Aujourd’hui, j’ai décidé de prendre ma plume afin de transmettre mon vécu face à l’annonce catastrophique en juin dernier (2020), suite à la découverte de divers symptômes qui on alarmé à l’époque mon médecin traitant de ce fait, elle m’a préconisée de réaliser une IRM cérébrale en urgence…
Et en ce jour du Mardi 9 Juin 2020 fut gravé à l’encre rouge le verdict de cet examen…
Au début, je n’avais pas bien saisi l’information du radiologue, je me disais que ce n’était pas possible…
Que j’avais le temps de me préparer à l’éventualité d’être opérée pour m’enlever tous ces méningiomes volumineux qui se sont installés bien gentiment à l’intérieur de mon crâne sans crier gare... Depuis de nombreuses années...
Il m’informait de suite, ma situation était d’une extrême urgence de consulter un neurochirurgien…
A cet instant, ma vie a basculé dans l’horreur d’apprendre que c’était mon dernier mois de vie, il fallait à tout prix que j’aille prendre rdv à la Fondation de Rothschild en Neurochirurgie cérébral…

J’y suis allée mais je n’ai pu rencontrer le neurochirurgien, celui qui m’a sauvé la vie et que j’ai nommé mon ange ???? gardien le rdv était prévu pour le Jeudi 11 Juin 2020 à 14h, lui-même m’a notifié que c’était urgent et imminent que je me fasse opérer le plus tôt possible… Vu, les méningiomes étaient trop volumineux (2 du côté gauche du crâne et 1 minime du côté droit) et outre cela je l’ai informé que j’avais déclaré mi-décembre 2019, une thrombose veineuse profonde sur le membre inférieur droit…
Et ce n’est pas finit ensuite, je lui précise que j’ai pris la pilule « LUTERAN 10 mg suite au contexte d’une déficience génétique Facteur V Leiden qui a priori le fait de prodiguer cette pilule qui était sensé me protéger contre toute éventualité de provoquer une phlébite…
A ce moment précis, j’ai ressenti une colère incompréhensible face à ce traitement qui a détruit ma vie !!

If my neurosurgeon, Dr. Sorin Aldea would not have operated me last year, I would not be of this world !!

Of course, you have to know an important thing concerning the brain operation, Dr. Sorin Aldea has taken all the necessary measures so as not to lose myself during the intervention, I was admitted to the service of NRI so that he could insure me an element in my organism being a "cellar filter" which compensates to intercept the blood clots which were located on the right lower limb.

Je tiens à préciser un point essentiel concernant la pose de ce filtre cave, je fus reçu par un chirurgien étonnamment irrespectueux à mon égard, il s’est permis ce médecin de m’aboyer dessus car il n’arrivait pas à m’insérer le filtre comme il le souhaitait étant donné mon état à ce moment, je tremblais de la tête au pied sans pouvoir me contrôler de ce fait ce docteur m’infligea avec la puissance de ces mots que j’étais adulte et devait prendre sur moi sinon j’allais MOURIR... Ce mot, je l’ai tant entendu plusieurs fois depuis le 9 juin dernier, ce personnage, je l’ai trouvé inhumain.. me prononcer ces mots si cruels.. J’avoue j’avais qu’une envie c’était de m’échapper mais je ne pouvais point le faire.
L’anesthésiste et l’infirmier ont été très réactifs vu la situation où je me trouvais, ils ont compris que j’avais très peur et ont su trouver les mots juste pour m’apaiser face à cet être horrible…

Et l’anesthésiste m’a inséré un produit afin que mon organisme puisse retrouver une plénitude stable.
Très mauvais souvenir de ce praticien…
Il devrait prendre des cours sur la pédagogie, comment se comporter envers ses patients. Il n’a pas pris le temps de me comprendre que j’étais en panique absolue.
Du fait que le lendemain (le vendredi 26 juin 2020), je passais au bloc opératoire pour subir une craniotomie…
Je ne me souviens pas de leurs noms mais en tout cas je tiens à leur signifier toute ma gratitude, ils ont été très prévenants auprès de moi.

