Je m’appelle Émilie, j’ai 37 ans et j’ai été opérée d’un méningiome temporo-frontal gauche ( découvert sous Androcur ) au CHU de Rouen le 07/09/2020.

Today, I tell you about my experience hoping to be able to help certain people who would be or could be in the same situation as me.

Tout a débuté à la suite d’un rendez vous avec une endocrinologue qui, après m’avoir prescrit une prise de sang, a décelé un dérèglement hormonal. Elle m’a donc proposé un traitement pour y remédier : Androcur 50mg + provanes. Ce traitement jouait également le rôle d’une contraception, je me suis donc fait retirer le stérilet que j’avais à ce moment là. J’ai commencé le traitement en décembre 2015, cela a permis d’obtenir de meilleurs résultats sanguins, mais en 2019, j’ai constaté en lisant quelques articles que l ‘androcur pouvait peut être s’avérer dangereux pour certaines patientes et leur poser quelques soucis.

Au rendez vous suivant avec mon endocrinologue, j’en ai parlé avec elle et lui ai posé quelques questions à ce sujet, elle a vite écarté mes craintes, j’étais rassurée. Par la suite, il a été décidé de faire passer une IRM obligatoire à toutes les patientes prenant de l’Androcur. Encore une fois, lors de la remise de l’ordonnance pour cet examen, elle a balayé les doutes que je pouvais avoir. C’est donc sereine et détendue que je me suis présentée pour passer cette IRM le 02/03/2020. J’attends le résultat lorsque le radiologue m’appelle, il me fait entrer dans un bureau et m’annonce qu’il a découvert un méningiome. Toutefois, je ne comprends pas, je vois bien cette grosse masse sur l’écran mais lui dis que ce n’est pas la bonne image,pas la bonne personne et lui demande si c’est une blague… Puis je le regarde et je sais que malheureusement cette image est bien celle de ma tête. Je suis perdue, lui demande ce que je dois faire pour la suite. Il m’explique que je dois voir rapidement mon médecin traitant qui me dirigera vers un neurologue et surtout stopper mon traitement immédiatement.

I leave the laboratory in automatic mode and I do not know what to do, I stay a long time to wait in my car ... I must tell someone, my husband of course but I am in tears and remain frozen like that. I try to resume my minds and send him an SMS "I have a meningioma", nothing more. When I think about it and try to put myself in his place, I should have found another way to tell him but at the time, I am so stunned that I cannot do better. I go home, I am alone, my daughters are at school and there, everything collapses, I crack completely. I am looking on the internet (serious error on my part) to try to understand what a meningioma is, how it is treated ... I finally call my husband, he leaves his work and joins me at home. He makes me go out to drink a coffee, we discuss it but we try to stay positive and talk about it jokingly. We decide not to talk to our daughters about it at the moment.

My treating doctor receives me the same day, he takes an appointment with a neurologist the following week, he explains to me that given the size of the meningioma, an operation will surely be necessary but that it is not practiced here (I live in Le Havre) but at the CHU de Rouen (2nd bad news!).

Je revois mon endocrinologue la même semaine pour l’informer, elle est très étonnée, je suis sa seule patiente traitée sous Androcur à qui on a découvert un méningiome ( pas de chance pour moi ).

Lors de mon rendez vous avec le neurologue, il m’informe qu’effectivement je vais devoir me faire retirer ce méningiome et contacte le CHU de Rouen afin d’obtenir un rendez vous avec un neurochirurgien. Il me prescrit un traitement anti épileptique ( au cas où me dit il ), me demande si j’ai des symptômes quelconques, me parle des risques et conséquences possibles de l’opération. Hormis des migraines régulières, je suis en parfaite santé. Ma première inquiétude est de savoir si cela peut être héréditaire pour mes filles ( à ce moment, la corrélation androcur/méningiome n’est pas encore établie ). Ses réponses me rassurent pour mes filles mais m’effrayent complètement pour ce qui est de l’opération. Il me dit que c’est le CHU qui va me recontacter par la suite pour convenir d’un rendez vous.

L’attente de ce contact me paraît interminable, ils m ‘appellent enfin et me propose un rendez vous le 31/03/2020.

But I also have to solve another problem, I have no more contraception and decide to see a midwife to have a IUD posed, she receives me quickly and I am reassured on this side (it may seem anecdotal but it is not really ...).

