2020 a été une année particulièrement difficile pour moi en dehors de l’actualité et du covid-29. J’ai perdu ma mère en mars, et ai été opérée du canal carpien des deux mains en avril et juin. La récupération de ma main droite, bien que l’opération soit antérieure à la gauche, n’était vraiment pas terrible, et j’avais même la sensation que ça empirait. Elle était comme inerte au bout de mon bras, je ne m’en servais que le minimum indispensable, je cultivais mes facultés ambidextres ! Fin juillet, j’ai fait une sorte de malaise alors que j’étais à l’extérieur avec mon mari, des sortes de vertige, pas de perte de connaissance. J’ai mis cela sur le compte de la fatigue, de la chaleur…. Et puis je suis tombée, sans me faire mal, je boitais, je trébuchais en montant les escaliers. Par nature, je ne m’écoute pas trop, mais je suis quand même allée voir ma généraliste sur les conseils d’un ami qui m’a sermonnée, ayant eu différents soucis de santé.

I thought for a time having made a "mini avc".

My general practitioner (which I consulted for the 1st time, not really having a treating physician) examined me and prescribed a complete assessment (blood and heart balance analyzes).

J’avais aussi des maux de tête auxquels je ne prêtais pas réellement attention. Je suis migraineuse depuis toujours, j’ai testé toutes sortes de traitements et fait un scanner il y a au moins 25 ans. La seule chose qui me soulageait un peu étant des séances d’acupuncture que j’ai dû cesser avec le covid et mes deux opérations aux mains.

Je prends donc rdv (25 août, du temps ayant passé avec les congés d’été) avec le cardiologue qui prend au sérieux ce que je lui raconte de mon mini malaise (je doute même presque de l’avoir eu). Et il me dit « je pense plutôt à quelque chose de neurologique, on va faire une IRM cérébrale » (sans injection). L’électro cardiogramme est normal et il me dit qu’on se reverra pour un holter et une échographie.

Ayant la chance d’être dans une région où l’offre médicale est plutôt pléthorique, j’ai rendez-vous pour L’IRM le 27 août. Durant l’examen, l’opérateur radio me sort du tube et me dit « il y a quelque chose qui ne va pas, êtes-vous allergique ? On va vous faire l’injection pour continuer l’examen et avoir des images valides ». Lorsque L’IRM se termine, j’attends les résultats, le radiologue me fait entrer dans son bureau. Je lui demande ce qui ne va pas, et il m’assène « vous avez deux tumeurs, des méningiomes. 1 ce sont des tumeurs 2, bénignes 3, il faut voir un neurochirurgien ». Je suis choquée, j’attends l’impression du compte rendu et vais trouver mon mari pour lui annoncer de vive voix. J’apprenais l’existence des méningiomes…. Je me renseigne sur les neurochirurgiens qui sont dans la région, j’apprends qu’au CHU de Nice, l’équipe est réputée. Je contacte le cardiologue par l’entremise de sa secrétaire en lui expliquant ce qu’il en est. Il ne me cache pas que c’est sérieux et m’indique de prendre contact avec le CHU de Nice. J’appelle le secrétariat et j’adresse le compte rendu par mail. J’ai rendez-vous rapidement, le 3 septembre. Là le neurochirurgien confirme qu’étant donné les symptômes et l’examen clinique, l’opération est la solution.

Entre temps j’avais cherché sur internet, trouvé l’association AMAVEA et son groupe sur Facebook qui est d’un grand soutien moral mais aussi pratique. J’avais lu que d’après ce que je savais de mon cas, le plus important des méningiomes (frontal et rolandique) était bien situé et opérable, le second s’introduit partiellement dans mon conduit auditif. J’y reviendrai.

I ask him about the urgency of the operation, he tells me to come and see the anesthesiologist the next day for an operation the following week, which will give me time to honor my appointments for the cardiac echo and the Holter (which will confirm that everything is fine on this side).

Nothing special to report concerning the appointment with the anesthesiologist and the pre-operative blood report.

L’opération est programmée pour le 14 septembre, j’ai été hospitalisée la veille. Certaines choses m’inquiètent : les 24 ou 48 heures à passer en soins intensifs, la sonde urinaire que l’on doit poser… pour le reste je me sais entre de bonnes mains et je suis confiante. Le neurochirurgien est très disponible, il m’a donné son adresse mail pour le contacter et lui poser les questions qui seront venues après le rendez-vous, j’y ai recours et ses réponses sont précises et rassurantes.

On the 13th the difficult time was when my husband returned home and the door of the room closed on him. An intern has come to put me electrodes (and shave me where he put them on my skull). The morning of the operation, I spent another MRI with injection.

I had to be operated at the beginning of the afternoon, it almost was reported for a problem of space in intensive care, the neurosurgeon came to find me in the room to offer me to spend the night in the alarm clock instead so as not to postpone the date, which for which I opted.

