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	<title>Témoignages - AMAVEA</title>
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	<description>Association Méningiomes dus à l’Acétate de cyprotérone, aide aux Victimes Et prise en compte des Autres molécules</description>
	<lastBuildDate>Sat, 26 Sep 2026 07:07:33 +0000</lastBuildDate>
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	<title>Témoignages - AMAVEA</title>
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	<item>
		<title>Emmanuelle, 55 ans, utilisatrice de la pilule contraceptive MONEVA, 1 méningiome opéré</title>
		<link>https://amavea.org/emmanuelle-55-ans-utilisatrice-de-la-pilule-contraceptive-moneva-1-meningiome-opere/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Emmanuelle]]></dc:creator>
		<pubDate>Tue, 15 Sep 2026 18:19:39 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Témoignages]]></category>
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					<description><![CDATA[<p>Fin 2025 : J&#8217;ai un dernier rendez-vous de contrôle avec le médecin rééducateur de l&#8217;hôpital qui m&#8217;avait prise en charge en rééducation intensive fin 2024 suite une rupture du ligament croisé antérieur du genou gauche après une chute à vélo l&#8217;été 2024, pour lequel je n&#8217;avais pas été opérée. Lors de ce rendez-vous, je l&#8217;informe [&#8230;]</p>
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]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[
<p class="wp-block-paragraph"></p>



<p class="wp-block-paragraph"><strong>Fin 2025 :</strong></p>



<p class="wp-block-paragraph">J&rsquo;ai un dernier rendez-vous de contrôle avec le médecin rééducateur de l&rsquo;hôpital qui m&rsquo;avait prise en charge en rééducation intensive fin 2024 suite une rupture du ligament croisé antérieur du genou gauche après une chute à vélo l&rsquo;été 2024, pour lequel je n&rsquo;avais pas été opérée.</p>



<p class="wp-block-paragraph">Lors de ce rendez-vous, je l&rsquo;informe que j&rsquo;ai la sensation étrange de ne pas avoir totalement récupéré car je ne suis pas très stable sur ma jambe gauche, ressent une perte d&rsquo;équilibre sans pour autant tomber lorsque je suis sur mes deux jambes, mais je suis incapable de mettre un pied devant l&rsquo;autre sur une ligne droite.</p>



<p class="wp-block-paragraph">Après discussion avec lui, je décide de voir une kinésithérapeute vestibulaire pensant que j&rsquo;avais peut-être un souci à l&rsquo;oreille interne. Celle-ci ne décèle rien et m&rsquo;informe qu&rsquo;il faut en rediscuter avec mon médecin traitant.</p>



<p class="wp-block-paragraph">Rendez-vous pris avec mon médecin traitant, je l&rsquo;informe également que j&rsquo;ai depuis quelques temps des maux de tête inhabituels à l&rsquo;arrière de la tête alors que j&rsquo;en ai rarement, qui s&rsquo;intensifient à l&rsquo;effort, avec la sensation d&rsquo;avoir la tête sous pression.</p>



<p class="wp-block-paragraph">Elle me fait faire des tests d&rsquo;équilibre et m&rsquo;informe qu&rsquo;elle me prescrit une IRM du cerveau afin de se rassurer me dit-elle tout en sachant certainement que j&rsquo;avais peut-être un souci au niveau du cerveau.</p>



<p class="wp-block-paragraph">Connaissant les délais importants pour réaliser une IRM à proximité, je prends rendez-vous dans un établissement d&rsquo;un département voisin où j&rsquo;avais déjà réalisé une IRM du genou après ma chute à vélo car je sais que les délais y sont moins longs.</p>



<p class="wp-block-paragraph"><strong>Mi-janvier 2026 :</strong></p>



<p class="wp-block-paragraph">Après avoir réalisé l&rsquo;IRM, la secrétaire médicale de l&rsquo;établissement m&rsquo;informe que je ne verrai personne pour discuter de l&rsquo;examen et me transmet le compte-rendu de l&rsquo;IRM. Je fonds en larme à la lecture de la conclusion : Méningiome sous-tentoriel de près de 5 cm réalisant un effet de masse sur l&rsquo;hémisphère cérébelleux droit ainsi que le paquet acoustico-facial homolatéral.</p>



