🙍 💁 🙋 « Format parenthèse pour échanger, écouter, parler »

➡️ Sur inscription par mail contact@amavea.org

L’article Réunion visio adhérentes le 26 août 2025 est apparu en premier sur AMAVEA.

(réunion en présence du Dr DHERMAIN , radiothérapeute – Gustave Roussy – 15 octobre 2024)

Lors de cette réunion nous sommes partis de 2 cas concrets que nous appellerons ici « Patiente Delphine » et Patiente « Adeline ». Enfin vous trouverez des questions/réponses posées lors de cette réunion.

Préambule pour mieux comprendre :

Des éléments figurent déjà dans l’article sur la radiothérapie que nous vous conseillons de consulter avant de lire celui-ci.
https://amavea.org/la-radiotherapie-questions-de-patients-et-reponses-du-dr-frederic-dhermain-radiotherapeute/

INFORMATION DOSAGE EN RADIOTHÉRAPIE :

Lors d’une radiothérapie de 15 séances, il est délivré à la patiente 2 grays/ séances. Donc environ 30 grays au total.

Classiquement il faut 2 semaines ½ pour délivrer 2 grays/séances. On arrive ainsi à 26 grays au total.

Lors d’une radiothérapie de 5 séances, il sera délivré à la patiente 6 grays /séances. Donc toujours 30 grays au total.

Lors d’une radiothérapie avec 1 séance unique, il peut être délivré 20 grays en 1 séance.

En fonction du mode de radiothérapie, c’est la dose par séance qui est différente et qui peut être 4-5-6 voire 10 fois plus importante : soit 6-8-10 voire 20 grays au lieu de 2.

Patiente Delphine

Etat des lieux : nous sommes sur un méningiome du sinus caverneux droit (5 cm environ), découverte sur symptomatologie à type de paresthésies de l’hémiface droite (fourmillements et picotements sur une moitié du visage). Le méningiome continuant à progresser malgré l’arrêt du progestatif, il a été décidé de faire de la radiothérapie en décembre 2021. A savoir 5 séances de cyberknife.

Réflexion menée

– Il est assez exceptionnel de faire une radiothérapie par hypofractionnement pour les tumeurs mesurant plus de 3-4 cm

– Pourquoi ce choix : souvent parce que la patiente habite loin, qu’elle est âgée et a des difficultés à se déplacer

– Souvent, il existe une possibilité de faire 5 séances au lieu de 25 ou 30. Voire 1 radiothérapie en 1 séance unique.

A retenir :  Information qu’il est utile de donner à la patiente :

– Bien lui expliquer que le fait qu’il y ait moins de séances implique des séances avec plus de radiations. Donc avec une toxicité plus forte et des effets secondaires importants probables, voire réguliers. Il est donc important de connaître les délais (semaines ? 1 mois ? 3 mois ? 6 mois ? 1 an …) Ainsi que répertorier les effets secondaires auxquels on doit s’attendre par rapport à une radiothérapie dite classique.

Comment se passent les suites immédiates :

– L’augmentation de la dose par séance peut entraîner une certaine toxicité qui peut arriver le 1er, le 2nd ou même le 3° jour.

– Mais ces effets secondaires peuvent également survenir quelques semaines ou mois (entre 1 et 3 mois) après la radiothérapie dans environ 15 à 20 pourcent des cas.

Ces signes principaux sont les nausées, les vomissements, les vertiges, l’asthénie, de violents maux de tête.

Cela peut demander de suspendre le traitement, le temps que la patiente soit rétablie.

Comment échanger avec son radiothérapeute :

– Lui demander de bien décrire le traitement et les effets secondaires à court, moyen, long terme

– Demander un second avis

– Demander s’il y a plusieurs options de radiothérapie. Quels sont les critères qui permettent d’en choisir une plutôt qu’une autre ainsi que les effets secondaires attendus (à court, moyen et long terme)

COMPLICATION de type ‘RADIONECROSE ‘:

– La radionécrose est une complication tardive de la radiothérapie

– Le tissu se nécrose : réaction tardive du tissu cérébral

– Celle-ci peut survenir jusqu’à 9 -12 mois après la radiothérapie et même plus tard de façon exceptionnelle

– Symptômes : formes variées : symptômes néants, ou allant des légers maux de tête à des signes identiques à un AVC mais en différé.

– Dans la moitié des cas, la radionécrose n’est que radiologique et il n’y a pas de symptomatologie. Et lors des contrôles suivants, elle diminue.

– La radionécrose, si elle est sévère, peut être plus volumineuse que la taille du méningiome

– Traitement : corticoïdes

Dans de rares cas, une toxicité à long terme peut s’installer. Ceci entraîne une aggravation de la symptomatologie de départ (c’est-à-dire lors de la découverte du méningiome). On le retrouve dans le cas « Delphine » où les paresthésies de la face se sont transformées en névralgies post radiques

Patiente Adeline

Question posée ici :

La radiothérapie est-elle indiquée pour éviter une repousse d’un résidu de méningiome ?

Réflexion menée :

Il existe différents grades et différentes localisations de méningiomes. Il arrive que ces méningiomes collent à une veine, un sinus veineux ou à des nerfs et que le chirurgien soit obligé de ne pas aller plus loin. Il laisse donc, ce que l’on appelle un résidu qui peut être tout petit (invisible ou de qques mm/cm). Parfois le résidu étant minime il est intéressant de faire une IRM 2-3 mois après la chirurgie pour y voir plus clair. S’il y a un doute, une autre IRM peut être programmée 2 mois après.

Dans le cas d’un méningiome de grade 1, le résidu a peu de chances de grossir (moins de 20%) dans les mois ou années qui suivent. La radiothérapie sera discutée si le résidu augmente de 1 mm sur 2 axes (1 axe et sa perpendiculaire). Dans tous les cas, on ne sera pas dans l’urgence d’une radiothérapie, et la patiente aura du temps pour y réfléchir. Dans le cas d’une repousse de résidu, le chirurgien peut éventuellement réintervenir une seconde fois mais la radiothérapie sera nécessaire après cette seconde intervention.

La question se pose davantage lorsqu’il s’agit d’un méningiome de grade 2, voire 3.

Il est bien de faire une IRM en post chirurgie immédiate afin d’avoir un référentiel. Mais, selon les centres hospitaliers, ce n’est pas toujours possible.

A présent, avec les nouvelles techniques de radiothérapie, un chirurgien peut intervenir une seconde fois même si post-radique. En effet, les techniques chirurgicales ayant progressé, le suivi par IRM étant systématique, et la radiothérapie étant moins toxique pour les tissus alentours, l’accès à la chirurgie est devenu possible, même en post-radique.

Il n’y a pas plus d’infection si une intervention est pratiquée après radiothérapie. Il faut cependant s’attendre à une hospitalisation plus longue du fait d’une cicatrisation plus lente et de saignements plus importants.

Ce qui est important c’est d’avoir une décision collégiale.

Après la radiothérapie, les méningiomes continuent de grossir dans – de 10 % des cas

S’il n’y a pas de risque vital avec la radiothérapie, il y a un risque toxique qui peut aller jusqu’à nuire dans le quotidien des patientes (cf. cas Delphine).

RECOMMANDATIONS :

– Demander un second avis (mais pas plus). Afin d’être transparents, on devrait le dire au radiothérapeute 1. Dans le cas des méningiomes, la radiothérapie n’est pas une urgence.

– Ne pas accepter les discours flous. Le radiothérapeute doit être clair et précis dans ses explications et les effets secondaires probables attendus

– Ne pas hésiter à poser des questions auxquelles le radiothérapeute se doit de répondre avec tout autant de précisions. Ne pas hésiter à insister lorsque la réponse est floue.

COMMENT SE PASSE LE CHOIX CHIRURGIE/RADIOTHÉRAPIE LORSQUE LA LOCALISATION DU MÉNINGIOME EST PROBLÉMATIQUE ?

– Lorsqu’un méningiome est très mal placé pour intervenir chirurgicalement, il est tout aussi mal placé pour faire de la radiothérapie. Cependant, cela ne signifie pas que le radiothérapeute ne pourra pas le traiter.

– Il y a des méningiomes placés dans des endroits ‘à risque’ qui menacent des parties fragiles. Ce sont principalement les méningiomes du tronc cérébral, du nerf optique, du chiasma optique, de la moelle, du foramen magnum, du trou occipital, du sinus caverneux, du sinus veineux longitudinal etc… Le geste chirurgical est alors tout autant craint que le geste radiothérapeutique surtout s’il s’agit de stéréotaxie.

– Avant de prendre une décision, il faut mesurer le bénéfice/risque. Voir s’il y a des symptômes gênants, l’âge de la patiente etc. Prendre en compte que ce sont souvent les méningiomes les plus volumineux qui grossissent le moins car leur progression est lente. Si celle-ci a lieu c’est sur plusieurs années (le méningiome , s’il grossit, c’est lentement.)

Voir si ça vaut le coup de prendre le risque d’une toxicité tardive et handicapante pour le quotidien de la patiente.

– La recommandation est de faire des IRM régulières. Lorsqu’un symptôme se déclenche (comme un symptôme visuel par ex), on en rediscute. Si le chirurgien ne peut pas intervenir, le radiothérapeute prendra alors le relai.

– Le radiothérapeute décidera alors de la dose, du fractionnement, de la machine, du nombre de séance, de la dose totale, etc. C’est vraiment une décision ‘à la carte’.

– L’objectif est d’assurer un contrôle local le plus prolongé possible du méningiome. Cela signifie que le méningiome ne disparaîtra pas, mais il ne grossira plus. Le méningiome est stérilisé et non brûlé (ce qui serait dangereux car l’endroit où il se situe doit rester le plus fonctionnel possible).

– Dans 85 à 90% des cas, on obtient une stabilité sur 10 ans minimum. Si la maladie reprend, il faut tenir compte des évolutions de la médecine et de la chirurgie sur une décennie. Et prendre en compte également les avancées des techniques chirurgicales et la technicité des machines de radiothérapie également. (Bientôt le « Zap », sorte de gammaknife sans Cobalt )

PEUT ON TRAITER UNE PERSONNE JEUNE DE LA MÊME FAÇON QU UNE PERSONNE ÂGÉE (LES 2 AYANT UN MÊME MÉNINGIOME) ?

– Non car ce n’est pas la même maladie.

– Généralement, on ne développe pas de méningiome à 20 ans. Si cela survient, c’est, à priori, à cause d’un traitement par radiothérapie qu’aurait eu le patient beaucoup plus jeune, et qui serait lié à une autre tumeur au cerveau, elle-même guérie, comme un méédulloblastome.

– Lorsque l’on découvre un méningiome sur une personne de 80 ans, on peut se dire que la maladie est là depuis longtemps et qu’elle n’évoluera pas ou peu et que cela ne nuira pas à la qualité de vie de la personne sur ce qui lui reste à vivre.

Retenir que la catégorie des méningiomes dus aux progestatifs est une maladie à part.

LA TECHNOLOGIE ÉVOLUE. ELLE PERMET DE TRAITER, VOIRE DE RETRAITER LES PATIENTES. CETTE ÉVOLUTION PERMET-ELLE DE BAISSER LES TOXICITÉS DE LA RADIOTHÉRAPIE ?

La réponse n’est pas évidente.

Le méningiome est une maladie bénigne (lire ici : non cancéreuse) mais très embêtante.

Un méningiome est une maladie de la méninge. Pour ne plus avoir de risque de refaire un méningiome, il faudrait enlever cette méninge.

Une patiente qui a un méningiome, a plus de risques d’en faire d’autres.

Un méningiome traité peut réévoluer plus de 10 ans plus tard. Mais encore faut-il que la patiente soit encore en vie. Et en 10 ans la technologie évolue grandement, donc les prises en charge également. La technologie doit aller de pair avec la formation des équipes soignantes qui vont l’utiliser. Il faut être maître de ces nouvelles technologies avant de s’en servir.

Lorsque l’on possède un éventail de machines et de technologie, il devient possible d’adapter les traitements et de choisir la machine ad hoc pour la situation individuelle du patient.

Il faut également prendre en compte que les gens vivant de plus en plus longtemps, on sera amené à traiter plus souvent et même éventuellement plusieurs fois un même méningiome. Ceci augmente donc la toxicité car c’est toujours le même cerveau qui est irradié.

Quoi qu’il en soit il faut toujours peser la balance bénéfices/risques car elle est différente pour chaque cas.

L’association remercie Delphine Et Adeline, pour la retranscription des échanges et le Dr Dhermain pour son écoute et sa bienveillance..

L’article Les effets secondaires de la radiothérapie et les précautions à prendre, par le Dr Frédéric Dhermain, radiothérapeute est apparu en premier sur AMAVEA.

QuestionsReponses-241215-1

L’article Vérités et fausses croyances sur les méningiomes est apparu en premier sur AMAVEA.