The meeting having been made in Rouen, my husband and I decide to put our daughters informed but in a light way, out of the question to worry them and scare them, we speak serenely and I try to answer their questions.

Now, I don't know how but I will have to warn my family, I try to find the right time but can't do it. The containment is then announced, I have no choice, I will do it by phone even if it is not the best way there is.

From that moment, I decide that I don't talk about it anymore and don't want to hear about it anymore.

A cause du confinement, mon premier rendez vous avec le neurochirurgien se déroule en téléconsultation. Vu le contexte sanitaire et avec l’arrêt du traitement, il décide d’attendre et de me faire repasser une IRM au mois de juin pour vérifier si la taille de la tumeur diminue, il me dit également de stopper le traitement anti épileptique qui n’a aucun intérêt pour moi étant donné que je n’ai jamais fait de crise d ‘épilepsie.

La nouvelle IRM montre que le méningiome n’a pas évolué et je revois le neurochirurgien ( physiquement cette fois ci ) le 23/06/2020. Lors de ce rendez vous, il décide d’une opération le 07/09/2020 ( avec un arrêt de travail de 6 semaines ), il m’explique également les risques et conséquences possibles d’une telle opération, je l’écoute mais ne prends pas conscience à cet instant de ce qu’il peut se passer, mon esprit est ailleurs. Par la suite, je vois l’anesthésiste qui réitère les explications concernant l’opération, encore une fois je ne mesure pas vraiment la gravité de l’opération.

Despite everything, we go on vacation and enjoy as much as possible !!!

4 days before my operation, I must see the midwife so that she checks the presence and the right implementation of my IUD. She does not find it and heads me for gynecological emergencies to do an ultrasound ... And there, I am told that the IUD crossed the uterine wall and went to stay near my intestine and that only surgery can extract it ... It continues, I can't take it anymore!

Here I am explaining my situation to the gynecologist who tells me that the intervention can wait, that the IUD will no longer move and that I must first take care of meningioma, which is more urgent.

On 09/06/2020, it's D -Day, I have to go to the Rouen University Hospital, I am accompanied by my husband and my daughters. Administrative formalities, blood test, medical examination, COVID test ... I can still spend a little time with my family before they hit the road, I take advantage until the last moment.

Ils sont partis, je commence seulement à réaliser ce qui m’arrive, j’appréhende la séparation, j’ai peur pour l’opération, le personnel de l’hôpital me rassure mais c’est trop dur, je commence déjà à craquer. Jusque là, je faisais comme si de rien n’était, j’étais forte et d’un seul coup, j’étais incapable de me contrôler.

Le lendemain après une nuit très courte et une énième douche à la bétadine, c’est l’heure, on m’emmène vers la salle d’opération, je pleure, je panique complètement, je ne pense qu’à mon mari et mes filles. Mon réveil est très compliqué en soins intensifs, je pleure encore ( l’anesthésiste m ‘avait prévenue, si on s’endort en pleurant, on se réveille dans le même état ), j’ai la tête lourde, j’ai mal, un pansement énorme m’entoure la tête, on dirait un œuf de pâques. Le neurochirurgien passe me voir et me dit que tout s’est très bien passé.

The nights pass and look alike, I sleep little, I miss my family terribly, it's really the hardest for me, being far from my husband and my daughters, my morale is at the bottom, I want to get out of this hospital as quickly as possible, go home. My husband comes to see me every day but with each of his starts it is always harder to see him leave without me. Tuesday (the day after the operation), I was removed the probe that I had been put and I can finally get up.

J’ai mal à la tête, je suis fatiguée, je ne peux presque pas ouvrir la bouche ( on m’a sectionné un muscle dans la mâchoire ), j’ai la langue engourdie… Mon temps de téléphone je le garde pour mon mari et mes filles le soir car c’est très compliqué pour moi, le simple fait d’être au téléphone m’épuise terriblement, je n’arrive même pas à lire… Le mercredi, l’infirmier me retire mon pansement et me dit que je peux me laver les cheveux ( à la bétadine bien sûr ! ) mais c’est impossible, je n’y arrive pas, je ne peux toucher cette cicatrice qui traverse ma tête. Un hématome se forme sous mon œil gauche, on me dit que c’est normal.

On Wednesday, when my daughters and my husband come to see me, I join them (my daughters being too young to get into the service), I can go out to get the air with them, it makes me feel good but their departure is painful again for me.

