Testimonial: Emmanuelle 55 years old, 5 meningiomes- Androcur, luteran and endometriosis

Témoignage endométriose & méningiomes sur le site Carenity ici 
@emma14

5 meningiomes- Androcur, luteran and endometriosis

Hello and thank you for agreeing to testify. Can you introduce yourself in a few lines?

I am a 55 -year -old woman, with two children aged 31 and 24. I worked at the Banque de France, as a financial analyst. I worked in Paris, Vernon, Poitiers, Caen.

When did the first symptoms of endometriosis appear? Which ones?

I have always had painful and abundant rules. I remember that I had to change at high school of periodic towels sometimes every hour so every course! I thought it was normal. Then, I had a fairly young child, and a few false layers, before having a second, both by Cesarean. After the second child, pain during the rules accentuated, and then the pains became permanent.

Have you taken a long time before you are diagnosed?

Le diagnostic a mis 8 ans, c’est-à-dire le délai entre le moment où j‘ai dit que quelque chose n’était pas normal, que je souffrais trop et le moment où le mot endométriose a été dit par un médecin.
J’avais fait des recherches de mon côté, mais quand je disais aux médecins : « l’endométriose peut-être ? », ils me répondaient : « non, vous avez eu des enfants, donc ça ne peut pas être ça ».
J’ai même été voir un chirurgien dans ma ville, en lui disant « Ouvrez -moi le ventre, il y a quelque chose qui ne va pas là-dedans », et il m’avait répondu : « Mais madame, on n’ouvre pas le ventre des gens comme ça ! ». C’est en fait un médecin du travail, une femme, qui me voyant aller de plus en plus mal d’années en années a prononcé pour la première fois le mot « endométriose ».

How did you react to the diagnosis? Have you been supported by your loved ones?

I was relieved to know what I had. It was not psychological as I was told (my attending physician had sent me to see a psychiatrist). How many times have I heard: "Ah women, with their bellies, always something that is wrong".

What treatments have you followed and followed against endometriosis? Are they effective?

I was operated on and then I had a lot of treatments: Enantone, Decapeptyl, then Androcur, Luteran. They were effective because they were continuously taken, they avoided bleeding. Sometimes bleeding returned, despite the continuous intake. And so we were redoing Decapeptyl or Enantone bites, which are fairly violent treatments. But residual pains are still there, linked to the fact that the operation has not removed all the foci of endometriosis. They are however much more bearable than what I have known before the operation, where for years, I took anti -inflammatory drugs daily to support the pain and be able to work and take care of my children.

On a daily basis, how do you manage endometriosis?

I no longer take any medication, because in pre-menopause, I have fewer bleeding. And I can't take any hormonal treatment anymore. I manage my pain by hypnosis most often. I was helped in that by an anesthesiologist, who gave me the user manual of hypnosis in the case of pain. And although not believing in it at first, it doesn't work too bad.

What were the first symptoms of meningiomas?

Les premiers symptômes ont été une fatigue et des maux de tête. Comme l’endométriose génère beaucoup de fatigue, je n’ai pas vu que cette fatigue était différente.
Ensuite, j’ai eu des problèmes de concentration, de perte de force dans une jambe, la perte de sensibilité à droite de la bouche, de la difficulté à parler (mis sur le compte de la fatigue) , un tas de signes neurologiques que le médecin n’a pas su décrypter pendant des années.
Il a fallu que ma main droite se paralyse pour qu’en fin l’IRM cérébrale soit demandée.

How did you know that it was a meningioma? Have you been diagnosed with another pathology wrongly?

J’ai su à l’IRM cérébrale, en 2017. 5 méningiomes et un adénome dans l’hypophyse, tout ça du aux traitements pris pour maitriser l’endométriose (et même pas pour la guérir). Donc on m’a donné des traitements potentiellement mortels pour une maladie qui n’est pas mortelle, même si elle est très invalidante.
Certes un médicament c’est toujours un bénéfice/risque, mais on apprécie mieux cette balance si on connait les risques !

Before, I had been cataloged depressed, making insufficient sport (the treatments made me take 30 kgs), hence the weakness of my leg! We also thought of Lyme disease, and as tests for this disease are not reliable, I was treated for this disease.

Quel médecin a finalement posé le diagnostic ? Quels examens avez-vous passés ?
Le médecin traitant, avec une IRM cérébrale.