Charlotte PLANCHON, neuropsychologue 

au CHU de Bordeaux

Nous avons organisé le 16 septembre 2024, par ZOOM, une réunion avec des adhérentes de l’association, afin de répondre à un maximum de questions sur ce qu’est une neuropsycholoçgue et en quoi elle est utile dans le cadre des méningiomes.

Nous la remercions chaleureusement du temps qu’elle a consacré pour nous toutes.

Retranscription par Delphine, déléguée Hauts de France

QUESTIONS

Qu’est-ce qu’un(e) neuropsychologue ?

C’est un psychologue, et non un médecin. C’est un psychologue qui s’intéresse plus spécifiquement à la relation et aux relations entre les structures cérébrales et le fonctionnement d’un individu. C’est à dire le fonctionnement cognitif, avec tout ce qui va être attention, concentration, mémoire, langage et bien d’autres choses. Et le fonctionnement affectif aussi, puisque ça reste un psychologue.

Donc le neuropsychologue s’intéresse à l’humeur, au moral, etc. des individus et aussi au fonctionnement social parce que nous évoluons en société, que nous sommes des êtres sociaux. Donc dans les relations à l’autre qui peuvent être affectées à la fois par des troubles d’ordre psychologiques (anxiété, dépression, etc.), mais aussi par la cognition pure.  C’est-à-dire qu’il y a une partie de cognition sociale, sans rentrer dans les détails. Toutes ces fonctions sont gérées par le cerveau.

Quelle est la différence entre un psychologue dit classique et un neuropsychologue ?

Un psychologue classique ne va pas avoir les outils théoriques et pratiques pour évaluer la cognition, tout ce qui est attention, mémoire, fonctions exécutives, langage, etc. Le psychologue classique a des outils que le neuropsychologue n’a pas.

Quelle est le déroulé d’une séance d’évaluation avec un neuropsychologue ?

Le mot évaluation est important car ce n’est pas un mot que l’on entend beaucoup pour une consultation en psychologie. Lors d’un bilan en neuropsychologie (il faut savoir que les psychologues ne sont pas des paramédicaux, ils ne travaillent pas sur prescription), ils sont en accès libre et vous pouvez prendre rendez-vous avec un neuropsychologue de vous-même et le but va être de faire un état des lieux.

L’évaluation consiste d’abord en une partie d’entretiens : on va poser des questions pour mieux comprendre la personne, mieux comprendre son histoire de vie, ses plaintes, ce qui va bien, ce qui ne va pas bien etc. Ensuite, la partie évaluation consiste en des tests informatisés ou des tests papier /crayon.

Il n’y a absolument rien d’invasif : le but est d’évaluer de manière plus ou moins exhaustive, certaines fonctions cérébrales, pour évaluer les fonctions cognitives. Ça peut être par des tests de l’attention, des tests de mémoire. Il faut savoir qu’il y a plusieurs types de mémoire :

• les mémoires à courts termes,
• les mémoires longs termes
• et d’autres fonctions comme les fonctions exécutives,

Les fonctions exécutives sont des fonctions de haut niveau, que l’on sollicite quand l’environnement change.

Quand on est en situation de routine, on est en mode « pilote automatique » donc on ne les sollicite pas. Et comme ce sont des fonctions de haut niveau, elles sont assez fragiles.

Quand il y a eu opération ou irradiation d’un méningiome, c’est souvent ça qui ressort.

Après l’évaluation, on fait une analyse de ce bilan, pour essayer de trouver l’origine des difficultés : est-ce que c’est en lien avec la lésion cérébrale ? Est-ce que c’est plutôt en lien avec des troubles thymiques ? Donc de l’anxiété, de la dépression etc.

Selon ce qui ressort de l’analyse, on oriente différemment. Si l’origine est vraiment strictement organique, on peut orienter vers une rééducation ou une médiation (ça porte différents termes) :  que ce soit avec un neuropsychologue ou avec un orthophoniste.

Si cependant l’origine est plutôt d’ordre psychologique, ce qui n’enlève rien au trouble, à ce moment là l’orientation est plus vers un psychologue pour prendre en charge ces troubles d’origine psychologiques.

Où trouver un neuropsychologue et pour quel coût ?

Les neuropsychologues peuvent travailler en libéral ou à l’hôpital. Ils peuvent être en accès libre à l’hôpital, pour des patients pris en charge dans le service. En libéral, il faut compter entre 200 et 400 euros, selon la région où vous cherchez le bilan et en fonction de la complétude du bilan. Plus le bilan va être complet et poussé, plus cela va coûter cher.

Ce n’est pas pris en charge par la sécurité sociale, quand c’est en libéral. Certaines mutuelles peuvent prendre en charge, soit un certain nombre de séances, soit le bilan complet. Mais la sécurité sociale ne prend pas en charge ces bilans-là, même si le bilan est prescrit par un neurochirurgien.

Il y a un nouveau protocole de psychologues libéraux, par la sécurité sociale, mais les bilans en sont exclus.

Comment se déroule un bilan neuropsychologique ?

Sur mon activité hospitalière, il faut compter environ 1 heure ½ de bilan, avec la phase d’entretien d’une trentaine de minutes à peu près et 1 h de tests. Cela peut être plus selon les besoins. Ensuite il y a une phase d’analyse de ce bilan et moi après, à l’hôpital (mais en libéral ils font différemment) je fais la restitution par courrier. Et si besoin, les patients m’appellent ou me contactent pour qu’on discute de ce bilan-là.

Je sais qu’en libéral la restitution peut faire aussi l’objet d’un rdv, qui est souvent inclus dans le prix du bilan, et le rendu se fait en présentiel.

J’insiste aussi sur les neuropsychologues hospitaliers : ils peuvent être adressés par des neuro chirurgiens ou le patient peut exprimer la plainte et être adressé à un neuropsychologue. Ça dépend un peu du fonctionnement de chaque service.

Les orthophonistes peuvent aussi prescrire des bilans, qui sont pris en charge par la sécurité sociale.

L’ALD peut-elle intervenir dans le règlement du bilan ?

Non il n‘y a aucune prise en charge, même si on le regrette.

 Quels types de soins peut proposer le neuropsychologue sur la base de ses tests ?

Il peut proposer une remédiation des difficultés, une rééducation des difficultés.

La rééducation, c’est soit un réentraînement des fonctions qui ont été « abîmées » par l’évènement médical ou ses traitements ; soit ça va être un contournement des difficultés. Donc un réentrainement mais par le contournement pour que la compensation soit moins couteuse.

Souvent les patients se mettent à compenser d’eux-mêmes, pour contourner leurs difficultés. Mais comme ils ne connaissent pas forcément très bien le fonctionnement de leur cerveau, la compensation n’est pas toujours très efficiente. Et parfois ça dépense plus d’énergie qu’il n’en faudrait. Parfois, c’est aussi la compensation par des aides externes : parce que ça paraît tout bête, mais l’utilisation d’un agenda, par exemple pour une personne qui a passé 40 ans de sa vie sans en utiliser, ça ne va pas de soi. Donc ça va être l’apprentissage à l’utilisation d’aide externe. Mais sinon, l’idée c’est vraiment de réentraîner les fonctions.

Je m’interroge beaucoup sur la fatigue résiduelle et le sentiment de solitude que génère le méningiome.

La question est courte mais la réponse ne l’est pas.

Il faut se poser la question : depuis combien de temps cette fatigue est là. Effectivement, il peut y avoir un avant/après et la fatigue peut s’améliorer mais ne jamais récupérer au niveau antérieur. C’est effectivement une possibilité.

Après, il faut voir avec le niveau de fatigue ce qui est vraiment empêchant ou pas. Parce que c’est vrai que le fait de ne pas être comme avant, il y a forcément un temps d’adaptation mais après c’est « qu’est-ce que je ne suis plus capable de faire ? ». C’est une vaste question.

Un ostéo-méningiome peut-il provoquer des troubles de la mémoire, brouillard cérébral et déficit d’attention ? L’opération peut-elle avoir des séquelles de ce type ?

Tout est possible. Alors un neurochirurgien pourrait vous en parler mieux que moi, mais un ostéo-méningiome, comme son nom l’indique, va plutôt aller s’attaquer à l’os. Mais son développement peut aussi comprimer le cerveau et tout est possible. Le brouillard cérébral, le brouillard cognitif, cela avait été décrit les premières fois surtout dans les traitements par chimiothérapie pour les cancers. Mais c’est vrai que c’est un terme qui est assez clair et qui parle à beaucoup de monde.

Donc c’est vrai que c’est en lien avec cette fatigue parce que – bon quand je parle de fatigue, je parle de fatigue liée à un méningiome et au traitement, pas de fatigue au sens commun – quand vous êtes fatiguée, tout votre cerveau n’est pas capable de fournir les ressources pour le bon déroulement des tâches. Donc c’est-à-dire que vous allez avoir une moins bonne mémoire à court terme et si vous arrivez à moins bien mémoriser à court terme, la résolution de problèmes sera beaucoup plus compliquée. La concentration en elle-même sera plus compliquée, vous allez être plus ralentie, vous allez avoir du mal à sélectionner les bonnes informations etc. Donc ce brouillard cognitif a un effet un peu diffus dans la vie quotidienne des patient(e)s et c’est vraiment en lien avec la fatigue et les troubles de la concentration.

Normalement le brouillard cognitif, quand il est en lien avec la chimiothérapie, s’améliore à l’arrêt de la chimiothérapie. Mais dans le cas des méningiomes – alors les études ne sont pas toutes consensuelles, mais il y a certaines études qui le montrent – qu’il peut y avoir des effets cognitifs à long terme. Sans forcément parler du pire mais il y a même des cas de démence suite à la radiothérapie. Des années et des années après. Donc c’est quand même qu’il y a un effet sur le fonctionnement cérébral.

Est-ce que la non-conscientisation de la perte des facultés cognitives est une conséquence connue du méningiome opéré ?

Alors oui c’est l’anosognosie. L’anosognosie, c’est ne pas avoir conscience de ses difficultés et c’est généralement en lien avec la localisation de la lésion cérébrale. C’est plutôt une lésion frontale qui ne permet pas ce recul de s’apercevoir que l’on est en difficulté. Et il y a le pendant aussi, c’est ce qu’on appelle anosodiaphorie : on a conscience de ses difficultés mais on s’en fiche. Et ça aussi c’est en lien avec une lésion plutôt frontale. Alors pour ça il peut y avoir un travail de prise de conscience, c’est notamment ce que l’on appelle la psycho éducation. C’est-à-dire faire prendre conscience de ses difficultés pour commencer à les travailler. Parce que quand on n’a pas conscience de ses difficultés, il n’y a aucune raison de les améliorer en fait. C’est souvent à la demande des proches pour le coup, ce n’est jamais à la demande des patients. Mais oui ce n’est pas du déni comme on entend, c’est-à-dire une réaction psychologique, c’est un problème physiologique.

Y a-t-il corrélation entre tumeur cérébrale et dépression ?

Oui dans les deux sens. Il n’y a pas d’étude sur le fait qu’une dépression amène une tumeur cérébrale. Mais par contre la lésion cérébrale peut amener des syndromes dépressifs. Et là c’est assez compliqué à prendre en charge parce que soit la chirurgie améliore et lève le syndrome dépressif parce qu’il n’y a plus la lésion cérébrale en question, soit non.  Ces dépressions sont plutôt résistantes aux traitements. Ce sont des dépressions que l’on appelle organiques, et qui sont liées à des lésions cérébrales. Mais il y a beaucoup de patientes qui viennent par le service de psychiatrie en fait et qui trouvent que la dépression est plutôt atypique et qui prescrivent des examens d’imagerie et qui trouvent une lésion cérébrale à l’origine de ça.

Il y a aussi au niveau indirect : le fait d’apprendre que l’on a une tumeur cérébrale, ça peut amener un syndrome dépressif sans forcément parler de caractère organique de la dépression. Dans les tumeurs cérébrales il y a plusieurs types. C’est assez fréquent, les dépressions, chez les personnes atteintes de méningiomes. Il y a des études qui montrent que suite à une chirurgie, malgré l’amélioration des symptômes physiques, cognitifs etc. il peut s’installer un syndrome dépressif. Il y a plusieurs facteurs qui contribuent à un syndrome dépressif, qui peut être le manque de soutien social perçu, comme l’isolement de la souffrance psychique et morale.

Parce que c’est une maladie, un problème de santé qui n’est pas très connu, qui amène plutôt un handicap invisible donc qui n’amène pas non plus à la compréhension des autres. Et comme, effectivement, on dit que c’est bénin, une fois que la chirurgie est passée, les proches pensent que « c’est bon, on passe à autre chose ». Donc il peut y avoir un manque de soutien social par la famille, l’employeur aussi parce que l’employeur n’est pas mieux informé par rapport aux problématiques des méningiomes.

