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	<title>Documentation - AMAVEA</title>
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	<description>Association Méningiomes dus à l’Acétate de cyprotérone, aide aux Victimes Et prise en compte des Autres molécules</description>
	<lastBuildDate>Wed, 07 Oct 2026 10:09:41 +0000</lastBuildDate>
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	<title>Documentation - AMAVEA</title>
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	<item>
		<title>Mise à jour du livret de l&#8217;association sur les progestatifs</title>
		<link>https://amavea.org/mise-a-jour-du-livret-de-lassociation-sur-les-progestatifs/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Emmanuelle]]></dc:creator>
		<pubDate>Wed, 04 Mar 2026 09:17:57 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Actualités]]></category>
		<category><![CDATA[Documentation]]></category>
		<category><![CDATA[livret]]></category>
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					<description><![CDATA[<p>Le livret « Méningiomes et médicaments dérivés de la progestérone » a été mis à jour. La première version date de 2022, nous en sommes à la troisième ! Dans ce dernier, nous avons intégré le risque avec le désogestrel, les recommandations de l&#8217;ANSM, et nous avons mis à jour certaines données de l&#8217;association. Y figurent aussi [&#8230;]</p>
<p>L’article <a href="https://amavea.org/mise-a-jour-du-livret-de-lassociation-sur-les-progestatifs/">Mise à jour du livret de l&rsquo;association sur les progestatifs</a> est apparu en premier sur <a href="https://amavea.org">AMAVEA</a>.</p>
]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[
<p class="wp-block-paragraph">Le livret « Méningiomes et médicaments dérivés de la progestérone » a été mis à jour. <br>La première version date de 2022, nous en sommes à la troisième !</p>



<p class="wp-block-paragraph">Dans ce dernier, nous avons intégré le risque avec le désogestrel, les recommandations de l&rsquo;ANSM, et nous avons mis à jour certaines données de l&rsquo;association. </p>



<p class="wp-block-paragraph">Y figurent aussi la méta-analyse du Pr Johan Pallud, chef de service de la neurochirurgie au GHU PARIS, et du Dr Benoit Hudelist. </p>



<p class="wp-block-paragraph">Pour lire ou télécharger le PDF :<a href="https://amavea.org/wp-content/uploads/2026/03/MMDP-2025-76-pages-v10.pdf"> ici</a> </p>



<p class="wp-block-paragraph"></p>



<p class="wp-block-paragraph"></p>
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			</item>
		<item>
		<title>CONVALESCENCE APRÈS CHIRURGIE DU MÉNINGIOME</title>
		<link>https://amavea.org/8334-2/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Emmanuelle]]></dc:creator>
		<pubDate>Sun, 20 Jul 2025 16:56:51 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[À la une]]></category>
		<category><![CDATA[Actualités]]></category>
		<category><![CDATA[Documentation]]></category>
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					<description><![CDATA[<p>Nouvelle plaquette : CONVALESCENCE APRÈS CHIRURGIE DU MÉNINGIOME https://amavea.org/wp-content/uploads/2025/07/AMAVEA-28-pages-convalescence-V5.pdf 📍 Toujours dans le but premier de l&#8217;association, celui de venir en aide aux personnes opérées de méningiomes, nous avons fait une plaquette uniquement sur ce thème. 🧠 L’opération est une épreuve (bien que nous soyons endormi(e)s, savoir qu&#8217;on aura le crâne ouvert est source d&#8217;angoisse [&#8230;]</p>
<p>L’article <a href="https://amavea.org/8334-2/">CONVALESCENCE APRÈS CHIRURGIE DU MÉNINGIOME</a> est apparu en premier sur <a href="https://amavea.org">AMAVEA</a>.</p>
]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[
<p class="wp-block-paragraph">Nouvelle plaquette : <strong>CONVALESCENCE APRÈS CHIRURGIE DU MÉNINGIOME </strong></p>



<p class="wp-block-paragraph"><a href="https://amavea.org/wp-content/uploads/2025/07/AMAVEA-28-pages-convalescence-V5.pdf">https://amavea.org/wp-content/uploads/2025/07/AMAVEA-28-pages-convalescence-V5.pdf</a></p>



<p class="wp-block-paragraph"></p>



<p class="wp-block-paragraph">📍 Toujours dans le but premier de l&rsquo;association, celui de venir en aide aux personnes opérées de méningiomes, nous avons fait une plaquette uniquement sur ce thème.<br><br>🧠 L’opération est une épreuve (bien que nous soyons endormi(e)s, savoir qu&rsquo;on aura le crâne ouvert est source d&rsquo;angoisse et d&rsquo;anxiété immenses), la convalescence est une autre épreuve, plus longue, et où nous sommes bien éveillé(e)s et où de nombreuses questions se posent.<br><br>👁️‍🗨️ Cette plaquette a été initiée par le Dr <a href="https://www.linkedin.com/in/fan%C3%A9lie-barral-clavel-35695bab/"></a><a href="https://www.linkedin.com/in/ACoAABd0vTIBUsDVm26Y5KSm0kolodiUXlr7BB8">Fanélie Barral-Clavel</a>, neurochirurgien, avec l&rsquo;aide d’une de ses patientes, déléguée régionale de l&rsquo;<a href="https://www.linkedin.com/company/amavea/">Association AMAVEA</a>, Séverine Libeyre- Laurendon.<br><br>👁️ Il a été relu et complété par le Pr <a href="https://www.linkedin.com/in/johan-pallud-58a88851/"></a><a href="https://www.linkedin.com/in/ACoAAAr8cToBOoP5ZYkql1MBch6HwabOP9fQQSw">Johan PALLUD</a>, neurochirurgien et chef de service au <a href="https://www.linkedin.com/in/ghu-paris-6341bb333/"></a><a href="https://www.linkedin.com/in/ACoAAFPbhMgBfiApcKuSKiTWQ1AClihxNkELEzo">GHU PARIS</a>.<br><br>🎨Le graphisme est le travail de <a href="https://www.linkedin.com/in/louis-emmanuel-pavard/"></a><a href="https://www.linkedin.com/in/ACoAAAhzjmkBfqy9_DRh3BFnkbgCxU_1TX9d6e8">Louis-Emmanuel Pavard</a>, aidé de la déléguée régionale des Pays de La Loire, <a href="https://www.linkedin.com/in/marie-sophie-dupond-a28786157/"></a><a href="https://www.linkedin.com/in/ACoAACWq-kABuoqns3kog-T_vlpbbPwlOseGSeM">Marie-Sophie Dupond</a>.<br><br>🫂 Que le méningiome soit du à un médicament progestatif ou non, l&rsquo;épreuve de l&rsquo;opération reste la même, la convalescence aussi et les séquelles aussi.</p>
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			</item>
		<item>
		<title>Réunion des adhérentes de l&#8217;Association AMAVEA le jeudi 23 mai au MoHo à Caen, avec deux neurochirurgiens .</title>
		<link>https://amavea.org/reunion-des-adherentes-de-lassociation-amavea-ce-jeudi-23-mai-au-moho-a-caen-avec-deux-neurochirurgiens/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Emmanuelle]]></dc:creator>
		<pubDate>Sat, 01 Jun 2024 08:25:42 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Actualités]]></category>
		<category><![CDATA[Documentation]]></category>
		<category><![CDATA[événements]]></category>
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					<description><![CDATA[<p>Réunion des adhérentes de l&#8217;Association AMAVEA ce jeudi 23 mai au MoHo, à Caen. ???? Merci au Dr Arthur Leclerc, neurochirurgien au CHU Caen Normandie, pour sa présentation sur l&#8217;opération d&#8217;un méningiome. Quand opérer, pourquoi opérer, qu&#8217;est-ce que l&#8217;opération d&#8217;un méningiome, la convalescence. ???? Merci au Dr Matthieu Peyre, neurochirurgien à la Pitié-Salpêtrière pour sa [&#8230;]</p>
<p>L’article <a href="https://amavea.org/reunion-des-adherentes-de-lassociation-amavea-ce-jeudi-23-mai-au-moho-a-caen-avec-deux-neurochirurgiens/">Réunion des adhérentes de l&rsquo;Association AMAVEA le jeudi 23 mai au MoHo à Caen, avec deux neurochirurgiens .</a> est apparu en premier sur <a href="https://amavea.org">AMAVEA</a>.</p>
]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<p><img fetchpriority="high" decoding="async" class="alignnone size-medium wp-image-6995" src="https://amavea.org/wp-content/uploads/2024/06/Caen-23-mai_4-212x300.jpg" alt="" width="212" height="300" srcset="https://amavea.org/wp-content/uploads/2024/06/Caen-23-mai_4-212x300.jpg 212w, https://amavea.org/wp-content/uploads/2024/06/Caen-23-mai_4-566x800.jpg 566w, https://amavea.org/wp-content/uploads/2024/06/Caen-23-mai_4-768x1085.jpg 768w, https://amavea.org/wp-content/uploads/2024/06/Caen-23-mai_4-1087x1536.jpg 1087w, https://amavea.org/wp-content/uploads/2024/06/Caen-23-mai_4.jpg 1241w" sizes="(max-width: 212px) 100vw, 212px" /></p>
