Hello everyone,
First of all, thank you to the AMAVEA association for its help to victims, and for giving me the opportunity to speak out. I realize that many people are in this situation!
Mon épouse Laëtytia, 39 ans, n’est aujourd’hui pas en mesure de témoigner, je me permets donc de le faire à sa place.
Elle a commencé à prendre du Lutéran vers 2011 en raison de problèmes gynécologiques récurrents : endométriose, règles douloureuses et très abondantes. Depuis cette date, le médicament a été renouvelé à chaque fois par son gynécologue.
Le traitement s’est révélé efficace, jusqu’à l’été 2019, où elle a commencé à avoir difficultés d’élocution, par moments une dysmorphie au niveau du visage. De façon plus générale elle avait depuis quelque temps tendance à s’énerver plus facilement.
She consulted her general practitioner in early July, who initially suspected a buildup of stress or even the beginning of depression. It's true that we were already going through a difficult period at that time; she had just resigned from her job after several challenging months and had recently lost her mother. She had also fallen out with two of her best friends.
But the symptoms worsened over the summer, and some of our friends started to notice. So we saw our doctor again in early September, who this time recommended a brain MRI and requested an appointment with a neurologist.
Elle a donc passé cet IRM le 26 septembre 2019, on nous a simplement annoncé ce jour-là que l’on recevrait les résultats une semaine plus tard. Mais dès le lendemain, le médecin traitant nous a rappelé pour nous annoncer que l’IRM avait révélé la présence d’un méningiome ! Cela a été un choc d’apprendre cela, mais on avait enfin l’explication de ces différents symptômes. Notre médecin nous a dirigé vers un neurochirurgien du CHU de Nantes, tout en nous disant que les méningiomes s’opèrent généralement plutôt bien.
So we waited with relative confidence for the appointment with the neurosurgeon scheduled for October 24, 2019, thinking that there would probably be an operation in November or December, certainly relatively major, but that in principle things would be back to normal for the holidays.
Malheureusement, la consultation avec le neurochirurgien ne s’est pas du tout passée comme prévu. La première question qu’il nous a posé a été : « Prenez-vous des médicaments ? ». Quand mon épouse lui a parlé du Lutéran, il a aussitôt répondu « Eh bien vous allez l’arrêter tout de suite ». Il nous a montré les images de l’IRM ou l’on pouvait voir la tumeur située du coté gauche, derrière l’œil, (« centrée sur la clinoïde antérieure gauche ») et qui faisait 8 cm de diamètre ! Il nous a dit qu’il fallait attendre 3 mois pour voir si la tumeur allait diminuer d’elle-même suite à l’arrêt du Lutéran. Et que si ce n’était pas le cas, il faudrait opérer mais avec des risques très importants : risque de décès, ou de handicap lourd (hémiplégie). Cette annonce a été un véritable coup de massue. 3 mois à attendre avec une tumeur de 8cm dans la tête !!!
So we went back to the appointment with a new MRI scheduled for January 21, 2020, knowing that there might be no other option than to undergo a particularly risky operation. In the weeks that followed, while her speech problems improved, Laëtytia experienced significant vision loss, particularly in her left eye, which meant she could no longer drive.
To make matters worse, I myself fell ill during this same period. But given the circumstances, I initially didn't pay much attention to the symptoms. It wasn't until January 3, 2020, when my symptoms worsened, that I was hospitalized at the La Roche-sur-Yon University Hospital, where I was diagnosed with stage 4 Hodgkin's lymphoma.
Laëtytia a passé le 2ème IRM et a revue le neurochirurgien le 6 février 2020 accompagnée d’une amie (j’étais à l’hôpital à ce moment-là). Là, le neurochirurgien lui a annoncé que le méningiome n’avait pas diminué depuis 3 mois. Il a donc proposé l’alternative suivante : soit attendre 3 mois supplémentaires, avec désormais moins de chances d’une diminution spontanée du méningiome, mais également avec le risque que les symptômes, et notamment la baisse de la vue, s’aggravent. Soit opérer dès que possible, mais là aussi avec de très gros risques liés à l’opération comme il nous l’avait dit en octobre.
Après quelques jours d’hésitations nous avons décidé avec Laëtytia de faire l’opération dès que possible, car elle ne supportait plus l’attente. L’opération a donc été fixée au 4 mars 2020. Ces quelques jours d’attente ont été particulièrement éprouvants, d’autant que, après une première sortie de l’hôpital, j’ai été de nouveau hospitalisé en urgence le 22 février à cause d’une grave infection, conséquence de la chimiothérapie.