Sur la dépression, il y a le soutien social qui est important dans ces dépressions là et il y a aussi à quelle étape de la vie cela survient. Les méningiomes touchent plus souvent les femmes, à des âges un peu charnières, tant au niveau professionnel que de vie personnelle. C’est peu ou prou de la ménopause etc. Donc des questionnements qui peuvent se produire chez ces femmes là à cette époque-là. Il peut y avoir aussi plusieurs évènements qui se passent dans la vie et le méningiome vient précipiter un peu tout ça. Et en est aussi à l’origine parce que probablement que sans cet évènement déclencheur là, il n’y aurait pas eu de syndrome dépressif. Ça vient catalyser et déclencher un syndrome dépressif et après il est difficile de s’en sortir seule sans accompagnement psychologique.

Les anxiolytiques et anti-dépresseurs sont-ils efficaces dans ce cadre ?

Je ne suis pas médecin et je ne saurai pas juger. Je sais qu’il y a plusieurs traitements anti dépresseurs. Certains peuvent être inefficaces, et ça nécessite d’être substitué pour d’autres. Pour toute dépression – là on ne parle pas des méningiomes spécifiquement – la meilleure stratégie thérapeutique pour un épisode dépressif, ça va être à la fois un accompagnement psychologique et un traitement anti dépresseur. Si certains veulent se passer du traitement anti dépresseur, je n’ai aucun problème avec ça. Mais dans le meilleur accompagnement, il y a quand même un soutien psychologique. Les traitements anxiolytiques et anti dépresseurs seuls ne vont pas suffire.

Que peut-on faire face à l’incompréhension des proches apeurés et en colère ? Et sur les conséquences qu’ils ne préfèrent pas savoir ?

Pour l’incompréhension des proches, encore faut-il pouvoir en discuter. Parce qu’on ne peut pas poser de questions sur ce qu’on ne comprend pas et sur ce qu’on ne sait pas. Donc c’est tout un travail de dialogue entre le patient et ses proches et c’est vrai que c’est compliqué parce que réexpliquer sans se sentir jugé, sans se victimiser non plus. C’est donc très compliqué.

De plus en plus il y a des plaquettes explicatives ou des soignants sont là pour expliquer l’impact d’un méningiome et des répercussions qu’ils peuvent avoir. Il faut en discuter parce que l’incompréhension des proches – encore une fois on parle de handicap invisible, de maladie rare – donc forcément les proches ne savent pas et ne comprennent pas si on ne leur explique pas.

C’est parfois difficile car, parfois, les proches ne préfèrent ne rien savoir… Parfois ça les arrange bien de ne rien savoir, parce qu’on ne change rien par rapport à leurs demandes. Parfois je vois des patientes qui sont en difficulté parce qu’elles doivent maintenir le même niveau : gérer les enfants, gérer leur travail et toutes les contraintes, comme elles le faisaient avant le méningiome. Et la famille, effectivement, ne comprend pas qu’elle souffre mais en même temps elle continue de le faire.

J’entends que c’est difficile d’expliquer, mais parfois il y a des modèles familiaux que certains préfèrent voir maintenir et ils ne posent pas les questions. Ça dépend des personnalités des proches aussi.

Emmanuelle : Est-ce que vous avez les mêmes réactions chez des hommes qui ont des méningiomes. Est-ce que vous avez l’impression que les problématiques des uns et des autres sont les mêmes ou pas en fonction du sexe ?

Mme PLANCHON : Alors je dirai pas du tout mais parce que les rôles dans la société ne sont pas les mêmes selon le genre. On sait bien que les femmes n’ont pas les mêmes responsabilités dans la maisonnée que les hommes mais ça c’est sociétal. Et c’est pareil, culturellement, les femmes sont plutôt maternantes et donc elles vont avoir tendance à prendre soin de leur mari malade etc. Ce rôle-là n’est pas courant dans notre société actuelle pour les hommes. Donc il y a aussi le paramètre culturel qui fait ça.

Et l’emploi dans tout ça ?

Emmanuelle : L’employeur qui nous considère comme non fiable, voire potentiellement dangereuse, qui vous poussent à démissionner et finissent par vous licencier. Et l’incapacité d’exercer son métier de 30 ans, la reconversion professionnelle difficile avec une RQTH où la seule proposition proposée est la pension d’invalidité. Donc là on n’est plus dans le côté personnel… La femme qui s’occupe des enfants, etc. mais dans le côté professionnel

Mme PLANCHON : Là ça manque effectivement d’accompagnement par rapport à la situation vécue par cette personne. Normalement au niveau régional il y a ce que l’on appelle des UEROS Unité d’Évaluation et de réentraînement pour les Orientations Socioprofessionnelles, ce sont des structures qui prennent en charge spécifiquement des personnes qui ont des lésions cérébrales, alors pas forcément d’origine tumorale, ça peut être suite à des accidents de voiture, des AVC etc. et qui font souvent l’interface entre la médecine du travail et le patient qui a des séquelles cognitives ou cliniques de sa lésion cérébrale et peut intervenir – alors non pas dans l’entreprise parce que ça ils  n’ont pas la légitimité pour le faire ; c’est plutôt la médecine du travail – mais si jamais l’adaptation à l’emploi n’est pas possible ça va être un dialogue avec la médecine du travail pour permettre le maintien dans l’emploi parce que c’est toujours plus facile de maintenir dans l’emploi quitte à changer ou réadapter le poste etc. que chercher un nouvel emploi quand on a des difficultés. Après si ça doit passer par la recherche d’un nouvel emploi, ils peuvent aider suite à une évaluation sous toutes les coutures, il existe des programmes de formation adaptés, pour chercher un emploi adapté.

Est-ce normal de toujours avoir des angoisses malgré le suivi psychologique et avoir vraiment beaucoup de mal à s’endormir ?

Non ce n’est pas normal. Arès il faut voir quel est le suivi, quel est le travail qui est fait avec le psychologue. D’autres techniques psychothérapeutiques peuvent peut-être aider. Je pense notamment à un syndrome de stress post traumatique qui peut survenir suite à une telle expérience. C’est une expression qui dont on parle de plus en plus dans le monde médical et paramédical. Pour autant un évènement médical n’est toujours pas reconnu comme étant un facteur de stress post traumatique. J’ai rencontré un patient homme atteint de méningiome – de grade 2 je crois- et qui a développé un important trouble de stress post traumatique suite à ça. Parce que le chirurgien – alors je pense qu’il voulait le réconforter – avait jugé bon de lui dire « vous avez eu chaud » … Enfin en gros, ça a failli être beaucoup plus grave, et en fait depuis cet évènement là il vit comme si demain était le dernier jour. Il ne supporte plus la futilité du quotidien et il n’est plus du tout adapté dans son environnement social. Il ne supporte plus sa famille, etc. parce que la vie quotidienne est aussi faite de futilités. Et du coup il est complètement déconnecté.

J’aimerais savoir quelles sont les pistes à explorer pour des troubles anxieux qui se manifestent depuis ma protonthérapie : forts tremblements des jambes, notamment dans des situations de prise de paroles en public, de conflit ou des situations stressantes que je gérai parfaitement avant. De ma propre initiative j’ai fait de l’hypnose sans parvenir à maîtriser le problème, ni à en comprendre véritablement l’origine.

Il peut y avoir un sentiment de vulnérabilité lié à la survenue d’un problème de santé et son traitement. Ce qui fait que, à un moment donné, on s’est peut-être senti en difficulté. Et puis le cerveau a enregistré que, telle situation entraîne telle difficulté. Du coup il y a une répétition des symptômes anxieux alors même que c’était bien géré avant. Pour ça, les thérapie cognitivo- comportementales sont plutôt efficaces. Les TCC, par la mise en situation progressive, par différentes techniques vont permettre de se remettre en situation tout en contrôlant cette anxiété-là. Donc plus que de l’hypnose, moi ce sont plutôt des thérapies cognitivo- comportementales. Dans ce cas de figure c’est typiquement ça qui pourrait être efficace.

DIALOGUE ENTRE DES ADHÉRENTES ET MME PLANCHON

Intervention d’une adhérente : Quand je suis allée voir ma neurochir cet été, elle m’a demandé comment ça allait et moi j’ai commencé par lui dire que j’étais fatiguée, que j’avais des vertiges etc. je lui ai expliqué que j’avais un avant et un après le méningiome et que j’avais dû faire le deuil de n l’énergie que j’avais… Alors certes je vais avoir 50 ans et l’âge peut aussi expliquer mais jusqu’à présente je tenais bien la route on peut dire. Et depuis 2 ans que j’ai le méningiome, avec les 30 séances de radiothérapie, je n’ai plus jamais été la même ! Et j’ai été mise en invalidité 1, je bosse à temps partiel. J’ai essayé de bosser à temps plein et ça a été une catastrophe. Ce n’est pas que je m’écoute trop mais c’est que je ne peux plus en fait. Je ne peux faire que 1 activité par jour et donc la neurochir a balayé en disant que ça n’avait rien à voir avec le méningiome. Et que sans doute il serait bien que j’aille voir quelqu’un parce que j’étais sans doute dépressive.

Mme PLANCHON : Alors ce n’est peut-être pas le méningiome mais c’est peut-être la radiothérapie. La fatigue est quand même un effet connu de la radiothérapie, y compris des mois après… je ne sais pas de quand date cette radiothérapie ?

Adhérente : janvier 2023, donc entre 1 an ½ et 2 ans

Mme PLANCHON : donc oui il est possible que ce soit la radiothérapie qui soit en lien avec cette fatigue. Alors sans exclure le méningiome mais c’est assez connu pour ça. Après, la récupération de votre niveau d’énergie d’avant – comme vous disiez, vous en avez fait le deuil – mais après « qu’est-ce que votre niveau de fatigue vous empêche de faire ? » Visiblement c’est plein de choses puisque vous ne pouvez faire plus qu’une seule activité par jour.

Adhérente :  Oui clairement ! Moi je me lève à 11h le matin, je fais une sieste l’AM et je me couche à 21 h le soir. Du coup quand j’étais à pleins temps je ne faisais plus qu’aller travailler et dormir. Donc à 50 ans je trouve ça étonnant d’avoir la vie d’une personne âgée. Même mes parents sont plus actifs… donc…

Mme PLANCHON : vous n’êtes pas suivie par votre radiothérapeute ?

Adhérente : non parce qu’elle ne suit que les cas cancéreux et comme le mien est bénin, comme ils disent…

Mme PLANCHON : Parce que, pour le coup, un bilan hormonal serait peut-être bien aussi parce que selon le site d’irradiation, il peut y avoir un impact sur les hormones et sur votre énergie.

Adhérente : c’est effectivement une piste parce que c’était à 2 mm de l’hypophyse à priori. Donc il y a un bilan endocrinien qui est demandé chaque année. Pour celui de l’année dernière, je n’ai pas été rappelée par le radiothérapeute donc j’imagine que ça s’est bien passé. Je n’ai jamais eu les résultats de mon bilan endocrinien par exemple

Mme PLANCHON : et tes endocrinologues ne disent rien en particulier ?

Adhérente : Je n’ai vu personne ; j’ai juste fait le bilan. Il n’y a pas beaucoup de suivi une fois que les soins sont passés. J’ai senti beaucoup d’incompréhension et de « Madame, c’est sans doute que vous êtes dépressive » et « il faut vous faire soigner ». Moi je n’ai rien contre le fait de me faire soigner psychologiquement, je suis assez ouverte à ça mais quand je suis sortie du rdv, j’ai écrit sur le site AMAVEA, sur la page Facebook pour partager cette expérience et il y a eu plus de 100 réactions. Beaucoup de femmes se sont retrouvées dans le témoignage que je faisais puisque, clairement, on leur avait dit aussi que cette fatigue n’avait pas lieu d’être, qu’elle n’avait rien à voir avec le méningiome et… Après j’ai fait beaucoup de rééducation orthoptique et vestibulaire et il m’a dit que ça c’était aussi un facteur de fatigue puisque le cerveau passait son temps à refaire des mises au point.

Mme PLANCHON : Et donc c’est ça le sentiment de solitude dont vous parlez. C’est plus une solitude face au corps médical

Adhérente : oui c’est face au corps médical qui a fait son taff et qui ne voit pas notre fatigue, qui pense que c’est nous qui nous écoutons un peu trop et qui nous mettons dans un rôle de victime… Alors que je suis quelqu’un d’assez dynamique. Si j’ai besoin de me remettre en question je peux le faire. Mais c’est ce sentiment de solitude de ne pas se sentir vraiment entendu. Quand on dit qu’on est fatiguées, pouvoir l’admettre et qu’elle soit un peu rassurante au lieu de me dire « mais enfin, regardez, vous avez de la chance, votre méningiome commence à réduire ». Bon c’est une bonne nouvelle mais…

Mme PLANCHON : Les filières sont organisées différemment selon les secteurs hospitaliers donc parfois ce n’est pas une filière bien spécifique et du coup le parcours n’est pas coordonné. Mais peut-être que votre médecin traitant pourrait faire le lien entre ces différents spécialistes… Et les endocrinologues, c’était en libéral ou à l’hôpital aussi ?

