Vivre avec un méningiome : du diagnostic à la victoire
Ma vie a été radicalement bouleversée avec le diagnostic de mon méningiome (une tumeur cérébrale des méninges) le 3 novembre 2021.
J’ai subi une IRM cérébrale à ce moment-là à la suite d’une visite chez mon ophtalmologiste. Elle avait remarqué qu’un de mes yeux était presque fermé et m’avait dit de passer une IRM rapidement car elle craignait une atteinte au nerf optique.
C’était le 3 novembre dans un petit cabinet d’imagerie à Paris 13e qu’un médecin m’a annoncé la nouvelle. Sa voix était forte et chaque mot pesait dans son annonce :
« Vous avez une tumeur au cerveau couvrant votre artère carotide et votre nerf optique, mesurant environ 3 cm. Il faut consulter un neurochirurgien rapidement ». Ses mots résonnaient dans ma tête. J’étais bouche-bé et je ne savais pas quoi penser. Je me sentais perdue. Ma réaction immédiate a été de demander « est-ce bénin ? » Le médecin ne m’a pas répondu et m’a dit de demander l’avis d’un neurochirurgien pour répondre à toutes mes questions et qu’il fallait absolument consulter en milieu hospitalier.
J’ai réussi à prendre un rendez-vous à la Pitié Salpetrière mais seulement cinq jours plus tard. Ce temps me paraissait très long et j’ai dû même annuler un vol pour la Grande Bretagne par crainte d’un AVC lors du déplacement en avion. Cependant, ce rendez-vous tant attendu avec le neurochirurgien a duré que 10 minutes, période pendant laquelle le chirurgien m’a dit de prendre de la cortisone pendant six mois et de revenir pour faire de la radiothérapie si ma situation ne s’améliorait pas. Des files d’attente de patients attendaient d’être vus derrière moi et je me suis rendu compte que ce n’était pas l’endroit où aller avec une tumeur cérébrale bénigne et que c’était plutôt réservé pour des cas de grandes urgences. D’un côté il y avait les bureaux des consultations en neurochirurgie et de l’autre côté le bureau des anesthésistes. Cela bougeait très vite !
Je me suis rendue compte que je n’allais pas beaucoup avancer dans ce service et j’ai décidé d’obtenir un deuxième avis en contactant l’hôpital Rothschild, plus petit et beaucoup plus humain. Mais, hélas, ce n’était pas beaucoup mieux car le neurochirurgien m’a dit lors de la première consultation que comme je n’avais pas de symptômes aggravants, je pouvais prendre du paracétamol et revenir lui voir dans un an ! Il m’a dit qu’en générale les méningiomes sont bénins et de croissance lentes et que seulement 5 % des méningiomes étaient agressives, nécessitant une prise en charge rapide en service de réanimation…
Après quelques semaines d’attente, la douleur dans mon œil droit s’est aggravée et je commençais à avoir de plus en plus des maux de tête. Les céphalées augmentaient et devenaient de plus en plus récurrents en raison d’un effet de masse venant de la tumeur. J’avais aussi mal sur tout le long de mon visage, des douleurs sur le nerf trigémellaire de plus en plus intenses, ce qui m’a conduit à consulter le service des urgences lors d’un épisode forte. Ils ont pratiqué un scanner cérébral en urgence à l’hôpital Cochin, le seul à proposer ce service d’IRM en urgence pendant le weekend. Cet examen montrait la tumeur toujours en appui sur le nerf. Les médecins à l’hôpital Cochin a cherché à joindre le service de grande garde en neurochirurgie pour demander leur avis. Quelques heures plus tard, après une perfusion de morphine j’ai pu rentrer.
Suite à ce calvaire, j’ai décidé de rejoindre l’organisation de soutien au méningiome AMAVEA et j’ai contacté le président, Madame Huet-Mignaton pour lui demander conseil. Elle m’a suggéré de contacter le service de neurochirurgie de l’hôpital Sainte-Anne. La réponse a été rapide et le neurochirurgien, le Professeur Pallud m’a immédiatement répondu. J’ai été rapidement transféré à l’Institut Pierre & Marie Curie par ses soins pour une radiothérapie immédiate puisque ma tumeur commençait à évoluer vers les tissus sains de mon cerveau. Le neurochirurgien m’a donné des antalgiques appropriés pour soulager le nerf optique en attendant cette prise en charge.
Après un premier rendez-vous avec l’oncologue à l’Institut Pierre & Marie Curie à Paris une semaine plus tard, le comité médical a jugé approprié que je commence un traitement de 30 séances de protonthérapie à Pierre & Marie Curie Orsay (91). Il s’agit d’une radiothérapie très finement réglée qui nécessite un protocole spécifique de soins et plus particulièrement la préparation d’un masque thermoformé et la mise en place de boules métalliques insérées sur le crâne, pendant toute la durée du traitement. Ce masque couvre entièrement le visage et le nez et est très déconcertant puisqu’il y a peu d’espace pour respirer, seulement un petit trou au niveau du nez. Étant donné la forme de ma tumeur les médecins m’ont fabriqué deux masques. Cette étape de la fabrication de masque est fortement désagréable. Ceci est fait par le chirurgien sous anesthésie. Cette expérience est d’autant plus désagréable puisque le masque est attaché à la table pour éviter que la tête bouge pendant chaque séance.
L’intervention chirurgicale n’est pas totalement exclue mais risque d’être très complexe étant donné la localisation de ma tumeur, au niveau des méninges.
N’hésitez pas à chercher plusieurs avis. Il faut du courage et un esprit positif. La pratique quotidienne d’un sport, notamment la natation, m’a beaucoup aidé à surmonter cette épreuve.
