Anna, 36, 15 years old in Lotéran and Lotényl- 1 Méningioma
I have suffered from endometriosis and adenomyosis since I was 20 (I was lucky, the diagnosis was quickly made). I have been operated several times, and I was given so much treatments that I no longer know what I had. I asked my gynecologist this summer, I felt it reluctant to tell me everything. She told me that last year, she had told me the risk of meningiomas, but that she did not know anyone who had it, so that there was no reason for me to have (stupid reasoning between us, how the patients of a single gynecologist are representative of something!).
Bref, elle n’a pas voulu me sortir mon dossier, mais m’a dit que j’avais pris du Lutéran et Lutényl. Pour elle, aucun doute à continuer le traitement vu le bénéfice/risque.
J’ai quand même un peu chercher sur internet et suis tombée sur votre association. Et heureusement!
J’ai demandé à mon médecin traitant à passer une IRM.
Et vlan : un méningiome frontal.
Je suis dans une colère noire devant l’incompétence des médecins, qui soit nient, soit sortent le parapluie, comme ça a été le cas pour une amie où le gynécologue lui a dit que le Lutéran et Lutényl étaient maintenant interdits. Or c »est faux!
J’ai voulu téléphoner à ma gynécologue pour savoir quoi faire, elle me fait répondre qu’elle n’est pas là, la secrétaire fait barrage.
Même pas capable de me dire si je dois arrêter le traitement ou non!
Heureusement que vous êtes là pour savoir vers qui je dois me tourner!
Mon médecin traitant est perdu et voulait m’envoyer chez un neurologue.
Je trouve tout ça lamentable, tout le monde ne pense qu’à l’Androcur, et maintenant là, avec les autres traitements, on dirait que tout le monde s’en fout!
Association notes:
- On rappelle les informations de l’ANSM du 17/06/2020 : Lutényl/Lutéran et génériques : recommandations préliminaires suite à la confirmation du sur-risque de méningiome – Point d’Information
- la 1ere alerte date du 07/02/2019 : Luteran (acétate de chlormadinone) et Lutényl (acétate de nomégestrol) et leurs génériques : des cas de méningiome rapportés – Point d’information
- Other meetings will take place at the ANSM, where the association will be invited, to be able to discuss the conduct to face these two drugs (as was the case for Androcur).
D’autres témoignages ici : https://amavea.org/temoignages/
Anna, 36, 15 years old in Lotéran and Lotényl- 1 Méningioma