Adhérente : j’ai fait à l’hôpital mais je n’ai pas vu d’endocrino. En fait j’ai juste fait un examen sanguin au labo et on m’a dit qu’on me rappellerait. Et je n’ai pas eu de nouvelles. Donc j’ai imaginé que si on ne me rappelait pas c’est que tout était ok.

Mme PLANCHON : Voyez peut-être avec votre médecin traitant pour vous adresser en consultation avec un endocrinologue hospitalier. Pour au moins avoir son avis parce que si l’hypophyse n’était pas loin il y a quand même des risques.

Autre adhérente : je voulais ajouter que j’ai été opérée d’un méningiome en 2018 et que depuis, la fatigue est là. Avec le temps il y a des périodes où on est moins fatiguées et puis il y a des périodes où arrive une belle vague de fatigue comme on n’a jamais connu avant l’opération. Et je voulais dire aussi que le neurochir pense que non… mais si c’est un fait. Et cette fatigue elle parle de solitude et c’est une fatigue que les autres ne comprennent pas vraiment parce qu’ils ne la connaissent pas. Quand on est en période de fatigue, ils ne se rendent pas compte que on peut dormir toute la journée, le lendemain on sera autant crevées. Voilà, c’est tout ce que je voulais dire !

Mme PLANCHON : Oui mais la fatigue et les troubles cognitifs, etc. ça fait partie de ce que l’on appelle les handicaps invisibles. Si on vous coupe une jambe, on ne va pas aller vous demander de courir un marathon, alors qu’effectivement, la fatigue, personne ne la voit. Et puis c’est dans le langage courant parce que tout le monde peut être plus ou moins fatigué etc. mais comme vous dites ce n’est pas la même fatigue. Les autres n’ont pas expérimenté cette fatigue là donc ils comparent par rapport à leurs références, et c’est forcément biaisé.

Emmanuelle : En tant qu’être humain on ne peut comparer que par rapport à ce que l’on connaît, à ce que l’on a vécu soi. Vous avez raison. Je le vis aussi : la fatigue que l’on ressent après être opérée n’a rien à voir avec la fatigue qu’on avait avant. Moi je compare par exemple à avant ; quand j’avais des enfants jeunes, et que j’habitais Paris, que j’allais travailler alors que les enfants n’avaient pas dormi… j’étais fatiguée mais la fatigue après avoir été opérée ça n’a rien à voir. C’est encore autre chose… C’est un cran au-dessus

Mme PLANCHON : Oui tout à fait ! c’est une fatigue cérébrale et c’est vrai que même si le méningiome n’est plus là vous subissez quand même la fatigue du méningiome parce que ce n’est pas parce que le méningiome n’est plus là que le cerveau reprend instantanément ses capacités. Et la fatigue de la chirurgie elle-même. Normalement vous récupérez dans les semaines qui suivent de la chirurgie mais c’est aussi la décompression. Autant le méningiome peut mettre des années à croître, autant la chirurgie se fait en quelques heures. Donc le cerveau n’a pas forcément le temps de se réhabituer tranquillement et il peut aussi ne pas se réhabituer. C’est-à-dire que la pression exercée par le méningiome peut avoir entraîner des dommages irréversibles.

Adhérente : Moi j’ai été opérée en février 2024 et je suis à mi-temps thérapeutique, je reste assez fatigable avec des journées où j’ai l’impression d’avoir une grosse patate et puis d’autres où je suis complètement down. Et ce que je trouve difficile d’un point de vie psychologique par rapport à mes enfants, mon mari, ma famille, c’est effectivement d’être sortie de cette situation d’avoir été opérée… Tout le monde a été aux petits soins pour moi pendant la durée qu’il fallait et c’est comme si aujourd’hui je ne me sentais plus légitime pour faire part de cette fatigue. C’est comme si… je suis désolée cela m’émeut mais je trouve que ce n’est pas évident. Je suis enseignante et j’ai repris à mi-temps thérapeutique mais pour l’instant je ne m’occupe que de la formation des enseignants et des stagiaires parce que j’ai la chance d’avoir cette casquette de formatrice ; ce qui m’évite d’être en classe. J’appréhende vraiment le moment où je vais devoir y retourner parce que j’ai l’impression que le bruit, le brouhaha. Les stimulations contribuent à augmenter la fatigue

Mme PLANCHON : Oui c’est particulièrement vrai pour les enseignants où, effectivement les ressources attentionnelles ont besoin d’être riches. Là, comme vous dites, vous pouvez faire un mi-temps avec des adultes et du coup cela se passe visiblement bien. Après l’appréhension du retour en classe est légitime… Les enseignants vous avez des congés maladie un peu particuliers… Ce mi-temps thérapeutique peut durer pendant combien de temps ?

Adhérente : il est renouvelable pendant 1 an mais je dois aller voir un médecin agréé tous les 3 mois. Alors j’espère pouvoir le renouveler pour cette année scolaire mais je suis dépendante du médecin agréé.

Mme PLANCHON : oui et c’est tous les 3 mois en plus ? Vous n’êtes pas tranquille pour toute l’année. Et après il n’y a pas un système où vous pourriez essayer, à échéance de votre mi-temps thérapeutique mettons à la rentrée prochaine en septembre… donc essayer et si jamais ça se passe mal, est-ce qu’il y a une alternative ?

Adhérente : je me suis renseignée : on peut faire une demande de reconnaissance de handicap auprès de la MDPH pour avoir un aménagement de travail qui me permettrait éventuellement de reprendre à temps plein, mais avec une casquette de formatrice, si ça se décidait par l’institution.

Mme PLANCHON : donc il y a effectivement des pistes si jamais la reprise de la classe n’est pas possible ; soit de passer un temps plein en tant que formatrice ou encore après, il y a des invalidités partielles. Je ne rappelle plus qui en parlait tout à l’heure, qui permettent de garder un temps de travail inférieur à un temps plein. Je pense que dans l’Education Nationale ça doit être possible aussi. Mais c’est vrai du coup que vous mettre la pression tous les 3 mois – à savoir si ça va être renouvelé – c’est déjà difficile à gérer alors que si on vous laissait l’année scolaire pour récupérer -, parce qu’il faut le temps pour se réadapter au travail.

Adhérente : oui il y a ça, le côté psy et nous, dans nos mi-temps thérapeutiques qui sont renouvelables, on doit faire part du renouvellement 1 mois avant la reprise donc en fait ça ne laisse que 2 mois à chaque fois pour se questionner, savoir si on est capable ou pas.

Mme PLANCHON : Oui tout à fait et puis ça met la pression. Et l’aspect psychologique n’est pas anodin non plus. Parce que ça renforce la culpabilité. C’est ce que vous disiez tout à l’heure, que vous ne vous sentiez plus légitime pour solliciter de l’aide et de l’empathie de vos proches face à vos difficultés. Pour autant les difficultés sont toujours là, elles ne s’en vont pas du jour au lendemain. Ce sont des processus qui sont lents. Le cerveau c’est un organe qui est très lent. Par exemple, suite à une chirurgie il faut compter pas moins de 2 ans pour récupérer donc.

La plasticité cérébrale c’est un processus qui est long donc il faut prendre le temps… Et c’est vrai que si, pendant cette période de récupération, on ajoute des évènements comme des troubles anxieux, de la fatigue, etc. le cerveau ne peut pas récupérer au maximum. Donc ça peut, du coup, être plus lent.

Autre adhérente : en fait je pense que la fatigue est dû à une fatigue cognitive. A partir du moment où on n’a pas retrouvé son fonctionnement cognitif d’avant … Alors moi avant je ne sais plus de quand ça date car j’ai eu un gros méningiome qui a été détecté très tardivement donc cela faisait des années que j’étais fatiguée. On fait des efforts surhumains pour compenser, pour s’adapter, pour réussir à faire ce que l’on faisait facilement avant et du coup, c’est épuisant. C’est éprouvant. Donc c’était ma remarque. Et ma question c’est : du coup on me l’a évalué, on l’a constaté parce que je me disais « ce n’est pas possible, je ne fonctionne pas comme avant ». Je l’ai fait constater par un bilan neuropsy qui l’a confirmé et du coup on m’a prescrit des séances d’orthophonie que je n’ai pas encore commencé. Ça fait 3 ans que j’ai été opérée et des années sans doute que je me traînais avec ce méningiome. Est-ce que la plasticité cérébrale, après 3 ans à plus de 60 ans – j’ai 62 ans, ça se retrouve ? Y a-t-il de l’espoir ? Les séances d’orthophonie sont-elles efficaces ?

Mme PLANCHON : La plasticité cérébrale ne s’arrête que lorsqu’on est mort. Le cerveau est plastique, parce que le processus d’apprentissage, c’est de la plasticité cérébrale. Donc tant que vous continuez à apprendre des choses, c’est que votre cerveau est plastique. C’est sûr que la marge de récupération de l’évènement médical – plus on s’éloigne de l’épisode, plus c’est mince – mais ça ne veut pas dire que c’est nul. C’est-à-dire que « oui » les séances d’orthophonie vont peut-être permettre, comme vous disiez tout à l’heure, de vous concentrer et d’être moins fatiguée pour faire les mêmes tâches. Parce que comme je le disais tout à l’heure, parfois les patients, comme ils ne connaissent pas le fonctionnement du cerveau – ce qui est normal- essaient de compenser mais ce n’est pas une compensation très efficiente ce qui fait qu’elle est très couteuse sur le plan énergétique. Donc ça peut être déjà par rapport à ça, rendre les tâches moins couteuses en vous apprenant à mieux compenser. Donc ça c’est déjà de la plasticité cérébrale parce que dès lors que vous changez vos comportements, c’est que votre cerveau intègre et apprend ça. Mais après oui vous pouvez tout à fait retravailler avec notamment – je pense à la mémoire du travail parce que vous la citez – oui vous pouvez récupérer. Cela ne veut pas dire que vous allez récupérer le niveau d’avant mais l’idée est de récupérer à un niveau qui soit acceptable pour vous.

Autre adhérente : ça s’est fait mais au prix d’une concentration qui est elle-même épuisante

Mme PLANCHON : oui c’est ça ! Donc le travail va être de réduire le coût de ces tâches-là.

Autre adhérente : Et donc pour rebondir sur la fatigue, je pense qu’une partie de notre fatigue est liée à ça. On a souvent des processus cognitifs qui sont un peu altérés. Notamment dans les fonctions de communication comme parler, pour celles qui reprennent le travail, et que du coup on est épuisées.

Mme PLANCHON : Oui tout à fait. Et après, parfois, c’est une même tâche va vous demander plus d’effort donc, en fait, vous allez vider vos batteries plus vite qu’avant ou par rapport aux autres ou alors vous avez un ralentissement – vous réfléchissez moins vite etc., et du coup pour accomplir la même tâche, au lieu d’y passer 30 mn pour aller y passer ¾ d’heure. Donc vous allez être forcément fatiguée. Et si vous comparez par rapport à la tâche, vous allez être plus fatiguée pour faire les mêmes choses. Mais fatigue, fatigue cognitive etc. moi en tout cas je les mets un peu dans la même définition. C’est de toute façon le cerveau qui sous tend tout cela. Mais oui n vous pouvez aller voir une orthophoniste. C’est fatiguant parce que c’est contraignant et que ça demande de l’énergie mais je pense que vous pouvez gagner sur certains aspects

Emmanuelle : et pour les orthophonistes c’est peut-être bien de dire qu’il faut qu’ils soient spécialisés en neuro parce qu’ils ne le sont pas tous.

Mme PLANCHON : oui tout à fait. Alors il y a toute une frange d’orthophonistes qui ne s’adressent qu’aux enfants donc ça, elles vous le disent d’emblée. Après c’est délicat parce que soit elles savent faire et elles prennent les patients, soit elles ne savent pas faire et elles le disent d’emblée. Mais c’est vrai qu’il faut préciser lors de la prise de rdv, lors de la recherche d’orthophoniste que vous souhaitez avoir une rééducation dite neuro

Emmanuelle : oui moi je le précise parce que c’était compliqué. Je devais apprendre à reparler de façon totale. Mais la première orthophoniste m’avait prise alors qu’en neuro elle n’y connaissait rien et ça m’a fait perdre du temps.

