I am a psychologist and equic, as part of my professional activity I accompany different people, mainly children but also some adults who have disabilities and/or encounter emotional, behavioral difficulties ... I can work in the framework of "classic" maintenance when I have my psychologist's cap but I also share my working time with colleagues on 4 legs: ponies, mainly horses and my dog, almost my shadow.

Un jour de fin d’été 2019, je me rend à la pharmacie du coin pour récupérer le seul traitement au long court que je prend depuis de nombreuses années et que je pense être un contraceptif et un traitement complémentaire pour réguler mes hormones en folie provocatrices d’acné. Là pharmacienne m’explique alors qu’elle ne pourra plus me délivrer l’un des médicaments (celui pour l’acné) sans que je signe une décharge auprès de mon médecin prescripteur. Je prends donc rendez-vous avec mon médecin qui me prescrit un scanner cérébral pour être sûr que tout va bien mais lui et moi prenons alors cette recommandation à la légère. Je me rends en septembre dans le centre d’imagerie médicale passer le scanner, la médecin me demande depuis combien de temps je prends ce médicament…depuis plus de 25 ans…elle contient sa réaction…j’attends dans la salle d’attente puis, réalise subitement que peut être il faudrait que je regarde d’un peu plus prés ce qu’est un méningiome. On m’appelle, la médecin me reçoit, je vois les photos de mon crâne avec une belle lumière que je suppose être inhabituelle ; elle m’explique avec des mots simples ce qu’est un méningiome, que je dois retourner voir mon médecin pour que nous prenions rendez-vous avec un neurochirurgien car j’ai deux méningiomes, celui qu’une profane comme moi ne peut pas louper en regardant l’image et un beaucoup plus petit dont elle me parle rapidement et avec suffisamment de légèreté pour que je finisse moi aussi par le faire passer à la trappe.

J’ai rapidement butté sur les mots chirurgien et opération. Dans mes plans d’habituée à la chirurgie orthopédique, ma prochaine « opération » devait être la pause d’une prothèse sur mes genoux de vieille. Ma dernière opération était alors une ligamentoplastie du genoux gauche en 2010.

Sur l’instant, l’annonce de cette nouvelle opération a totalement occulté la gravité de la situation car pour moi elle représentait un nouveau coup d’arrêt dont j’étais incapable, à ce moment là, de mesurer l’impact sur ma vie et mon métier, sachant qu’étant travailleur indépendant, allait forcément se poser la question financière.

Annoncer un diagnostic n’est jamais anodin, la médecin qui m’a fait la première cette annonce, est restée simple, précise dans ces propos, neutre. Je n’ai pas sollicité plus d’attention parce que je n’en était pas là ; probablement en état de choc. L’annonce s’est confrontée à mon Histoire, personnelle et médicale. J’étais venue seule parce que je n’avais pas envisagé que le scanner aurait un tel résultat. Une fois de retour dans ma voiture, je ne pense pas avoir ressenti autre chose qu’une appréhension à devoir, à mon tour, me mettre dans la posture de celle qui annonce. Informer la famille, les amis…comment, à quel moment…se confronter à leur réaction, répéter l’annonce dans une période où l’inconnu de la situation domine. Tout cela sans mode d’emploi et avec cette idée que nous nous devons d’être forte, rassurante, pour ne pas rajouter de la peine. Recevoir un diagnostic et devoir ensuite l’annoncer aux proches est une histoire individuelle ; il n’y a pas de bonne manière de faire. La difficulté est certainement encore plus grande pour celles qui ont dû l’annoncer à leurs enfants car il y a cet impondérable instinct de protection qui va entrer en jeu : comment les protéger d’une telle annonce. Dans le cadre de mon activité professionnelle, j’ai à plusieurs reprises été consulté ou j’ai moi-même dû informer des enfants de la perte d’un proche…annoncer avec des mots simples, reconnaître que nous ne pouvons pas répondre à toutes les questions, ne pas retenir ses émotions car c’est souvent cette dernière dimension que les parents appréhendent. Masquer ses émotions ne protègent pas les enfants ; cela peut, au contraire accentuer l’inquiétude car les enfants sont des éponges à émotions, ils ont besoin que nous mettions des mots pour ensuite pouvoir faire de même sans crainte de blesser ou d’accentuer le peine du parent malade, l’expression des émotions doit être normalisée pour devenir dicible et éviter que les enfants ne s’enferment dans leur propre ressenti. Notre société de l’image est une société qui a tendance à inconsciemment nous conditionner à masquer, à paraître ; exprimer et extérioriser nos émotions est parfois pris comme un signe de faiblesse alors que ce devrait être le signe d’une force car, à ce moment là, nous nous détachons du regard de l’autre, nous nous acceptons telle que nous sommes. Beaucoup de témoignages sur la page Facebook d’Amavéa font part d’une culpabilité à avoir « craqué » mais aussi d’un ras le bol à devoir être forte, à continuer de porter le quotidien là où justement, il serait temps que quelqu’un prenne le relais. Car le diagnostic est le début d’un long parcours. Pour moi, asymptomatique, il a été le tout premier chapitre d’une nouvelle histoire ; pour d’autres, il s’agit d’une première expérience avec la maladie et/ou il vient donner du sens à des symptômes inexpliqués et parfois mis sous le coup de maladie psychiatrique (notamment dépression sévère ou burn out).

