Live with a meningioma
Responses from Pr Johan Pallud, neurosurgeon, to patient issues
In the absence of serious clinical signs, how should you be organized as a precaution so that the presence of meningiomas is easily known to help? (Ex: keeping the CD of your MRI on yourself? A paper copy? Register on a list with Samu? (Exists for cardiac pathologies)). I am one of the non-operated because "asymptomatic" either: fatigue, dizziness (completed since the stop of the Androcur and a small decrease in size of the large meningioma on 5- and above all a decrease in cerebral edema).
Pr Johan PALLUD (JP), responsable de l’Unité Fonctionnelle de Neuro-Oncologie Chirurgicale du GHU-Paris Sainte-Anne : Le risque d’avoir un événement neurologique grave et inattendu est extrêmement faible. Comme pour tout autre problème de santé, il est bien d’avoir dans son sac, à côté de sa Carte Vitale, les éléments médicaux nécessaires à la compréhension de votre problème de santé. Concernant les méningiomes, avoir une copie du dernier compte-rendu d’IRM et de la dernière consultation avec le neurochirurgien me semble suffisant.
What drugs are contraindicated in case of meningiomas? If not the progestins of course!
JP : Avant toute prise au long cours d’un médicament, il convient de mentionner au médecin votre antécédent de méningiome(s). C’est à lui de vérifier que le traitement qu’il souhaite vous administrer est compatible avec votre état.
Hello I do not know if a neurosurgeon can answer this question. What is happening in our brains is complicated between chemistry, meningioma, emotional ... My question can the Lyrica induce depressive states and if so can it be replaced by another molecule? How can we know if it is linked or not and have we studied on this subject?
JP : Des troubles de l’humeur sont rapportés lors de la prise de Prégabaline (Lyrica). Si vous êtes gênée, il faut envisager avec votre médecin si cette gêne peut être en lien avec la prise du traitement. Le cas échéant, le médecin pourra voir s’il est possible de changer pour un autre traitement ayant la même efficacité. Il ne faut jamais changer son traitement de sa propre initiative sans accord médical au préalable.
An inflammation linked to radiochurgery on a meningioma includes on the nerve of the trigeminal causing predominant neuropathic pain in the territory of the right V 1 can be absorbed over time?
JP : Oui, il est possible d’observer une diminution des douleurs au fil du temps. Il est cependant très difficile de prédire avec précision si cela va se produire, puisque la diminution des douleurs va dépendre des dégâts sur le nerf, qui peuvent être induits par le méningiome ou par la radiochirurgie et dont le potentiel de récupération va dépendre de la nature du dégât.
Does edema that develop around meningioma regresses at the same time as meningioma? What is the impact of edema?
JP : Oui, l’œdème régresse une fois le méningiome traité car il est la conséquence de l’irritation du cerveau par le méningiome. L’œdème qui s’installe dans le cerveau – comme l’eau gorge une éponge – vient comprimer le cerveau. Il peut donc induire des crises d’épilepsie par irritation du cortex cérébral, induire des déficits neurologiques en faisant dysfonctionner le cerveau et induire des maux de tête par l’hyperpression qu’il engendre.
When you stop all progestin, how long does it take to decrease meningioma? At what rate? Does he regress at the same speed he has grown?
JP : On observe habituellement une décroissance dès les premiers mois d’arrêt du traitement. La décroissance et le rythme de décroissance sont variables d’un patient à l’autre et sont même variables d’un méningiome à l’autre chez le même patient. Il n’y a donc pas de règle et, en conséquence, il convient d’adapter la surveillance à chaque cas.
Furthermore, is the progesterone that we naturally produce influence the evolution of meningioma?
JP : Non, pas à ma connaissance.
When we talk about meningioma we talk about tumor that starts from the meninges if I understood correctly. Where I do not understand is how then is it that this tumor can infiltrate or include a trijumeau nerve. This is my case. Does that mean that it completely penetrates the nerve. Thank you in advance.