Mme PLANCHON : c’est qu’elle n’aurait pas dû accepter. Et là je vois un message dans le tchat : « je me suis sentie infantiliser ». Alors oui c’est parfois un peu le biais des orthophonistes. Elles ont l’habitude de travailler avec les enfants et c’est vrai que de faire ce travail de rééducation mais avec du matériel d’adulte et en ayant un comportement face à un adulte, elles ne sont toutes pas capables de faire ça. Et souvent ce sont des exercices qui peuvent vite paraître scolaires donc il faut que le praticien soit très vigilant sur cet aspect d’infantilisation. Parce que vous ne retournez pas à l’école. L’idée c’est de travailler des fonctions qui ont été altérées à cause d’une lésion, d’un traitement ou de quoi que ce soit mais vous ne retournez pas à l’école

LE TSUNAMI ET L’ÉPÉE DE DAMOCLÈS

Comment faire face psychologiquement face à un tel tsunami dans sa vie et à cette épée de Damoclès ? Même mon médecin généraliste, de façon tout à fait involontaire peut avoir des paroles très perturbantes qui me démolissent pendant 10 jours. Par exemple « on ne peut pas enlever l’anti épileptique parce qu’il reste de la tumeur », élément que mon neurochirurgien ne l’a jamais confirmé. Essayer de se rattraper quand il a vu mon visage décomposé : « mais il en reste de toute façon » ou alors « je n’ai jamais vu une tumeur si importante ». Pour ma part je me fais aider par une psychothérapeute, c’est une psychologue spécialisée TCC pour m’aider à faire face. Je fais aussi du sport car j’ai la chance de pouvoir en faire malgré une déficience du champs visuel et l’épilepsie bien contrôlée à ce stade.

Pour la gestion du traitement anti épileptique il faut voir un neurologue. S’il y a un souhait d’arrêt, s’il y a une question pour arrêter le traitement anti épileptique il n’y a qu’un neurologue qui peut prendre cette décision là ; ou un neuro chirurgien mais ce n’est certainement pas le médecin généraliste. Il peut être de nature plus précautionneuse et dire que non, tant qu’il en reste… Après son raisonnement se comprend. Ça se comprend tout à fait et je ne critique pas du tout mais il faut voir le spécialiste en question. S’il y a des questions par rapport à l’arrêt du traitement anti épileptique, il faut voir un neurologue. Qui procédera à un encéphalogramme (EEG), qui verra s’il y a besoin de poursuivre ou pas. Ou directement aussi avec le neurochirurgien. Donc moi pour le traitement anti épileptique, je serai plutôt d’avis de voir avec le spécialiste.

Concernant l’épée de Damoclès : avec le risque de récidive, et donc de nouvelles interventions, cette expression est souvent employée par les patients. Les méningiomes sont généralement à croissance lente – après, certains échappent à cette règle là mais c’est généralement de croissance lente – et une fois qu’il a été découvert et traité, il est surveillé de plus ou moins près.

Vivre avec ce risque de récidive là et avec cette surveillance-là, peut-être même à vie, ça s’apprend. Et effectivement cela ne s’apprend pas seul. Je pense que c’est très bien de voir un psychologue pour justement apprendre à gérer cette surveillance là et ce risque de récidive qui finalement après – c’est pareil, le risque de récidive n’est pas le même selon l’agressivité du méningiome, selon le volume du résidu, selon tout un tas de facteurs – mais d’en discuter déjà avec le neurochirurgien et de bénéficier d’un soutien psychologique pour apprendre à gérer ça, ça me paraît tout à fait adapté.

C’est un processus qui est long. Mais oui c’est un évènement qui bouleverse, d’où le terme de « tsunami » qui est tout à fait bien trouvé. Il y avait une journaliste américaine je crois – en Californie ils ont toujours peur du Big One, le tremblement de terre qu’ils attendent tous avec la faille – et en fait elle avait comparé le diagnostic, l’opération etc. de son méningiome au Big One justement parce que sa vie n’a plus du tout été la même après

Emmanuelle : oui c’est très intéressant ça. Ça nous change des mots « bénin » « pas grave » utilisés en France… Les « on s’en sort très bien » … Tous ces mots que l’on entend toujours.

Après c’est toujours pareil, il y a des gens qui, de l’extérieur, sont très contents de leur travail, parce que, eux, d’un point de vie objectif, ont bien travaillé : il ne reste pas grand-chose, le patient présente peu de séquelles visibles etc. Donc ils ont un objet de satisfaction.

Mais, en tant que soignants, nous ne sommes pas dans la tête des patients qui subissent la fatigue, qui subissent parfois le moral dans les chaussettes et ça, effectivement, il n’y a que le patient lui-même qui peut le vivre et le subir. Je ne dis pas qu’il faut s’en contenter mais ça explique ce décalage entre l’extérieur et le vécu du patient.

L’article Questions/réponses avec Charlotte PLANCHON, neurospychologue est apparu en premier sur AMAVEA.

Virginie, que diriez-vous pour vous présenter ?

Psychanalyste, de formation littéraire, je suis par ailleurs auteure de plusieurs ouvrages, parus notamment chez Eyrolles, Odile Jacob, Leduc, Solar. C’est par nécessité vitale, que je me suis mise l’écoute de l’indicible et de l’inconscient, tant d’un point de vue personnel que familial, social ou transgénérationnel.

Que percevez-vous du combat de l’association AMAVEA, et qu’en pensez-vous ?

Légitimité et courage. Il n’est pas évident de résister à l’Institution. D’en oser la critiquer alors que l’on a eu besoin d’elle. Et recours à elle. Paradoxalement, oser prendre parole pour la remettre en question, en dénoncer les abus, c’est sortir de la victimisation. Se donner les moyens de la santé. Reprendre possession de son corps. C’est en combattre les effets sans cependant la rejeter dans sa globalité.

Pensez-vous que les femmes doivent constamment se battre, et si oui, pourquoi ?

Difficile à exprimer… Il s’agit de « se battre » dans un premier temps. Pour ne plus se laisser faire. Pour rentrer en possession de soi. Ne plus être l’objet à la merci de l’autre, quel qu’il soit.

Mais de fait, il s’agit aussi d’apprendre à s’aimer, à se connaitre, à se respecter. À s’exprimer. Dans un monde qui n’a pas envie d’entendre une parole singulière, qui nie la sensibilité, au prétexte de l’objectivité et refuse de la prendre en compte, au seul profit du Savoir. La sensibilité devrait pourtant nourrir la connaissance et la connaissance nous permettre de mieux prendre soin de notre sensibilité. L’une ne devrait pas aller sans l’autre ni être au détriment de l’autre. Donc, plus que se battre, ce serait apprendre à s’affirmer, à s’exprimer, à s’écouter bien sûr et à se faire entendre. En ce sens, Amavéa me semble bien être un précieux « porte-voix ».

Pensez-vous que la femme est trop médicalisée et trop infantilisée au cours de sa vie ?

Médicalisée, oui.  C’est le revers du progrès scientifique. Je dirai même du soi-disant progrès scientifique. On banalise le médical comme s’il devenait la norme. Et souvent sans tenir comptes des impacts psychologiques.

La pilule par exemple fut un progrès pour des femmes (du temps de nos mères et grands-mères) qui multipliaient les fausses couches ou les avortements à risque, dans des conditions tristes et redoutables. Elle fut le symbole d’un combat légitime.

Qu’elle soit administrée comme une norme à des jeunes filles, des adolescentes, dès 13 ou 14 ans par exemple, qu’elle soit banalisée, a des effets pervers. Le corps de la fille est médicalisé, et ne lui appartient plus (contrairement à ce qu’on lui laisse entendre). Cela semble « normal », c’est-à-dire « comme si c’était naturel ». Une découverte est un progrès dans un certain contexte, mais pas un progrès en soi, dans l’absolu. Elle ne doit pas être banalisée. Les jeunes femmes et les moins jeunes doivent apprendre à penser, à aimer, à connaitre leur corps, et ses limites. Ce que je dis peut-être mal pris ou mal entendu. Et pourtant la clinique me le donne à penser. Les jeunes femmes sous contraception automatique dès l’adolescence n’ont pas eu le temps de connaître, de vivre leur corps. De le découvrir. L’acte amoureux peut devenir un automatisme et de ce fait ne plus être amoureux.  C’est ainsi que certaines femmes se retrouvent à 45 ans passés avec un désir d’enfant dont elles ne savent que faire. Dans un corps qu’elles n’ont jamais vraiment habité.

Infantilisée… Dès le moment où sa « santé » dépend du (grand) corps médical, une jeune fille, une femme, est infantilisée. Tout en ayant le plus souvent l’impression d’être « une grande », puisqu’elle est « libre ». La liberté n’est pas une chose que l’on nous accorde. Elle s’acquiert, par ses propres ressources, elle se découvre. Elle se « gagne », elle est alors comme une merveille.

Mais l’héritage n’est pas pensé. Et finalement les femmes sont beaucoup plus démunies qu’elles ne le semblent. Elles semblent fortes et libérées (« comme les hommes », « comme les garçons ») mais elles sont dans l’ignorance (de ce qui les anime comme des contrecoups néfastes de certains « progrès ».

Une confiance absolue dans « la science » maintient dans la débilité. La science a remplacé l’autorité du mâle de jadis. Il faudrait s’y soumettre. Sans que cela ne ressemble bien sûr à un acte de soumission, surtout si son recours est proposé – parfois même imposé- comme un acte libérateur ! En effet, obéir à la science semble dans un premier temps être un acte d’intelligence, mais de fait, il est conditionné, lorsque notre santé et nos facultés psychomotrices sont en jeu, par la peur.

Notre corps est vulnérable. Il ne devrait être approché que dans la délicatesse et dans l’interrogation respectueuse.

Que pensez-vous du mot « bénin », souvent utilisé par les gynécologues dans notre cas, pour dédramatiser et dire que « tout ça n’est pas bien grave » ? Même si le méningiome est une tumeur des méninges, donc de l’enveloppe du cerveau et non du cerveau lui-même, quand il faut opérer, il faut ouvrir la boite crânienne, avec toutes les séquelles possibles d’AVC, d’aphasie, d’hémiplégie, etc…

« Bénin » est un terme qui minimise. Qui laisse entendre que « ailleurs, il y a beaucoup plus grave ». Au risque de diminuer aussi l’intérêt et donc le soin et l’attention indispensable à la douleur occasionnée par ce mal dit bénin. La douleur, quelle qu’elle soit, a sa gravité sur le moment. Ici et maintenant. On ne peut comparer une douleur à une autre pour la minimiser. Une douleur est un appel au soin, à l’attention. Et c’est ce soin, cette attention, qui lui seront portés qui permettront qu’elle se dissipe. Si elle n’est pas entendue, elle augmente.

Lorsqu’un médecin parle à une patiente ou à un patient de cas plus graves que le sien, c’est comme si ce médecin s’absentait face à ce patient. Comme s’il l’invitait à faire abstraction de son cas pour se projeter, hors de lui-même, dans une salle afin de prendre en compte de cas supposés plus graves. Autrement dit, comme s’il lui suggérait d’être ailleurs au moment même où pourtant toute l’attention doit être centrée sur son cas, afin de privilégier les meilleures chances de guérison ! Il détourne l’attention au mépris de la douleur tant psychique que physique.

C’est faire acte de cruauté que de vouloir minimiser la douleur. Un méningiome réveille la vulnérabilité première. Celle-ci pour être bien soignée a besoin de tact, de délicatesse.

Quand une patiente souffre, toute notre attention doit lui être consacrée. La qualité de cette attention l’aidera à guérir autant que l’acte chirurgical. Il est vital pour elle (- il en serait de même si c’était un homme-) de se savoir, au centre, au cœur de notre attention. Elle a besoin avant tout de se sentir en confiance.

Qui plus est si c’est une opération qui concerne la tête. On se sent alors si démunie, si fragile…
C’est plutôt sain de craindre les conséquences d’une telle opération. C’est au médecin, au chirurgien, de réconforter, en écoutant d’abord l’inquiétude, sans la banaliser ni la minorer.

Le fait est que nombre de soignants sont troublés par l’inquiétude des patients, parce qu’elle réveille la leur, et qu’ils ont appris à étouffer celle-ci, à la faire taire.  Au lieu de la dissiper progressivement mais sûrement en se mettant eux-mêmes à son écoute. Amavea prouve combien l’écoute, l’attention sont indispensables en termes de soin. Nous avons besoin d’être entendues, de se sentir comprises … et non rejetées ! Le rejet va à l’encontre du soin qu’est censé apporter la médecine ! La négligence aussi !

Quand on observe une plaie visible, on peut être émerveillé.e de voir combien les tissus sont capables de se reconstituer. On se sent plus fort, plus forte. Mais cette reconstitution doit  être favorisée par un climat « affectif » de confiance. Nous nous sentons si démunies quand nous perdons l’utilisation de nos facultés ! Il ne peut y avoir d’acte médical sans qu’il ne soit pensé pour aider les patientes, les patients, à reprendre confiance. C’est cette confiance qui participera à la reconstitution des tissus et aidera à cicatriser. Y compris psychologiquement.