<p class="wp-block-paragraph">Le retour à la maison est très éprouvant, c&rsquo;est un traumatisme psychologique intense. Le ciel me tombe sur la tête. Mon mari essaie du mieux qu&rsquo;il peut de me rassurer mais l&rsquo;angoisse est là avec mille questions : Pourquoi moi ? Comment peut-on avoir une tumeur si volumineuse dans la tête ? Depuis quand ? Et surtout, cette idée que l&rsquo;on va peut-être m&rsquo;ouvrir la tête me terrifie. Je pense à mes filles, à mes proches à qui je vais devoir apprendre cette nouvelle.</p>



<p class="wp-block-paragraph">Sur le chemin du retour, j&rsquo;appelle mon médecin traitant qui propose de me voir en arrivant pour discuter du compte-rendu. Elle m&rsquo;explique que j&rsquo;ai au niveau du cervelet un méningiome</p>



<p class="wp-block-paragraph">volumineux de la taille d&rsquo;une mandarine qui comprime mon cervelet vers la gauche et qui est en effet à l&rsquo;origine de ma perte d&rsquo;équilibre et de ces maux de tête importants.</p>



<p class="wp-block-paragraph">S&rsquo;ensuivront les rendez-vous médicaux et 3 mois d&rsquo;attente avant l&rsquo;opération :</p>



<p class="wp-block-paragraph">• Un premier rendez-vous fin janvier 2026 avec un jeune neurochirurgien du CHU de Rennes plein d&#8217;empathie au cours duquel il m&rsquo;informe qu&rsquo;en raison de la taille du méningiome, de sa localisation et des symptômes importants, l&rsquo;opération chirurgicale est inévitable. Je demande à voir l&rsquo;IRM pour visualiser cette tumeur, son emplacement et pour qu&rsquo;il m&rsquo;explique le déroulement de l&rsquo;opération. J&rsquo;ai la chance d&rsquo;être accompagnée par mon mari, deux paires d&rsquo;oreilles valent en effet mieux qu&rsquo;une quand certains termes médicaux employés ne sont pas forcément à la portée de tous.</p>



<p class="wp-block-paragraph">Les risques encourus énumérés sont tous effrayants, leur annonce me secoue profondément :</p>



<p class="wp-block-paragraph">&#8211; Risques neurologiques non négligeables étant donné la localisation de la tumeur et la proximité des nerfs crâniens.</p>



<p class="wp-block-paragraph">&#8211; Risques hémorragiques et infectieux en post-opératoire.</p>



<p class="wp-block-paragraph">&#8211; Risque vital même minime présent.</p>



<p class="wp-block-paragraph">A la suite de ce premier rendez-vous, il était prévu que l&rsquo;opération se déroule au plus tard mi-février.</p>



<p class="wp-block-paragraph">• Un rendez-vous début février avec l&rsquo;anesthésiste à qui je précise que j&rsquo;ai une maladie génétique rare du cœur : le syndrome de Brugada, pouvant provoquer des troubles du rythme cardiaque et causer des malaises, voire une mort subite s&rsquo;il se déclare. Cette information est en effet d&rsquo;une grande importance car je sais que certains anesthésiants sont formellement contre-indiqués chez les personnes atteintes de ce syndrome, leur usage pouvant en effet augmenter le risque de survenue d&rsquo;accidents rythmiques.</p>



<p class="wp-block-paragraph">• Puis, je suis à nouveau convoquée par le neurochirurgien pour m&rsquo;expliquer qu&rsquo;après concertation avec l&rsquo;équipe de neurochirurgie et en raison de la criticité de mon cas, l&rsquo;opération va être décalée et qu&rsquo;elle sera réalisée par lui-même assisté par un éminent professeur neurochirurgien, ancien chef de service des hôpitaux de Strasbourg et Rouen, qui est venu prêter main-forte au service du CHU de Rennes.</p>



<p class="wp-block-paragraph">La présence de ce professeur confirme la gravité de mon cas et est alors pour moi à la fois stressante et rassurante. Le neurochirurgien m&rsquo;informe également lors de ce rendez-vous de la nécessité de réaliser un bilan ORL complet avant opération.</p>



<p class="wp-block-paragraph">• Et enfin, le bilan avec l&rsquo;ORL fin février qui ne détecte pas de problèmes majeurs mais qui m&rsquo;informe de risques potentiels sur les nerfs mixtes pouvant impacter la déglutition, les cordes vocales et nécessiter de la rééducation orthophonique.</p>