<p><span class="break-words tvm-parent-container"><span>Réunion des adhérentes de l&rsquo;<a class="app-aware-link " href="https://www.linkedin.com/company/amavea/" target="_self" rel="noopener" data-test-app-aware-link="">Association AMAVEA</a><span class="white-space-pre"> </span>ce jeudi 23 mai au<span class="white-space-pre"> </span><a class="app-aware-link " href="https://www.linkedin.com/company/moho-nation/" target="_self" rel="noopener" data-test-app-aware-link="">MoHo</a>, à Caen.<br />
<span class="white-space-pre"> </span><br />
???? Merci au Dr<span class="white-space-pre"> </span><a id="ember634" class="ember-view" href="https://www.linkedin.com/in/arthur-leclerc-a7a983235/">Arthur Leclerc</a></span>, neurochirurgien au<span class="white-space-pre"> </span><a class="app-aware-link " href="https://www.linkedin.com/company/chu-caen-normandie/" target="_self" rel="noopener" data-test-app-aware-link=""><span>CHU Caen Normandie</span></a>, pour sa présentation sur l&rsquo;opération d&rsquo;un méningiome.<span class="white-space-pre"> </span><span><br />
</span>Quand opérer, pourquoi opérer, qu&rsquo;est-ce que l&rsquo;opération d&rsquo;un méningiome, la convalescence.<span class="white-space-pre"> </span><span><br />
</span>???? Merci au Dr Matthieu Peyre, neurochirurgien à la<span class="white-space-pre"> </span><a class="app-aware-link " href="https://www.linkedin.com/company/piti%C3%A9-salp%C3%AAtri%C3%A8re/" target="_self" rel="noopener" data-test-app-aware-link=""><span>Pitié-Salpêtrière</span></a><span class="white-space-pre"> </span>pour sa présentation sur le lien méningiome et progestatifs, et sur les études faites, celles à venir, et celles à faire.<span class="white-space-pre"> </span><span><br />
</span><span><br />
</span>Une réunion qui a beaucoup plu, et qui sera à refaire !<span class="white-space-pre"> </span><span><br />
</span>Après celle de l&rsquo;an passé, dans le Calvados, à Arromanches, dans la galerie-atelier de l&rsquo;artiste<span class="white-space-pre"> </span><span></span><a id="ember635" class="ember-view" href="https://www.linkedin.com/in/vanluc-artiste-concepteur-34ab0062/">VanLuc artiste-concepteur</a></span>.<span class="white-space-pre"> </span><span><br />
</span><span><br />
</span>L&rsquo;<a class="app-aware-link " href="https://www.linkedin.com/company/artc-association-pour-la-recherche-sur-les-tumeurs-c%C3%A9r%C3%A9brales/" target="_self" rel="noopener" data-test-app-aware-link=""><span>ARTC | Association pour la Recherche sur les Tumeurs Cérébrales ???? ????</span></a>était aussi présente.<span class="white-space-pre"> </span><span><br />
</span><span><br />
</span>Une captation vidéo des deux interventions des neurochirurgiens a été faite.<span class="white-space-pre"> </span><span><br />
</span>Elle sera envoyée aux adhérentes de l&rsquo;association.<span class="white-space-pre"> </span><span><br />
</span></p>
<p><img decoding="async" class="alignnone size-medium wp-image-6994" src="https://amavea.org/wp-content/uploads/2024/06/Caen-23-mai_2-300x169.jpg" alt="" width="300" height="169" srcset="https://amavea.org/wp-content/uploads/2024/06/Caen-23-mai_2-300x169.jpg 300w, https://amavea.org/wp-content/uploads/2024/06/Caen-23-mai_2-600x338.jpg 600w, https://amavea.org/wp-content/uploads/2024/06/Caen-23-mai_2-768x432.jpg 768w, https://amavea.org/wp-content/uploads/2024/06/Caen-23-mai_2-1536x864.jpg 1536w, https://amavea.org/wp-content/uploads/2024/06/Caen-23-mai_2.jpg 2048w" sizes="(max-width: 300px) 100vw, 300px" /></p>
<p><img decoding="async" class="alignnone size-medium wp-image-6993" src="https://amavea.org/wp-content/uploads/2024/06/Caen-23-mai-300x169.jpg" alt="" width="300" height="169" srcset="https://amavea.org/wp-content/uploads/2024/06/Caen-23-mai-300x169.jpg 300w, https://amavea.org/wp-content/uploads/2024/06/Caen-23-mai-600x338.jpg 600w, https://amavea.org/wp-content/uploads/2024/06/Caen-23-mai-768x432.jpg 768w, https://amavea.org/wp-content/uploads/2024/06/Caen-23-mai-1536x864.jpg 1536w, https://amavea.org/wp-content/uploads/2024/06/Caen-23-mai.jpg 2048w" sizes="(max-width: 300px) 100vw, 300px" /></p>
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			</item>
		<item>
		<title>Réunion au GHU PARIS des adhérentes autour du thème de l&#8217;anosmie du 27 avril 2024</title>
		<link>https://amavea.org/reunion-au-ghu-paris-des-adherentes-autour-du-theme-de-lanosmie-27-avril-2024/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Emmanuelle]]></dc:creator>
		<pubDate>Thu, 16 May 2024 16:01:45 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Actualités]]></category>
		<category><![CDATA[Documentation]]></category>
		<category><![CDATA[événements]]></category>
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					<description><![CDATA[<p>AMAVEA et ANOSMIE Conférence du 27 avril 2024 Jean-Michel Maillard, Président fondateur Anosmie Claire Martin, chargée de recherche en olfaction, CNRS Paris Magali Guibert, Déléguée régionale Ile de France, Amavea Adhérents Amavea et Anosmie Alors que nous sommes entourés d’odeurs en permanence, nous n’y faisons presque pas attention. Sauf lorsque les effluves du parfum de [&#8230;]</p>
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]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<p><strong>AMAVEA et ANOSMIE</strong></p>
<p><strong>Conférence du 27 avril 2024</strong></p>
<ul>
<li>Jean-Michel Maillard, Président fondateur Anosmie</li>
<li>Claire Martin, chargée de recherche en olfaction, CNRS Paris</li>
<li>Magali Guibert, Déléguée régionale Ile de France, Amavea</li>
<li>Adhérents Amavea et Anosmie</li>
</ul>
<p>Alors que nous sommes entourés d’odeurs en permanence, nous n’y faisons presque pas attention. Sauf lorsque les effluves du parfum de notre voisine de bus nous parviennent ou que le bac à compost est bien plein.</p>
<p>Par les capteurs de la langue, nous identifions les saveurs des aliments que nous mangeons, c’est le goût.</p>
<p>Par l’inspiration, les molécules odorantes entrent jusqu’au fond du nez, les odeurs, les arômes, c’est l’odorat.</p>
<p>L’odorat et le goût sont souvent associés car très proches et complémentaires, ce sont pourtant deux sens différents. Si l’odorat est affecté, le goût peut l’être aussi, ce n’est pas systématique.</p>
<p>L’odorat est composé de plusieurs éléments mécaniques et neuronaux qui se complètent pour envoyer les informations au cerveau.</p>
<p>La détection des odeurs (ex : clémentine, rose, girofle) se fait dans le nez par la muqueuse olfactive (en orange sur le dessin ci-dessous). Les informations sont ensuite remontées au cerveau par une structure appelée ‘bulbe olfactif’ (en jaune sur le dessin ci-dessous). Cette détection peut se faire par 2 voies différentes :</p>
<ul>
<li style="list-style-type: none;">
<ul>
<li style="list-style-type: none;">
<ul>
<li>la voie rétronasale = circulation de l’air depuis l’arrière du palais vers le nez à l’intérieur de la bouche</li>
<li>la voie orthonasale = circulation de l’air directement par le nez</li>
</ul>
</li>
</ul>
</li>
</ul>
<p>Source : <a href="https://www.anosmie.org/">Anosmie.org</a></p>
<p><strong>Définition des troubles de l’odorat</strong></p>
<ul>
<li>Anosmie : Diminution ou perte complète de l&rsquo;odorat.</li>
<li>Hyposmie : baisse des capacités olfactives</li>
<li>Parosmie : fausse sensation, menant à une distorsion : d&rsquo;un goût vers un autre goût ; d&rsquo;une odeur vers une autre odeur, généralement désagréable</li>
<li>Phantosmie ou Fantosmie : perception d&rsquo;une odeur sans présence physique causant celle-ci (hallucination olfactive)</li>
</ul>
<p>&nbsp;</p>
<p><strong>L’anosmie</strong> concerne 5% de la population mondiale. Elle peut être congénitale ou avoir diverses causes :</p>
<ul>
<li>Maladies ORL, polypes</li>
<li>Virus comme le Covid ou la grippe</li>
<li>Médicaments, drogues</li>
<li>Polluants</li>
<li>Traumatisme crânien</li>
