QUESTIONS SUR LES OSTEO-MENINGIOMES
Réponses du Pr Johan Pallud

Causes

Joyce : N’ayant jamais pris d’hormone, ni pilule, est-ce que mon méningiome (sur méninges) peut être dû à des radiations…. radio panoramique dentaire, mobile…

Johan Pallud: The answer is clearly no. Radiations are a known risk factor for meningiomas but they correspond to particularly strong doses that are only encountered in two situations: 1) an irradiation of the skull and the encephalia at therapeutic doses for the treatment of a hematological disease in childhood (like leukemia); 2) Exposure during a nuclear accident.

 

What is an osteo-meningioma?

Mélanie : Qu’est-ce qu’un ostéo-méningiome, quelle est la différence avec un méningiome ?

Johan Pallud: An osteo-meningioma is a meningioma which has a bone component, that is to say that the bone with regard to the Meninge where the meningioma is inserted was invaded by meningioma. The bone will therefore thicken at the same time as the meningioma will grow. We therefore speak of osteo-meningioma.

C’est différent d’un méningiome calcifié qui présente des calcifications en son sein et indépendamment de l’os crânien. La présence de calcifications au sein d’un méningiome est la preuve d’un développement lent puisque le méningiome a eu le temps de se calcifier. Un méningiome complètement calcifié est donc un méningiome de développement particulièrement lent, voire nul. Il convient cependant de maintenir une surveillance IRM

Valéry : Quelle est la différence entre ostéo-méningiome et méningiome en plaque ?

Johan Pallud : Un méningiome « en plaque » veut simplement dire que le méningiome ne se présente pas sous la forme « d’une boule » insérée sur la méninge mais qu’il se présente sous la forme d’un épaississement étalé sur la méninge, donnant alors l’aspect « d’une plaque » de maladie.

Un méningiome en plaque est volontiers associé à un envahissement osseux en regard et constitue alors un ostéo-méningiome. C’est souvent le cas dans les ostéo-méningiomes du dièdre sphéno-orbitaire qui ont une composante osseuse importante et une composante méningée en plaque.

Live with osteo-meningioma

Laetitia :  Est-ce qu’avec un ostéo-méningiome il se peut qu’on ait une simple surveillance et qu’il ne grossisse jamais au fil des années, soit vivre avec toute sa vie sans soucis ? Peut-on espérer avoir une grossesse avec un ostéo-méningiome ?

Johan Pallud : Un ostéo-méningiome expose en théorie aux mêmes risques évolutifs qu’un méningiome sans composante osseuse. S’il n’engendre aucun symptôme et s’il ne grossit pas au fil du temps, il est possible de le surveiller. On peut alors « vivre avec » sous réserve d’une surveillance par IRM. Une grossesse peut s’envisager lorsqu’on porte un méningiome mais il faut en amont confirmer sa stricte stabilité et recueillir l’accord du neurochirurgien qui vous suit et en informer le gynécologue.  

Pascale : Un ostéo-méningiome stable quelques années, peut-il de nouveau évoluer ?

Johan Pallud : Un ostéo-méningiome expose en théorie aux mêmes risques évolutifs qu’un méningiome sans composante osseuse. Une stabilité d’un méningiome documentée par des IRM sur plusieurs années est un élément important qui signe la croissance nulle ou très lente de ce méningiome. C’est un bon point même s’il faut maintenir une surveillance.

Delphine : Question 1 : est-ce que lorsque les IRM de contrôle sont faites dans des centres différents cela pose problème pour évaluer parfaitement si l’ostéo-méningiome s’est stabilisé ou a légèrement grossi ou à l’inverse légèrement baissé ? Avec la crise du Coronavirus difficile de pouvoir avoir des rdv au même endroit.

Johan Pallud : Les IRM de contrôle peuvent être faites dans des centres différents, cela ne changera pas la « taille » du méningiome. Par contre, il faut que les radiologues disposent des IRMs précédentes pour pouvoir faire un suivi comparatif et quantifié des méningiomes.
Ainsi, il faut que vous ayez toujours dans vos archives toutes vos IRMs au format CD et que sur la prescription IRM soit noté « ANALYSE COMPARATIVE ET QUANTFIFIEE ».