I thank Dr. Sorin Aldea very much and his team that were with me during my stay at the hospital of the A. de Rothschild foundation, I stayed there from Thursday June 25 to Friday July 3, 2020, that day I was transferred to the Bobigny physical and rehabilitation center for 10 weeks.

Je tenais également à vous faire part de ma gratitude auprès de ce neurochirurgien exceptionnel « Mr Sorin Aldea », que je conseille vivement si vous cherchez un praticien dans le domaine du cerveau.
Il est pédagogue, humain et surtout il a une âme bienveillante envers son prochain qui est une qualité incroyable de nos jours, c’est un être respectueux, à l’écoute de ses patientes.

Je n’ai pas pu tout raconter aujourd’hui mon témoignage étant donné que je me sens tellement fatiguée… Dans ma tête ça commence à s’embrouiller et je ressens le besoin vital de faire un break.
Je reviendrai sur le site vous conter la suite de mon récit.

Thank you in advance, Emmanuelle and also your team for being present by my side, your initiative for having created this Amavea association is sensational and very instructive.

C’est important la communication cela nous permet d’avancer ensemble.
De nous soutenir, de savoir que nous puissions converser sur nos besoins de ce que nous vivons à cause de ses méningiomes qui nous a tous basculé dans l’inconnu et l’horreur d’apprendre à vivre avec…

Bonjour les séquelles après l’opération…
Pour ma part, j’en ai beaucoup et j’essaie de les gérer comme je peux mais ça handicape mon quotidien, le fait que je suis très bien entourée par mes Thérapeutes et médecins c’est primordial d’être comprise et soutenu par eux.

Nevertheless therefore, my current life seems so difficult, complicated and complex to do every daily tasks ...

If I had known all its parameters upstream, I don't think I would have been operating..

Je vais vous les énumérer, la liste est longue :
« Depuis mon opération cérébrale, voici toutes les pathologies que je rencontre et qui sont présents dans ma vie actuelle »

1) Douleurs Neuropathiques concernant les nerfs trijumeaux et acoustiques ainsi celui derrière le cou qui relie les cervicales du côté gauche…
2) Je suis constamment fatiguée, tout le temps envie de dormir ???? « somnolence », déficience auditive à l’oreille gauche.
3) Problème d’élocution, à m’exprimer « pensant à une image dans mon cerveau et le mot que je prononce n’étant pas en adéquation avec l’image pensée ».
4) Je ne peux plus effectuer plusieurs tâches en même temps.
5) La lecture est un dilemme, je ne comprends pas le sens de l’histoire et je dois m’y reprendre plusieurs fois avant de capter le sujet » dans ma vie antérieure, je lisais beaucoup de choses différentes et c’était une addiction de pouvoir découvrir et apprendre, enrichir de nouvelles connaissances » maintenant cela m’angoisse d’ouvrir un livre….
6) Ma compréhension, concentration, et mémorisation sont tellement complexes et compliquées quotidiennement.
7) Inattention lors de conversations « je décroche très vite ».
8) Troubles du sommeil, réveil intempestif, cauchemars.
9) Douleurs ankylosantes au niveau du membre inférieur et supérieur droit « raideurs, engourdissements et fourmillements ». État « ébrieuse » signifiant perte d’équilibre en marchant « .
10) Impossible de me projeter dans l’avenir » les jours, semaines et mois représentent le néant, le vide ».
11) De temps en temps, je me renferme dans mon mutisme.

What, I have just listed you, many people do not understand my handicap which is difficult to live and manage on a daily basis...

Sometimes I wonder when I will find a normal life, constantly living with all his suffering ...

Admittedly, I built up a rampart with my doctors, therapists, it gives me well-being and it is reassuring to be surrounded as well.

Mine de rien, j’en ai pas mal…
Voici la liste : Kiné, ostéopathe, Orthophoniste, IDE, Psychologue clinicien, Nutritionniste, Phlébologue, Ophtalmologue, Gastro-Entérologue, Médecin généraliste, ORL, Cardiologue, Phlébologue, Neurochirurgien cérébral et un chirurgien en NRI.

