Témoignage de Gilbert, méningiome ponto-cérebelleux

Gilbert, né en 1948
Mon ami le méningiome


Mes ennuis de santé ont commencé à la fin de l’épisode du COVID. Je n’affirmerais pas qu’ils
ont été causés par cette période de pandémie. J’avais certes attrapé le COVID une fois mais
sans conséquence importante ayant été vacciné deux fois.


J’avais 73 ans lorsque mon dermatologue a découvert un mycosis fongoïde au niveau du pli de
l’aine, maladie auto-immune assimilé à un cancer. Découvert précocement, après un
traitement en dermato-oncologie de quelques mois par une simple application de cortisone à
haute dose à diminuer progressivement, j’ai été déclaré en rémission totale après 18 mois.
Mais pendant cette période, j’ai subi des examens dont en premier lieu, un scanner cérébral
en décembre 2022. Il est apparu une lésion de l’angle ponto-cérébelleux gauche.


J’ai ensuite passé une IRM cérébrale en mars 2023, qui a confirmé l’apparition de ce
méningiome. J’avais alors 74 ans. Cela a été un choc d’apprendre que cette tumeur a trouvé
refuge dans mon cerveau. Mais je suis resté confiant, et j’ai évité d’aller fouiner dans internet.
Tout a commencé alors en juin 2023 lors de ma première visite vers mon neurochirurgien au
Centre Hospitalier d’Annecy. Et j’ai eu la chance de rencontrer un médecin de grande qualité,
calme et précis, qui m’a tout expliqué. Je n’avais aucun symptôme et j’étais en pleine forme. Il
m’a expliqué que mon méningiome était de petite taille et que je ne risquais rien pour le
moment et qu’il pouvait ne pas grossir. Il fallait tout simplement suivre son évolution, et ainsi
de suite j’ai passé cinq autres IRM, tous les six mois, le dernier invitant à intervenir donc à
l’ôter.


J’avais 76 ans et il était donc préférable de procéder à son ablation compte tenu de ma forme
car je pouvais récupérer beaucoup plus rapidement.


L’opération a été programmée en mars 2025. J’avoue que cela m’a perturbé d’autant plus que
mon médecin généraliste m’avait dit que ce n’était pas « une mince affaire ».
Mais j’avais, et a juste raison, entièrement confiance dans mon chirurgien et une autre
personne m’a aussi beaucoup aidé, l’anesthésiste, une femme exceptionnelle avec qui j’avais
parlé presque une heure quelques jours avant l’opération.


Mon entourage et surtout mon épouse m’ont été d’un grand réconfort. Avant l’opération, sur
recommandation du médecin, nous avions été passer quelques jours dans le sud au bord de
mer.


Le jour de l’hospitalisation, le jeudi après-midi, cela m’a fait un peu bizarre d’autant plus que
je ne connaissais plus les hôpitaux depuis plus de 65 ans. Le lendemain matin, un infirmier est
venu me chercher dans la chambre que j’occupais avec une autre personne. Pour information,
je n’avais pas été rasé, juste quelques cheveux dans la zone d’intervention.


Arrivé dans la salle de préparation avant l’intervention sur mon lit de chambre, une très belle
salle où arrivaient de nombreux patients dans laquelle une grande télévision projetait des
images de nature et animaux, ce qui contenait un possible stress, j’ai eu la visite de plusieurs
intervenants qui allaient participer à mon opération. Tous très aimables, calmes et rassurants.


Une fois les contrôles effectués et la mise en place d’un cathéter veineux, j’ai rejoint la salle
d’opération à pied (quelques 10 mètres), et une fois de nouveau couché sur la table
d’opération, un très aimable infirmier m’a mis un masque sur la bouche et en quelques
secondes, j’étais dans les bras de Morphée.


Un peu plus tard, j’ouvre les yeux et je vois mon chirurgien et je lui dis : « vous allez
m’opérer ? » et il me répond, « c’est déjà fait ! ». Il avait auparavant appelé mon épouse pour
la rassurer. C’était l’après-midi, quatre heures d’opération.


La suite, 24 heures en surveillance avec quelques appareils connectés à mon corps mais j’ai pu
parler à mon épouse. J’étais bien je n’avais pas réellement de douleurs mais j’avais des
médicaments anti-douleurs adaptés. Les infirmières ont été formidables et patientes.
Le samedi matin, je retournais dans le service en chambre individuelle et le mardi suivant je
quittais l’hôpital l’après-midi après avis favorable du scanner de sortie et des tests physiques.


Pendant une dizaine de jours, une infirmière est venue changer mon pansement, d’abord
quotidiennement et ensuite espacé. Mes cheveux dans la zone d’incision ont repoussé et la
cicatrice bien qu’imposante ne se voit plus.


Dans les 5/6 mois qui ont suivi ma convalescence à la maison, j’avais néanmoins la forme mais
sur des périodes courtes et j’avais besoin de beaucoup de repos pour récupérer.
Je n’ai pas retrouvé la totalité de la sensibilité du cuir chevelu à cause de la coupure de nerfs
mais c’est tout à fait acceptable. Je n’ai aucun symptôme si ce n’est que je suis un peu moins
résistant dans l’effort, ce qui ne m’empêche pas de continuer à faire des activités physiques
dont le golf. Mais cette fatigue est aussi causée par mon âge sans aucun doute. J’ai déjà eu
mon premier contrôle 3 mois après l’opération et ensuite après un an effectué par une IRM
cérébrale.


Ma vie a-t-elle changée pour autant ? Oui et non. Les accidents de santé sont des évènements
souvent imprévisibles mais que nous devons accepter. Mais nous avons la chance d’avoir un
système de santé certes débordé mais de qualité. Et le personnel hospitalier que je n’avais pas
revu depuis que j’avais 6/7 ans suite à un accident qui avait failli me coûter l’usage de ma main
gauche a été une découverte, presque une révélation. Nous ne prenons pas conscience
malheureusement du travail effectué par ce personnel dans des conditions difficiles, sous
dimensionné, avec des budgets défaillants. Nous n’imaginons pas non plus la souffrance de
nos semblables qui sont hospitalisés, sorts qui seront les nôtres tôt au tard
.

Et bien, je reste très optimiste, et j’apprécie encore de voir le soleil chaque matin. Mais être
hospitalisé, c’est aussi un souci que partage notre partenaire, notre famille et leurs soutiens
sont précieux.


En conclusion, je dirais qu’il est important au cours de notre vie de ne pas négliger des
symptômes de santé inhabituels récurrents
qui surviennent dans notre quotidien sans pour
autant paniquer, ni devenir hypocondriaque. Le mieux est d’en parler ouvertement avec son
médecin généraliste et si besoin de consulter quelqu’un d’autre. Attendre, se voiler la face
peut être préjudiciable
. La santé, c’est la vôtre, pas celle des autres, alors préservez là.


Mais je tiens aussi à souligner le soutien apporté par AMAVEA et ses témoignages et ses
campagnes de préventions. Et je les remercie d’avoir créé cette association pour aider nos
meilleures amies, les femmes qui sont malheureusement en grande majorité les victimes de
cette affection à cause de certains médicaments pharmaceutiques mis sur le marché et qui
malheureusement développent des méningiomes, thèse confirmée par mon neurochirurgien.
C’est important de ne pas être seul.