<li>Tumeur, maladie neurologique, chirurgie</li>
<li>Age (Parkinson, Alzheimer)</li>
</ul>
<p>&nbsp;</p>
<p>La présence d’une tumeur intracrânienne comme un <strong>méningiome</strong> près du nerf ou du bulbe olfactif peut entraîner un dérèglement olfactif et permettre de la déceler. La phantosmie est souvent un signe annonciateur de migraine, et peut être révélateur d’une tumeur fronto-temporale. Une IRM permettra d’établir le diagnostic.</p>
<ul>
<li>Lors d’une opération ou radiothérapie pour traiter le méningiome, il est possible que le système olfactif soit abîmé. Parfois de façon irréversible si le nerf et/ou le bulbe sont touchés.</li>
<li>Par contre, la muqueuse olfactive peut repousser et les neurones être rééduqués (<a href="https://www.anosmie.org/reeducation-olfactive-2/">exemple</a>).</li>
<li>Il existe peu de moyens de tester l’odorat. Sur cette <a href="https://www.anosmie.org/2020/04/05/le-gout-et-lodorat-en-3-tests-et-vous-comment-ca-marche/">page</a> du site Anosmie.org des tests très simples sont proposés.</li>
<li>Pour aller plus loin, il est recommandé de consulter un ORL dans un centre spécialisé (contacter anosmie.org pour avoir des adresses dans votre région).</li>
</ul>
<p>Les troubles de l’odorat ont une <strong>influence</strong> sur la mémoire et les émotions. Ils peuvent aussi entraîner une boulimie ou anémie (sensation de faim ou non), une dépression.</p>
<p>Cependant l’anosmie n’est jamais le premier problème. Le handicap ne s’installe jamais d’un seul coup. On en comprend l’impact plusieurs mois après sur</p>
<ol>
<li>Les odeurs du quotidien : café du matin, roses du jardin, parfum du déo, …</li>
<li>Les émotions : bien-être, sensualité, dégoût, réconfort, vitalité, nostalgie</li>
<li>Le danger : gaz (détecteur), nourriture avariée..</li>
<li>Le goût est modifié, perte du plaisir de manger, ajout de sucre ou de sel pour retrouver des sensations. A ce sujet, le troisième élément du système olfacto-gustatif est le nerf trijumeau qui permet de retrouver les sensations de froid (menthe), piquant (piment ou bulles pétillantes), croquant (noisette), …</li>
<li>Etre, exister : lessive, nos odeurs corporelles</li>
<li>Accéder à certains souvenirs, plus difficiles à retrouver</li>
<li>Famille et proches : odeurs des enfants..</li>
</ol>
<p>&nbsp;</p>
<p>L’anosmie entre dans le barème du <strong>handicap</strong>. Elle est reconnue par la MDPH et au niveau européen.</p>
<p>Lorsque l’on perd un sens ou une faculté, le plus difficile est de <strong>l’accepter</strong>.</p>
<p>Jean-Michel Maillard dit qu’il faut « mettre son énergie dans une nouvelle vie plutôt qu’essayer de récupérer la perte ».</p>
<ul>
<li>Il est important de partager ses souffrances. Le soutien ne vient pas toujours des proches, adressez-vous à des interlocuteurs formés : ORL, diététicien, psychologue.</li>
<li>Avec l’acceptation, on trouve de nouveaux repères, on garde confiance en soi, on crée de nouveaux rituels, on se trouve un « nez » pour nous aider quand c’est indispensable, on peut tenter la rééducation et la partager en famille.</li>
</ul>
<p>Chaque cas de méningiome et de troubles de l’odorat est particulier. Nous vous invitons donc à vous rapprocher de l’association <a href="https://www.anosmie.org/">Anosmie.org</a> pour toutes vos questions sur ce sujet.</p>
<p><a href="https://www.anosmie.org/">Anosmie.org </a>: association créée en 2017 par Jean-Michel Maillard. Animée par des bénévoles uniquement, référents scientifiques du CNRS, référents médicaux et paramédicaux, et des ambassadeurs en région. Journée mondiale de l’anosmie le 27 février.</p>
<p><a href="https://amavea.org/">Amavea.org </a>: association créée en 2019 par Emmanuelle Huet-Mignaton. Animée par des bénévoles uniquement, un conseil scientifique de 3 neurochirurgiens et 1 radiothérapeute, des délégations régionales. <span>Journée internationale de la sensibilisation aux tumeurs cérébrales le 8 juin.</span></p>
<p>Magali Guibert<br />
Déléguée régionale Ile de France</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>Vidéo <span class="yt-core-attributed-string yt-core-attributed-string--white-space-pre-wrap"><span class="yt-core-attributed-string--link-inherit-color">conçue par une chercheuse du CNRS et deux orthophonistes, explique le fonctionnement de l’odorat et l’impact délétère de son dysfonctionnement sur la qualité de vie. Elle vise à informer le grand public et les professionnels de santé sur le rôle de l’orthophoniste, qui sur prescription médicale, peut accompagner les patients dysosmiques dans la rééducation de leur odorat.<br />
<a href="https://www.youtube.com/watch?v=4rgRVVOBy9s" target="_blank" rel="noopener">https://www.youtube.com/watch?v=4rgRVVOBy9s</a><br />
</span></span></p>
<p>L’article <a href="https://amavea.org/reunion-au-ghu-paris-des-adherentes-autour-du-theme-de-lanosmie-27-avril-2024/">Réunion au GHU PARIS des adhérentes autour du thème de l&rsquo;anosmie du 27 avril 2024</a> est apparu en premier sur <a href="https://amavea.org">AMAVEA</a>.</p>
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			</item>
		<item>
		<title>Livret « Les procédures judiciaires ou médico-légales »</title>
		<link>https://amavea.org/livret-les-procedures-judiciaires-ou-medico-legales/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Emmanuelle]]></dc:creator>
		<pubDate>Tue, 05 Mar 2024 08:49:45 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Actualités]]></category>
		<category><![CDATA[Démarches juridiques]]></category>
		<category><![CDATA[Documentation]]></category>
		<category><![CDATA[Procédures judiciaires]]></category>
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					<description><![CDATA[<p>PREAMBULE Vous avez pris un progestatif identifié à risque de méningiome et vous avez développé un ou plusieurs méningiomes : selon votre situation, vous pouvez être en droit d’entamer une procédure judiciaire pour demander réparation des préjudices subis. Ce livret n’a pas pour but de dire si, dans votre situation, une indemnisation est possible ou [&#8230;]</p>
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]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<p><strong>PREAMBULE</strong></p>
<p>Vous avez pris un progestatif identifié à risque de méningiome et vous avez développé un ou plusieurs méningiomes : selon votre situation, vous pouvez être en droit d’entamer une procédure judiciaire pour demander réparation des préjudices subis. Ce livret n’a pas pour but de dire si, dans votre situation, une indemnisation est possible ou non, mais d’informer de ce à quoi il faut s’attendre avant de se lancer dans une procédure.</p>
<p>Afin d’être défendue du mieux possible, et faire valoir vos droits, il est préférable d’être accompagnée de Conseils, c’est-à-dire avocat et médecin de victimes.</p>
<p>Faire valoir ses droits devant la justice a un coût financier évident, mais il a aussi un coût psychologique (la procédure étant longue).</p>
<p>Il faut aussi avoir conscience qu’en France, l’indemnisation vise à réparer le préjudice et ne permet pas l’enrichissement de la victime à la différence des États Unis dont le montant de l’indemnisation vise, en plus de la réparation de la victime, la punition du fautif (on parle de dommages punitifs). C’est ce qui explique les différences importantes de montants des indemnisations en France par rapport aux États Unis (et qu’on peut voir dans les séries américaines).</p>
<p>Il est important d’être bien accompagnée afin que l’expertise médicale se passe dans de bonnes conditions et ait une vertu « thérapeutique » positive permettant de comprendre la maladie, ses causes, ses séquelles mais aussi les défaillances qui ont conduit à cette maladie.</p>
<p>Au contraire, si elle est mal préparée, la victime ne se sentira pas écoutée ni comprise et pourrait en conclure que ses séquelles ne sont pas prises en compte. Pourtant, il est impossible d’obtenir une réparation financière sans passer par la procédure judiciaire.</p>