JP : Un méningiome est une tumeur des méninges, qui sont des enveloppes autour du cerveau. Les nerfs crâniens, dont le nerf trijumeau, doivent obligatoirement « traverser » le sac de méninges qui entoure le cerveau pour aller innerver la face. Ainsi, le nerf trijumeau, son ganglion et ses branches de division sont naturellement entourés de méninges lors de la traversée de la base du crâne. Un méningiome développé à cet endroit peut donc venir comprimer le nerf trijumeau et peut même l’englober au sens propre si toute la méninge autour est atteinte. Enfin, un méningiome peut venir adhérer et infiltrer la paroi du nerf. Au final, la souffrance d’un nerf peut provenir de sa compression directe par le méningiome, de la réduction de son espace de passage par le méningiome, de son infiltration par le méningiome, d’une atteinte de sa vascularisation par le méningiome et d’un mélange de tout cela.
DOULEURS – CICATRICES – FATIGUE
What happens exactly and in understandable terms, in terms of the scar so that it is bad more than two years after still on the scalp. I still haven't really understood the explanations.
JP : Il est habituel d’avoir en post-opératoire des troubles de la sensation autour de la cicatrice cutanée. Il peut s’agir d’une perte ou d’une diminution des sensations au toucher, de sensations anormales et parfois désagréables (picotement, fourmillement, flash), de troubles de la sensation au chaud et au froid ou encore de véritables douleurs. Ceci est directement lié à l’ouverture de la peau qui a coupé des fibres nerveuses cheminant dans le cuir chevelu. Les fibres nerveuses coupées rendent compte des pertes de sensation. Les fibres nerveuses « repoussent » ensuite, c’est à dire que d’autres fibres nerveuses viennent coloniser les territoires cutanés, expliquant ainsi l’amélioration en quelques mois. La possible persistance de troubles de façon définitive est expliquée par le caractère imparfait de la repousse nerveuse, les fibres de remplacement pouvant être moins performantes que les fibres initiales.
In the brain, where the tumor was, is it water that stays instead? Does this lead to an imbalance that causes these residual vertigo?
JP : Une fois le méningiome retiré, le cerveau – s’il était comprimé par le méningiome – vient reprendre sa place. Il reste, la plupart du temps, un petit espace qui est comblé par le liquide cérébro-spinal. Ainsi, l’équilibre est restauré à l’intérieur du crâne. A mon sens, cela n’entraine aucun symptôme.
Why do we keep fatigue for so many years?
JP : Avoir un méningiome, être opéré, la convalescence post-opératoire, les éventuelles pertes neurologiques et cognitives, l’éventuelle rééducation et les éventuels traitements médicamenteux (dont les médicaments anti-épileptiques) sont autant de facteurs qui pèsent sur le fonctionnement cérébral et expliquent le long chemin avant un retour à une vie la plus normale possible.
There are also unpleasant pain in the 2 scars that I have on the skull, loss of memory and balance.
JP: See my comments above.
Do neurological pain (hypersensitivity, feeling of teeth for example) ended, does the brain stop sending the pain message one day?
JP : Comme évoqué dans mes commentaires ci-dessus, les sensations douloureuses s’atténuent avec le temps, parfois à l’aide de traitements.
Evolution of the Sequelles
Suffering from neuropathic pain following a paresthesia left leg consecutive to the excision of a meningioma two and a half years ago can I still hope for a favorable evolution and see the neuropathic pain disappear?
JP : Il est toujours difficile de donner un avis sur un cas précis sans plus de précision. S’il persiste des douleurs neuropathiques plus de deux ans après la chirurgie, la probabilité que ces douleurs « disparaissent » par elles-mêmes est faible. Par contre, il est certainement possible de les soulager, toute ou partie, à l’aide des différents traitements de la douleur. A ce titre, votre médecin peut vous aiguiller, si nécessaire, vers un médecin spécialiste de la douleur.
Peut-on observer un changement de personnalité en raison d’un méningiome quelque soit son positionnement ou seulement dans certaines localisations bien précises ?
Je viens de chercher, et en effet : « Lobe frontal – Ce sont les hautes fonctions, mémoire, jugement. Les tumeurs du lobe frontal peuvent provoquer des changements dans la personnalité, des difficultés d’élocution. »
JP : On peut observer des modifications du comportement (plutôt qu’un changement de personnalité) lors de la survenue d’un méningiome pour plusieurs raisons comme la compression cérébrale, notamment du lobe frontal, les conséquences psychologiques liées à l’annonce d’un tel diagnostic ou encore la prise de médicaments anti-épileptiques.
Meningiomas and Androcur-Progestatives
Statistiquement dans le cas des méningiomes « androcur », combien diminuent à l’arrêt du traitement, et combien continuent à grossir ?