J’ai attendu un mois avant ma première consultation avec mon neurochirurgien. Je ne me suis pas posée la question du choix ; mon médecin traitant a appelé le service de neurochirurgie de la clinique des Cèdres à Cornebarrieux (clinique qu’une de ses patientes venait de fréquenter et vers laquelle sont adressés beaucoup de patients aveyronnais) ; je n’étais pas en mesure de me demander si je devais aller dans le secteur privé ou public, de me poser la question, qui est le meilleur neurochirurgien de la région. Pendant ce mois d’attente, mon médecin craignant que des maux de tête soient les prémices d’une décompensation, j’ai alterné périodes de stress, à l’affût de la moindre douleur ; et périodes de rationalisation, en psychologue consciente des effets du psychisme sur notre corps et de sa capacité à nous rendre malade. Durant cette période, j’ai aussi beaucoup réfléchi aux arguments à donner à mon neurochirurgien pour le convaincre de ne pas m’opérer de suite. Je n’étais pas prête à m’arrêter de travailler, je voulais attendre l’été, période beaucoup plus simple pour moi mais surtout, je n’étais pas prête à me faire opérer.

This first consultation (October 2019) reassured me a lot, because the symptom that I feared the most (headaches) was ultimately not relevant (also because it could explain to me what a feeling I will feel if the headache was caused by my meningioma). He also agreed to wait, the operation was, according to him, but in the absence of a symptom, I suppose that there was no concept of major concern. We therefore agreed from a second consultation in the spring of 2020 in view of an intervention in summer.

Personnellement, les seules questions que j’ai posé lors de cette consultation ont tourné autour des symptômes, car ne ressentant rien de particulier j’avais besoin de pouvoir donner un sens à tout ça, le méningiome restait pour moi quelque chose de totalement abstrait. La réponse de mon médecin a été très évasive car il n’y avait, selon lui, pas de symptômes typiques. Je n’avais pas besoin qu’il m’explique comment se déroulerait l’intervention d’un point de vue technique ; il m’a spontanément parlé des risques d’hémorragie, de l’embolisation la veille de l’exérèse pour limiter ces risques, de la poche de sang à mon nom, d’un passage obligatoire en soins intensifs, aussi du fait que mon méningiome était facile d’accès ; mais je n’ai posé aucune question. Là encore, la part individuelle fait son œuvre ; certaines ont besoin de savoir, avec plus ou moins de détail. Nous avons chacune nos propres besoins, il est important de pouvoir poser toutes les questions qui nous traversent la tête sans aucune honte ; c’est à eux d’y répondre, d’adopter cette posture du professionnel non jugeant, d’être attentif et à l’écoute. Nous sommes les victimes. C’est là que pour certaines, se pose la question d’un second avis (ou plus), car il est primordial, au vu de la gravité de la situation d’être en confiance. Les neurochirurgiens sont d’excellents techniciens, parmi les meilleurs sans doute. Ce qui ne garantit pas qu’ils soient de « bons » communicants capables de vous rassurer sur la pertinence de la solution envisagée (chirurgie, radiochirurgie, etc.).