La nuit en salle de réveil a été un peu pénible, j’avais chaud, froid, j’étais nauséeuse… Finalement j’ai retrouvé ma chambre dès le matin. J’ai pu parler à mon mari à mon réveil et il a été rassuré de me trouver « normale » et cohérente. Je sais à présent qu’il appréhendait de me retrouver avec des séquelles…

The hospitalization went well, everyone was adorable. I was not hungry at all, disgusted by drugs, I hardly took "optional" anti pain because I had no pain. I was removed the infusion and the probe after two days and I came out after 5.

The day after the operation and for one or two days, my right hand trembled when I was holding something, as if we had put the current at once. And then it disappeared and I did some hand rehabilitation sessions, as well as some exercises relating to balance in a physiotherapist.

I felt in shape and full of energy and I had trouble understanding the testimonies of other patients on the association site who were talking about fatigue. I think the cortisone held me in this state and I thought I had the backlash later, which did not miss.

Finally, the consequences were more complicated than expected, the healing seemed on the right track, although a little slow, the nurses came at home every two days to make the dressing, it was not painful. They removed the points fifteen days after the operation as prescribed on the prescription, I had no staples, only twenty (roughly) of points. To remove them was not very painful either.

Les pansements continuaient ensuite. Jusqu’au jour où la cicatrice a commencé à suinter un peu, échanges de photos et de mails avec le neurochirurgien, consultation pansements à l’hôpital… Cela a suivi son cours jusqu’à début novembre où enfin cela semblait sur le point de se terminer. C’était compter sans le covid, que j’ai contracté en même temps. Et donc l’infirmière de ville a constaté la réouverture de la cicatrice, une poche de pus.... et cela a été très compliqué, plus question d’aller à l’hôpital, le neurochirurgien m’a prescrit des antibiotiques à distance, les précédents et anciens prélèvements n’avaient pas révélé d’infection mais c’était plusieurs jours avant cette histoire de pus… j’avais de la fièvre, j’étais totalement fracassée. J’ai demandé des informations sur le groupe FB de l’association et là contrairement à d’habitude, je n’ai pas été rassurée, des histoires d’infection, de méningites, d’abcès, d’hospitalisation et d’antibiotiques en perfusion…. je n’avais pas la moindre envie de retourner à l’hôpital dans une chambre COVID isolée de tous, et sans visite. Je me sentais déjà suffisamment pestiférée comme cela. Les infirmières venaient en s’équipant intégralement, blouse, charlotte, visière, masque…. l’antibiotique ne faisant pas effet au bout de 3 jours, ma généraliste que j’ai pu consulter en vidéo m’en a prescrit un autre, plus fort, et de la pommade antibiotique à mettre localement. Cela a fini par aller mieux, tout doucement…. je suis encore allée après la période contagion du covid une fois par semaine à l’hôpital montrer la cicatrice au chirurgien qui a adapté le protocole et le type de pansements. Pour finir il a donné le 22 décembre (3 mois et une semaine après l’opération) le feu vert pour cesser les pansements

There is still the crust and I remain cautious by making the shampoos (it was my Christmas present be able to redo an almost normal shampoo!)

There remains the second to monitor, I have an appointment next week for a hearing and vestibular assessment which will say what it is and if it is necessary to treat.

Les maux de tête sont revenus, différents de ma migraine habituelle, le matin au réveil surtout, et des douleurs parfois dans les membres, mais rien de bien méchant et au lever cela a tendance à disparaître.

Tout ceci n’était évidemment pas anodin, je reste encore assez fatiguée et je n’ai pas encore repris le chemin du travail mais c’est aussi une leçon de vie que je tire. Je suis consciente de ma chance et du fait que par rapport à d’autres, mes symptômes et séquelles sont bien légers. Néanmoins, je ne serai plus jamais insouciante et je suppose que je serai surveillée à vie. Alors le terme de « tumeur bénigne » semble un peu un oxymore tant on ne la vit pas comme « bénigne » justement.

J’ai été sous stérilet Mirena une dizaine d’années, je ne sais si cela a influé sur la formation de ces méningiomes mais je suis scandalisée que certains traitements hormonaux soient reconnus comme les favorisant ou « nourrissants » et continuent pourtant d’être administrés sans précaution.

Two years later

Almost two years have passed since the operation, and I have the impression that it did not arranged ...

I have underestimated the consequences. At the time of the operation, I was in warlike and confident mode ... I did not yet know that I would be marked for life. I first resumed three months in half therapeutic, then at full time and there things deteriorated quite quickly.

The second tumor caused dizziness, which we were able to eliminate thanks to sessions of vestibular physiotherapy. But above all an immense fatigue, and a lack of concentration, losses of memory, the inability to do my work correctly. I practically made a burn out, I lost all confidence in my abilities, doubting everything, having memory holes, no longer remembering the figure that I had just read on a document and which I had to postpone on another, etc ...

In short, I was arrested for depression at the end of October.

Tout a continué à se dégrader : hypertension, diabète, apnée du sommeil. J’ai eu l’impression d’avoir 80 ans, enchaînant les rendez vous médicaux, les séances de kiné pour des problèmes de cervicales et d’arthrose.

A ce jour, je n’ai pas repris le travail et il est presque certain que je ne reprendrai pas

Then the term "Benin" is completely incorrect and unjustified! Thanks to Amavea for saying it and repeating it….

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