<p>Ce livret est donc là pour vous aider à comprendre et à préparer la procédure : une procédure judiciaire est une épreuve, qui s’ajoute au parcours souvent douloureux de la découverte du méningiome, des rendez-vous médicaux, et surtout de l’opération quand elle doit avoir lieu.</p>
<p>La convalescence, avec sa fatigue, est un marathon dont il faut avoir conscience, et dont on peut se remettre parfaitement ou avoir des séquelles irréversibles. Les troubles transitoires sont aussi sources de souffrances. Aussi, l’existence d’un méningiome n’entraîne pas toujours une opération mais peut être source, malgré tout, de beaucoup d’angoisse de problèmes invalidants. C’est en ce sens que l’association essaie d’aider les personnes victimes de ces médicaments pour, quand elles le souhaitent, les demandes d’indemnisation puissent se dérouler du mieux possible.</p>
<p>Emmanuelle HUET-MIGNATON</p>
<p>Présidente AMAVEA</p>
<p>Livret à lire ici :<br />
<a href="https://indd.adobe.com/view/d907c266-6235-421a-89d8-9d1ff92866b0" target="_blank" rel="noopener">https://indd.adobe.com/view/d907c266-6235-421a-89d8-9d1ff92866b0</a></p>
<p>En format PDF à télécharger : <a href="https://amavea.org/wp-content/uploads/2024/03/Livret-Judiciaire.pdf">Livret Judiciaire</a></p>
<p>Pour le recevoir en version papier :<a href="https://www.helloasso.com/associations/amavea/paiements/livret-procedures-judiciaires-frais-de-port" target="_blank" rel="noopener">https://www.helloasso.com/associations/amavea/paiements/livret-procedures-judiciaires-frais-de-port</a></p>
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		<title>Acétate de nomégestrol (Lutényl)  et de chlormadinone (Lutéran) et méningiome : des mesures dans l’ensemble de l’Europe pour limiter le risque</title>
		<link>https://amavea.org/des-mesures-dans-lensemble-de-leurope-pour-limiter-le-risque/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Emmanuelle]]></dc:creator>
		<pubDate>Fri, 18 Nov 2022 16:53:22 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Actualités]]></category>
		<category><![CDATA[Documentation]]></category>
		<category><![CDATA[Ansm]]></category>
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					<description><![CDATA[<p>PUBLIÉ LE 15/11/2022 par l&#8217;ANSM https://ansm.sante.fr/actualites/acetate-de-nomegestrol-et-de-chlormadinone-et-meningiome-des-mesures-dans-lensemble-de-leurope-pour-limiter-le-risque Acétate de nomégestrol et de chlormadinone et méningiome : des mesures dans l’ensemble de l’Europe pour limiter le risque Par décision du 28 octobre 2022, la Commission européenne a demandé aux Etats membres de l’Union européenne de modifier les autorisations de mise sur le marché des médicaments à base de [&#8230;]</p>
<p>L’article <a href="https://amavea.org/des-mesures-dans-lensemble-de-leurope-pour-limiter-le-risque/">Acétate de nomégestrol (Lutényl)  et de chlormadinone (Lutéran) et méningiome : des mesures dans l’ensemble de l’Europe pour limiter le risque</a> est apparu en premier sur <a href="https://amavea.org">AMAVEA</a>.</p>
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										<content:encoded><![CDATA[<div class="news-card">
<div class="news-card-excerpt media">
<div class="media-left"></div>
<div class="media-body">
<div class="nce-date"><strong>PUBLIÉ LE 15/11/2022 par l&rsquo;ANSM</strong><br />
<a href="https://ansm.sante.fr/actualites/acetate-de-nomegestrol-et-de-chlormadinone-et-meningiome-des-mesures-dans-lensemble-de-leurope-pour-limiter-le-risque" target="_blank" rel="noopener">https://ansm.sante.fr/actualites/acetate-de-nomegestrol-et-de-chlormadinone-et-meningiome-des-mesures-dans-lensemble-de-leurope-pour-limiter-le-risque</a></div>
<h1>Acétate de nomégestrol et de chlormadinone et méningiome : des mesures dans l’ensemble de l’Europe pour limiter le risque</h1>
</div>
</div>
</div>
<div class="wysiwyg-content zoom-area">
<h5>Par décision du 28 octobre 2022, la Commission européenne a demandé aux Etats membres de l’Union européenne de modifier les autorisations de mise sur le marché des médicaments à base de nomégestrol et chlormadinone, à la suite de la réévaluation de leur bénéfice/risque conformément à l’avis rendu par l’Agence européenne des médicaments :</h5>
<ul>
<li>Les médicaments contenant de l’acétate de chlormadinone (5 à 10 mg/comprimé) ou de l’acétate de nomégestrol (5 mg/comprimé) sont indiqués uniquement lorsque les autres traitements sont inadaptés. Avec ces médicaments, le risque de développer un méningiome augmente avec la dose et la durée d’utilisation du traitement. Celui-ci doit, par conséquent, être limité à la dose minimale efficace et à la durée la plus courte possible.</li>
<li>Les médicaments contenant de l’acétate de chlormadinone ou de l’acétate de nomégestrol, y compris en association à un estrogène et à faibles doses, sont contre-indiqués chez les patientes présentant un méningiome ou un antécédent de méningiome.</li>
<li>Les patientes doivent faire l’objet d’une surveillance pour le suivi et la détection de méningiomes conformément à la pratique clinique, notamment une surveillance par imagerie cérébrale pour les médicaments contenant 5 à 10 mg d’acétate de chlormadinone par comprimé ou 5 mg d’acétate de nomégestrol par comprimé.</li>
<li>Si un méningiome est diagnostiqué chez une patiente traitée par l’un de ces médicaments, le traitement doit être arrêté définitivement et ne plus jamais être prescrit à la patiente (contre-indication).</li>
</ul>
<p>Cette réévaluation européenne du bénéfice/risque avait été demandée en septembre 2021 par l’ANSM après la publication de <a href="https://ansm.sante.fr/dossiers-thematiques/lutenyl-luteran/donnees-de-vigilance-depidemiologie-et-evaluation-conduite-par-lema">deux études épidémiologiques</a> françaises, qui confirmaient une association dose-dépendante entre l’utilisation d’acétate de chlormadinone ou de nomégestrol et le risque de méningiome.</p>
<p>Nous rappelons qu’en juillet 2022 <a href="https://ansm.sante.fr/actualites/medicaments-a-base-de-nomegestrol-et-de-chlormadinone-dont-lutenyl-luteran-et-generiques-lansm-a-exprime-sa-reserve-lors-du-vote-des-conclusions-du-prac-sur-la-reevaluation-de-leur-benefice-risque">nous avons exprimé notre réserve</a> sur les conclusions  européennes globalement moins protectrices pour les femmes que celles que nous avons mises en place en France depuis <a href="https://ansm.sante.fr/dossiers-thematiques/lutenyl-luteran/recommandations-dutilisation-et-de-suivi-des-femmes" target="_blank" rel="noopener">janvier 2021</a>.<br />
En particulier, <strong>nous considérons que le bénéfice/risque de l’acétate de nomégestrol 5 mg et de l’acétate de chlormadinone (5 et 10 mg) est négatif dans les indications suivantes : ménopause, cycle artificiel en association avec un estrogène, irrégularités du cycle, syndrome prémenstruel, douleurs aux seins non sévères (mastodynies), contraception</strong>.</p>
<p><strong>Les <a href="https://ansm.sante.fr/dossiers-thematiques/lutenyl-luteran/recommandations-dutilisation-et-de-suivi-des-femmes">recommandations de suivi</a> que nous avons émises dès janvier 2021 restent inchangées pour les patientes traitées en France par Lutényl (acétate de chlormadinone) et Lutéran (acétate de nomégestrol)</strong>. Il en va de même des conditions de prescription et de délivrance : lorsque le traitement par ces médicaments est poursuivi au-delà d’un an, une <a href="https://ansm.sante.fr/actualites/lutenyl-luteran-des-documents-pour-garantir-linformation-des-femmes-sur-laugmentation-du-risque-de-meningiome">attestation annuelle d’information</a> doit obligatoirement être signée par la patiente et son médecin prescripteur et la dispensation de ces médicaments est possible uniquement sur présentation d’une copie de cette attestation.</p>
</div>
<div class="wysiwyg-content zoom-area no-padding">
<div class="panel panel-orange module-block">
<div class="panel-heading block-text-title"><strong>A savoir</strong></div>
<div class="panel-body">
