I hesitated a bit before joining the association. I was a member of the Facebook group then I have unsubscribed. To finally join you. At first, the testimonies of all these women knew my morale, worked on me. I already had trouble managing my own problem, so reading those of others ...
Je crois que je faisais mon autruche ou mon Dany Boon : je vais bien, tout va bien !! Puis finalement, je me suis rendue compte que j’étais seule face à mes méningiomes et qu’un peu de soutien faisait du bien. Lire les témoignages, les encouragements ou les découragements fait me sentir membre d’une communauté bienveillante et attentive. Merci !
En ce qui me concerne, je vais avoir 49 ans. J’ai pris de l’Androcur pendant plus de 30 ans pour des désordres hormonaux, des ovaires capricieux et une hyper pilosité. La gynéco qui me suit m’a parlé des effets secondaires de l’Androcur en 2018 en me laissant le choix de continuer ou d’arrêter.
The treatment suited me, I am single, without the desire for children. I had no rules, the foot! I thought I was safe, why, I don't know ... I probably thought I had a guardian angel, he made fun of me! The pharmacist also warned me of an alert message that appeared on her computer.
In March 2019, the gynecologist, this time, prompted me to stop, more firmly and prescribed me a brain MRI. I had and still had no particular sign, no symptoms. In April 2019, I made the first MRI at the Saint-Quentin hospital with a Péronne radiologist I knew because I was doing my mammographies.
Elle m’annonce donc, après l’examen que j’ai 7 méningiomes, que certains saignent (le neurochirurgien démentira), et qu’il faut que je prenne vite rendez-vous avec un neurochirurgien pour envisager une opération. Elle me propose de prendre rendez-vous pour moi et m’invite à me rendre à son cabinet le lendemain pour plus d’informations et récupérer le compte-rendu. Évidemment c’est le choc après ces annonces un peu brutales…
The next day, I go to the Radiology Cabinet in Péronne where I am received as a dog in a skittle game when I ask for the report. "We send it to you!" ». Uh, no the radiologist told me to come and get him ...
La radiologue a bien le comte-rendu mais n’a pas pris rendez-vous avec le neurochirurgien comme promis. Je me sens un peu seule. Je ne sais pas quoi faire. En réfléchissant un peu, je décide d’aller voir ma gynéco avec les résultats et de lui demander son avis. Elle me reçoit quelques jours après, me rassure, me dit de faire une IRM de contrôle dans 6 mois. Mais que si je veux, je peux prendre rendez-vous avec un neurochirurgien.
Mes premiers contacts avec le CHR de Lille sont compliqués : personne au bout du fil et finalement, quelqu’un qui me dit d’envoyer mon dossier. Ils verront si c’est urgent ou pas pour me recontacter. Je stresse, je veux être fixée plus rapidement. Je veux un autre avis que la radiologue qui, je l’apprends par des collègues, n’a pas du tout bonne réputation à Péronne.
Je vais donc chez un neurologue à Armentières, rendez-vous pris par Doctolib, quelques semaines plus tard. Un homme rigolo qui me dit que les tumeurs ne sont pas mal placées, que je n’ai pas de symptômes donc que je ne dois pas être inquiète. Il garde néanmoins mes DVD pour les lire sur son ordinateur haute définition. DVD dont je ne reverrai jamais la couleur !!
Donc toujours pas de 2e avis sur les images (et plus d’images en prime !) Je refais une IRM 6 mois après la première en novembre 2019, dans un nouvel hôpital, avec un nouveau radiologue à Armentières. Il ne peut comparer les nouvelles images qu’avec le compte-rendu puisque je n’ai pas récupéré les DVD…
I have a "voluminous meningioma median basi-border 28 mmx29mm x 23mm high" and multiple other meningiomas. The radiologist seems a little worried and strongly advises me to make an appointment at the Lille CHR in a neurosurgery service. This time I managed to join the secretariat and I have an appointment in January 2020 with Doctor Devalckeneer at Roger Salengro Hospital in Lille.
Un médecin jeune et charmant, qui dit qu’il a fait sa thèse sur le sujet « Méningiomes sous Androcur ». Il prend le temps de m’expliquer la situation, les différentes possibilités d’évolution des tumeurs et surtout me dit qu’aucune opération n’est à l’ordre du jour pour le moment. On surveille.
Je devais le revoir en mars 2020 avec une IRM, ce qui aurait fait un an sans Androcur. Confinement oblige, j’ai annulé le rendez-vous. Et j’ai laissé passer l’été avant de m’en préoccuper. Il est pour la semaine prochaine. Je suis retournée faire une IRM en septembre 2020 et a priori, tout est stable. Je suis un peu déçue, j’espérais une régression. Du coup, je suis inquiète : les méningiomes ne régressent pas mais ne pourraient-ils pas grossir ?
Entre temps, j’ai revu ma gynéco, que j’apprécie beaucoup mais qui me semble se justifier sans arrêt et me rappeler qu’elle m’avait prévenue des risques : peur que je porte plainte ? Pour l’instant, je ne suis pas du tout dans cette optique…
She advises me to claim the images that the neurologist did not give me by making a registered letter and by invoking the obligation that doctors have to transmit the medical file. For the record, I still called all these people before to claim my DVDs.
Péronne's radiologist retired. The secretariat tells me to call the hospital. The Saint-Quentin hospital sends me back to the radiologist and the neurologist is absent subscribers. I therefore make 3 recommended letters: one to the radiologist of Péronne, one at the Saint-Quentin hospital and one to the neurologist.
Race assessment: I receive the DVDs by the Saint-Quentin hospital with, a few days later, an invoice of 8 euros in reproduction costs to be paid !!
Mais je vais donc me présenter à mon cher Antoine le 15 octobre (oui, je l’appelle affectueusement par son petit nom, mon cher neurochirurgien) avec un dossier complet et une foule de questions pour ce 2e rendez-vous.
Je n’ai pas de symptômes particuliers. Depuis l’arrêt de l’Androcur, et passée la période de sevrage, je suis même plutôt en forme. J’ai pris du poids, certes, mais j’ai le moral.
Case to follow then ...
Addition of 09 May 2023:
Note de l’association : selon les études parues (mais d’autres vont paraitre dans les prochains mois), 95% des méningiomes se stabilisent ou régressent à l’arrêt du traitement. La régression n’est donc pas toujours là, et elle peut advenir quelques années après l’arrêt du traitement. Et on note que 5% des méningiomes continuent à grossir.
Cependant, le point principal de cette donnée est que, si le méningiome ne crée par de symptômes, on peut espérer qu’il se stabilise (ou même qu’il régresse dans le meilleur des cas) , MAIS surtout de ne pas tabler sur une progression lente mais inéluctable du méningiome, qui nécessiterait donc une opération, comme c’est le cas pour les méningiomes non hormonaux-dépendants.
D’autres témoignages ici
