Eliane c 73 year
I took Lotényl for several years and I spent the period of menopause without any symptoms
Summer autumn 2011: Signs before -courses. I am 62 years old.
En VTT ou vélo , j’ai du mal à voir quand je passe d’une zone de soleil à l’ombre . Une amie orthoptiste me dit : c’est normal en vieillissant on accommode moins bien . Sur l’autoroute du midi , je vois un jour flou la bifurcation entre Marseille et Nice et par ailleurs , je trouve que mon portail est de plus en plus étroit pour garer la voiture . Je raye sur toute la longueur un camion qui est en train de livrer . Je prends RV avec mon ophtalmo qui après une recherche de DMLA m’envoie faire un champ visuel. Premier choc en sortant du métro, en cherchant l’adresse du médecin qui va me faire un champ visuel , je n’arrive pas à lire de l’autre côté de la rue la planque de la rue . Après champ visuel , ce médecin me dit « vous avez un mauvais champ visuel , j’écris à votre ophtalmo » . Vendredi soir 19h de la même semaine, appel de mon ophalmo , « je vous ai pris un RV pour une IRM à l’hôpital neuro pour lundi à 7h30 » Deuxième choc de cette annonce . Mon mari travaille, fort heureusement ma fille infirmière peut m’accompagner. Retenir qu’il est toujours important de se faire accompagner au maximum
The diagnosis of November 21, 2011 after an MRI
Première expérience d’une IRM , et de son bruit pas très agréable . Diagnostic : « Probable méningiome de 22mm de grand diamètre qui appuie sur le chiasma (là où les nerfs optiques se croisent) surtout à droite . L’hypophyse est refoulée vers le bas ». Nouveau choc pour moi , je vois une sorte de tête de chou-fleur au centre de mon cerveau . « Comment ai-je pu développer ce petit chou-fleur ? « Je suis sous le choc . Le radiologue me dit certainement pour me conforter, « c’est très probablement une forme bénigne , il y a de forte chance que ce ne soit pas cancéreux ». Il faut former les radiologues qui sont dans la routine à avoir un langage plus approprié et plus en empathie avec les patients , bénin mais cependant traumatique pour la patiente
RV with the neurosurgeon, taken by his secretary very quickly
Le RV a lieu avec le Professeur J , chef de service à l’hôpital Neurologique de Lyon , grand chirurgien spécialiste de la chirurgie de la base de crâne . Je suis accompagnée par mon mari. Retenir qu’il est toujours important de se faire accompagner au maximum aux RV car je n’entends pas la moitié de ce qu’il me dit. Je retiens que je suis interdite de conduite automobile et je dois renoncer à travailler (bien que retraitée , je faisais encore quelques prestations ) et qu’il doit me trouver une plage horaire pour l’opération , plage horaire que pour le moment , il n’ a pas.
Waiting for the operation
I mobilize, continue thanks to a friend who takes me by car to go my Spanish lesson, I will get the bread on foot and ask the baker to take the currency in my wallet who says to me: "My brave lady, you must not forget your glasses ..". I ask someone to cross the street, because I hardly evaluate the distances. I experience disability, need for help, waiting
Operation December 2011
Consultation before the operation. Here again, it is necessary to be accompanied, I do not retain everything that the surgeon tells me, whose significant risks possible. We protect ourselves more or less consciously
J’ai eu peur dans je suis rentrée dans le sas , avant la salle de bloc , peur probablement de mourir . Pour ma 2ème opération j’ai demandé à être mieux pré-médicamentée pour n’avoir pas à subir cette angoisse
Operation of 7 and a half hour by right transplant-pale. I have a very small scar on the right eyelid. It was necessary to lift the brain to access the area. Hats off to the surgeon, which my husband saw right at the end of the operation, a surgeon completely exhausted after such an operation.
I had a hemorrhage and the surgeon had left a residue in views where this meningioma is placed, it has its source in the carotid
Three -week hospitalization
I was very well surrounded by my husband, children, family, very close friends (fast telephone or support testimony via my husband). It is important to be surrounded. My two successive neighbors of the chamber were much less, almost solitude for one, it's terrible.
I had very badly the first days, not supporting morphine. The staff got into four to find me something to calm my pain, I thank them.
Back home and convalescence, first quarter of 2012
My husband set up a bed on me, so that I can be in daily life (but I have no more children at home) and be comfortably installed during the day. When I was exhausted, I covered myself with the duvet to be totally in the dark without sleeping, I think it rested my brain of excitations. Little by little, I found the colors and the view although right always deficient, the sheath of the optic nerve on the right being damaged.
I tried to walk every day, every day a little further, the first days accompanied and with walking sticks.