Aussi, en attendant ma seconde consultation, je suis entrée en phase d’auto observation. Chaque jour ou presque, je notais mon ressenti, mes sensations. Les deux indicateurs principaux que je m’étais fixée étant la fatigue et le trouble de l’humeur (symptômes identifiés chez 2 personnes de ma connaissance avant qu’elles ne décompensent puisque non associé à une tumeur cérébrale). Mon activité professionnelle qui nécessite de grandes facultés d’adaptation, et mes connaissances en neuroscience m’ont aussi beaucoup aidé. J’ai décidé que j’avais une hyper-neuro-plasticité, que mon cerveau était capable d’évoluer, de poursuivre son activité malgré la présence d’intrus. Le cerveau est une formidable machine, dont l’énorme potentiel est encore peu connu. Travaillant régulièrement sur des projets de stimulation/ rééducation de potentiels amputés ou altérés ou dont le développement a été perturbé (trouble du neuro-développement, handicap moteur après un accident, etc), je sais que ce fabuleux organe est capable d’améliorer ou retrouver certaines fonctions par un entraînement régulier. La question des émotions est aussi primordiale car l’optimisme est plus porteurs que le pessimisme et les zones de notre cerveau dédiées aux émotions positives et négatives vont aussi se développer en fonction de la place que nous allons donner à chacunes d’elle (étude cerveau Matthieu Ricard). Toutefois, il est important de ne pas confondre ce travail que nous devons faire sur nos émotions avec les injonctions de plus en plus présentes de la pseudo-psychologie positive. L’optimisme se travaille et nécessite d’accepter que nous soyons parfois submergés par nos émotions négatives ; la psychologie positive n’est, pour moi, pas une obligation de ressentir le bonheur mais une acceptation de nos émotions négatives que nous devons parvenir à identifier pour pouvoir les affronter, et petit à petit leur laisser moins de place.

Je suis psychologue pour enfants et adolescents, et équicienne ; c’est à dire que je travaille en partenariat avec des poneys et chevaux pour accompagner des personnes fragilisées et/ou avec des handicaps. Depuis plusieurs années maintenant, je travaille donc quotidiennement auprès d’enfants et adultes atteints de trouble du neuro-développement (trouble du spectre de l’autisme, trouble déficitaire de l’attention, troubles Dys, …), de personnes présentant différents types de handicaps congénitaux ou acquis après un accident, une maladie… Durant mes études de psychologie, ma formation a surtout consisté à intégrer les théories psychanalytiques mais un cours a surtout éveillé mon attention : les neurosciences ; ainsi qu’un livre, L’homme qui prenait sa femme pour un chapeau (Editions du Seuil, 1988) du neurologue anglais Oliver Sacks. Ce livre et ces cours m’ont marqué parce que j’y ai découvert l’incroyable monde du cerveau, organe passionnant dans son fonctionnement, ses potentiels, son rôle dans nos perceptions, notre individualité.

Mon activité professionnelle m’a amené à approfondir le processus de neuroplasticité ; l’idée que finalement, rien n’est totalement figé même lorsque le développement du cerveau est terminé, qu’il est capable d’adaptation.

This brain plasticity has become for me a lifeline when in September 2019, a radiologist explained to me that I had two meningiomas in the head, including a voluminous which would certainly require surgery and that I had to make an appointment with a neurosurgeon.