Delphine : Question 2 : est-ce que même en étant stabilité un ostéo-méningiome qui joue sur le nerf optique peut continuer à provoquer des symptômes de plus en plus importants : baisse champ visuel maux de tête…?

Johan Pallud: I cannot precisely answer for your personal situation. However, the consequence of meningioma on a nervous structure can be linked directly to the growth of meningioma but also with the consequences it generates: edema, venous compression. Thus, symptoms can increase while meningioma itself does not increase.

Delphine : Question 3 : un ostéo-méningiome peut-il provoquer comme symptômes comme dans les symptômes généraux des méningiomes une grande fatigue. Pour ma part une immense fatigue voire une sensation d’être épuisée

Johan Pallud: Yes, it's possible. It is also possible that meningioma is not directly responsible for your feeling of great fatigue but that it is integrated into "a whole" which generates this fatigue. Wearing a chronic illness, even if it does not generate any direct symptoms, is a sometimes heavy burden.

Elvirette : Mon ostéo-méningiome tempe et œil gauche a grossi avec les symptômes que l’on connaît 9 ans après ! Aujourd’hui cela fait 5 ans qu’il est stable. Peut-il à nouveau évoluer ? Ayant côté droit le même méningiome et qui est stable depuis 10 ans et toujours les mêmes questions ?

Johan Pallud : Oui. Un ostéo-méningiome expose en théorie aux mêmes risques évolutifs qu’un méningiome sans composante osseuse. Une stabilité d’un méningiome documentée par des IRM sur plusieurs années est un élément important qui signe la croissance nulle ou très lente de ce méningiome. C’est un bon point même s’il faut maintenir une surveillance.

Jannick : J’ai un ostéo-méningiome fronto-temporal droit suivi par IRM, découvert il y a 2 ans après de multiples examens pour bras ou jambes qui se paralysent la nuit et plein d’autres symptômes. 10 ans de Lutenyl et 5 ans de stérilet mirena. Aujourd’hui une grande fatigue permanente, des pbs de concentration et de mémoire. Mais que faire quand on s’entend dire que tout cela n’est pas lié à l ostéo-méningiome alors que je sens très bien que je ne suis plus pareille qu’avant et que cela joue dans mon travail. ALD refusée. Alors quelle reconnaissance pour faire admettre que qq chose ne va pas même s’il faut vivre avec. Quel avenir avec un ostéo-méningiome, est ce que ca peut rester stable tout le restant de la vie ? Merci à vous.

Johan Pallud : Comme énoncé plus haut, il est possible que votre méningiome ne soit pas directement responsable de votre sensation de grande fatigue mais qu’il s’intègre dans « un tout » qui engendre cette fatigue. Porter une maladie chronique, même si elle n’engendre aucun symptôme direct, est un fardeau parfois lourd. Votre méningiome peut par ailleurs engendrer directement des gênes qui sont les vôtres. Dans votre cas, il pourrait être utile de réaliser une évaluation des fonctions cognitives par un bilan orthophonique qui pourra attester de l’atteinte ou non de telles et telles fonctions.

 Operation or not

Operating and after -effects

Valérie : J’ai eu une exérèse sur le nerf optique (œil gauche), il me reste 7mm inopérable, je suis anxieuse à savoir comment il va évoluer ? C’est prévu de la radiothérapie si besoin au cas où il regrossit (Méningiomes en plaques). Je n’ai aucun traitement depuis, même pour la ménopause y a-t-il un risque qu’il regrossit ? Si oui à quel rythme ? Est-ce qu’il y a assez de recul à l’heure actuelle ?

Johan Pallud: I cannot answer such a precise question, not knowing your medical file. It is advisable to follow the recommendations for monitoring your doctors. In theory, a bullshit of meningioma can progress, but it is not certain because one can be dealing with a bullshit of meningioma "as death" which was certainly left in place by the neurosurgeon but which was devascularized by the surgical gesture. There is no data to predict the risk of recurrence in a given case, which explains systematic monitoring.