I went to see a psychologist as soon as I was able to put words on my experience. I recommend this approach which appeased me and which allowed me to get out of everything that could have been traumatic.
Another traumatic experience to see if there is a pituitary deficit
To find out if I had a deficit in the pituitary command, I went to the endocrinology service. I underwent insulin hypoglycemia caused to see if the pituitary gland commanded in the pancreas to inject sugar. This hypoglycemia causes a very important, very unpleasant body stress (sweating, tremors), we are at the bottom of the bed without being able to react with a nurse and an aid -soign ready to intervene. I went alone like a big one. Again an accompaniment may be necessary for the return home
After six months, resumption of all my activities (municipal councilor, sports activities)
Note, however, pump strokes
January 2017 Méningioma residues in Regossi. New operation in February 2017
The view has dropped again. Second operation this time by nasal way to reduce the volume again. Operation carried out by the same surgeon as in 2011
Wick in the nose after the fairly painful operation to bear. Because of the nasal transplant, for a month you have to stay close to the hospital and you must avoid flying, coughing, sneezing
I resume my activities faster than the first time, after a month
September -October 2020 Radiation therapy
Complementary drilling linked to the progression of meningiomato-supra sellaire residue with the suffering of the right optic nerve
I put you what I wrote to the Lyon-Sud Hospital team, I had done the same for the Pierre Wertheimer neurological hospital, but I no longer have traces, eleven after
Which I felt as positive and helping.
Accueil du premier rendez-vous : Le temps passé, la disponibilité du médecin, puis de l’infirmière. La possibilité de s’appuyer sur des médecines parallèles et de savoir qu’il y avait une psychologue dans le service.
Accueil au moment des séances de radiothérapie : la plupart du temps l’accueil a été positif y compris au sas d’entrée générale de l’ensemble du service
Suivi hebdomadaire avec le médecin pour faire le point, dialoguer
Possibilité d’avoir un entretien avec la psychologue, qui m’a initié à l’auto-hypnose, qui a été attentive que je sois bien prise en charge pour l’auto-hypnose à la séance de confection du masque, qui a eu un suivi avec moi après le démarrage des premières séances.
Les séances d’auto hypnose avec la psychologue, d’un radio manipulateur bien formé. Cette pratique m’a beaucoup aidé dans la séance de confection du masque ( 45mn) et pour les 3 premières séances pour éviter un trop grand stress psychique.
Les horaires des séances qui ont tenu compte de mon lieu géographique (j’avais à emprunter le tunnel sous Fourvière) qui permettent de ne pas être, en plus, dans le stress des embouteillages et d’allonger les délais d’aller et retour après les séances. Le respect des horaires mentionnés pour l’immense majorité des séances.
La possibilité de pouvoir amener ses propres CD de musique.
Which could have brought me a little more comfort,
While knowing that this may be subjective and cannot be true for another patient.
Séance de confection du masque : peut-être demander, au début du rendez-vous, au patient s’il souhaite un peu plus de précisions sur les différentes de phases de la confection du masque, le moulage en 3 parties, de la chaleur de la matière posée sur la visage …
Première ou premières séances : proposer, si le patient le souhaite, un temps d’explication avec une « visite » où le patient pourrait poser des questions du style : qu’est-ce qu’on voit sur les écrans à l’extérieur de la salle, qu’est-ce que vous surveiller … ? Dans la salle, comment se font les réglages avec les lasers et les différents écrans, comment vont se passer les différentes phases de la séance, leur durée, pourquoi un temps de latence avant que la machine envoie les rayons … ? Le fait que pour moi il fallait rentrer 2 fois dans la salle pour changer l’angle de la table … J’ai posé petit à petit ces questions à l’entrée ou à la sortie des séances, mais je ne demandais toujours si je ne prenais pas trop de temps aux professionnels.
Avant chaque séance, on est toujours accueilli, outre la déclinaison réglementaire de son identité, par un mot gentil (bonjour, comment allez-vous…) très appréciable. J’aurais souhaité que les personnels aussi puissent décliner leur identité rapidement : je suis « M , ou C ou A… , avec leur fonction … Ça crée du lien humain.
Pendant la séance, j’aurais souhaité que les personnes me préviennent par un petit mot, avant de changer l’angle de la table. Pourquoi ? parce que le changement d’angle n’est pas très agréable, c’est un ressenti dans le corps comme des secousses brusques alors que j’étais en relaxation. Je suggère que les personnels se mettent en relaxation sur la table et expérimente cette sensation vécue un peu brusque.
The experimentation of the mask seems to me more difficult, since it is made in the shape of the patient's face, but if it is possible to experience it too.
Quand la séance est terminée, et que l’équipe revient dans la salle, veiller d’abord à s’adresser au patient, avant de parler des aspects techniques, quand il y a un stagiaire.