The announcement of such a diagnosis generally generates a state of shock, the word "tsunami" regularly returns to the testimonies of the victims. Our reactions will then vary according to our personal and medical history, our temperament, but also, according to the way in which this diagnosis is announced. Because this first interlocutor that is the radiologist, once the announcement was made, as long as it has been abrupt, lets us go with many unanswered questions, questions that do not fall under its competence. While the shock is not yet exceeded, we must register in a new and difficult step which is to announce it to our loved ones. This implies finding the resources to think about how to state, with in the background, especially for those who have children, sometimes want to minimize the risks so as not to transmit your state of shock. Some collapse, others hold out, at least externally. In these moments, we would like to be strong, we imagine that we are wanted strong, sometimes also the personal situation requires that we be.

Do not manage to be strong in these moments, take the risk that our suffering invade the other, the people who are dear to us, can be particularly guilty and strengthen the suffering of the diagnosis. The reaction of the entourage is important and is probably also linked to family, friendly history. As important events are often the revealer of operation and sometimes of dysfunction in the relationship with the other. They reveal the solidity of a relationship, solidarity within the family and/or friendly group but also disappointment in the face of what we could imagine of the quality of these relationships.

The announcement of the diagnosis is the beginning of the chapter of a new novel, the issues are therefore important. The reception of relatives can influence the entire surveillance and/or care route that will then start.

Being a close relative of a victim person can also cause great discomfort: how to support when you have not experienced such a traumatic announcement, how to avoid awkwardness, what to say, how to do, how to manage your own pain, your concerns, to make them have a negative impact, how to protect, etc? Answering all the questions that assault those around you are complex because there is no satisfactory user manual, there is not one but several answers that will correspond or not to history, to the temperament of the person who wants to help. Each action or speech of the entourage also goes, throughout this route, to confront the capacity of the victim or the patient to welcome the attempts to help and support the loved one. Human beings is a being of language; Even today, we tend to underestimate the intellectual capacities of a non-verbal person. Culturally, we have been asked since our childhood to quickly access language. Faced with an ordeal, we are trained to encourage our patients to put into words the evils. The reflex, when you have to console and accompany a person in pain, is therefore to want to find the words that will lighten or relieve. It can be difficult to find the words; Despite their importance, let's not forget that acts too can lighten and relieve the sentence. They range from the benevolent presence to the help of managing daily tasks, sometimes harmless.

Christophe André dans son livre Consolations, celles que l’on reçoit et celles que l’on donne (p.125, ed. L’Iconoclaste, 2022) identifie trois piliers à la consolation :

• "The presence (" I'm here, with you, I stay there, I will not leave you as long as you need me ... ")
• Affective support ("I love you, you count for me, and I want to lighten your pain ...")
• And material support ("I'm going to simplify your life, my best ...") "

Each of us has probably been confronted in this ordeal or in others, with clumsy consolations. Depending on our emotional state, they can be difficult to welcome, but they must be distinguished from the false consolations of those who especially want to put themselves forward and absent, from these people present when everything is fine and who move away when things spoil. The clumsy will hang on, question themselves and remain present despite our reactions.

La première consultation avec le neurochirurgien peut être soulageante dans la mesure où elle va permettre de trouver des réponses aux questions que l’on se pose, mais pour certaines, elle créera des doutes, accentuera les peurs. Lorsque il n’y a pas eu décompensation et donc hospitalisation en urgence, elle intervient plusieurs semaines après le diagnostic par le radiologue. Pour ma part, j’ai attendu un mois. Un mois à me poser mille et une question, à (trop) écouter mon corps, à l’affût de symptôme quitte à m’en créer. Mon métier a été un vrai recours car il m’a permis de m’occuper l’esprit, de me concentrer sur autre chose que cette grosse lumière qui apparaissait sur le scanner, de m’appuyer sur mes connaissances et mon expérience pour rationaliser et prendre un peu de distance lorsque l’angoisse arrivait. Durant cette période, le doute peut être constant ; nous passons par différents états émotionnels, nous sommes à fleur de peau. La peur, la colère peuvent revenir en boucle et s’exprimer sans qu’il y ait forcément de lien avec l’élément du quotidien qui va déclencher la manifestation de l’émotion. Certaines auront besoin d’être accompagné (par un psychologue, un psychiatre), pour d’autres il sera trop tôt.