Hélène : un ostéo-méningiome est-il plus difficilement opérable qu’un méningiome ? Y a-t-il plus de risque ? Il y a une reconstruction à faire et l’accès est parfois difficile. Quel impact le tabac sur un méningiome ou ostéo-méningiome. ? Fumer empire souvent mes maux de tête. Peut-on vivre avec un ostéo-méningiome et espérer ne jamais être opéré ?

Johan Pallud : Non, un ostéo-méningiome n’est pas plus « difficile » à opérer qu’un méningiome classique. Les risques ne sont pas augmentés. Oui, il y a une reconstruction osseuse à faire car il faut retirer la partie de l’os envahie par le méningiome. Le tabac aggrave tout et, en tant que médecin, je ne peux que vous conseiller de stopper sa consommation. Vous en tirerez tous les bénéfices, y compris sur les maux de tête. Un ostéo-méningiome explose en théorie aux mêmes risques évolutifs qu’un méningiome sans composante osseuse. S’il n’engendre aucun symptôme et s’il ne grossit pas au fil du temps, il est possible de le surveiller. On peut alors « vivre avec » sous réserve d’une surveillance par IRM.

Rheira : À 22 mois de mon exérèse de méningiome (ici temporal droit de 6 cm), la récupération se fait lentement, malgré des soins, suite aux séquelles. Pourrais-je retrouver une qualité de vie presque équivalente d’avant l’intervention ?

Johan Pallud : Je ne peux pas répondre à votre cas particulier avec précision. En général, la convalescence, qui est la période durant laquelle le corps récupère de la chirurgie se situe entre 3 et 24 mois. A 22 mois, en théorie, la récupération est acquise en termes de « réparation du corps ». Il faut donc analyser ce qu’il vous manque pour avoir une vie de qualité. Pour ce faire, il faut évaluer vos capacités physiques et vos capacités neurocognitive mais aussi votre état psychologique. Ceci est important pour savoir ce qui a baissé, ce qui est stable et ce qui est amélioré en termes de capacités par rapport à l’état pré-opératoire. Connaître vos forces et faiblesses vous aidera à vivre du mieux possible.

 Nadia : J’ai un ostéo-méningiome du vertex avec résection du contingent osseux opéré en décembre dernier. Mes antécédents sont une endométriose des ligaments utéro-sacrés-électrocoagulation opéré en 1990. Depuis ce jour différents traitements m’ont été donné donc du Lutényl, Androcur et Luteran en continu entre 1990 et 2010. Après 2010 j’ai eu d’autres traitements hormonaux jusqu’à décembre 2019 où la neurochirurgienne a dit stop à toutes hormones depuis la découverte de l’ostéo-méningiome. Mes questions :

1- Perhaps the cause of my osteo-meningioma taking these three drugs taken between 1990 and 2010 continuously when since 2010 I have not taken any of these three drugs since 2010?

Johan Pallud: Yes, it's possible. In the particular case of osteo-meningiomas, the bone component of meningioma does not regress after stopping medication, while the meningioma component can regress.

2- Following the withdrawal of the bone contingent of my osteo-meningioma the pain of compression before the operation had disappeared. For eight months, pain has come back (headaches, vision disorders, numbness, etc.). MRI shows that osteo-mening is stable, the visual field too. So the neurosurgeon who follows me told me we see each other again in 6 months but what to do when I feel all these pains ??? Is that normal? I have to be content to live with my osteo-meningioma poorly placed for life and say nothing ???

Johan Pallud : Ce n’est pas « normal » d’avoir des douleurs mais celles si s’expliquent par la présence du méningiome dans sa composante méningée. Il n’est pas question de se taire. Il convient d’en discuter avec votre neurochirurgien pour bien comprendre : 1) les causes de ces douleurs (reste du méningiome, suites de la chirurgie, cicatrice cutanée, etc) ; 2) les possibilités de les améliorer (traitements médicaux, nouvelle chirurgie, etc). N’hésitez pas à lui poser les questions et à lui dire « ce n’est pas clair » si ce n’est pas clair.

