Good morning
Come on, I decide to provide my testimony…. If it can help… ????
My name is Valérie, I am 52 years old ????
First of all, I warmly thank this group, this association for existing! Thanks to you, we can discuss all the hassles that our meningiomas generate ... We feel much less alone and above all supported. Many thanks !!
I have never taken Androcur or Lotényl. I took a pill but I don't remember the name at all and had a mirena IUD for about 15-18 years I think…. It was removed after my meningioma operation.
En août 2015, pendant les vacances, j’ai commencé à ressentir des « fourmis » sur la joue, le nez, les lèvres, tout le côté droit du visage. Au retour des vacances, en septembre, je suis allée voir mon médecin, car je trouvais quand même bizarre ces sensations… Elle a tout de suite pris la décision de m’orienter vers un neurologue. Elle prend elle-même le rendez-vous pour que ça aille plus vite !
In mid-October, I see this neurologist. He makes me do little tests and tells me that there is surely a small cyst that walks somewhere on a nerve. To find out, you have to make an MRI. He therefore applies to the CHU and you have to wait for them to summon me!
I pass the MRI in November 2015. As I left, I am not given the results, the doctor will have them. OK!
A week later, I receive a call from a doctor, Pr D. who tells me that he is taking care of my file and that he wishes to see me the next day. I don't even ask myself questions, I just say to myself "say so they are effective !! ».
J’ai donc rendez-vous avec le Pr D. à 11h le lendemain. Il a du retard dans ses consultations ! ça m’agace car j’ai rendez-vous chez le dentiste à 14h et qu’il est déjà 13h… Quand j’arrive dans son bureau, il m’explique ce que j’ai : un méningiome, une tumeur bénigne mais très mal placée… qu’il a étudié le dossier avec ses collègues, ils préconisent une opération, qui pourra être suivie ultérieurement de radiothérapie. L’opération aura lieu durant le 1er trimestre 2016. On m’appellera…
In fact I do not even realize, I only think of my appointment with the dentist ☹. It was only when arriving at the dentist, explaining the why for my delay, that I achieved what I was telling !!
J’ai donc, je cite (car compliqué ????) : « un méningiome de la région du sinus caverneux droit qui se développe derrière le clivus, traverse l’incisure tentorielle et vient occuper la partie toute antérieure de l’angle ponto-cérébelleux droit. L’artère carotide interne droite est incluse dans le méningiome et le diamètre de celle-ci est diminué (un peu moins de 50%) »
Sur les conseils de mon mari, j’ai aussitôt vu mon médecin traitant pour en parler et évacuer un peu la nouvelle…. Elle m’a été et est toujours d’un très grand soutien !! C’est une femme formidable !! Elle m’a aidé à tout comprendre et expliqué où j’allais…. Elle a fait la demande d’ALD car c’était une chose importante à faire avant de commencer toute l’aventure…
I had to warn my children, my parents ... family, friends. I believe that inconsciously, I have a little "diluted" the thing, put a bubble on me ... especially not to panic and not panic!
On the job side, I talked about it with the friends and warned my chief that I will be away soon for about 2 months that he said the surgeon!
Then I waited for the hospital call ????
On March 15, 2016, I returned to the CHU for an operation on March 16 in the morning. The operation lasted a good part of the day and then I spent the night in intensive care. Everything is going well! Back to room the next day. And as everything is for the best, released 2 days later! Everything has not been removed but it should go. I have a lot of blues, the right eye is downright closed, a big scar on the head ... but that will be!
Plus les hématomes diminuent, plus je me rends compte que je vois double. Je revois le chirurgien. Il faut patienter, attendre que les nerfs atrophiés par la tumeur reprennent leur place. Je vois l’ophtalmo, idem, patience…. Pour sortir de la maison, il faut m’accompagner car je ne marche pas droit. Il faut attendre que le cerveau compense.
Suddenly, my work stoppage continues …… I am an administrative agent and I cannot turn on the computer, impossible to read on screen.
Début 2017, je suis toujours en arrêt…. Mon médecin me conseille de prendre contact avec le médecin du travail pour lui expliquer ce que j’ai et voir ce qu’elle pense de la situation. Elle est d’accord avec mon médecin traitant et le chirurgien, il faut patienter encore… monter un dossier MDPH pour une reconnaissance travailleur handicapé dans un 1er temps. Elle veut me revoir régulièrement pour évaluer la situation.
En octobre 2017, je suis toujours en arrêt, j’ai eu la reconnaissance travailleur handicapé… J’espère reprendre mon travail… j’arrive à lire un peu sur écran maintenant, en faisant des pauses régulièrement. Pour faire le point, le médecin du travail m’oriente vers la SAMETH (service d’aide au maintien dans l’emploi des travailleurs handicapés) qui, eux, m’envoient faire des tests dans un centre pour déficients visuels. C’est eux qui adapteront mon poste de travail.
