on the head to fix the mask. This experience was relatively painful despite the administration of an analgesic intravenously.

After a day spent in the hospital, I returned home, hoping that this treatment would be successful. A new MRI was made to check if the meningioma had absorbed itself. Unfortunately, the situation remained unchanged and meningioma has not decreased in size despite all the treatments. I must admit that after thirty proton therapy sessions and a gamma Knife session, I was more than disappointed.

Many things went through my head and I started to wonder if I was going to have to live with my meningioma for the rest of my life, because all the neurosurgeons that I had met so far had been very reluctant to the idea of ​​surgery.

I take medication to relieve the pain of the optic nerve, but it does not stop the pain that runs through my face like ants in the trijumeau nerve every day.

Cela dure depuis novembre 2021. J’ai consulté quatre neurochirurgiens différents, l’Institut Pierre et Marie Curie pour la radiothérapie et le soulagement de la douleur, et je vis encore aujourd’hui avec mon méningiome en essayant de combattre la douleur. Personne ne comprend vraiment le niveau de stress et de douleur avec lequel je vis chaque jour, car tout le monde est tellement préoccupé par ses propres soucis et je dois admettre que je suis assez réservée lorsqu’il s’agit de parler de la douleur et des problèmes médicaux.

So far, nothing has relieved me. I tried tegretol, cymbalta, gabapentine and even alternative medicine paths, such as sophrology sessions to try to relieve pain, which, unfortunately, were not effective either.

My only resource to relieve pain is running and swimming. Running for endorphins and swimming to relax and work deep breathing to reduce pain. I try, as far as possible, to run at least three or four times a week, when my work allows.

J’essaie également de constituer un dossier juridique aujourd’hui car mes méningiomes seraient dus à la prise d’une progestérone appelée Lutenyl pendant plusieurs années. Au moment du traitement, en 2005, mon gynécologue m’avait prescrit ce médicament sans m’avertir des effets secondaires potentiels des tumeurs cérébrales et, en particulier, des méningiomes.

My file is currently being studied by a law firm to determine whether it is useful to start legal proceedings to try to obtain compensation from the laboratories responsible for the production of lutenyl.

Business to follow ...

Jane