Bonjour,
Je viens de découvrir votre site en cherchant des témoignages de la fatigue encore ressentie après une opération qui a eu lieu en janvier 2019. Je constate que la Diane 35 pourrait être la cause de mon méningiome.

Here is my testimony: following several months of dizziness for which no reason had been identified, I finally made an appointment with an ENT for possible problems of moving the crystals of the ear. Although this was the case, it turned out that despite their replacement the vertigo is always present.

L’ORL m’a donc prescrit une IRM qui a révélé la présence d’un méningiome. J’ai été opérée en janvier 2019 d’un méningiome pétroclival gauche à l’hôpital Nord de Marseille. Une semaine d’hospitalisation. Opération d’environ 7-8h. 4 mois de diplopie (vision double). Perte d’audition partielle de l’oreille gauche. Hypoesthésie trigéminée (diminution de sensibilité sur la partie gauche du visage). Toujours présente partiellement. Récupération très lente. De janvier à août difficulté d’ouvrir la bouche. Puis ouverture progressive. Actuellement toujours en cours avec nécessité de faire à nouveau travailler les muscles de la mâchoire ainsi que le temporal. Tensions permanentes assez fatigantes et nerveuses. Je reste également assez fatiguée.

J’ai repris mon travail à mi-temps en mai 2019 et je suis toujours à mi-temps actuellement. J’essaie de rester optimiste car j’ai conscience que j’aurai pu avoir des séquelles bien plus lourdes mais cette fatigue me pèse parfois vraiment. J’ai fait un an de séances avec un psy EMDR pour gérer mes émotions ainsi qu’un an de séances avec une orthophoniste pour travailler sur ma mémoire et ma concentration. Cette dernière reste encore fragile. Je ne m’attendais pas à ce que ma récupération prenne autant de temps.

La récente hospitalisation pour le Gamma Knife à la Timone/Marseille a permis de « griller » les résidus de mon méningiome. Tout s’est très bien passé et me voilà soulagée. Ce qu’il faut savoir c’est que la mise en place et le retrait du casque sont éprouvants. On a beau avoir été prévenu ce n’est pas très agréable. Pour le Gamma knife on arrive la veille de l’intervention. Visite d’un médecin qui vous explique comment ça va se dérouler le lendemain. Nous sommes plusieurs à passer le même jour. Le soir pose du cathéter.

The day of the intervention raised at 4:30 am. We are given anti pain and anti anxiolytics. Then we continue with pose of helmet, scanner and MRI (40mns). A lot of waiting between two. I had the chance to pass the first for the installation of the helmet and therefore of the Gamma Knife (51 mins for me. Determined time following MRI) which allowed me to return to the room at 10:30 am. For the others, return to the room, always with the helmet, while waiting for their turn.

Le Gamma knife c’est un peu comme l’IRM mais en moins pénible car il n’y a pas de bruit. On vous met même la radio si vous le souhaitez. J’ai demandé Nostalgie. Comme ça pendant l’intervention j’ai fermé les yeux, bien respiré et me suis concentrée sur la musique. On ne sent rien et on peut même bailler, éternuer, bouger le corps. Si vous voulez faire une pause c’est possible. Pas le cas pour moi car j’avais trop hâte d’en finir.

I left the hospital the next day at the end of the morning with just 2 small "sores" visible on the forehead and a bump which left quickly. I had a little pain in the 4 places where the screws were (flat I specify) but nothing too bad. You must plan sick leave by your doctor if you don't want to go back to work the next day. I resumed the following week. Now I have to spend an MRI in 6 months then every year and then 2 years if everything is back to normal.

I hope that this testimony will be useful to all those who will go through this new stage because I especially found negatives and I was not well reassured.

I then hope to be able to close the page of this story. Good luck to all those who have to go through there and above all keep morale and stay positive.

Valérie, meningioma operated then treated by Gamma Knife-Diane 35

D’autres témoignages ici : témoignages amavea