Psychologiquement, quand on vous découvre « une tumeur dans la tête », qu’est-ce que ça signifie, qu’est-ce que la personne entend ?

Perdre la tête, ne plus avoir sa tête… Notre tête semble être le moteur de tout notre être. Ces expressions le confirment. Sans doute n’est-ce pas faut. Perdre la tête c’est risqué de se faire enfermer à vie, d’être réduite à néant[1]. Un des pires crimes de l’humanité est celui d’avoir pu « couper des têtes ». C’est monstrueux. Découvrir que l’on a une tumeur dans la tête, c’est sentir que l’on peut devenir la proie de n’importe qui. Ou l’objet de mépris, de rejet, d’abus incommensurable, en même temps que l’on perdrait tous ses moyens. Alors que la démarche d’une personne qui sollicite de l’aide prouve bien qu’elle avait en elle-même des moyens extraordinaires, et jusque-là insoupçonnés. Cette opération fut pour elle (pour vous) l’occasion de le découvrir. Mais votre démarche va permettre à d’autres femmes de le découvrir. Et dans l’idéal de façon préventive. En faisant entendre : « Apprenez à vous écouter, à vous aimer, à ne pas vous laisser faire. Apprenez à vous respecter. À vous faire respecter. À aller à la découverte des personnes qui vous feront du bien et à qui vous en ferez, car la réciproque est une notion précieuse. Faire du bien à un patient est aussi précieux pour le soignant ! Nos patients nous aident à ne pas perdre la tête ! En les aidant, nous sommes dans l’obligation de trouver le bon geste, le geste le mieux adapté pour eux précisément, pour qu’ils n’aient plus l’impression de perdre la tête. Car en fait c’est souvent cette impression qui mène les patients à nous…

C’est dans la solitude affective que l’on a l’impression de perdre la tête, et en entrant au contact d’un, d’une autre, dans la bienveillance, que l’on a l’impression de la retrouver !

C’est au niveau de la tête que se manifestent nos impressions. Notre réflexion. Notre faculté d’agir. C’est elle qui nous informe. C’est pourquoi tout ce qui lui porte atteinte est vécu de façon cruelle. Perdre sa tête c’est être dépouillée, dépossédée… Quand un patient craint de perdre la tête, il s’agit d’écouter la crainte, et non de la faire taire. C’est ainsi qu’il reprendra possession de ses moyens, y compris de sa faculté à dire non à ce qui ne lui convient pas, qu’il recouvrira ce faisant son instinct indispensable à la vie. La vie se crée dans le mouvement… En avançant. Perdre la tête c’est se sentir livré au libre arbitre de l’autre. Un soignant qui écoute est un soignant qui « aide à retrouver sa tête ». C’est une marque de respect essentielle!

Une boite crânienne ouverte, cela n’a-t-il pas un rapport avec la fragilité, thème qui vous est cher et dont vous avez fait un livre ? Avec « l’inquiétude inhérente à la dépendance à plus puissant que soi » possible après une telle opération (et fréquente, au moins les premières semaines, et même pour une opération qui se passe bien) ?

Oui, sans doute l’ai-je développé un peu plus haut. Les progrès – certains progrès – de la médecine sont extraordinaires. Mais on n’a pas le droit de les banaliser. Un progrès n’est un progrès que dans un certain contexte, à un certain moment de l’histoire (personnelle, sociale). Il ne peut être réduit à un acte ni généralisé. Ouvrir une boite crânienne peut être un acte de soin mais aussi un acte barbare. Nous avons en mémoire cette barbarie. Elle (re)émerge à la conscience lors d’une opération. Chaque opération (même si elles sont de plus en plus fréquentes) est à considérer comme un acte sacré.

Elle est aussi, bien menée, l’occasion d’acquérir un regain d’énergie. (Nous avons gardé en mémoire indicible les actes de traitrise accomplis au non de la science ne serait-ce que sous le régime nazi et d’autres encore). Mais comme lors de tout ce qui s’apparente à une re-naissance, toute opération nous amène à recontacter notre fragilité originelle. Les chirurgiens devraient en être instruits. Certains le sont naturellement. Car ils n’ont jamais niée ni rejetée leur propre fragilité. Ni pour eux-mêmes, ni pour les autres. Ceux-là sont de vrais soignants. D’autres soignants malheureusement ne le sont devenus qu’en la niant. En la surpassant. En la sublimant, ce qui semble plus noble et admirable peut-être ; mais pourtant ne peut se faire qu’au mépris de soi, au mépris de l’amour et du vivant. Car nier sa fragilité première, c’est se nier. Et inciter l’autre à la nier. Alors qu’une opération chirurgicale, (comme un « burn out ») est une occasion extraordinaire de la reconsidérer et d’apprendre à mieux apprécier l’extraordinaire de la vie (qui inclut sans avoir à l’oublier cette fragilité première). Alors l’acte chirurgical, comme tout acte thérapeutique peut reprendre sa dimension de miracle. À l’image du miracle de la vie.

[1] Voir le sort réservé à la fille de James Joyce (Lire « Julia Joyce, folle fille de son père, de Eugène Durif, Éditions Le Canoë) ; à Rosemary Kennedy, que j’aborde dans mon livre Étonnante fragilité, ou encore à Camille Claudel.

Propos recueillis par Emmanuelle, présidente de l’association AMAVEA

Pour en savoir plus sur Virginie Megglé :
https://www.psychanalyse-en-mouvement.net/actualites/article-493-20191129493-la-metamorphose-une-video-de-anne-condomine-a-l-occasion-de-la-sortie-de-quand-l-enfant-nous-derange-et-nous-eclaire.html

Vous pouvez lui écrire à virginiemeggle@gmail.com

L’article Virginie Megglé, psychanalyste et écrivain, répond à nos questions sur les femmes et le combat de l’association est apparu en premier sur AMAVEA.

Retour de Sophia :

Aujourd’hui, rencontre des adhérent.e.s d’@amavea1.

Nous partageons d’avoir été touchées par un (ou plusieurs) méningiome et de vivre un parcours médical (trop souvent) chaotique.

C’est pourquoi j’ai proposé à l’association des ateliers d’improvisation pour partager aussi rires et lâcher prise

Crash test today et c’était génial ! On s’est découvert.e.s en dehors de la maladie et on a kiffé !

Merci au @ghu_paris de nous avoir mis à disposition une salle (ça fait bizarre de faire une animation, à quelques pas de l’endroit où il y a 2 ans, je ne savais plus rire ).

Un grand merci à Emmanuelle Mignaton, la super présidente d’Amavea et aux bénévoles de l’association qui ont organisé cette journée

En 2024, j’aurai le plaisir d’animer d’autres ateliers pour Amavea : affaire à suivre !

Pour rappel, la prise de certains progestatifs entraînent des tumeurs cérébrales.

C’est un vrai sujet, c’est important de s’informer : visitez la page d’@amavea1 pour en savoir plus !

#improvisationtheatrale #ghuparis #meningiome #tumeurcerebrale #endometriose #progestatif #amavea #bienetre #lanceurdalerte #reconstruction #sainteanne

L’article Rencontre des adhérentes de l’association à Paris le 18 novembre 2023 est apparu en premier sur AMAVEA.

L’article Rencontre des adhérentes ce 22 avril à Arromanches, dans la galerie de l’artiste VanLuc, en présence du Pr Johan Pallud est apparu en premier sur AMAVEA.

Note au format PDF (si vous voulez l’imprimer pour la lire ou la faire lire) : ici

Découverte de méningiome cérébral et conduite d’un véhicule terrestre à moteur.

L’Arrêté du 28 mars 2022, publié au journal officiel du 3 avril 2022, fixe la liste des affections médicales incompatibles ou compatibles avec ou sans aménagements ou restrictions, pour l’obtention, le renouvellement ou le maintien du permis de conduire, ou pouvant donner lieu à la délivrance de permis de conduire de durée de validité limitée.

Ce texte rappelle en son article 1^er que « la conduite d’un véhicule terrestre à moteur requiert une aptitude physique, cognitive et sensorielle ».

Il est précisé que c’est au conducteur d’apprécier sa capacité à conduire « au regard de ses affections médicales, de son état de fatigue et de vigilance, de sa capacité de mobilité, de la prise de médicaments ou de substances psychoactives (…) » de sorte qu’un conducteur atteint de certaines affections médicales sera soumis à un contrôle médical par un médecin agrée.

L’arrêté suscité nous fournit la liste desdites affections, qui concerne effectivement les lésions cérébrales acquises évolutives (dont les tumeurs) :

Ainsi, à la lecture de cette annexe, il n’existerait aucune distinction entre les tumeurs dites « bégnines » en raison de leur caractère non cancéreux et les tumeurs atypiques ou malines de sorte qu’en cas de diagnostic de méningiome, il est impératif d’envisager immédiatement avec le neurochirurgien ou le chirurgien la question du permis de conduire.

En effet, tel qu’est conçu ce texte, il n’est pas prévu de différence de traitement entre les personnes ayant un méningiome symptomatique, asymptomatique, opérées ou non opérées.

Or, cette absence de précision ne profite pas au patient qui reste responsable civilement et pénalement en cas d’accident de la circulation.

Cependant, si nous considérons la notion de « Lésions cérébrales acquises évolutives » dans le sens médical du terme, nous pouvons légitimement considérer qu’un méningiome asymptomatique acquis, mais non évolutif n’entre pas dans le champ du présent décret.

Toutefois, seul l’avis de votre médecin et les contrôles prescrits permettront de confirmer cette hypothèse.

 C’est pourquoi nous vous conseillons, dans tous les cas, de discuter avec le médecin en charge de votre suivi médical. 

NB : Toutes ces démarches sont également présentes sur le site du ministère de l’intérieur[1] :

PREMIÈRE ÉTAPE

Diagnostic de méningiome / Exérèse de méningiome

Lors de la confirmation de la pathologie, et malgré la difficulté émotionnelle, il est impératif de solliciter rapidement l’avis de son médecin sur la question du permis de conduire.

Comme indiqué précédemment, il est probable que les méningiomes asymptomatiques et non évolutifs ne soient pas concernés par cet arrêté.

Or, lors du diagnostic de méningiome, vous ne serez pas en mesure de confirmer si votre lésion évolue ou non.

C’est pourquoi, nous vous conseillons de questionner le plus rapidement possible votre médecin sur votre état de santé, vos capacités à conduire et de solliciter une réponse écrite sur ce point.

De même, vous restez maître de l’évaluation de vos capacités, de sorte qu’il convient d’être extrêmement vigilant et alerte sur les différents symptômes que vous pouvez ressentir et qui pourraient être en lien avec votre méningiome.

A ce titre, et pour toutes informations, reportez-vous à la liste prévue par l’Arrêté du 28 mars 2022 et qui reprend les différentes pathologies possiblement incompatibles avec la conduire (Capacité d’attention altérée, symptômes ophtalmiques, ORL, épilepsie etc.)

En tout état de cause, l’avis de votre médecin est indispensable sur ce point.

Il en est de même pour la période post-exérèse de votre méningiome :

• En l’absence de séquelle post-opératoire: c’est au médecin en charge de votre suivi de déterminer une période de surveillance et de repos, durant laquelle nous vous déconseillons fortement de conduire. Une fois votre état de santé stabilisé, et en l’absence de toute séquelle post-opératoire, vous pourrez demander confirmation à votre médecin pour la reprise de la conduite.
• En cas de séquelles post-opératoire: Il convient d’évoquer le plus rapidement la question de la conduite avec vos médecins et de suivre les différentes étapes de la présente note.

En Résumé :

• Hypothèse n°1 : Votre médecin confirme que votre méningiome est asymptomatique et qu’il semble/est non susceptible d’évolution.

Et/ou , après l’opération, votre médecin confirme que votre état de santé est stabilisé et que vous ne présentez aucune séquelle de votre opération.

Un écrit reste indispensable et nous vous conseillons vivement de réaliser tous les examens prescrits qui confirmeront la non-évolutivité de vos lésions.

De même restez alerte sur vos symptômes, contactez votre médecin en cas de doute ou changement de votre état de santé, et arrêtez la conduite si vous n’êtes pas suffisamment rassurée sur vos capacités.

• Hypothèse n°2 : Votre médecin confirme que les examens réalisés montrent une évolution de vos lésions, mais vous ne présentez pas de symptôme ou d’altération de vos capacités.

Sollicitez immédiatement votre médecin au sujet de la conduite, pour qu’il puisse correctement vous informer des risques.

Par prévention, nous vous conseillons d’arrêter la conduite et de suivre les différentes démarches expliquées ci-dessous.

Si vous arrêtez la conduite et souhaitez entamer ces démarches, sollicitez auprès de votre médecin son accord écrit pour la prise de rendez-vous avec un médecin agréé.

N’entamez aucune démarche de prise de rendez-vous avec un médecin agréé avant un accord écrit de votre médecin (neurochirurgien, neurologue).