How do you take care today? How are you ?

J’ai été opérée du plus gros méningiome qui m’a fait perdre la parole et m’a paralysée du côté droit (sans compter d’autres problèmes comme les pauses respiratoires, les fausse-routes alimentaires, etc..) Cela fait deux ans que j’ai été opérée, et j’ai récupéré ma mobilité mais pas entièrement ma parole comme avant. Je fatigue très vite, j’ai des vertiges, des absences, des maux de tête, au niveau de la partie du crâne qui a été ouverte et aussi pour les 4 autres méningiomes qui me restent.
Je m’estime chanceuse de m’en être sortie, car des personnes sont mortes de cette opération

Androcrur is a drug prescribed against endometriosis which increases the risk of brain tumors. If you took it (or if not, what other medication?) Do you think it is responsible for your meningiomas?

Il est responsable à coup sûr car l’analyse de la tumeur enlevée montre des récepteurs à la progestérone. Donc tout médicament contenant de la progestérone fait grossir les méningiomes dans mon cas. Et une étude de la CNAM sortie à l’été 2018 montre que ce médicament présente un surrisque important de créer des méningiomes. Des études sont en cours pour le Lutéran, le Lutényl et les autres progestatifs, et des alertes ont déjà été données par l’ANSM début 2019. Le risque doit cependant être quantifié, comme ça a été le cas pour l’Androcur.
A mon 1er rendez-vous, le neurochirurgien m’a d’ailleurs dit : « Tout ce que vous avez dans la tête est dû aux traitements que vous avez pris pour l’endométriose ».

Have you been warned of this risk by prescribing this medication? What is your feeling about it?

I have never been notified, by any doctor who prescribed the Androcur to me. And while he prescribed me by 3 gynecology teachers. As much as I can understand that a general practitioner is not in the courtyard of the potentially serious effects of all the drugs he prescribes, as much I find it inadmissible on the part of professionals specializing in gynecology, who do not have at their disposal a spectrum of drugs so extensive than that. However, no gynecologist asked me if I had neurological symptoms for example, which could have reminded of a cerebral involvement due to the drugs they prescribed me.

What advice would you give to a patient with endometriosis?

Le conseil que je donne dans mon association, l’AMAVEA, que je crée pour les femmes atteintes de méningiomes : il faut un dialogue franc et honnête avec les gynécologues, que les gynécologues ne soient pas dans le déni de ce que ces médicaments peuvent engendrer comme problèmes graves, et que la balance bénéfice/risque soit évalué pour chaque situation. Les médicaments sauvent des vies, permettent dans le cas de l’endométriose de faciliter le quotidien. Cependant ces médicaments ne guérissent en rien l’endométriose, et il faut que des études sur l’endométriose soient enfin faites pour en comprendre l’origine et le mécanisme. De même pour les méningiomes, il faut encore des études pour comprendre pourquoi certaines femmes développent des méningiomes et d’autres pas.
Donc deux cas de figure se présentent pour répondre à votre question :
– soit la femme n’a pas de méningiome détecté, et prend ces traitements hormonaux : pas de panique, elle doit être attentive (et son médecin aussi) aux signes neurologiques qui pourraient faire penser à une atteinte cérébrale. Sachant que des méningiomes peuvent rester silencieux pendant des années avant de faire parler d’eux. Donc ne pas hésiter à demander une IRM cérébrale en cas de doute.
– soit la femme a un ou des méningiomes, et s’ils ne sont pas opérés (et donc la tumeur non analysée mais juste surveillée), la prudence impose d’arrêter tout traitement hormonal. Ce qui implique un dialogue avec le ou la gynécologue pour définir les possibilités.
On en revient toujours à la relation primordiale entre le médecin et la patiente. Et non pas une relation d’infantilisation, la patiente faisant confiance totalement au médecin, car malheureusement, dans mon cas, on voit que j’ai fait confiance à 3 professeurs reconnus en gynécologie et spécialiste de l’endométriose, et qu’aucun ne m’a rien dit.
Il faut espérer qu’avec les alertes de l’ANSM, relayées par les médias et les associations, l’information sera enfin donnée aux femmes.

Testimonial: Emmanuelle 55 years old, 5 meningiomes- Androcur, luteran and endometriosis

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