Sandrine a accepté que l’association publie ses mails avant d’informer et de rassurer les femmes dans sa situation.
Le 21/10/ 2021 :
Bonjour, suite à des troubles visuels on vient de détecter la présence d’une quinzaine de méningiomes répartis dans l’ensemble de mon cerveau dont un plus volumineux (3 x 2,5 cm) qui me comprime le nerf optique et qui me fait perdre ma vision périphérique. Après deux visites chez deux neurochirurgiens différents il ne fait aucun doute que la prise de Nomégestrol que j’ai pris pendant 20 ans est à l’origine de cette découverte. Bien entendu on me préconise fortement une intervention chirurgicale pour m’enlever ce méningiome mais je vous avoue que je suis encore très réticente à cette idée.
Le 25/11/2021
Je reviens vers vous pour vous donner de mes nouvelles…Voilà un peu plus d’un an qu’on m’a découvert une méningiomatose suite à une prise de nomegestrol prolongée.
Suite à cette annonce, j’ai stoppé mon traitement en septembre 2020 et me suis fais suivre trimestriellement par I.R.M. et champ visuel.
J’ai également dû faire des prises de sang mensuellement parce qu’un volumineux méningiome m’appuyait sur le nerf optique mais également sur l’hypophyse qui me provoquait un dérèglement
général.
Le dernier I.R.M. que j’ai réalisé cet été, donc à peine un an après l’arrêt de la prise de nomégestrol, montrait une minime amélioration de volume de l’ensemble des méningiomes.
Mon neurochirurgien a donc décidé de me laisser un répit supplémentaire de 6 mois et désire me revoir avec le résultat d’un nouvel I.R.M. et champ visuel en janvier 2022.
Tout ça pour vous dire que j’ai bien fait d’insister auprès de mon neurochirurgien pour retarder l’intervention et attendre de voir se qui se passerai après l’arrêt du traitement.
Il ne faut pas perdre espoir et être patiente.
Je vous tiendrai au courant du résultat de mon prochain I.R.M. mais je suis très confiante.
Merci à vous pour ce que vous faites.
Le 28/11/ 2021
Si je vous fais part de mon expérience c’est effectivement pour montrer qu’il faut impérativement ne pas se précipiter vers l’intervention, vous avez raison d’insister et de bien expliquer qu’on ne meurt pas d’un méningiome, que ce n’est pas grave…c’est juste quelque chose difficile à accepter et à gérer, c’est “chiant” pour tout ce qui en découle…
Vous pouvez mettre mon témoignage sur le site au contraire, je serai ravi qu’il serve à d’autre personne qui ne saurait pas encore quoi faire, se faire opérer ou pas..il faut impérativement qu’elle attende de voir les effets de l’arrêt du traitement.
Note de l’association : un méningiome, selon sa localisation et sa taille, peut avoir de graves conséquences sur la vie (et être mortel, le plus souvent quand l’opération se passe mal, ou si l’épilepsie qu’il peut entrainer pose souci). Il est cependant acquis maintenant, que l’arrêt du traitement progestatif PEUT les faire régresser.
Voir ici pour les études qui prouvent la régression possible : https://amavea.org/etudes/