Cette première consultation permet de rencontrer son chirurgien de l’extrême ; mais il est aussi possible que cette rencontre n’est pas vraiment lieu car tout grand technicien qu’ils sont, ils ne sont pas formés à accompagner leurs patient(e)s sur le plan psychologique. Et puis se pose aussi la question du traitement : chirurgie, radiothérapie, radiochirurgie,… Certaines ont besoin de prendre un second avis ; pour se donner du temps, se rassurer, se donner la possibilité d’éviter le traitement le plus invasif, de rencontrer Le médecin qui inspirera confiance, prendra le temps.

For me things happened in several stages. The first consultation (October 2019) mainly concerned the largest of my meningiomas (left frontal) associated with a peri-lesional cyst itself associated with peri-lesional edema. My brain was suffering but in the absence of a symptom and at my request, we agreed with a second consultation (March 2020) then a 3rd (September 2020) which will lead to the following month. This year was not an anxious year of waiting because it was I who made the choice. It allowed me to mentally prepare for this intervention. I joined a circle of benevolent women for meditation sessions, made a kind of inventory of my personal and social life, I learned to focus on the essentials, to take care of myself. This great moment of introspection was relieving for me, reinforced me enough to be able to calmly face hospitalization, excision, post-operative consequences. Maybe my serenity has confused, whatever. Because in these times, all reactions and manners of managing belong to the person who is undergoing; The judgment has no place, the benevolent attention is invaluable and sometimes we may need to go and get it elsewhere. I understand that it can be complicated to accept for loved ones, that they can feel useless; But the presence of a loved one will always remain a source of relief even if there are no words or permanent actions.

I now have the time for surveillance, post-operative surveillance and also that of small left parietal meningioma. Endless history.

During this treatment period, some of us will need to hang on to concrete data, to things that can sometimes seem insignificant for those around us that especially awaits that we survive. The aesthetic consequences (scars, hair loss, etc.) often come in the foreground; Some of us will need to be informed about each technical point of the intervention, will need benchmarks on the physical state in which they will be. Many questions it is not always easy to answer, arise.

Lorsque je lui ai demandé combien de temps allait durer ma convalescence, mon neurochirurgien m’a expliqué que la qualité et la rapidité du rétablissement était fonction de la personne ; comme il a compris que j’étais quelqu’un d’assez actif, il craignait les conséquences qu’un repos forcé pourrait avoir sur mon moral et donc sur mon rétablissement…Lorsqu’il m’a dit que je pourrai reconduire 2 semaines après ma sortie d’hôpital, j’ai pu à nouveau respirer parce que, pour moi, cela signifiait que j’allais être moins dépendante que lors de mes opérations précédentes (chevilles et genoux).

This example shows how our experiences influence our perception of a situation. For me, the reassuring fact was to be able to project myself on driving after two weeks; A time so short that it allowed me to focus on a concrete and positive objective rather than risks. Finding a reassuring fact is not easy and requires a certain mental availability that it can be complicated to have when we are in shock. Consultation, explanations of the neurosurgeon can help to go beyond this state of shock; It may be at this time that a demand for psychological help can be started by the patient but also by those around her, because loved ones also suffer.

The AMAVEA association, which I did not know at the time, can also play a role in particular because it puts us in touch, it makes the link between us, our testimonies can be sources of relief.

Souvent j’ai eu à expliquer à des enfants que j’accompagne dans le cadre de séances d’équicie, pourquoi je devais leur mettre un casque inconfortable sur la tête lorsqu’ils souhaitaient monter à cheval : parce que ce qu’il y a à l’intérieur dirige notre corps, nos émotions, nos intelligences, nos potentiels et qu’il est, encore aujourd’hui irremplaçable. Parce que c’est bien de ça qu’il s’agit, notre cerveau renferme tout ce que nous sommes ; lorsqu’il est altéré, nous perdons un peu ou jusqu’à beaucoup de nous-même. A partir du diagnostic, nous sommes pris dans un tourbillon qui parfois peut nous empêcher de prendre conscience de ce qui se joue réellement.