At the same time, knowing the risks of the operation and my ongoing treatment, we decided to enroll our 10-year-old son in school with his beloved grandmother who lives on the Île d'Yeu. Laëtytia had to manage all of this, fortunately surrounded by family and friends to help her with transportation and paperwork, right up until the day before her operation…
C’est donc accompagné d’une amie (car moi-même toujours hospitalisé) que Laëtytia s’est rendue au CHU de Nantes la veille de son opération. Par chance, j’ai pu lui dire la veille au soir que mes premiers examens de contrôle montraient une très bonne efficacité de la chimiothérapie.
L’opération du 4 mars a duré 10 heures, et elle s’est malheureusement soldée par une grosse hémorragie (il me semble avoir vu 18 poches de sang sur un compte rendu), qui a conduit le neurochirurgien à clamper une artère, qui se révèlera plus tard être l’artère sylvienne gauche. Cela a conduit à la perte de 75% de l’hémisphère gauche. Suite à l’opération, Laëtytia a été placée en coma artificiel, dont elle n’est sortie que le 16 mars. Pendant ce coma elle a également subi une craniectomie (ablation d’une partie du crane pour faire baisser la pression intra-cranienne). Elle est ainsi restée près d’un mois en réanimation, sous ventilation artificielle, période pendant laquelle sont pronostic vital était engagé.
She was eventually transferred to the neurology ward on April 2nd. By then, she could only mumble a few words ("yes," "no") and had completely lost the use of her right arm and leg. Despite this, she still had a good understanding of events and was able to express her moods.
She was transferred on May 14 to St Jacques Hospital in Nantes to undergo intensive rehabilitation: several hours of physiotherapy, speech therapy and occupational therapy each week.
Toute cette période a été particulièrement difficile, car outre nos soucis de santé respectifs, il y a eu le confinement et toutes les contraintes associées. Je n’ai pas pu aller la voir avant le confinement car trop affaibli par la maladie, et ensuite les visites n’ont été autorisées qu’à partir de début juin. Heureusement que mes parents sont descendus de région Parisienne pendant cette période, et qu’on a pu communiquer par Messenger, les premiers temps avec l’aide des équipes soignantes.
Aujourd’hui, même si son état s’améliore tout doucement, grâce a la rééducation, elle a encore des séquelles importantes. Elle arrive tout juste à marcher à l’aide de barres parallèles (la jambe droite recommence petit à petit à fonctionner) et peut depuis quelques jours passer du lit au fauteuil roulant sans assistance. Son bras droit ne fonctionne en revanche toujours pas. Elle a fait pas mal de progrès ces dernières semaines au niveau de la parole, et peut maintenant avoir une conversation, très saccadée. Elle a par ailleurs perdu son œil droit et voit sur un petit périmètre avec l’œil gauche, ce qui l’oblige à tourner la tête pour regarder son interlocuteur. En revanche elle n’a pas ou très peu de soucis de compréhension. Elle continue de se battre chaque jour et, comme les médecins me l’ont dit plusieurs fois, garde beaucoup de volonté pour remonter la pente.
Les médecins espèrent qu’à terme elle récupèrera une partie de la parole, sans toutefois avoir une fluidité normale, et qu’elle pourra marcher sur quelques mètres à l’aide d’une canne. En revanche, ils sont plus réservés concernant le bras droit, et ne s’attendent pas à une amélioration concernant la vue. Elle a été reconnue invalide à 80% par la MPDH
Par ailleurs, elle devra subir une radiothérapie afin d’enlever la partie du méningiome qui n’a pas pu être retirée (environ 10%) lors de l’opération.
For my part, I am in remission and have been off treatment since the end of June. Our son returned home in mid-July and resumed his normal schooling. We will have to make some modifications to our house (we cannot return, even for a single night, without them). Finally, on the advice of AMAVEA, I contacted the DANTE firm, which asked me to prepare a file for a possible court-ordered medical examination
So, here we are today. I don't know where all this will lead, but I do know that the fight is far from over
Hopefully this testimony can help move things forward.
Note from the association: Laëtytia's photos are from before her surgery. As with many of us, the post-operative photos are too distressing.
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