Blandine : Un grand merci pour ce sujet délicat et assez rarement évoqué. Porteuse de deux ostéo-méningiomes un sphéno orbitaire avec exophtalmie grade 2 et un lobe temporal à cause d’une prescription inadaptée de Luteran, aucun neurochirurgien ne semble vouloir opérer

My questions:

1. Without a biopsy How to be sure of the "Benin" character of Méningioma en Plate?

Johan Pallud: As a general rule, the only certainty of the grade of aggressiveness of a meningioma (Benin of grade 1, atypical grade 2 and malignant of grade 3) can only be obtained by anatomopathological analysis after surgery. In your case, we do not know but radiological behavior, and mainly stability on MRI monitoring pleads in favor of a benign form.

2. What life expectancy without treatment?

Johan Pallud: If no treatment is offered, it is because your meningioma is not progressing. If meningioma does not progress, it does not threaten your health or your life. Your life expectancy is therefore normal.

3. Should we wait until the optic nerve is already damaged and the view reached before being operated because too much risk and too many sequelae?

Johan Pallud: For my part, I think not. I think that it is necessary to act as soon as the meningioma progresses and that it begins to alter the vision. It is by acting early that it is likely to preserve vision even if it is true that we take the risk of aggravating to protect. Wait until the sight is lost reduces the risk of worsening but also reduces the chances of recovery.

4. Grade 2 exophthalmos is very annoying for sight and very anxiety-provoking because you can never ignore meningioma, is there a palliative treatment to relieve exophthalmia?

Johan Pallud: No, unfortunately. In theory, a disabling exophthalmia is a valid reason to treat an orbital osteo-meningioma.

5. Is the loss of view of the eye affected by exophthalmia inevitable in the event of a thrust of the Méningioma osteo?

Johan Pallud: If nothing is done, yes, it is the risk in the long term.

6. Have we already observed a regression of exophthalmia after stopping luteran and others, how could a meningioma that have invaded the bone decrease?

Johan Pallud: In the particular case of osteo-meningiomas, the bone component of meningioma does not regress after stopping medication, while the meningée component of meningioma can regress. If your meningioma has a predominantly bone component, the probability of regression of meningioma, and therefore of the resulting exophthalmos, is low. If the majority component is meningeal, we can observe a regression. Unfortunately, this is not the most common situation.

7. Following MRI no indication of the size of these two osteo-meningiomas, is that normal?

Johan Pallud: No, I think it's not normal. As stated above, MRI monitoring must be of quality. Radiologists must have the previous IRMS to be able to make comparison and quantified monitoring of meningiomas. Thus, you must always have in your archives all your IRMS in CD format and that on the MRI prescription is noted "comparative and asset analysis".

Domie : Opérée d’un méningiome sphénoïdal temporel en octobre 2017. Depuis, j’ai des séquelles au niveau de la bouche : insensibilité de la 1/2 bouche, langue, impossible de mâcher, le nerf trijumeau à été touché, mon neuro me dit qu’il n’y a rien à faire, accepter. Je me sens diminuée et handicapée. Vers qui m’adresser pour me soigner.

Johan Pallud: You have to take stock to understand the degree of involvement with your neurologist. We must also do speech therapy rehabilitation, not to recover lost sensations but to learn to work better with what remains (improvement of chewing, language movements).

Maryse : Bonjour, ayant eu une résection d’un ostéo-méningiome frontal gauche. J’ai eu une reconstitution osseuse. Par contre ce méningiome à aussi atteint le sinus frontal. Celui-ci a été infiltré mais non reconstruit et non opéré au vu des risques infectieux. Quelles sont les risques au long court ? La reconstruction par ciment a-t-elle une durée de vie limitée ? Après 1 an et demi j’ai des petites imperfections au niveau de la reconstruction (minimes) est-ce normal ? Celle-ci était pourtant impeccable pendant l’année écoulée. Merci pour votre retour.