• Hypothèse n°3 : Vos lésions sont non évolutives/évolutives et vous présentez des symptômes listés dans par l’arrêté ou susceptible d’altérer vos capacités.

Et/ou vous présentez des séquelles post-opératoire.

Dès l’apparition ou la suspicion de symptôme, nous vous conseillons fortement d’arrêter la conduite et d’avoir recours à une aide pour vos déplacements (co-voiturage, transports en commun, taxi, VTC etc.)

Prenez immédiatement rendez-vous avec votre médecin afin d’aborder le sujet du permis de conduire.

Il est très important que ce dernier puisse correctement évaluer votre état de santé, vous en informer, évoquer avec vous les risques, mais surtout qu’il donne son accord écrit pour la prise de rendez-vous avec un médecin agréé.

Cet accord écrit est obligatoire pour la poursuite de la procédure.

N’entamez aucune démarche de prise de rendez-vous avec un médecin agréé avant un accord écrit de votre médecin (neurochirurgien, neurologue).

DEUXIÈME ÉTAPE

La prise de rendez-vous avec un médecin agréé

Le médecin agréé est un médecin généraliste ou spécialiste qui est inscrit auprès de l’administration pour effectuer des visites médicales, et donner ainsi son avis sur vos aptitudes à la conduite de véhicule.

Attention : Il ne peut s’agir de votre médecin traitant, ou d’un médecin en charge de votre suivi médical.

 Le médecin agréé est inscrit sur une liste départementale, approuvée par le préfet.

Afin de connaitre les médecins inscrits :

• Hors Paris: rapprochez-vous de la préfecture de votre département, éventuellement de la sous-préfecture voire votre mairie afin de disposer de la liste.
• Paris : Rapprochez-vous de la Préfecture de Police de Paris – Bureau des permis de conduire.

Contactez ensuite le médecin agréé choisi pour une prise de rendez-vous et préparez en parallèle votre dossier.

TROISIÈME ÉTAPE

La constitution du dossier

Afin de vous assurer que vos démarches se réalisent le plus rapidement possible, nous vous conseillons de constituer votre dossier dans l’attente du rendez-vous.

Voici la liste des documents à fournir le jour de la visite médicale (vous trouverez lesdits documents en annexe de cette note) :

• Remplir le cerfa n°14880. Si besoin, vous trouverez immédiatement après le formulaire la notice explicative qui pourra vous aider à compléter le cerfa.
• Remplir le questionnaire relatif à votre état de santé.

En cas de doute, ne répondez pas aux questions problématiques que vous pourrez aborder avec vos médecins, ou même avec le médecin agréé en dernier recours.

• Préparer vos papiers d’identité (Carte d’identité ou passeport), mais également l’original de votre permis de conduire.
• Éventuellement, les derniers comptes-rendus de consultations avec votre neurochirurgien, neurologue ou tout autre professionnel de santé en charge du suivi de vos méningiomes et ses effets (ophtalmologue, orthoptiste etc.). Apportez vos lunettes le cas échéant.

Plus le médecin agréé sera informé de votre situation médicale, plus il sera en mesure de se prononcer le plus justement possible sur vos aptitudes de conduite.

QUATRIÈME ÉTAPE

Le contrôle médical

Le jour de la visite médicale, le médecin va effectuer plusieurs tests afin de tester vos aptitudes physiques, cognitive et sensorielle.

Il prendra également connaissance de votre dossier. Il est impératif que ce dernier soit le plus complet possible.

Le médecin peut également :

• Prescrire des examens complémentaires
• Prescrire un examen psychotechnique auprès d’un psychologue déclaré auprès du préfet
• Demander l’avis de professionnels de santé spécialisés
• Demander un test de conduite
• Demander votre examen par une commission médicale

Si tel est le cas, le médecin agréé vous indiquera les différentes démarches à réaliser pour effectuer ces tests.

Vous aurez également la possibilité, si besoin de vous rapprocher à nouveau de votre préfecture ou la préfecture de police pour les Parisiens.

Attention : Pensez également à emporter un moyen de paiement, car la visite médicale est à votre charge.

 L’Assurance maladie ne prendra ni en charge les frais de déplacement, ni le coût de la visite et des éventuels tests prescrits.

A ce jour, le prix de la visite médicale est de 36 euros. Le prix moyen d’un examen psychotechnique (non systématique) est d’environ 100 euros.

 Toutefois, le contrôle médical est gratuit pour une personne handicapée dont le taux d’invalidité reconnu est égal ou supérieur à 50% par la Commission départementale d’autonomie des personnes handicapées au sein de la MDPH et non par le régime obligatoire.

Dans l’éventualité où vous souhaitez engager une procédure en réparation de vos préjudices liés à la consommation de progestatif et le développement de méningiome, nous vous conseillons fortement de conserver les factures relatives au contrôle médical pour votre permis de conduire.

Ces factures pourraient faire l’objet d’une indemnisation au titre des frais divers imputable à vos méningiomes.

CINQUIÈME ÉTAPE

Le résultat

Si votre permis de conduire initiale est toujours en cours de validité, la conclusion vous sera donnée par le médecin agréé.

Si votre permis de conduire est expiré, vous recevrez l’avis du médecin agréé par courrier, et non lors du contrôle médical. Dans ce cas de figure (et uniquement si le permis de conduire initial n’est plus valide) le préfet doit examiner le dossier et rendre un avis. S’il dispose de l’avis médical du médecin agréé, il n’est pas tenu par ce dernier et peut rendre un avis complémentaire ou contraire.

Dans l’attente, ne reprenez pas la conduite automobile au risque d’engager votre responsabilité civile et pénale en cas d’accident.

Le tableau ci-dessous concerne les permis de conduire en cours de validité :

(Comme indiqué ci-dessus, si tel n’est pas le cas, le préfet devra également se prononcer)

RECOURS ÉVENTUELS

En cas d’aptitude temporaire, aptitude avec restriction ou inaptitude, vous pouvez présenter des observations auprès du préfet dans un certain délai (indiqué dans le courrier) et un dernier avis vous sera ensuite envoyé en réponse.

Si vous souhaitez contester l’avis définitif du préfet, vous pouvez toujours effectuer un recours auprès de la Commission Médiale d’Appel.

Cette commission procédera comme le médecin agréé à un contrôle médical et transmettra un nouvel avis au préfet.

Dans l’éventualité où le préfet émet à nouveau une décision que vous contestez, vous pourrez en dernier lieu saisir le juge administratif.

Sinon, vous pouvez effectuer les démarches du contrôle médical à minima 6 mois après l’avis définitif du préfet.

Dans ces trois cas de figure, et même en cas de recours, veuillez respecter la décision du préfet sous peine d’engager votre responsabilité civile et pénale.

ALTERNATIVES A LA CONDUITE

Nous comprenons aisément à quel point la perte de votre autonomie pour la conduite peut être handicapant au quotidien.

Néanmoins, pour votre sécurité et celle des autres, il est impératif de cesser la conduite si votre état de santé ne le permet pas et de suivre les recommandations du médecin agréé et de vos propres médecins.

De nombreuses alternatives existent :

• Les transports en commun ;
• Le Co-voiturage (liste non-exhaustive):
  • Tictactrip : https://www.tictactrip.eu/company/carpooling/idvroom
  • com: https://www.laroueverte.com/
  • com/covoiturage
  • fr/covoiturage
  • com: http://roulezmalin.com/
  • fr: https://www.myecocar.fr/
  • fr: https://www.freecovoiturage.fr/
• Les services spécialisés et le transport à la demande.

Certains départements et communes proposent des solutions de transport adaptés aux personnes en difficultés pour les déplacements de proximités.

Ces alternatives sont principalement des taxis individuels sur demande, des taxis collectifs, des navettes vers les points centraux (marchés, grandes surfaces etc.)

Attention, le prix et les critères d’éligibilité varient selon les organismes.

Pour savoir si votre département ou commune propose ces services, nous vous conseillons de vous rapprocher du Centre Communal d’Action Sociale (CCAS) ou de la mairie de votre commune.

PERSONNES N’AYANT PAS LE PERMIS ET SOUHAITANT LE PASSER

La seule particularité pour les personnes n’ayant pas encore le permis de conduire, c’est que le préfet doit donner son avis à la suite de l’avis médical et peut s’opposer à l’inscription à l’examen du permis de conduire.

CONCLUSIONS

S’il est certain que l’Arrêté du 28 mars 2022, publié au journal officiel du 3 avril 2022 ne précise pas les tumeurs concernées par cette procédure, il est impératif de suivre les instructions ci-dessus après le diagnostic de votre méningiome, symptomatique ou asymptomatique, opéré ou non opéré.

En effet, en cas d’accident de la circulation, et sans avis médical du médecin agréé approuvé par le préfet, vous risquez d’engager votre responsabilité civile et pénale et la non prise en charge des dommages par vos assurances.

Ainsi, si vous êtes concernés par une tumeur, nous vous conseillons de prendre immédiatement attache avec le professionnel de santé qui vous suit pour votre pathologie et d’évoquer ce sujet afin d’obtenir un écrit relatant la problématique.

De même, en cas de méningiome symptomatique, nous vous encourageons très fortement à consulter la liste des pathologies reprises par l’arrêté du 28 mars 2022, puisque de nombreux troubles ophtalmiques, ORL, neurologiques etc. sont concernés.

En cas de doute, prenez immédiatement attache avec un médecin.

Enfin, l’équipe du Cabinet DANTE et l’Association AMAVEA reste naturellement à votre écoute pour répondre à vos questions et vos aider dans la réalisation de vos démarches au 01.43.22 .44.53 ou par courriel à contact@dante-avocats.fr ou contact@amavea.org.

[1] https://www.demarches.interieur.gouv.fr/particuliers/permis-conduire-visite-medicale-raisons-sante#:~:text=Vous%20devez%20passer%20une%20visite,v%C3%A9hicule%20am%C3%A9nag%C3%A9%20pour%20un%20handicap)

L’article Permis de conduire et méningiomes est apparu en premier sur AMAVEA.

https://www.ghu-paris.fr/fr/permanences-au-centre-raymond-garcin-pole-neuro-sainte-anne-neurochirurgie

L’article Notre nouveau livret «  »Le petit guide du méningiome » est sur le site internet du GHU PARIS est apparu en premier sur AMAVEA.

LA RADIOTHERAPIE

Questions de patientes et réponses

du Dr Frédéric DHERMAIN

lors de la réunion Zoom du 20 octobre 2021

PRÉSENTATION

Le Dr Frédéric Dhermain est oncologue radiothérapeute de formation, responsable et animateur du comité neuro (groupe polydisciplinaire, incluant des neurochirurgiens) à l’Institut Gustave Roussy (Villejuif) depuis 2003.

Les demandes peuvent être faites par les patients, les proches des patients, les médecins, et le traitement de ces demandes se fait au plus tard dans la semaine, au pire dans les deux semaines, mais jamais plus. La prise en charge est globale : pas simplement les rayons, mais aussi la chimiothérapie, quand elle est nécessaire.

Pour les méningiomes, l’IGR reçoit 5 à 6 patients par semaine, soit 150 à 200 par an, patients qui ont des tumeurs cérébrales : gliomes, méningiomes. Les tumeurs malignes sont majoritaires. 20% sont des tumeurs bénignes, dont le méningiome est le plus grand représentant. En pratique, il y a 1 à 2 indications de radiothérapie pour méningiome par semaine.  2/3 des cas sont des patientes, puisque on sait maintenant que les méningiomes sont souvent liés aux hormones.

La localisation des méningiomes est différente selon le sexe :

• Chez la femme : la base du crâne, autour de l’hypophyse, du sinus caverneux, donc très central dans le crâne
• Chez l’homme : la voute du crâne, la paroi, donc plutôt périphérique

Les méningiomes sont plus souvent « bénins » (par opposition à « malins », qui veut dire cancéreux) chez la femme que chez l’homme. Chez l’homme, les méningiomes sont plus souvent malins et moins sensibles aux traitements.

Il y a très peu de très jeunes, mais par contre les patients sont de plus en plus âgés, parce que les IRM sont de plus en plus fréquentes. Dés que quelqu’un a mal à la tête, on passe directement de l’IRM plutôt que de faire un scanner (ce qui est une très bonne chose !)  et ainsi on découvre fortuitement des méningiomes.

INDICATIONS DE LA RADIOTHÉRAPIE

Solange : Quand on a une tumeur de plus de 3 cm qui écrase le nerf optique droit qui n’est pas opérable car trop risqué, peut-on faire de la radiothérapie ?

La radiothérapie moderne, avec des photons ou des protons, est possible sur le plan technique et sans limite de taille, et même pour un méningiome qui enserre le nerf optique. Dans ce cas, il est évident que la chirurgie ne peut rien faire. La radiothérapie est possible, même si le méningiome fait 7 cm, et même si vous avez 80 ans. On peut traiter du plus petit au plus grand, en termes d’âge et de taille.

