Androcur- Liberation testimonies- September 11, 2018- "This medication turned upside down"
Androcur: "This medicine turned my life upside down"
Par Lysiane Larbani — 11 septembre 2018
Four women bear witness to the consequences they suffer after taking this prescribed medication in the event of hormonal diseases.
- Androcur : «Ce médicament a chamboulé ma vie»
Are we at the dawn of a new health scandal? On the hot seat, a drug: Androcur. Précrisse since the 1980s with patients with hormonal diseases such as hyperpilosity or acne, and men to alleviate the side effects of prostate cancer, this progesterone derivative has been on the Selete for two weeks and the publication of an alarming study by the National Agency for the Safety of Medicine (ANSM) and Health Insurance. The results are very much concerned: Androcur would multiply in women the risk of meningiomas, benign brain tumors.
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Four women under treatment in recent years, sometimes suffering from meningioma, testify to their care path and evoke the loss of confidence in the medical profession.
"This medication turned my life upside down"
Géraldine Godard, 49, Saint-Dié-des-Vosges
En août 2016, Géraldine Godard, 47 ans, se rend en voiture de Metz à Bruxelles pour aider sa fille à déménager. Dans la nuit, elle est prise de maux de têtes violents, de vomissements et d’hallucinations, croit à une méningite. Mais aux urgences, on lui détecte quatre méningiomes, dont un saignant, de la taille d’une clémentine. «Les médecins m’ont demandé si je prenais de l’Androcur, alors que je n’avais rien dit», se souvient-elle. L’équipe médicale vise juste : depuis douze ans, Géraldine Godard prend 21 jours sur 28 un comprimé de 50 mg, comme on prend une pilule contraceptive. Un traitement prescrit par sa gynécologue en 2004 pour diminuer son hirsutisme, une pilosité excessive sur le visage. «C’est inouï de risquer sa vie pour des poils», s’emporte-t-elle.
Elle est opérée deux semaines plus tard. Elle est alors débarrassée de sa tumeur saignante mais elle garde de graves séquelles de ses méningiomes : pertes de mémoires, grosses fatigues, quelques crises d’épilepsie pour lesquelles elle suit un traitement. Elle parle aussi des conséquences psychologiques auxquelles elle doit faire face : «J’ai arrêté de travailler, explique cette ancienne propriétaire d’un dépôt-vente de prêt-à-porter. Je me suis isolée, j’ai perdu beaucoup d’amis, ce médicament a chamboulé ma vie.» Désormais elle a la volonté de se battre «pour les autres». «Je n’ai eu aucun suivi durant mon traitement. Pas d’IRM avant ou pendant, je n’ai pas été prévenue des risques. Aujourd’hui, on me considère miraculée… Avant mon opération, on m’avait dit que je ne pourrais plus marcher, que je risquais d’être être aveugle. Les chirurgiens n’en reviennent pas que je me sois si bien remise.»
"It's like drugs"
Coline Le Meler, 26, Melun
Coline Le Meler a vu sa vie basculer en 2017 lorsqu’on lui a diagnostiqué un gros méningiome de stade 2. Elle est alors prise de maux de têtes violents et voit double. Elle détaille : «ma tumeur appuyait sur le nerf optique». Le lien est rapidement fait par son neurochirurgien avec l’Androcur qu’elle prend depuis sept ans pour régler ses problèmes hormonaux. Depuis sa puberté, elle souffre de règles irrégulières, d’acné, a de l’hirsutisme sur le visage. «Mon traitement me soignait complètement. J’avais une belle peau, de beaux cheveux. Quand on nous prescrit ça, c’est comme de la drogue.» Jusque là, Coline Le Meler était peu inquiète, rassurée par sa gynécologue : «Elle me disait qu’à mon âge, je ne risquais pas d’avoir de méningiome». Pourtant, ces sept années de traitement lui ont valu de passer neuf heures sur la table d’opération. Les séquelles de l’acte chirurgical sont encore visibles sur son crâne : une cicatrice de 80 points de suture qui continue à la faire souffrir. S’y ajoutent des maux de têtes quasi quotidiens et de la fatigue.
Coline Le Meler ne pourra plus prendre de traitement hormonal à l’avenir. Sur sa peau, l’acné et l’hirsutisme sont revenus, «pires qu’avant». Mais peu importe : «Quand on a été opérée de la tête avec tous les risques que ça comporte, on sait ce qui est vital et ce qui ne l’est plus.»
"I was walking slower than my 70 year old mother"
Nathalie Bricout, 39, Meaux
To reach the end of the acne that was rotting with her life, Nathalie Bricout chained hormonal treatments: Diane 35 pill, Roaccutane, Provames and finally Androcur in 1997, while she was 18 years old. For more than ten years, she took these last two tablets simultaneously. Only the Androcur makes it possible to stabilize its pimples on the bust, face, back. His long treatment is followed by far by five successive gynecologists. But none makes him go from a health or hormonal assessment before prescribing these drugs.
En janvier 2012, l’avalanche de symptômes alarmants commence : crises d’épilepsie, le bras et la main gauche qui ont du mal à fonctionner, céphalées, grosses fatigues. «Je marchais plus lentement que ma mère de 70 ans», raconte-t-elle. «Mon médecin a pensé à un syndrome du canal carpien mais m’a prescrit un IRM par ultime précaution.» Verdict : quatre méningiomes, dont un de 5 cm, un autre sur le nerf olfactif, très près du nerf optique. Son neurochirurgien fait directement le lien avec l’Androcur et fait cesser tout traitement hormonal. «L’IRM met en évidence un méningiome olfactif et j’espère que l’arrêt de l’Androcur permettra une régression de ce méningiome comme cela a été décrit dans la littérature», indique-t-il dans son compte-rendu opératoire.
A 39 ans, après un an de convalescence, Nathalie Bricourt a retrouvé un travail et une vie «presque normale». Reste l’amertume de toutes ces années passées à ne pas comprendre ce qui provoquait son acné important : un syndrome des ovaires polykystiques (SOPK), qui explique ses problèmes hormonaux.
"We have a sword of damocles above us"
Mylène, 29, Toulouse
Depuis la publication de l’étude de l’ANSM et l’assurance maladie, les questionnements et le stress se sont accrus chez Mylène, 29 ans, qui prend de l’Androcur depuis dix ans pour une hyper pilosité sur le visage. Egalement atteinte d’endométriose, elle prend 50 mg/jour en continu pour ne pas avoir de règles : «On se demande si ça va nous tomber dessus ou pas.»
La jeune femme passe un bilan hormonal tous les ans, et s’estime heureuse, elle n’a aucun effet secondaire lié à son traitement. Pourtant, si elle se croyait informée, elle sous-estimait jusqu’à présent le risque de méningiome, multiplié par 20 après cinq années de traitement. «Mon endocrinologue m’a dit que les cas étaient rares et minimes, mais je n’y crois plus», explique-t-elle. Sans pour autant être déterminée à arrêter son traitement, Mylène souhaite voir s’il n’y a pas d’autres alternatives à l’Androcur, et comment renforcer la prévention de méningiomes. «On ne fait jamais d’IRM, par exemple. Maintenant, je commence à avoir vraiment peur. C’est comme si on avait une épée de Damoclès au-dessus de nous.»
Androcur- Liberation testimonies- September 11, 2018- "This medication turned upside down"
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