Par ailleurs, je tiens à remercier vivement le chirurgien en NRI, « le Dr Hocine REDJEM » lors des deux consultations que j’ai eu avec lui, il m’a rassuré sur la pose du filtre cave et il a pris son temps pour toutes les questions que je lui ai demandé à ce sujet.
Il est Humble, Humain et le regard pétillant, Pédagogue, rien à voir avec celui qui m’a posé le filtre cave.
Je fus ravie de connaître ce médecin, son confrère devrait prendre des cours d’humilité et d’humanité auprès du Dr Hocine REDJEM.

Grâce à mes deux Orthophonistes en Neurologies, Mme Valérie COURTIAL et Mme Severine DENOËL, elles me proposent des astuces pour rétablir la connexion de mon cerveau.
Le travail est axé sur les points suivants :
1) Une guidance en lien avec mes activités quotidiennes « comment soulager l’attention en lecture, la charge en mémoire de travail).
2) L’attention divisée et double tâche.
3) Une meilleure compréhension de mon profil cognitif et de mes adaptations possibles.
4) Le langage élaboré, l’élaboration linguistique, la synthèse d’informations verbales.
Suite en lien avec l’exérèse d’un méningiome coronal gauche et d’un méningiome de l’orbite gauche….

Avec mon Kinésithérapeute / Ostéopathe :
Ses soins me concernant sont les suivants :
1) Séances de rééducation fonctionnelle du rachis et des membres inférieurs.
2) Travail de l’équilibre
3) Travail de synchronisation des mouvements.
4) Travail respiratoire et renforcement musculaire.
5) Rééducation des ATM et également de la région cervicale.

Et pour clore ce récit, je ressens une profonde tristesse… Le fait que j’ai été abandonnée par mon compagnon, cela m’a dévasté et anéanti…
De plus, je n’ai rien vu venir…
Aucune explication de sa part à cette situation qui m’a infligé… En regardant sur mon agenda, cela fait 3 mois et demi que notre relation est finie…
Ce fût un tel choc émotionnel… De vivre une situation comme ça…

A l’intérieur de moi, je sais que je vais me relever de toutes ses épreuves que je suis en train de traverser et fort heureusement j’ai des amis en Or et un frère adorable !
Étant pour moi, le plus beau cadeau de la vie !

Je vous remercie infiniment Emmanuelle pour votre soutien ainsi que votre équipe, je vous trouve tous Formidables et exceptionnelles.
Prenez bien soin de vous tous et je suis heureuse de faire partie de votre association AMAVEA.

Addition of October 21, 2021:

I resume my pen to express at the moment my observation of my life, after my brain operation which handicaps my daily life.

Here is what I currently feel:

-The feeling having come at the end of my existence, intensifying this feeling of absence of life; I do not know when this imprisonment of the tunnel will end, I wonder when I will see the light, not having the perception of time and space ...

- It is this thought that gives me the greatest sufferings as well as the limited field of this prison of the disease that handicaps my daily life in which I must evolve ...

- Everything that takes place outside is blurred, seeming out of reach and to a certain extent, unreal, all this takes on a ghostly aspect.

- My life at least, what I can observe appears as a dead man contemplating life on earth since the other world ...

- I often have the essential need to think about my past in order to better endure the horrible present that is my current life, I do not appreciate it in the least!

- I lose hold on life, absolute nothingness, what good is sometimes to continue like this…. It no longer makes sense ...

– J’ai tant de difficultés à me réapproprier ma vie antérieure !
En l’espace de si peu de temps, tout à exploser, beaucoup de brisement à l’intérieur de mon être…

Néanmoins, j’en converse avec mon Psychologue dessus pour que nous puissions trouver une solution et un sens à ma vie…
Je le consulte tous les 15 jours et à chaque fois je pleure en lui précisant que je n’aime pas ce je suis devenue et il m’apporte de précieux conseils afin que je puisse retrouver une plénitude.
Je prends conscience de la situation et mon rétablissement va être très long.

There I stop my story, I am extremely exhausted to have written this text which was close to my heart.

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