Christine, 63 ans, opérée le 1er avril 2022 par le Dr Aldéa à la Fondation Rotschild
Je vous fais part de mon expérience. Tout a commencé fin janvier 2022 : j’ai chuté sans aucune raison assez violemment en marchant tranquillement sur un sol plat : perte d’équilibre. Aucune céphalée, aucun autre symptôme. Mon médecin traitant m’a prescrit par précaution une IRM cérébrale et, ensuite tout est allé très vite ! J’ai effectué l’IRM le 4 mars 2022 : 2 méningiomes frontaux, un méningiome olfactif gauche de 27 mm avec œdème, un second méningiome para-sagittal droit de 18 mm avec un œdème plus important. En urgence, j’ai pu avoir un rdv avec le Dr Aldéa le mardi suivant (le 8 mars 2022). Je remercie infiniment mon médecin traitant et de sa réactivité.
Accompagnée de mon mari, nous nous sommes rendus à ce rdv à la Fondation Rotschild. Le Dr Aldéa a étudié un long moment les images de l’IRM et, le diagnostic est « tombé » : en raison de l’œdème et du volume des 2 méningiomes, il y avait urgence opératoire. Le Dr Aldéa a proposé l’exérèse de ces 2 méningiomes au cours de la même intervention. De plus, la cortisone (qui permet de contenir l’œdème) m’est interdite en raison d’un herpès cornéen de l’œil droit (avec lequel je « cohabite » depuis 35 ans). Le Professeur qui me suit pour cet herpès exerce également à la fondation Rotschild (c’est une chance !!!). Nous avons accepté de suite la 1ère date que le Dr Aldéa a proposée : soit 2 semaines après, le vendredi 1er Avril 2022. En raison de mes différents problèmes médicaux m’interdisant la cortisone, je n’ai pas pris de 2nd avis : j’ai foncé et j’ai fait confiance. Le Dr Aldéa est adorable, disponible et très à l’écoute.
Je me suis sentie très entourée par l’équipe médicale avant, pendant et à peu près pendant une semaine après l’opération. Celle-ci s’est très bien déroulée : 3h d’intervention, exérèse des 2 méningiomes, aucune douleur, aucune céphalée ni avant ni après. J’ai cependant ressenti énormément de fatigue pendant le 1er mois post-opératoire – sieste obligatoire. J’ai également eu de nombreux troubles émotionnels : comme si je n’avais plus de protection, ni de barrières émotionnelles (émotions de toutes sortes, positives et/ou négatives). Dès mon réveil, des larmes coulaient comme un « trop plein à vider » sans éprouver aucun sentiment de tristesse, juste des émotions à laisser « sortir ». Toutes les émotions que l’on ressent habituellement étaient amplifiées de manière exponentielle. Cela a forcément perturbé un peu mon entourage : mon mari et mes 4 grands garçons – 25 à 35 ans). Je leur ai expliqué mon besoin de me sentir entourée, rassurée de leur amour … Ils ont été supers et ont été très présents ! Merci aussi à mon mari qui, en plus de la protection affective, a tout géré à la maison.
Aujourd’hui, cela va mieux tant au niveau émotionnel qu’au niveau de la fatigue. Je reste quand même fragile… Je suis très satisfaite du déroulement opératoire mais éprouve des regrets quant au manque d’accompagnement médical en post-opératoire. Une fois sortie de la période de contrôle d’une semaine post-opératoire, je n’ai plus réussi à rentrer en contact avec le Dr Aldéa et à avoir des conseils pour ma convalescence et les effets post-opératoires (cela aurait pu être un assistant du Dr Aldéa … ?), car je sais bien qu’il est débordé. J’aurais aimé en savoir plus sur mes troubles émotionnels : était-ce « normal », temporaire, fréquent, devrais-je devoir vivre comme cela pour toujours ? J’en étais inquiète, mon entourage également…
De plus, à ma demande auprès du secrétariat, j’ai enfin pu recevoir le résultat d’analyse de mes méningiomes environ 1 mois après l’opération. J’étais très impatiente et stressée : était-ce cancéreux ? Ce stress est dû à mon histoire. J’appréhendais de devoir revivre un cancer avec ses traitements. En effet, il y a 15 ans (en 2007), j’ai eu un cancer d’un kyste vestigial situé dans le péritoine (paroi recto-vaginale) traité par chirurgie, radiothérapie, chimiothérapie et curiethérapie. Ayant eu une ménopause « forcée » – ovaires brûlés par la radio et curiethérapie-, j’ai pris Utrogestan (je ne me rappelle plus la durée ni les doses). Il est possible que ce médicament soit à l’origine des méningiomes …
I had no medical support for understanding the analysis of the results (vacation period, no MSG from Dr. Aldéa, attending a doctor on leave for 2 weeks). Fortunately, I was able to find someone competent for this reading thanks to my network of relationships: everything is benign! To have support from Dr. Aldéa, I would have had to wait for the post -operative appointment scheduled 3 months after the intervention: it's extremely long!
Next steps: Resumption of my work on June 5, 2022 (I am delighted because I love my work, and, fortunately I work part-time), and control MRI on July 8 in order to monitor the evolution of edema and, finally post operative appointment scheduled for July 12, 2022 with Dr. Aldéa. According to him, edema should disappear since meningioma no longer rely on the vein. I hope it strongly !!!!
I hope my testimony can help some of you ... good luck to all
