Comme promis je viens porter ma petit pierre à l’édifice en ajoutant mon modeste témoignage.
Avant la découverte de mon méningiome j’avais de drôle de symptômes. J’entendais battre mon cœur dans mon oreille gauche. J’en ai parlé à mon médecin qui m’a prescrit une écho des carotides et envoyer voir un cardiologue. Ce dernier aussi m’a dit que j’étais sensible même si j’insistais sur le fait que les acouphènes je connaissais, mais que ces acouphènes là étaient quand même très étranges. J’ai en effet appris plus tard que c’est un symptôme de pression intracrânienne. J’avais aussi des moments ou je ne reconnaissais pas les lieux où je me trouvais et parfois même les gens. Mais pour ces derniers ça ne durait que quelque secondes. Je devais finir par en parler à mon médecin quand les événements m’ont rattrapé.
J’ai découvert mon méningiome le 4 Décembre 2020. j’avais passé la journée a boire de l’eau, je pensai avoir le diabète tellement j’avais soif. Je me suis senti étrange toute la soirée et essoufflé et j’ai demandé à mon mari de coucher nos garçons de 5 et 8 ans. Pendant ce temps j’ai appelé les urgences car je pensai avoir le covid. Lorsque l’ambulancière est arrivé j’ai vomi de l’eau (les presque 2 litres bus en une heure selon mon mari car je ne m’en était pas rendu compte). Je suis montée dans l’ambulance par moi même, je titubais un peu (vertiges vestibulaire qui ne m’ont plus quitté depuis). Je me suis allongée, elle m’a posé deux questions et hop trou noir. On m’a fait scanner et IRM dans la foulée sans que je ne m’en rende compte et le matin très tôt ils réussissent quand même à me réveiller pour m’annoncer la nouvelle. Un très volumineux méningiome temporale droit étendu à la tente du cervelet de 4 cm de tout les cotés. J’ai été transporté à l’hôpital de Bastia dans le service de neurologie où j’ai été opéré le 9 décembre 2020.
L’opération m’a sauvé la vie, dans mon cas c’est évident il n’y avait pas d’autre choix. Je n’avais pas d’hormones à arrêter (vu que je n’en ai jamais vraiment pris) . La pression intracrânienne était trop importante et très gros œdème. Toute la tumeur à heureusement été retiré et je suis dans un suivi simple. C’est à dire une IRM et rendez vous avec le neurochirurgien une fois par an. Pourtant rien n’est plus tout a fait simple pour moi et depuis un an après l’opération les quelques espoirs que j’avais de me débarrasser des séquelles dû au méningiome lui même (pression intracrânienne) et de l’opération se sont largement évanoui même si j’espère toujours un mieux…
Pour commencer les vertiges… et bien lorsque je suis debout je ressemble toujours à un roseau poussé par le vent et j’ai besoin d’un appui sinon ça devient vite énervant, je ne bouge pas trop vite ma tête non plus en marchant, j’ai failli tomber à plusieurs reprises. J’ai arrêté récemment la rééducation vestibulaire je préfère la faire à la maison puisque il suffit de se mettre en déséquilibre et que je n’y vois pas une grande amélioration.
Sur le plan cognitif, eh bien les choses n’avance pas beaucoup non plus du moins pour le moment mais là je ne veux pas être trop radical non plus car j’ai commencé une thérapie courte d’hypnose ciblé neurologique (j’en suis à ma première séance) qui de façon incroyable à provoquer des changements de mes ondes lentes qui sont passées de 14 à 9 (5 étant la normale) et courtes (stress) de 7 à 3,5 constaté par mon orthophoniste avec le neurofeedback qui a été assez impressionné, et on attend toutes les 2 le prochain rdv avec impatience pour voir si ça continue car depuis mes ondes lentes son remontées mais les courtes elles sont au alentours de 4.
Pour l’hémiparésie, eh bien pour mon médecin traitant c’est plutôt une séquelle de l’opération même si mon neurochirurgien pense que c’est l’épilepsie qui l’a provoqué. Perso je pense comme mon médecin, de toute façon elle n’a pas l’air d’évoluer et elle n’est pas vraiment handicapante car légère (j’ai arrêté également la kiné pour ça et je la fais seule ).
La légère surdité… bon là j’ai pas encore revu l’orl mais à revoir en fin janvier et on verra bien si il faut appareiller, il voulait attendre que tout soit stabiliser avant.
La fatigue… alors elle je dois dire qu’elle s’est doucement fait la malle depuis 1 mois où 2 pour mon plus grand plaisir. Je ne dis pas que je n’ai pas des coup de pompe mais plus ce besoin absolu de devoir faire la sieste.
Et enfin l’épilepsie… car oui en effet cette hombre plane sur moi avec une promesse de médicament antiépileptique qui sont réellement abrutissants. Car tout ce dont j’ai parlé plus haut va sûrement être mis à mal par ces super médicaments. Pour le moment j’ai un EEG avec foyer épileptique à droite (où se trouvait mon méningiome). Mon médecin m’envoie voir le professeur Bartolomei Fabrice à la Timone (rdv le 19 janvier) et évidemment si j’ai vraiment besoin du traitement je me ferais une raison mais au moins j’aurais affaire à une personne qui sait de quoi elle parle.
Voilà donc un an que je me suis faite opérer, un an que je fais le deuil de celle que j’étais et que j’apprends a vivre avec celle que je suis devenue mais malgré tout je vais bien car je peu faire l’essentiel… m’occuper de mes enfants J’essaie de relativiser je ne suis pas la plus a plaindre, je connais des personnes qui ont eu bien pire que moi ou qui se batte encore alors qu’il n’y a quasiment plus d’espoir.
J’espère que mon témoignage apportera des réponses ou indices à défaut de solution à celles et ceux qui se posent des questions sur les méningiomes.
Bon courage à toutes et à tous.