<p>Les médicaments contenant de l’acétate de chlormadinone seul (5 à 10 mg/comprimé) ou de l’acétate de nomégestrol seul (5 mg/comprimé) sont indiqués dans certaines affections gynécologiques telles que l’endométriose (pour l’acétate de chlormadinone), les troubles menstruels, et les fibromes utérins.</p>
<p>Les médicaments contenant de l’acétate de chlormadinone (2 mg/comprimé) ou de l’acétate de nomégestrol (2,5 mg/comprimé) en association à un estrogène sont indiqués en contraception.</p>
</div>
</div>
<div class="row module-block">
<div class="col-md-offset-1 col-md-9">
<div class="security-card-excerpt media">
<div class="media-body"> <span class="nif-hp"></span></div>
</div>
</div>
</div>
</div>
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		<item>
		<title>Intégration des méningiomes dans la grille de référence AERAS &#8211; 6 questions à Claude Forget, patient représentant des usagers</title>
		<link>https://amavea.org/integration-des-meningiomes-dans-la-grille-de-reference-aeras-6-questions-a-claude-forget/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Emmanuelle]]></dc:creator>
		<pubDate>Tue, 01 Feb 2022 19:04:00 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Actualités]]></category>
		<category><![CDATA[Documentation]]></category>
		<category><![CDATA[assurance]]></category>
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					<description><![CDATA[<p>Claude Forget a été traité pour soigner un Gliome par chirurgie, radiothérapie et chimiothérapie en 2011 et en 2014. Aujourd’hui en rémission, il est patient représentant des usagers bénévole responsable de la Commission des usagers de l’ARTC (Association pour la Recherche sur les Tumeurs Cérébrales) depuis sa création en 2018, coordonnateur du pôle Vie après [&#8230;]</p>
<p>L’article <a href="https://amavea.org/integration-des-meningiomes-dans-la-grille-de-reference-aeras-6-questions-a-claude-forget/">Intégration des méningiomes dans la grille de référence AERAS &#8211; 6 questions à Claude Forget, patient représentant des usagers</a> est apparu en premier sur <a href="https://amavea.org">AMAVEA</a>.</p>
]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<p><strong><a href="https://www.aeras-infos.fr/sites/aeras/accueil.html" target="_blank" rel="noopener"> <img loading="lazy" decoding="async" class="alignnone size-full wp-image-5644" src="https://amavea.org/wp-content/uploads/AERAS.jpg" alt="" width="294" height="171" /></a><br />
</strong></p>
<p><strong>Claude Forget </strong>a été traité pour soigner un Gliome par chirurgie, radiothérapie et chimiothérapie en 2011 et en 2014. Aujourd’hui en rémission, il est patient représentant des usagers bénévole</p>
<ul>
<li>responsable de la <em>Commission des usagers de l’ARTC</em> (Association pour la Recherche sur les Tumeurs Cérébrales) depuis sa création en 2018,</li>
<li>coordonnateur du pôle <em>Vie après le cancer du Site de Recherche Intégrée sur le Cancer CURAMUS</em> dirigé par le Pr. Sanson depuis 2019,</li>
<li>membre du Groupe de travail<em> AERAS (s’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé</em>) qui instruit les demandes d’intégration des pathologies dans la Grille de référence AERAS et les présente pour validation à la Commission de Suivi et de Propositions AERAS placée sous les tutelles du Ministère des Solidarités et de la Santé et du Ministère de l’Économie, des Finances et de la Relance depuis 2021.</li>
</ul>
<p><strong>Il a conduit avec succès, pour le compte du SiRIC CURAMUS le projet d’intégration des méningiomes dans la Grille de référence AERAS.</strong></p>
<p>&nbsp;</p>
<h2 style="text-align: center;"><strong>QUESTIONS/RÉPONSES</strong></h2>
<p><strong>AMAVEA</strong></p>
<p><em><u>Question : Depuis le début de l’année, les personnes qui ont ou qui ont eu un méningiome peuvent accéder plus rapidement aux prêts bancaires. Pouvez-vous nous dire qui sont précisément les bénéficiaires et ce qui va changer concrètement ?</u></em></p>
<p><strong>CLAUDE FORGET</strong></p>
<p>Réponse : En effet, depuis janvier 2022, les personnes atteintes d’un méningiome cérébral peuvent, sous certaines conditions*, bénéficier d’un délai réduit pour accéder à l’assurance emprunteur, garantie décès et perte totale et irréversible d’autonomie exigées pour garantir le prêt de la banque.</p>
<p>Le délai légal prévu dans le cadre de la législation en vigueur sur le Droit à l’oubli est de 10 ans à compter de la fin des protocoles thérapeutiques et sans rechute. Au terme de ce délai l’emprunteur peut de plein droit passer sous silence sa maladie. Ce délai est de 5 ans jusqu’au 21éme anniversaire de l’emprunteur.</p>
<p><u>Ce délai est désormais réduit à 5 ans quel que soit l’âge </u>en application de la Grille de référence AERAS* publiée an janvier 2022. L’emprunteur devra toutefois déclarer le méningiome dont il est atteint et les soins réalisés s’il y en a eu, radiothérapie par exemple.</p>
<p>Les personnes concernées sont :</p>
<p><u>&#8211; celles opérées d’un méningiome de Grade 1 traité par chirurgie seule*, </u>environ 1 600 par an,</p>
<p><u>&#8211; celles opérées d’un méningiome de Grade 2 traité par chirurgie seule*,</u> environ 400 par an,</p>
<p><u>&#8211; celles en surveillance IRM périodique non traitées*</u>, leur nombre est difficile à estimer car la découverte du méningiome est très souvent fortuite à l’occasion d’un IRM qui n’est pas nécessairement en relation avec une suspicion de tumeur cérébrale, il peut être évalué à entre 5 000 et 10 000 par an.</p>
<p>En cumulant ces deux catégories de bénéficiaires, on arrive à entre 7 000 et 12 000 personnes qui, chaque année, peuvent bénéficier d’un accès accéléré au crédit jusqu’à 320 000 €.</p>
<p>En outre, l’ensemble des personnes diagnostiquées par le passé sont également concernées. Il faut donc multiplier par 5 ces chiffres et même par 8 pour les personnes atteintes d’un méningiome de Grade 1 traitées par chirurgie seule car le délai d’accès peut être ramené à 2 ans pour elles sous certaines conditions*.</p>
<p><u>Au total ce sont donc entre 40 000 et 65 000 personnes qui ont dès aujourd’hui la possibilité de réaliser un projet de vie, qu’il soit immobilier ou professionnel alors qu’elles ne le pouvaient pas jusqu’à présent !</u></p>
<p>C’est un progrès remarquable qui va permettre aux personnes en rémission de réaliser beaucoup plus vite les projets qui leur tiennent à cœur.</p>
<p>&nbsp;</p>
<p><strong>AMAVEA</strong></p>
<p><em><u>Les femmes qui ont pris de l’ANDROCUR, du LUTENYL ou du LUTERAN et  qui ont développé un méningiome sont-elles concernées ?</u></em></p>
<p><strong>CLAUDE FORGET</strong></p>
<p>Absolument, le cas spécifique de ces personnes a été débattu au sein du Groupe de Travail AERAS à toutes les réunions consacrées aux méningiomes. Il a été décidé de ne pas faire de distinction entre les victimes de méningiomes. Les femmes qui ont pris un de ces médicaments bénéficient donc des mêmes droits que toutes les personnes atteintes d’un méningiome.</p>
<p>&nbsp;</p>
<p><strong>AMAVEA</strong></p>
<p><em><u>Quand ces conditions vont-t-elles entrer en vigueur ? Comment les personnes concernées doivent-elles s’y prendre pour faire valoir ce nouveau droit ?</u></em></p>
<p><strong>CLAUDE FORGET</strong></p>
<p>Tout de suite ! Les conditions publiées dans la Grille de référence AERAS sont applicables sans aucun délai. Les compagnies d’assurance ont l’obligation de respecter les dispositions qui y sont mentionnées car elles ont force de loi.</p>
<p>Les banques et les compagnies d’assurance diffusent régulièrement des instructions à leurs réseaux d’agence. Si les conditions que je viens de décrire n’étaient pas respectées, l’emprunteur devra le rappeler à son conseiller de clientèle. <strong>En cas de nouveau refus, il pourra faire appel à la Commission de médiation de la Convention AERAS **</strong>qui rappellera la compagnie d’assurance à ses obligations.</p>
<p>&nbsp;</p>
<p><strong>AMAVEA</strong></p>
<p><em><u>Tous les cancers ne bénéficient pas de conditions aussi favorables, les tumeurs cérébrales étaient pourtant considérées comme graves il n’y a pas longtemps encore…</u></em></p>
<p><strong>CLAUDE FORGET</strong></p>