Johan Pallud: Your care seems perfectly suited to me. Cement reconstruction can last a lifetime. The "imperfections" you describe will remain like this. If they are embarrassing, it is possible to make complementary surgical gestures (arouse a bump, fill a hollow, tighten the temporal muscle, inject subcutaneous fat, etc.) to improve the aesthetic result.

 Recurrence

Elzoi : je me demande si le risque de récidive sur une personne opérée jeune (38 ans) est élevé, sachant que mon ostéo-méningiome en plaque sphéno-orbitaire ne pourra être retiré que partiellement…

Johan Pallud: Hello, the risk of recurrence does not depend on age. It depends on the grade of aggressiveness and the presence or not of a remainder.

Annelise :  38 ans / 20 ans d’Androcur + pilule Ostéo méningiome de 4 cm sur 7 envahissant totalement le sinus sagittal supérieur. Malgré une radiothérapie de 30 séances en mars 2018. Stable pour le moment, peut-il grossir de nouveau ? Connaissez-vous des patient(e)s avec le même profil d’ostéo-méningiome ? On me dit être un cas très rare. Peut-on le retirer si mon état empirait ? Y a-t-il un hôpital particulièrement spécialisé dans l ostéo-méningiome ?

Johan Pallud: Osteomeningioma is a meningioma "like the others" and does not require any particular management. In your case, a recurrence is possible (but absolutely not certain) after radiotherapy. It should therefore be followed in MRI, as we do for any treated meningioma. If by chance he had to repeat, a new treatment should be considered, including surgery.

 

Osteo-meningioma and aesthetic and physical problem

Sylvie : j’aurais voulu savoir si un ostéo-méningiome pouvait à terme déformer l’os du crâne et que cela soit visible de l’extérieur. Quels sont les risques pour les ostéo-méningiomes placés derrière l’œil ?

Johan Pallud: Osteomeningioma has bone thickening. This can be done in the skull but also outwards, then giving a "curved" aspect on a part of the skull. The rental "Behind the eye" is classic for osteomeningiomas placed at the back of the orbit in the spheno-orbital dihedral. Risk is growth in the orbit that will repel the eye forward: it is exophthalmia.

Alegogo : Maman se fait opérer d’un ostéo-méningiome. On lui refait toute la cavité orbitale et on lui enlève l’œil. Pourquoi on ne peut pas lui remettre un œil artificiel ? C’est assez difficile de se dire on va fermer l’œil.

Johan Pallud : Il m’est difficile de me prononcer sur ce cas précis sans plus de détail. Cette situation est particulièrement exceptionnelle. En général, une chirurgie aussi complexe se fait en plusieurs temps. Dans le 1^er temps, on retire la maladie. Dans un 2^nd temps, on « reconstruira » pour avoir un meilleur résultat esthétique.

Pascale : L’ ostéo-méningiome sphénoïdale gauche peut-il avoir une incidence sur l’ apparition d’une parodontose gingivale côté gauche ?.

Johan Pallud: No, not to knowledge.

 

Various questions

Lili :  Opérée il y a 28 ans avec infection nosocomiale, infection méninges et volet osseux de remplacement. Grosse perte osseuse front et tempes. J’ai 74 ans mais je souffre de toujours devoir être sur mes gardes afin que cette excavation passe inaperçue. Je voulais lui demander s’il était pour ou non une reconstruction des volets manquants et en quelle matière vue mes antécédents d’infection et mon âge.

Johan Pallud: It is always possible to consider rebuilding a cranial vault. To find out if the benefit (aesthetics, comfort and re-assurance) is greater than the risk of surgery, it will be necessary to take into account your general state of health, the position of the area to be rebuilt and the initial history of infection. I invite you to contact a neurosurgery team so that you can be answered more precisely.

Elvin : Pourquoi un deuxième méningiome a poussé puisque l’on m’a dit que j’étais guéri ?

Johan Pallud : Je ne sais pas ce qu’on vous a expliqué. Pour ma part, il y a deux éléments de réponse.
Soit un autre méningiome se développe à distance et indépendamment du premier méningiome traité. Vous êtes alors bien « guéri » du premier méningiome mais cela n’empêche pas d’en développer un autre (ce qui est rare).  Soit le méningiome « repousse » à l’endroit du premier méningiome. Il s’agit alors d’une récidive et l’on ne pouvait pas parler de guérison.