When the technical management of meningioma has passed, the story does not stop however because the problem is not completely resolved. The awakening to new life can be just as complex as the passage of the tsunami, because this new life can be heavy to carry and heavy of misunderstanding in those who think that everything is finally finished.

The complexity of the AD already comes from the multitude of situations:

• Either there is only one and small tumor that does not require treatment, the victim must learn to live with and with the uncertainty that he grows and makes her go into the treatment situation;
• either there is non -surgical treatment of one or more tumors;
• Either there is surgical treatment of one or more tumors with complete or partial excision;
• There are also recurrence situations;
• And those that confront us with several of these situations.

Anyway, afterwards, there is probably surveillance for life; There is also physical consequences for some, and psychological probably for all. Because the diagnosis of meningioma (s) has absolutely nothing trivial. In the after some are depressing, develop a state of post-traumatic stress.

Physical and psychological consequences may not be visible; 80% of the handicaps are not visible: memory disorders, fatigue, mood disorders ... requiring that we explain, justify themselves ... Some must defend themselves to obtain recognition of their state and be able to benefit from an ALD, disability ... There is also the question of collective recourse which forces to find the medical files, to rethink or even revive this route. All these events can help make it difficult after. Treatment is not the end of history.

My head has become the part of my body which can potentially trigger the most lively emotional reactions: when children play ball next to me, I would like to remove it from the hands for fear that it is shining on my head. Even if this apprehension to take a blow on the head is less important two years later, it remains present because I feel and will permanently feel the fractures of my skull.

Les conditions de survenue de nos méningiomes rajoutent des circonstances particulières. Je ne me suis jamais reconnue dans le terme de malade car je n’ai pas souffert de troubles organiques ou fonctionnels avant mon exérèse et je n’ai pas de séquelles physiques définitives (j’ai souffert de fatigue et d’un déficit attentionnel plusieurs mois après l’opération). Par contre je suis une victime ; victime d’avoir fait confiance.

Being a professional in health, I lived very badly the vaccination obligation which intervened too early in my care path; My apprehension (and the delay that I took in the start -up of my vaccination scheme) was then taken for an anti -vax positioning while I would have needed time to assess the situation. I would have flanked a giffle to the nurse who explained me in a rather haughty way, that the messenger RNA was studied for 30 years, instead I cried. Sometimes our emotional reactions can generate misunderstanding among those who do not know our journey; Sometimes, even those who know, forget and judge. These events can add pain to our victim journey.

En fréquentant la page Facebook de l’association, j’ai réalisé que la terminologie employée est importante mais aussi problématique. La définition même de ce qu’est un méningiome peut être vécu comme une agression ; « tumeur cérébrale bénigne ». Bénin est défini comme « sans conséquence grave »…Lorsque je parle de ma craniotomie ou de mes méningiomes, je dis que j’ai été opérée ou que je vis avec une tumeur cérébrale non cancéreuse. Il n’est pas question de dire que la tumeur va nous tuer mais il n’est pas non plus question de minimiser les risques. Dire que ces tumeurs sont bénignes n’a rien de rassurant, de consolant. La réalité des faits est importante car elle permet une reconnaissance des risques et les conséquences psychologiques potentielles.

Certaines d’entre nous ont aussi ressenti le besoin de leur donner un nom : « habitant » « intrus » … ; le plus volumineux de mes méningiomes est devenu une « mandarine », le plus petit, une « groseille ». Par contre, je ne suis pas sûre que j’aurais accepté qu’une autre personne que moi leur donne ces noms. Il s’agit de Mes méningiomes, de Mon histoire. Il y aussi les thématiques de guerre : avons-nous un combat à mener ? Sommes nous des guerrières ? Devons-nous être fortes, optimistes ? Finalement, il n’y a pas à répondre car il n’y a pas à se sentir obligé de.

We need to cry, to be angry but we also need moments of happiness. A balance is to be found in this new life, it can take time. We are weakened victims at different levels; We need to be surrounded in a benevolent and not judging way.