<p>Vous avez raison. Ce progrès est une avancée très importante pour la qualité de vie des patients car accéder à la propriété de soin habitation ou réaliser un projet professionnel est un projet de vie essentiel pour retrouver le fil d’une vie normal.</p>
<p>C’est un formidable message d’espoir pour tous les malades et tous ceux qui l’ont été.</p>
<p>Cela prouve que des progrès remarquables de prise en charge thérapeutique des tumeurs cérébrales ont été accomplis au cours des dernières décennies grâce aux avancées de la recherche.</p>
<p>Les tumeurs cérébrales et en particulier les méningiomes sont de plus en plus souvent une maladie chronique avec laquelle on peut vivre très longtemps.</p>
<p>&nbsp;</p>
<p><strong>AMAVEA</strong></p>
<p><em><u>Comment vous y êtes-vous pris pour obtenir cette avancée ?</u></em></p>
<p><strong>CLAUDE FORGET</strong></p>
<p>Et bien, dans le prolongement du succès obtenu pour les personnes atteintes d’un astrocytome pilocytique qui bénéficient d’un délai du droit à l’oubli réduit depuis 2018, en tant que patient représentant des usagers, j’ai proposé au Pr. Marc Sanson, neuro oncologue à l’Hôpital de la Pitié Salpêtrière de présenter une demande d’intégration des méningiomes dans la Grille de référence AERAS au Groupe de travail AERAS.</p>
<p>Plus précisément, la demande a été faite par le pôle Vie après le Cancer que je coordonne au sein du SiRIC CURAMUS.</p>
<p>Nous avons construit ensemble un dossier composé d’une <strong>description médicale des méningiomes et des données épidémiologiques les plus récentes qui permettent d’évaluer les données de survie</strong>.</p>
<p>Au passage, ces données révèlent un pronostic vital en faveur des méningiomes très favorable par rapport à d’autres types de tumeurs cérébrales.</p>
<p>Sur la base de ce dossier, nous avons articulé une proposition de raccourcissement des délais d’accès à l’assurance emprunteur aux compagnies d’assurance en distinguant trois catégories distinctes. Ce sont les trois catégories qui sont reprises au début de cette interview qui ont finalement été retenues.</p>
<p>S’en est suivi un cycle de plusieurs réunions de travail réparties sur plus d’un an avec les médecins conseils et les actuaires des compagnies d’assurance d’une part, et, d’autre part, le collège des associations, La ligue contre le cancer et France Assos Santé principalement.</p>
<p>L’INCa participait aux travaux pour valider les données épidémiologiques utilisées par le Groupe de Travail AERAS piloté par un Président qui est rattaché à la Direction Générale de la Santé. Au terme de ce processus, nous sommes parvenus à l’accord que vous connaissez maintenant.</p>
<p>Je dois dire que les réunions ont toujours été marquées par des échanges constructifs, l’objectif étant de parvenir à une proposition acceptée par tous dans un esprit de consensus.</p>
<p>Notre ambition était d’<strong>obtenir le meilleur résultat possible pour le maximum de patients atteints de méningiomes</strong>, je crois que nous pouvons être raisonnablement satisfaits du résultat.</p>
<p>&nbsp;</p>
<p><strong>AMAVEA</strong></p>
<p><u>Vous avez travaillé avec AMAVEA pendant la conduite de ce projet. Pouvez-vous nous en dire plus et ce que nous pouvons faire à présent ?</u></p>
<p><strong>CLAUDE FORGET</strong></p>
<p>Oui, bien sûr nous avons eu des échanges fréquents avec Madame Mignaton pour affiner notre compréhension de la problématique posée par les méningiomes liés à la prise des progestatifs de synthèse et des œstrogènes de synthèse.</p>
<p>Ces échanges se sont avérés précieux pour la conduite du projet.</p>
<h3><strong><em>L’association AMAVEA remercie infiniment Claude Forget pour son implication et son écoute. </em> </strong></h3>
<p>*<a href="https://amavea.org/wp-content/uploads/AERAS-GRille-de-reference-2022.pdf" target="_blank" rel="noopener"> la Grille de référence de janvier 2022</a></p>
<p>**  <span class="">Commission de médiation de la Convention AERAS,  </span><span class="">4 place de Budapest </span><span class="">CS 92459,  </span><span class="">75436 PARIS CEDEX 09 </span></p>
<p><img loading="lazy" decoding="async" class="alignnone size-full wp-image-5644" src="https://amavea.org/wp-content/uploads/AERAS.jpg" alt="" width="294" height="171" /></p>
<p>Site AREAS ici : <a href="https://www.aeras-infos.fr/sites/aeras/accueil.html" target="_blank" rel="noopener">https://www.aeras-infos.fr/sites/aeras/accueil.html</a></p>
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			</item>
		<item>
		<title>Anosmie, le silence des odeurs</title>
		<link>https://amavea.org/anosmie-le-silence-des-odeurs/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Emmanuelle]]></dc:creator>
		<pubDate>Sun, 02 Jan 2022 19:46:55 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Actualités]]></category>
		<category><![CDATA[Documentation]]></category>
		<guid isPermaLink="false">https://amavea-prod.local/?p=5815</guid>

					<description><![CDATA[<p>C’est une affection dont on parle peu. Il arrive que nous perdions tout ou partie de notre odorat. Cela s’appelle l’anosmie (comme la cécité pour les aveugles ou la surdité pour les sourds). Elle peut être congénitale, (de naissance), virale (le virus du Covid par exemple), accidentelle ou due à la présence d’une tumeur comme [&#8230;]</p>
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]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<p>C’est une affection dont on parle peu. Il arrive que nous perdions tout ou partie de notre odorat. Cela s’appelle l’anosmie (comme la cécité pour les aveugles ou la surdité pour les sourds). Elle peut être congénitale, (de naissance), virale (le virus du Covid par exemple), accidentelle ou due à la présence d’une tumeur comme <strong>un méningiome</strong> qui se trouve près ou sur le nerf olfactif, ou bien suite à son exérèse.</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>Le 18 décembre 2021, à la bibliothèque Jean-Pierre Melville (Paris 13<sup>ème</sup>), la photographe Eléonore de Bonneval, qui travaille sur le traitement des odeurs en image depuis plusieurs années, a présenté son exposition « Anosmie, le silence des odeurs », accompagnée par un directeur de recherches en neurosciences du CNRS, Hirac Gurden, spécialiste de l’olfactif. L’exposition et la conférence incluaient plusieurs témoignages de membres de l’association Anosmie.org, créée en 2015 par Jean-Michel Maillard, partenaire de l’évènement.</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>Si vous avez perdu votre odorat, une rééducation est possible lorsque la perte est partielle et sans atteinte physique du nerf ou du bulbe olfactif. Un protocole d’entraînement olfactif inspiré par un médecin allemand, Thomas Hummel, et simplifié par Mr. Gurden, peut être effectué en toute autonomie. Il est disponible sur le site de l&rsquo;association Anosmie.org.</p>
<p><img loading="lazy" decoding="async" class="alignnone size-medium wp-image-5820" src="https://amavea.org/wp-content/uploads/anosmie-podcast.png" alt="" width="223" height="224" srcset="https://amavea.org/wp-content/uploads/anosmie-podcast.png 223w, https://amavea.org/wp-content/uploads/anosmie-podcast-150x150.png 150w" sizes="auto, (max-width: 223px) 100vw, 223px" /></p>
<p>La conférence a été enregistrée et sera disponible prochainement sur le site du podcast <em>Nez en moins</em> <a href="https://shows.acast.com/nez-en-moins/episodes">https://shows.acast.com/nez-en-moins/episodes</a>.</p>
<p>Vous pouvez également lire cet article co-écrit par la photographe et le chercheur</p>
<p><a href="https://mag.bynez.com/dossiers/education-olfactive-comment-cultiver-son-nez/__trashed/">https://mag.bynez.com/dossiers/education-olfactive-comment-cultiver-son-nez/__trashed/</a></p>
<p>&nbsp;</p>
<p>Quelques conseils donnés par Mr. Gurden :</p>
<ul>
<li>avant de manger, pratiquer des exercices respiratoires (sophrologie, yoga, Qi Cong..) pour retrouver son calme et développer ses capacités respiratoires, ainsi mieux apprécier la nourriture ;</li>
<li>des diffuseurs d&rsquo;huiles essentielles peuvent enrichir le milieu environnant et stimuler les neurones ;</li>