 Florence : Je vous remercie encore pour tout ce que vous faites pour les unes et les autres, j’ai beaucoup de questions à poser au Professeur Pallud, et peut être que cela nécessiterait carrément une consultation, mais étant maintenant dans l’incapacité de me déplacer, seule pour tout faire, je ne vois pas comment cela serait possible, éventuellement par Visio conférence à voir….

I have three meningiomas, including an osteo-meningioma making me suffer, it is frontal, and seems to invade the upper sagittal sinus. On the last radiological account, there is only a width of 34mm, but no length and above all thickness, since for a few months, a bump has appeared to me the top of the skull. How to know exactly if he has grown and how much, since it is missing two measures on the report?

Johan Pallud : Comme mentionné plus, il faut que les radiologues disposent des IRMs précédentes pour pouvoir faire un suivi comparatif et quantifié des méningiomes.
Ainsi, il faut que vous ayez toujours dans vos archives toutes vos IRMs au format CD et que sur la prescription IRM soit noté « ANALYSE COMPARATIVE ET QUANTFIFIEE ». Il est nécessaire d’avoir un suivi très précis des dimensions de votre méningiome.

Is there a dimension beyond which it is impossible to operate? In the event of a non-operation, is it possible to "live" (I would say more to survive) with a meningiom of this size and how long ???

Johan Pallud: There is no relationship between "size" and the possibility of operating. It all depends on the relationships between meningioma and cerebro-melder structures. When meningioma invades particular structures that we will not be able to withdraw without risk of consequences, this does not mean that it becomes inoperable, but just that it cannot be removed entirely and that it will be necessary to think about a combined treatment (surgery and radiotherapy).

Can it trigger epilepsis attacks? For the moment I have never had one.

Johan Pallud: In theory, yes, a meningioma can cause epilepsy attacks. However, there is no use to give preventive anti-epileptic treatment.

I heard about titanium plaque or surgical cement, to replace the bone? Is there another solution if so?

Johan Pallud: There are 3 major technical solutions to replace the cranial bone invaded by meningioma. We speak of "cranioplasty". We can use titanium plates that we gable on the cranial vault, surgical cement that we shape on the cranial vault, or plasties in hydroxy-extra crystals that are made to be made to measure. The solution chosen will depend on your particular situation. All are generally equivalent.

How to operate someone like me, who very quickly metabolizes anti pain and anesthetics, so that I wake up during general anesthesia?

Johan Pallud: I don't see a great difficulty. Your anesthesia team should be informed of these history and adapt anesthesia.

Is it possible, that in addition to the hormones taken for years, many radiations could have made these meningiomas grow? I started to have bizarre symptoms in 2009, put by the medical profession on the account of an overwork, depression, etc., is it possible that the meningiomas were already there, even being small at the time?

Johan Pallud : Je ne pense pas que des « radiations » sous la forme d’examens de radiologie quels qu’ils soient, puissent favoriser l’apparition de méningiome, y compris dans le cadre d’une prise de médicaments hormonaux.  Il sera impossible de savoir si vos méningiomes étaient présents avant la prise des médicaments ou apparus du fait de la prise des médicaments.

I had the covid in March 2020 with 3 weeks of fever, I almost landed in the emergency room, have no treatment, can there be neurological sequelae?

Johan Pallud: Your meningioma does not increase the risk of making a serious form of covid or having neurological sequelae.

I know that makes a lot of questions and I apologize, and thank you in advance for your answers.

Johan Pallud: With pleasure. Regards well.

IN ADDITION

Le Pr Pallud avait déjà répondu à des questions de patientes ici

Information récente sur le site du GHU Paris où travaille le Pr Johan Pallud :  https://www.ghu-paris.fr/fr/actualites/derives-de-la-progesterone-et-risque-de-meningiome-neuro-sainte-anne-creee-un-acces