Le 25 juin 2019, dans les bureaux de l’Assemblée Nationale à Paris, François Ruffin, député, et Cyril Pocréaux, journaliste, auteur du livre « Un député chez Big Pharma » et d’articles de fond sur le laboratoire SANOFI, sont à l’initiative de cette table ronde pour réunir plusieurs représentants d’associations de victimes de médicaments ou de dispositifs médicaux
Comme aucun membre fondateur de l’association n’a pu se rendre à ce rendez-vous (problème de ligne de train coupée suite à orage pour la présidente dont il était prévu la présence !), notre conseiller juridique, Maitre Charles JOSEPH-OUDIN nous a représenté et a exposé ce qui suit :
– la problématique des méningiomes dus aux médicaments, Androcur, mais aussi Luteran , Lutényl, et autres progestatifs;
– un manque de reconnaissance, vu le peu de visibilité encore de notre statut de victimes, même si une amélioration nette a eu lieu ces deux derniers mois;
– le problème du réel nombre de victimes, beaucoup de neurochirurgiens ayant opéré depuis 10 ans, sans jamais faire auprès de leurs patientes et des autorités de santé le lien entre méningiomes et traitements hormonaux;
– les problèmes d’accès à l’indemnisation des victimes.
Les associations présentes ou représentées étaient : l’APESAC (Dépakine), les victimes du syndrome de Stevens–Johnson (SJS), Les filles DES, l’association Française des malades de la thyroïde, les associations de victimes de vaccins, RESIST (implant ESSURE) et l’association des victimes du Finastéride.
Au terme de cette table ronde, ensemble il est prévu un colloque à la rentrée, afin d’envisager des actions communes. En conclusion, face aux autres associations présentent dans le paysage des scandales sanitaires depuis de nombreuses années, il est nécessaire de faire des actions communes, entre associations indépendantes et n’ayant aucun lien avec l’industrie pharmaceutique, et ne vivant pas de fonds publics.
Le combat continue pour les centaines de femmes (milliers ?) de victimes de méningiomes hormono-dépendants en France qui ont subi, qui subissent et qui potentiellement subiront des effets secondaires terribles, allant de la simple gêne occasionnelle à des souffrances invalidantes et des opérations chirurgicales lourdes, voire au décès.
Et le combat continue aussi pour les femmes dont l’information ne leur parvient toujours pas, et qui continuent à prendre ces traitements sans en connaitre les effets potentiellement graves.
A ce jour, il apparaît évident qu’il nous reste encore beaucoup de travail.
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