<li>l&rsquo;association peut donner des coordonnées d&rsquo;ORL qui connaissent ces affections.</li>
</ul>
<p>Merci de partager vos témoignages et expériences.</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>En novembre et décembre 2021, les bibliothèques de la ville de Paris ont proposé des expositions et conférences « Avez-vous du nez »,  en écho à l’exposition « <a href="https://www.paris.fr/evenements/la-poudre-de-beaute-et-ses-ecrins-12300">le Siècle des Poudriers, La poudre de beauté et ses écrins</a> », qui se tient à la bibliothèque Forney (Paris 4<sup>ème</sup>) <strong>jusqu’au 29 janvier 2022.</strong></p>
<p>&nbsp;</p>
<p><strong>Liens utiles</strong></p>
<p><a href="https://www.anosmie.org/">https://www.anosmie.org/</a></p>
<p><a href="https://www.paris.fr/evenements/la-poudre-de-beaute-et-ses-ecrins-12300">https://www.paris.fr/evenements/la-poudre-de-beaute-et-ses-ecrins-12300</a></p>
<p>&nbsp;</p>
<p><strong>Magali Guibert</strong></p>
<p>&nbsp;</p>
<p><strong>Extrait du livret du programme « Avez-vous du nez ? »</strong></p>
<p><img loading="lazy" decoding="async" class="alignnone  wp-image-5818" src="https://amavea.org/wp-content/uploads/anosmie-extrait-211x300.png" alt="" width="285" height="405" srcset="https://amavea.org/wp-content/uploads/anosmie-extrait-211x300.png 211w, https://amavea.org/wp-content/uploads/anosmie-extrait.png 403w" sizes="auto, (max-width: 285px) 100vw, 285px" /></p>
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			</item>
		<item>
		<title>ANSM : mise à jour du site concernant le Lutéran et Lutényl, des documents pour garantir l’information des femmes sur l’augmentation du risque de méningiome</title>
		<link>https://amavea.org/ansm-mise-a-jour-du-site-concernant-le-luteran-et-lutenyl-des-documents-pour-garantir-linformation-des-femmes-sur-laugmentation-du-risque-de-meningiome/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Emmanuelle]]></dc:creator>
		<pubDate>Sat, 03 Jul 2021 10:33:57 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Actualités]]></category>
		<category><![CDATA[Documentation]]></category>
		<category><![CDATA[Ansm]]></category>
		<category><![CDATA[Lutényl]]></category>
		<category><![CDATA[Lutéran]]></category>
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					<description><![CDATA[<p>Lutényl / Lutéran : des documents pour garantir l’information des femmes sur l’augmentation du risque de méningiome https://ansm.sante.fr/actualites/lutenyl-luteran-des-documents-pour-garantir-linformation-des-femmes-sur-laugmentation-du-risque-de-meningiome Les médecins prescripteurs de Lutényl (acétate de nomégestrol), Lutéran (acétate de chlormadinone) ou leurs génériques doivent désormais remettre aux patientes concernées un document d’information présentant le risque de méningiome associé à ces médicaments. Par ailleurs, dès lors [&#8230;]</p>
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										<content:encoded><![CDATA[<h1>Lutényl / Lutéran : des documents pour garantir l’information des femmes sur l’augmentation du risque de méningiome</h1>
<p><a href="https://ansm.sante.fr/actualites/lutenyl-luteran-des-documents-pour-garantir-linformation-des-femmes-sur-laugmentation-du-risque-de-meningiome" target="_blank" rel="noopener">https://ansm.sante.fr/actualites/lutenyl-luteran-des-documents-pour-garantir-linformation-des-femmes-sur-laugmentation-du-risque-de-meningiome</a></p>
<h5>Les médecins prescripteurs de Lutényl (acétate de nomégestrol), Lutéran (acétate de chlormadinone) ou leurs génériques doivent désormais remettre aux patientes concernées un document d’information présentant le risque de méningiome associé à ces médicaments.</h5>
<h5>Par ailleurs, dès lors que le traitement est poursuivi au-delà d’un an, toute dispensation de ces médicaments en pharmacie nécessitera de présenter une attestation annuelle d’information co-signée par la patiente et son médecin. Ces nouvelles mesures sont obligatoires à compter du 1er  juillet 2021 pour les initiations de traitement et du 1er janvier 2022 pour les renouvellements.</h5>
<p>Ces documents ont été élaborés en concertation avec les associations de patientes et les professionnels de santé concernés. Ils ont pour objectif de mieux informer les femmes sur le risque de méningiome et de favoriser l’échange entre la patiente et son médecin lors de la consultation médicale, afin qu’ils prennent ensemble la décision de recourir ou non à ces médicaments.<br />
Le document d’information précise également les modalités du suivi par imagerie à effectuer au cours du traitement, ainsi que la conduite à tenir en cas de diagnostic de méningiome.</p>
<div class="panel panel-green module-block">
<div class="panel-heading block-text-title"><em><strong>Informations pour les patientes</strong></em></div>
<div class="panel-body">
<p><strong>Pour une femme débutant un traitement par Lutényl, Lutéran ou un de leurs génériques OU BIEN une femme traitée depuis moins d’un an</strong> :</p>
<ul>
<li>Le médecin doit remettre à la patiente le document d’information et mentionner sur l’ordonnance “traitement inférieur à un an”<strong> à partir du 1er juillet 2021</strong>.</li>
<li>L’attestation d’information n’est pas indispensable au cours de la première année de traitement.</li>
<li>La patiente pourra obtenir son médicament à la pharmacie <strong>uniquement</strong> si cette mention figure sur son ordonnance.</li>
</ul>
<p><strong>Pour une femme sous traitement Lutényl, Lutéran ou un de leurs génériques depuis plus d’un an</strong> :</p>
<ul>
<li>À l&rsquo;occasion de la prochaine consultation de gynécologie, l’intérêt de poursuivre le traitement devra être réévalué en tenant compte du rapport bénéfice/risque individuel.</li>
<li><strong>Au plus tard le 1er janvier 2022</strong>, le médecin devra remettre à la patiente le document d’information et une copie de l‘attestation d’information co-signée (l’originale est conservée dans le dossier médical de la patiente). L’attestation devra obligatoirement être présentée pour obtenir le médicament en pharmacie.</li>
</ul>
<p><strong>Attention</strong> : quelle que soit l’ancienneté du traitement, il doit être réévalué à chaque consultation de gynécologie et au moins une fois par an.<br />
Si votre traitement assurait votre contraception, en cas d’arrêt, même ponctuel, vous devez penser à utiliser une méthode contraceptive efficace.</p>
</div>
<div></div>
</div>
<div class="panel panel-blue-dark module-block">
<div class="panel-heading block-text-title"><em><strong>Informations pour les professionnels de santé concernés</strong></em></div>
<div class="panel-body">Les informations sur ces nouvelles conditions de prescription et de délivrance vous sont communiquées par mail avec le document d’information et l’attestation.<br />
Vous avez également la possibilité de les télécharger (voir ci-dessous)<br />
En complément, des envois papiers de ces documents d’information vont s&rsquo;échelonner au cours de la deuxième quinzaine du mois de juillet.</div>
</div>
<div></div>
<h2>Des magazines font état des nouvelles règles et documents, comme par exemple SANTE MAGAZINE</h2>
<h2><a href="https://www.santemagazine.fr/actualites/actualites-sante/lutenyl-luteran-et-meningiome-lansm-detaille-les-nouvelles-conditions-et-de-delivrance-de-ces-progestatifs-894796" target="_blank" rel="noopener">https://www.santemagazine.fr/actualites/actualites-sante/lutenyl-luteran-et-meningiome-lansm-detaille-les-nouvelles-conditions-et-de-delivrance-de-ces-progestatifs-894796</a></h2>
<div></div>
<div>
<div class="p-r">
<h1 class="ff-h1 c-darker fs-5xl fs-xl@lg d-f mb-1c5 c-color "><span class="fb-90">Lutenyl, Luteran et méningiome : l’ANSM détaille les nouvelles conditions et de délivrance de ces progestatifs</span></h1>
<p class="c-darker c-link ff-header fs-m w-100 p-r mb-2 fs-sm@lg">Suite à la découverte de cas de méningiome dû à deux progestatifs couramment prescrits, notamment contre l’endométriose, l’Agence du médicament a dévoilé de nouvelles mesures pour limiter les risques pour les patients.</p>