Au bout de combien de temps, sait-on si ça diminue ou non ?
JP : A mon avis, on observe une diminution de la taille des méningiomes après l’arrêt de prise de médicaments dérivés de la progestérone dans plus de 60% des cas. Certains restent stables et ne diminuent pas, notamment les méningiomes calcifiés et les ostéoméningiomes.
On observe habituellement une diminution sur le suivi IRM à partir du 6ème mois. C’est parfois plus retardé si la décroissance est lente.
Risks of recurrence after operations and full stopping hormones? Are there statistics?
JP : Je n’ai pas connaissance d’une étude statistique sur le risque de récidive de méningiome après l’arrêt de prise de médicaments dérivés de la progestérone et après traitement chirurgical. En dehors du contexte de prise de médicaments dérivés de la progestérone, le risque de récidive d’un méningiome de grade 1 après exérèse chirurgicale est inférieure à 10%.
Do you notice an evolution in the number of cases of meningiomas throughout your years of practice?
JP : Je ne suis pas un spécialiste de l’épidémiologie. L’on observe une augmentation modérée de l’incidence des méningiomes lorsqu’on compare la période actuelle par rapport aux décennies précédentes. Les principaux facteurs mis en cause sont l’augmentation de l’âge de la population (la fréquence des méningiomes augmentant avec l’âge), la réalisation plus fréquente des imageries cérébrales et les soins plus poussés aux personnes âgées.
How many cases do you think you have in your service?
JP : J’ai des informations très précises pour le Centre Hospitalier Sainte-Anne. Nous avons mis en place en novembre 2018 un moyen facile d’accès à l’IRM pour les patientes ayant besoin d’un dépistage de méningiome dans un contexte de prise de médicaments dérivés de la progestérone : http://www.ghu-paris.fr/fr/2018/10/26/neuro-sainte-anne-assure-depistage-radiologique-patients-traites-androcur/.
Avant octobre 2018, nous avons recensés 72 patientes. D’octobre 2018 à décembre 2019, j’ai reçu 55 nouvelles patientes. Cela fait donc un total de plus de 127 patientes.
Do you have grade 2 or 3 meningiomas in those due to Androcur?
JP : De mémoire, j’ai au moins un méningiome de grade 2 dans un contexte de prise d’Acétate de chlormadinone et un méningiome de grade 3 dans un contexte de prise d’acétate de cyprotérone.
How many cases of meningiomas may have due to drugs as a percentage of cases listed in your hospital?
JP : 37% avant 2019. Moins de 20% en 2019. Les chiffres dépendent énormément du type de méningiome qui nous est adressé. Depuis la mise en place de notre offre d’IRM de dépistage, je suis amené à voir beaucoup de « petits » méningiomes qui ne nécessitent bien évidemment pas de geste de chirurgie.
What do you think of the analysis of the tumor to progesterone receptors?
JP : La présence de récepteurs à la progestérone dans les cellules tumorales des méningiomes est fréquente, y compris en dehors du contexte de prise de médicaments dérivés de la progestérone. Ainsi, si leur présence est un argument pour imputer la croissance d’un méningiome à la prise de médicaments dérivés de la progestérone, ce n’est pas un argument suffisant. A mon avis, c’est la durée d’exposition aux médicaments dérivés de la progestérone et la chronologie entre l’exposition et la révélation du méningiomes qui sont les arguments les plus forts.
Foreign research
Are research on this subject only in France or other countries already worked on these subjects?
JP : Les liens entre la croissance des méningiomes et les hormones est un sujet connu de longue date et étudié par de nombreuses équipes.
Treatments
Is there a reliable and serious study concerning the undesirable effects as a whole by type of treatment and also taking into account a specific overview of the development of nodules (including thyroid) with this type of treatment? Several people ask themselves the question. Could they/ they mention the study's references?
JP : Je n’ai pas connaissance d’une telle étude.
Mille mercis pour ce travail que vous réalisez au quotidien pour nous accompagner dans cette étape de vie.
JP : Merci pour votre confiance.
Le site de l’hôpital Sainte-Anne a un service dédié aux méningiomes dus aux médicaments. Pour avoir un rendez-vous rapidement , soit d’IRM, soit avec un neurochirurgien (si vous avez déjà passé une IRM), vous pouvez envoyer un mail à une seule adresse mail : depistage@ghu-paris.fr
Find other articles from Amavea here