Il y a différentes manières de délivrer des rayons, de doser les rayons.

Ce qu’il faut, c’est que l’indication soit justifiée : quand la chirurgie semble impossible ou non complète, on enlève des méningiomes qui grossissent ou qui sont menaçants. Il faut qu’ils grossissent, car s’ils sont stables, on peut les garder jusqu’au dernier jour de sa vie.

La compression du nerf optique, et le fait de voir moins bien, est en soi un symptôme, donc il faut faire quelque chose, radiothérapie et/ou chirurgie, pour limiter cette compression. Pour le nerf optique, la radiochirurgie n’est pas adaptée. Il faut des doses faibles par séances mais réparties sur 30 séances et 6 semaines par exemple.

Ce n’est souvent pas la peine de partir sur une chirurgie si on ne peut pas tout enlever.

Sarah : La tumeur doit-elle faire moins de 3 cm pour pouvoir être traitée par radiochirurgie ?

La taille de 3 cm à ne pas dépasser vient de l’histoire de la radiochirurgie : dans les années 50, avec la création du Gamma Knife, un appareil de radiothérapie, qui émet des rayons, des rayons du cobalt, donc des photons, qui sont émis par une radioactivité naturelle, des photons gamma (d’où le nom de Gamma Knife) qui se concentrent très bien sur une cible très petite, qui peut être un méningiome, une métastase, un neurinome, etc..

La conception même de l’appareil et jusqu’à la toute dernière version, faisait qu’on ne pouvait faire qu’une seule session. La patiente arrivait la veille en neurochirurgie, hospitalisation donc, et une fois que les images étaient faites, le neurochirurgien met les trous de trépan, et la séance dure 40 à 50 min, et ne peut se faire qu’une seule fois.

Si la tumeur fait plus de 3 cm, la dose est obligée d’être diminuée, parce que la toxicité est trop importante. Au-delà de 3 cm, l’indication d’une seule séance au Gamma Knife n’est plus possible, mais il y a plein d’alternatives. .

Maintenant, avec des appareils de radiochirurgie, on peut faire 3 fractions en J1-J3-J5, sur des plus grands volumes. Pour des très grands volumes, on peut revenir aussi à la « vieille » radiothérapie avec des fractionnements classiques, qui peut être une très bonne alternative au « one shot » (une seule séance et très forte dose).

En neurochirurgie, on fait une IRM avant et après opération, et le neurochirurgien peut dire qu’il a tout enlevé et qu’on n’en parle plus. En radiothérapie, tout est différent : on fait des rayons, on chauffe la tumeur, et petit à petit elle va se dessécher, mais c’est un mécanisme très différé dans le temps, pour lequel les résultats en termes d’efficacité sont des non-progressions, on parle de ‘contrôle local’. Il n’y a pas de disparition, on n’enlève rien. Dans 15% des cas, non seulement le méningiome est stabilisé, mais il peut diminuer un peu (quelques mm en général). Et s’il comprimait le nerf optique, le nerf optique est alors libéré, au moins en partie, et la paupière qui tombait (ptosis) remonte par exemple.

TECHNIQUES DE RADIOTHÉRAPIE

Noëlle : Quelle technique privilégier et pourquoi ?

La différence est sur les particules. Il y a 3 types de particules, et il va peut-être y en avoir une quatrième. Le radiothérapeute utilise toujours des rayonnements ‘ionisants’ :

• Les électrons, la tumeur doit être superficielle, donc jamais les méningiomes .
• La radiothérapie conventionnelle : la photonthérapie, qui utilise des photons, 90 % des indications.
• La protonthérapie, qui utilise des protons (3 centres uniquement en France : Orsay, Caen, Nice) : les indications deviennent de plus en plus portées et plus seulement chez l’enfant.

Ce sont les protons qui épargnent le plus le tissu cérébral traversé, donc ces centres reçoivent en priorité des enfants. Le traitement se fait sur 6 semaines et en étalement classique (petites doses par séance, 5 séances par semaine). La toxicité et l’efficacité sur la tumeur sont les mêmes qu’avec les photons puisqu’on parle de Gray ‘équivalents’ (aux Photons, biologiquement).

Là où les rayons passent, les cheveux tombent mais ils repoussent en 2 à 6 mois. C’est l’effet secondaire de la radiothérapie cérébrale qui passe par le cuir chevelu, quelle que soit la particule. Les cheveux sont très sensibles à la radiothérapie. Ils peuvent repousser, parfois de couleur un peu différente ou plus cassants, mais ils repoussent sur plusieurs mois.

Magalie : Mon neurochirurgien me dit que la tumeur que j’ai, à savoir méningiome sphéno-orbitaire, ne se soigne pas par radiothérapie. Est-ce vrai ? Pourquoi

Les méningiomes se présentent à l’imagerie de 3 façons :

• Ils sont compacts, formant une sorte de masse ‘charnue’ bien pleine, et c’est de très bonnes indications aux photons, mais aussi aux protons, une cible bien limitée, de taille intermédiaire (3 à 5 cm), proche des organes à risque que sont le nerf optique, le chiasma optique, le tronc cérébral.
• Ils grignotent/ irritent petit à petit l’os (un ostéo-méningiome) et parfois la partie osseuse est plus importante que la partie charnue : plus il y a une présentation osseuse, moins la radiothérapie marche (souvent la partie osseuse est très stable, et ne nécessite pas forcément une opération ou une irradiation, cela fait débat d’ailleurs.)

Edith : Est-ce qu’on peut faire de la radiothérapie avec une plaque en titane ?

Le suivi IRM est possible, et en fonction de l’indication et de la discussion entre neurochirurgien et radiothérapeute (RCP, réunion pluridisciplinaire), et la radiothérapie est possible, avec les mêmes doses et les mêmes résultats.

Cécile : Je vais être opérée fin octobre d’un méningiome para sagittal gauche. Il va y avoir un résidu, faut-il déjà prendre rendez-vous ?

Le neurochirurgien contacte, quand il le juge pertinent, le radiothérapeute en amont, et la patiente en est informée. Mais si le résidu ne grossit pas après opération, il n’est pas forcément nécessaire de l’irradier.

Donc à voir s’il grossit ou bien si c’est un grade 2 (atypique).

IMPORTANT : Après opération, il faut demander le compte rendu histologique de l’opération, et ne pas se contenter de ce que dit le neurochirurgien. Si c’est un grade 3 (malin), il faut enchainer dans les 6 semaines avec une radiothérapie, car on sait que ça va repousser assez vite. Si c’est un grade 2, la discussion est possible, certains sont plus agressifs que d’autres. En règle générale, les grades 2 n’évoluent pas en grade 3.

Pascale : A partir de quels symptômes est envisagé de la radiothérapie ?

Un symptôme qui devient invalidant au fil du temps, qui a un impact sur la vie quotidienne, doit être entendu et écouté. Même si le méningiome ne semble pas ‘bouger’ à l’IRM.

GAMMA KNIFE- CYBER KNIFE

Emmanuelle : Différences entre le Gamma Knife et le Cyber Knife. Pourquoi encore le « casque vissé » et pourquoi pas de masque thermoformé pour tout le monde  et tout type de radiothérapie ?

Le Gamma Knife  a été développé historiquement et est toujours très utilisé par les neurochirurgiens, ils ont contribué à sa création, développement et diffusion.

Le Cyber Knife est plutôt utilisé par les radiothérapeutes, peut traiter des tumeurs jusqu’à 5 cm (alors que le Gamma Knife s’arrête à maximum à 3 cm).

Les deux utilisent des photons et sont très précis (précision infra-millimétrique).

Actuellement, il y a de grands progrès dans les masques de contention. Si vous êtes traitée au CyberKnife (à la différence des protons), vous aurez un contrôle à chaque séance et en temps réel de la réalité de la dose, là où elle est délivrée.

A l’intérieur d’un masque, on peut toujours bouger, mais très peu. Il y a un compromis dans un masque à faire entre ‘tenir’ pendant 30 à 40 minutes avec un masque très serré ou bien avec un peu plus de liberté, donc plus confortable, mais là on peut bouger davantage.

Dans la plupart des indications, le 1/10 de mm ne compte pas, parce que les radiothérapeutes l’intègrent dans leur volume d’irradiation et la patiente peut bouger d’1 mm.

A contrario, dans certaines indications, si l’on délivre par exemple 80 à 90 grays dans une région extrêmement précise, ex des névralgies d’Arnold résistantes à tous les autres traitements, et dont le seul traitement efficace est de ‘brûler’ le nerf pour supprimer ces douleurs intenses voire infernales, comme ce sont des doses énormes, il est souvent préféré une fixation chirurgicale (trous de trépan) pour être assuré de ne pas bouger du tout.

Pour le reste, les masques thermoformés sont possibles (sachant qu’il y en a plusieurs sortes, qui sont plus ou moins contraignants).

Avec le Cyber Knife, le robot s’adapte en temps réel si vous faites un mouvement pendant le traitement ; donc la contention peut ne pas être trop serrée.

Pour les personnes claustrophobes : sophrologie, cohérence cardiaque, visualisions de ce qui allait se passer, travail sur la respiration, méditation.

A Gustave Roussy, séance de 3/4h avec les manipulateurs radio où il est répondu à toutes les questions. Et il est aussi proposé de l’auriculothérapie, sophrologie.

Françoise : Qu’en est-il de la nécrose des tissus sains après le Gamma Knife ?

En séance unique, les doses sont entre 5 et 10 fois aux doses habituelles. Les traitements ‘classiques’, c’est 2 grays par séance. Le gray, c’est 1 joule par kg, une unité d’énergie par kilo de tissu traversé.

La Gamma Knife, qui délivre des photons gammas, c’est 15 à 20 grays en 1 séance.

La dosimétrie (répartition de la dose) est dépendante de la machine utilisée.

Il y a toujours une toute petite bande de tissu qui est irradiée au-delà de la tumeur, la question est de savoir si elle est en zone fonctionnelle ou pas ? La zone dite fonctionnelle est très personne- dépendant, il n’est pas à 100% possible de l’identifier uniquement par des techniques non invasives comme l’IRM fonctionnelle.

S’il y a nécrose des tissus sains, on peut s’en occuper de différentes manières, principalement avec de la corticothérapie.

Pourquoi sait-on si peu de choses sur les méningiomes ?

Parce que ce n’est pas de la cancérologie, c’est moins ‘noble’ comme discipline, donc ça intéresse moins les chercheurs. C’est peut-être aussi parce que ce sont principalement les femmes qui en sont atteintes.

SÉQUELLES

Christelle : Quelles sont les répercussions négatives dentaire, salivaire, nasale, auditive, hypophysaire de l’irradiation fractionnée du chiasma optique et nerf optique ?

Dans la radiothérapie des méningiomes, qui se passe dans la moitié supérieure de la tête, il n’y a aucune incidence salivaire ou dentaire. Il peut y en avoir par contre d’abord pour l’audition, si le méningiome touche le nerf auditif (ce qui s’appelle un neurinome ou un schwannome). Le radiothérapeute peut garantir une non-aggravation du statut auditif, très rarement un retour au statut initial.

Quand il y a souci, c’est surtout dans les aigus, mais si les doses maximales tolérables par la cochlée sont bien respectées, les patients ne deviennent pas sourds et les appareillages sont maintenant de plus en plus performants.

Quand il y a un méningiome des sinus caverneux avec une extension dans la zone hypophysaire (le sinus caverneux ne pouvant pas être opéré et l’hypophyse étant collée au méningiome), et même aux protons, une certaine dose est diffusée sur l’hypophyse, donc il faut être absolument suivie au plan endocrinien (1 à 2 fois par an maximum) et plutôt dans un service hospitalier spécialisé.

Pour le reste, il n’y a pas à craindre de brûlure du nerf optique, ni du chiasma, quand c’est fait par un bon radiothérapeute.

DERNIERS CONSEILS :

1-   Tenez compte de l’expérience du radiothérapeute et de l’équipe. C’est un bon signe quand un spécialiste vous dit aussi ses limites

2 – Il est justifié de demander un 2eme avis. Un 3eme avis possiblement mais pas au-delà, sinon on risque d’être complétement perdu.

3- Pour les compte-rendus et analyses comparatives des IRM, les centres les plus compétents font une analyse volumétrique (en mm³ ou cm³). Donc quand on passe une IRM, il faut demander une analyse au moins en deux dimensions (axe transversal et sagittal/coronal), et si possible volumétrique (dans les 3 axes), surtout si le suivi prévisible est sur plusieurs années.

Pour en savoir plus sur le Dr Frédéric Dhermain : https://www.gustaveroussy.fr/fr/frederic-dhermain

L’article La radiothérapie : questions de patients et réponses du Dr Frédéric DHERMAIN, radiothérapeute est apparu en premier sur AMAVEA.