Quand on m’a annoncé en novembre 2020 que j’avais un méningiome de 4,5 cm dans la faux du cerveau, j’étais loin d’imaginer que moins d’un an plus tard je me réveillerais en salle de réanimation, totalement paralysée.

At the time of the announcement, I took it rather cool, perhaps I was in denial ... It must be said that I had done this exam (a PETSCAN) for another reason: following breast cancer in 2018, we wanted to know more about a suspicious lesion spotted on a vertebra. To the vertebrae it was benign, so I was relieved. So the rest ... Yet the serious figure of the doctor who announced it to me should have leaned me up.

Mes proches étaient plus inquiets que moi. J’ai rencontré une neurologue, fait des IRM, c’est là qu’on a vu qu’un œdème péri-lésionnel grossissait dangereusement. Rdv en urgence avec un neurochirurgien qui décide d’intervenir le mois suivant. Tout cela nous mène à l’été 2021.

In fact I had no physical symptoms. It was with hindsight that I understood that all my difficulties in concentrating (which had become sources of error in my professional tasks and argued terribly) were attributable to meningioma.

I worked as a hostess in a leisure club. Every evening we were doing the accounts of the day, and it had become my nightmare. The time I spent recounting, aligning figures, checking the species, there was always an error, I was getting mad. It is as if an unknown part of myself played tricks on me. I was zero, I guilty, I knew that I was observed and probably criticized by colleagues.

J’ai été opérée fin août 2021. Le chirurgien m’avait avertie qu’on me garderait 24 heures en surveillance intensive avant de m’envoyer dans ma chambre pour une semaine tout au plus. Mais j’ai fait une ischémie frontale (un AVC) en phase de réveil, des suites de l’acte chirurgical. Le méningiome et l’œdème étaient sur une grosse veine. C’était un risque mais à aucun moment le chirurgien ne m’avait parlé des conséquences potentielles de l’intervention.

Je me réveille donc tétraplégique. Impossible de bouger, je suis enfermée dans mon corps, seules mes mains peuvent mollement serrer d’autres doigts. Je pense maintenant que j’ai occulté le moment où j’ai découvert mon état, car impossible de m’en souvenir. Mon inconscient a mis en place une stratégie de protection. Une amnésie post-traumatique.

Les premières nuits, je ne dors pas. La salle de réa ressemble à un bocal, tout est vitré, le personnel peut intervenir à tout moment si besoin. J’observais la vie de l’équipe de nuit. J’y suis restée 8 jours. J’ai une sonde, une perfusion, un cathéter dans le cou. Puis on me monte dans ma chambre. On va me chercher un matelas anti-escarres.

Être paralysée c’est toute une vie qui bascule. On devient dépendant pour tout : on me nourrit ; des aides-soignants hommes en réa me manipulent pour faire ma toilette, lavent et essuient mes parties intimes. J’ai honte, c’est un choc.

Little by little my body is remobilized, but I stay weeks without being able to get up.

One night I switch from my bed trying to arrange a cushion. I scream an hour on the ground unable to move, before the nurses come to my rescue.

Après un mois d’’hôpital, je pars un mois dans un établissement de récupération. Je retrouve peu à peu mon autonomie, mais je me déplace en déambulateur. Un kiné me fait travailler tous les jours. Je n’ai pas retrouvé mes fonctions urinaires, j’ai toujours peur de me faire pipi dessus.

Then it's the return home, my companion awaits me, I arrive by ambulance. He bought a shower chair, and rented a walker to relieve me in case, because my walk remains uncertain.

Je fais encore un mois en hôpital de jour, où je me rends tous les après-midis en taxi pour faire de l’ergothérapie et de la kiné. Je suis aussi suivie par un neuro-psy, qui m’aide à identifier les séquelles laissées dans mes fonctions cognitives (mémoire immédiate, grande fatigue à la concentration, attention diminuée, difficulté à argumenter et développer un discours).

Then we arrive at Christmas.

During all this event I was lucky to be beautifully surrounded by my family and friends. My companion was very present and devoted.

More than a year later, at a time when I write this testimony, I have not recovered all of my motor skills (like running, jumping, sitting on the ground, writing, driving ...) and my cognitive functions (fatigue at concentration, recent faulty memory, difficult argument ...) I did not take over. I have balance problems. My pool did not find its flexibility. Long immobilization has resulted in significant muscular melting, generating cervical and back pain, I have a thickened size by abdominal fat. I lost fingers in dexterity. My sphincters did not return to normal. Shalls invisible to others, but which make me some painful daily gestures.

I was recognized unfit for work in August 2022 and licensed. My reclassification was not possible. I touch a disability pension.

I did a 3 -week cure in Lamalou les Bains in September 2022. You have to wait two to three months to see the effects. I'm going back next year.

I loved dancing in the past. But my legs and my feet no longer have enough spring. I decided to register for a living room dance class despite everything, I will try to re -mobilize my body.

Ma vie a totalement changé depuis l’opération. Je ne travaille plus, je n’ai plus de vie sociale, mes loisirs sont très limités, je suis devenue dépendante. Quelque chose s’est cassé en moi. Je n’éprouve plus de joie.

J’ai appris incidemment pendant la cure en discutant avec une femme, les effets indésirables des médicaments tels que le Lutényl, dont les méningiomes. J’ai eu un choc. Il y avait donc une explication à mon méningiome ! Quand on me l’a découvert, les médecins m’avaient dit qu’on ne pouvait pas le dater, que je vivais avec lui peut-être depuis des années.

Je me suis souvenue que j’avais pris du Lutényl en préménopause pendant deux ans environs, pour réguler mes cycles. Entre 49 et 51 ans. J’en ai 59. 57 quand le méningiome a été découvert.

Why did the neurologists and neurosurgeonians tell me anything, did not question me about my past treatments? This subject was not mentioned. Did they know it? How is it possible that doctors specializing in the brain are not informed of the link between meningioma and certain hormonal drugs? !! What about gynecologists?

I wait for this health affair to be known to the general public. May our testimonies be used to withdraw these drugs from the market.

We must achieve the human and financial cost of the consequences of this drug for society. ALD sick leave, operations and hospitalizations, rehabilitation sessions, VSL taxis, these are colossal costs for social security. Not to mention the losses inflicted on the company that uses us if we are an employee. And if you are on your own, it's a disaster.

Human and psychological damage is not quantifiable.

For me there will always be a before August 2021.

Speedwell

October 2022