</div>
<div class="paragraph-content-js article-content">
<div id="Des-mesures-effectives-depuis-le-1er-juillet-2021" class="ancres">
<h2 class="mt-1 mb-1 ff-tt-rubrique c-main c-color fs-xxxl fs-m@lg">Des mesures effectives depuis le 1er juillet 2021</h2>
</div>
<div class="list-style" data-identifier="1">
<p>Suite à des données indiquant un risque de méningiome (tumeur cérébrale, le plus souvent non maligne) plus important chez les femmes recevant un traitement à base de Lutényl et de Lutéran ou leurs génériques, l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) a tiré la sonnette d’alarme.</p>
</div>
<div class="list-style" data-identifier="2">
<p>En effet, les femmes dont la durée de traitement dépasse 6 mois voient leur risque de méningiome multiplié par 3 par rapport aux femmes non exposées à ces médicaments. Un risque qui augmente avec la dose utilisée et la durée du traitement. <strong>Or, ce traitement est notamment utilisé contre l’<a href="https://www.santemagazine.fr/sante/fiche-maladie/endometriose-177285">endométriose</a>, maladie gynécologique chronique, qui nécessite bien souvent un traitement au long cours.</strong></p>
</div>
<div class="list-style" data-identifier="3">
<p>Aussi l’ANSM a-t-elle mis en place plusieurs mesures, « garde fou », pour éviter que de nouveaux cas de méningiome ne surviennent.</p>
</div>
<div class="list-style" data-identifier="4">
<p>« Les médecins prescripteurs de Lutényl, Lutéran ou leurs génériques doivent désormais remettre aux patientes concernées<strong> un document d’information présentant le risque de méningiome associé à ces médicaments</strong>« , a annoncé l’Agence dans un point d’actualité daté du 2 juillet dernier.</p>
</div>
<div class="list-style" data-identifier="5">
<p>Par ailleurs, « dès lors que le traitement est poursuivi au-delà d’un an, toute dispensation de ces médicaments en pharmacie nécessitera de présenter une attestation annuelle d’information cosignée par la patiente et son médecin », ajoute l’ANSM. Elle précise que ces nouvelles mesures sont obligatoires <strong>à compter du 1er  juillet 2021 pour les initiations de traitement</strong><strong>et du 1er janvier 2022 pour les renouvellements.</strong></p>
</div>
<div id="contenu_texte_intercale5" class="d-f fd-c ai-c jc-fs mt-2 mb-2 t-pub ad-texte-intercale placeholder-intercale "></div>
<div id="Des-mesures-prises-en-concertation-avec-patientes-et-médecins-prescripteurs" class="ancres">
<h2 class="mt-1 mb-1 ff-tt-rubrique c-main c-color fs-xxxl fs-m@lg">Des mesures prises en concertation avec patientes et médecins prescripteurs</h2>
</div>
<div class="list-style" data-identifier="6">
<p>Dans le détail, l’ANSM distingue deux grands cas de figure :</p>
</div>
<div class="list-style" data-identifier="7">
<p>&nbsp;</p>
<ul>
<li>Pour une femme débutant un traitement par Lutényl, Lutéran ou un de leurs génériques, ou une femme traitée depuis moins d’un an : depuis le 1er juillet 2021, le médecin doit remettre à la patiente le document d’information et mentionner sur l’ordonnance « <strong>traitement inférieur à un an</strong> » ;</li>
<li>Pour une femme sous traitement Lutényl, Lutéran ou un de leurs génériques depuis plus d’un an, il sera nécessaire, à l&rsquo;occasion de la prochaine consultation de gynécologie, de<strong> discuter de l’intérêt de poursuivre le traitement</strong>, en tenant compte du rapport bénéfice/risque individuel.</li>
</ul>
<p>&nbsp;</p>
</div>
<div class="list-style" data-identifier="8">
<p>Pour l’agence du médicament, qui précise que ces décisions ont été élaborées en concertation avec les associations de patientes et les professionnels de santé concernés, il s’agit que patientes et médecins pèsent ensemble le pour et le contre de recourir à ces macroprogestatifs.</p>
</div>
<div id="Quand-faut-il-réaliser-une-IRM-de-contrôle-?" class="ancres">
<h2 class="mt-1 mb-1 ff-tt-rubrique c-main c-color fs-xxxl fs-m@lg">Quand faut-il réaliser une IRM de contrôle ?</h2>
</div>
<div class="list-style" data-identifier="9">
<p>Selon l’ANSM, une imagerie cérébrale (IRM) de contrôle doit être réalisée comme suit :</p>
</div>
<div class="list-style" data-identifier="10">
<ul>
<li>au début du traitement uniquement<strong> en cas de facteurs de risque de méningiome</strong> identifiés (antécédent de radiothérapie encéphalique dans l’enfance ou neurofibromatose de type 2) ;</li>
<li><strong>à tout moment pendant ou après le traitement en cas de signes évocateurs de méningiomes</strong> (maux de tête fréquents, vertiges, troubles de la mémoire, du langage, de la vision ou de l’audition, nausées…) ;</li>
<li>et au bout d’un an de traitement lorsque celui-ci nécessite d’être poursuivi.</li>
</ul>
</div>
<div class="list-style" data-identifier="11">
<p>« <strong>Si vous êtes traitée depuis moins d’un an et que vous ne ressentez pas de symptômes évocateurs de méningiome, il n’est pas nécessaire de réaliser une IRM cérébrale</strong>« , tempère cependant l’ANSM.</p>
</div>
<div class="list-style" data-identifier="12">
<p>Le document d’information est téléchargeable sur le <a href="https://ansm.sante.fr/actualites/lutenyl-luteran-des-documents-pour-garantir-linformation-des-femmes-sur-laugmentation-du-risque-de-meningiome" target="_blank" rel="external noopener"><u>point d’actualité de l’ANSM</u></a>.</p>
</div>
</div>
</div>
<p>&nbsp;</p>
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			</item>
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		<title>Congrès EPI PHARE- études sur le liens méningiomes et progestatifs (Androcur- Lutéran-Lutényl)</title>
		<link>https://amavea.org/congres-epi-phare-etudes-sur-le-liens-meningiomes-et-progestatifs-androcur-luteran-lutenyl/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Emmanuelle]]></dc:creator>
		<pubDate>Tue, 08 Jun 2021 19:37:25 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Actualités]]></category>
		<category><![CDATA[Documentation]]></category>
		<category><![CDATA[Androcur]]></category>
		<category><![CDATA[Etudes]]></category>
		<guid isPermaLink="false">https://amavea-prod.local/?p=5336</guid>

					<description><![CDATA[<p>EPI-PHARE a mis en ligne la partie du congrès de vendredi 4 juin, l&#8217;intervention où il est question des études qui ont démontré le lien progestatifs et méningiomes Retrouvez nos articles ici</p>
<p>L’article <a href="https://amavea.org/congres-epi-phare-etudes-sur-le-liens-meningiomes-et-progestatifs-androcur-luteran-lutenyl/">Congrès EPI PHARE- études sur le liens méningiomes et progestatifs (Androcur- Lutéran-Lutényl)</a> est apparu en premier sur <a href="https://amavea.org">AMAVEA</a>.</p>
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										<content:encoded><![CDATA[<p><span class="d2edcug0 hpfvmrgz qv66sw1b c1et5uql lr9zc1uh a8c37x1j keod5gw0 nxhoafnm aigsh9s9 d3f4x2em fe6kdd0r mau55g9w c8b282yb iv3no6db jq4qci2q a3bd9o3v knj5qynh oo9gr5id"><span class="d2edcug0 hpfvmrgz qv66sw1b c1et5uql lr9zc1uh jq4qci2q a3bd9o3v knj5qynh oo9gr5id">EPI-PHARE a mis en ligne la partie du congrès de vendredi 4 juin, l&rsquo;intervention où il est question des <span><b>études qui ont démontré le lien progestatifs et méningiomes </b></span></span></span></p>
<p><iframe loading="lazy" title="3. De la recherche à la décision" width="500" height="281" src="https://www.youtube.com/embed/5DcYiIZ6mMo?feature=oembed" frameborder="0" allow="accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share" referrerpolicy="strict-origin-when-cross-origin" allowfullscreen></iframe></p>


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<p>L’article <a href="https://amavea.org/congres-epi-phare-etudes-sur-le-liens-meningiomes-et-progestatifs-androcur-luteran-lutenyl/">Congrès EPI PHARE- études sur le liens méningiomes et progestatifs (Androcur- Lutéran-Lutényl)</a> est apparu en premier sur <a href="https://amavea.org">AMAVEA</a>.</p>
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	</channel>
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