En novembre 2017, je suis convoquée par le médecin conseil de la CPAM. La femme qui me reçoit ne me regarde même pas, elle est derrière ses écrans… « vous venez pourquoi ? ». Je lui réponds vous m’avez convoquée car j’ai été opérée d’un méningiome. Sa réponse « c’est bénin ça ! ». Je lui dis oui mais j’ai des séquelles, je vois double, j’ai du mal à rester longtemps sur écran, on a mis un filtre sur mes lunettes…. Mon médecin et le médecin du travail envisagent une reprise en mi-temps thérapeutique après la mise en place d’un poste adapté et peut être une invalidité partielle……… Elle me répond : « on n’a pas une invalidité comme ça ! Vous ne voyez rien, ben changez de métier, bougez-vous, reprenez des études…. Vous seriez maçon je ne vous dirai pas de retourner à l’école, mais vous, vous avez des diplômes, vous en êtes capable ! » J’ai 50 ans, je suis scotchée, je ne sais même pas que répondre ! Elle arrive à côté de moi, enlevez vos lunettes, suivez mon doigt. Ben vous voyez clair ! Vous suivez mon doigt ! Je suis perdue, je ne réponds rien… Elle me dit que l’entretien est fini et il faut que je vois l’assistante sociale pour envisager mon avenir … il est temps de me bouger ! Je sors de là, déprimée, achevée. Puis je vais aussitôt voir mon médecin traitant. Elle est absente (malade), le remplaçant n’en revient pas… il me dit qu’il ne faut pas rester comme ça et aller voir le médecin du travail. Elle pourra lui dire qu’elle n’est pas d’accord ! J’appelle donc aussitôt et la secrétaire me dit de venir de suite. Le médecin du travail n’en revient pas et me dit qu’elle va l’appeler. Entre temps j’ai également pris RV avec l’assistante sociale de la CPAM qui ne voit pas du tout ce qu’elle peut faire car j’ai tout fait, j’ai tout mis en place… MDPH, SAMETH, médecin du travail, adaptation du poste… elle me dit de laisser tomber et de reprendre mon travail quand mon poste sera adapté.
Février 2018, tout le monde est d’accord que je reprenne le travail en mi-temps thérapeutique et sur poste adapté. Le temps que tout se mette en place, je reprends le travail début avril 2018 ! Et oui… on est loin des 2 mois d’arrêt de travail ????
As I always see double, the ophthalmos orients me towards an eye specialist in Nantes. We cannot correct, there is a triple damage to the VI, IV and III nerves and especially an excycyeviation. It is not possible to correct without causing other deviations.
En octobre 2018, le médecin du travail me dit de faire une demande d’invalidité catégorie 1, afin de rester à mi-temps car je ne pourrai pas travailler plus… je vois toujours double et fatigue très vite. Depuis quelques mois, j’ai un filtre sur le verre droit de mes lunettes (photo)
With the help of my attending physician, I set up the file with mail of the occupational doctor, the surgeon and the ophthalmologist.
I am therefore reconvoked to the CPAM by the same advice doctor ... I go super stressed ... And there "Yes I totally agree with the occupational doctor, it takes category 1 disability! »Your friendly…. Amazing !
Since November 2018, I have therefore been in category 1 disability, I work in the morning and in the afternoon, rest.
As there is a part of the meningioma, I have an MRI follow -up every year.
Depuis quelques mois, les paresthésies sont revenues de plus belle… le reste de tumeur comprime tout un faisceau de nerfs…. De plus, à la dernière IRM, le méningiome a légèrement évolué… Du coup, rendez-vous pour la radiothérapie… Le Pr P. m’a tout bien expliqué et prévenue qu’il a étudié mon dossier. On va essayer d’améliorer ma situation avec de la radiothérapie, mais il y aura peut-être des séquelles, notamment le risque de cécité totale, le risque d’irradier l’hypophyse… la tumeur est vraiment très mal placée ! Elle est collée à l’hypophyse, il y aura donc peut-être des séquelles au niveau des hormones, notamment le cortisol.
After matures reflections and discussions with my attending physician, I made the decision to go anyway ... If I do not do radiotherapy, it could be worse later ...
The making of the mask was made in mid-September and since 24/09 I will (except weekends) do my radiotherapy session. It doesn't hurt at all, but it exhausts…. ????
I cross my fingers so that everything is improving and the consequences are less….
You have to go ahead! And then Mrs. Buzin said, meningioma is Benin ????
Many thanks for having read me! Many thanks to this group- Association to exist! Many thanks for your support
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