Les médecins passent me voir et me disent que la fatigue, la douleur… Tout cela va passer ( c’est une phrase que je ne supporte plus tellement je l’ai entendue et continue encore de l’entendre aujourd’hui ).

On Friday, I am taken to spend a scanner, everything is good and I can finally go home (with a 3 -month work stoppage).

My husband comes to pick me up and the return by car is a ordeal: pain, nausea, dizziness, tinnitus ... But I am happy to finally be able to find mine.

My return home did not go as well as I did not imagine it, I am at home but as if I was in the body of another, it is very special as a sensation, I thought to find my life "before", I am very far. I went in a physical and moral in great shape and I come back, five days later, completely exhausted and to be capable of anything, I feel useless.

My husband is on vacation to help me but in reality, he does not help me because I can't do anything and I quickly become unmanageable and irritable for everything and nothing ... I don't know how to explain it but I am very if not too emotional, I try to control myself in the presence of my daughters and my husband but does not always happen, it is very complicated for me, I feel decreasing. I hate that people do things for me, in my place, it's unbearable for me not to be free of my gestures even if I know that it is for my good, I can't accept it. On Thursday following my return, I am removed the staples which close the scar, 40 in all, it is very painful. Even today, I find it hard to touch it, look at it, it disgusts me ...

I continue my convalescence but do not observe any improvement, the scar hurts, I have a very headache, I bear very badly the noise, the tinnitus are permanent and I continue to be very tired.

Arrives the moment when my husband must regain the work, I am apprehensive, I am very afraid of not getting there ... Against all expectations, I go out but at the cost of extreme fatigue, I sleep a lot to recover and be roughly in good shape for my daughters and my husband. On the other hand, morally, it is free fall, I sink a little more every day, it's very hard to manage.

On the weekend following my return, I wanted to drive, accompanied by my husband and my daughters, and there, horror, new disappointment: nausea, vertigo, tinnitus, I did 10 kms and am as tired as if I had crossed France. I tell myself that it is normal, that I will try again later ...

Malheureusement, aujourd’hui, je ne peux toujours que très peu conduire car les symptômes persistent. J’ai vu un ORL, une neurologue, fait de la kiné vestibulaire mais cela reste toujours très compliqué pour moi de conduire.

Sur les conseils de mon médecin, je suis suivi par un psychiatre, cela m’aide un peu mais je n’arrive toujours pas à « digérer » cette opération. Avant j’allais bien et aujourd’hui, 10 mois après, je suis toujours en convalescence et ne suis toujours pas à 100 % de mes capacités.

Début octobre, j’ai revu la gynécologue pour mon stérilet et lui ai demandé si c’était possible de subir une ligature des trompes… Androcur (qui me servait de contraception) puis la pose de mon stérilet qui a échoué, je ne voulais plus de contraception « artificielle ». J’ai dû attendre pour l’opération car la ligature des trompes nécessite 4 mois de réflexion obligatoire, la décision a été dure mais j’ai déjà deux filles et ne veux plus d’autres enfants donc…

My attending physician agreed for me to go back to work but half therapeutic time in March but I had my recovery operated. The operation went very well but the simple fact of returning to the hospital was very complicated for me, too many bad memories that do not fade!

Aujourd’hui, j’ai repris mon travail (depuis début mai) à temps partiel thérapeutique (jusqu’au mois d’octobre au moins) et avec un aménagement de poste… C’est également très compliqué à gérer pour moi, je suis normalement agent des douanes sur le terrain mais pour le moment, je ne peux être armée car mes difficultés de conduite et la fatigue pourraient me mettre en danger ( et mes collègues aussi ), je suis donc actuellement sur un poste de secrétariat…

Tout ça pour vous dire que j’étais une personne en pleine forme, qui aujourd’hui se retrouve à faire un travail qui ne lui convient pas, à être toujours en convalescence et à vivre avec une fatigue énorme, des maux qui ne s’atténuent pas… tout ça pour avoir fait confiance à un médicament qui était censé me soigner et qui malgré tout m’a enlevé une partie de ma vie. Je suis consciente que ça aurait pu plus mal se passer et doit me réjouir aujourd’hui de n’avoir aucune séquelle physique grave même si moralement, j’ai du mal à faire avec et que physiquement je ne suis pas encore remise.

What I just did by giving you my story, I might have had to do it before because I realize that it did me good to put words on all that even if I had some difficulties in evoking certain passages ...

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