<p class="wp-block-paragraph">3 mois à attendre – UNE ETERNITE avec à la fois l&rsquo;envie que cette opération soit derrière moi mais en l&rsquo;appréhendant aussi énormément. J&rsquo;essaie du mieux que je peux de faire bonne figure mais l&rsquo;angoisse reprend très souvent le dessus. Une opération du cerveau est profondément marquante tant sur le plan physique que psychologique. C&rsquo;est un choc chirurgical : savoir que le neurochirurgien va procéder à l&rsquo;ouverture de votre crâne pour réaliser l&rsquo;exérèse de votre méningiome provoque un stress intense. C&rsquo;est également un choc existentiel : on ne peut s&#8217;empêcher de penser bien évidemment à la mort et tous les jours, on se dit que la vie est fragile, parfois imprévisible, et que tout peut basculer en une seconde.</p>



<p class="wp-block-paragraph">J&rsquo;ai heureusement la chance d&rsquo;être suivie par une psychologue qui m&rsquo;aide énormément et m&rsquo;accompagne.</p>



<p class="wp-block-paragraph"><strong>Mi-Avril 2026 :</strong></p>



<p class="wp-block-paragraph">Je suis hospitalisée dans le service de neurochirurgie la veille de l&rsquo;intervention qui a lieu le 14 Avril 2026 dans la matinée. L&rsquo;opération durera 6 longues heures. Le méningiome étant difficile d&rsquo;accès et mal placé, les neurochirurgiens ont dû se résoudre à laisser en place une petite partie de méningiome afin de ne pas créer de plaie veineuse majeure.</p>



<p class="wp-block-paragraph">En salle de réveil, mon premier réflexe est de parler à l&rsquo;infirmier qui me surveille : VICTOIRE, je m&rsquo;en suis sortie, ma voix n&rsquo;a pas changé, pas de trachéotomie, je suis soulagée. Il est 17h30, je sais que mon mari et mes filles attendent d&rsquo;avoir des informations me concernant depuis 15h. Il m&rsquo;autorise à les appeler pour leur faire savoir que l&rsquo;opération s&rsquo;est bien passée.</p>



<p class="wp-block-paragraph">Je suis envoyée en soins intensifs en toute fin de soirée où mon mari et mes filles peuvent enfin venir me voir. Je suis très fatiguée mais heureuse de les retrouver.</p>



<p class="wp-block-paragraph">Je suis transférée le lendemain dans le service de neurochirurgie où je suis prise en charge par le personnel soignant d&rsquo;une extrême gentillesse et très bienveillant. J&rsquo;y resterai une semaine. La prise d&rsquo;anti-douleurs puissants est très fréquente au début, puis elle s&rsquo;espacera un peu au fil des jours. Même si la fatigue est très importante, je me force à me lever plusieurs fois par jour afin de faire un peu de marche dans les couloirs. On m&rsquo;autorise à me laver les cheveux le surlendemain de l&rsquo;opération. La cicatrice de 10 cm qui part de la base du crâne à l&rsquo;arrière droit de la tête puis remonte jusqu&rsquo;en haut de l&rsquo;oreille est à peine visible car je n&rsquo;ai pas été rasé.</p>



<p class="wp-block-paragraph"><strong>De retour à la maison, je me repose énormément car la fatigue est extrême.</strong></p>



<p class="wp-block-paragraph">Des séances kiné sont programmées une à deux fois par semaine : Dans un premier temps, des massages pour éviter les adhérences cicatricielles, puis des exercices pour retrouver la mobilité de la tête car j&rsquo;ai des difficultés à la tourner. Certaines zones autour de la cicatrice sont encore insensibles car certains nerfs ont été sectionnés.</p>



<p class="wp-block-paragraph">Également des séances kiné en douceur axées notamment sur le travail de l&rsquo;équilibre que j&rsquo;avais perdu.</p>



<p class="wp-block-paragraph">L&rsquo;IRM de contrôle réalisée après opération confirme ce qui avait été annoncé par les neurochirurgiens : la majeure partie du méningiome considéré comme bénin (grade I selon la classification OMS) a été retirée ; C&rsquo;est bénin certes, mais pas anodin !</p>



<p class="wp-block-paragraph">Même si le plus difficile est derrière moi, le résidu non enlevé reste à surveiller. Une IRM cérébrale sera donc à nouveau programmée dans un an pour vérifier l&rsquo;évolution de celui-ci et éventuellement prévoir de la radiothérapie pour freiner son évolution.</p>



<p class="wp-block-paragraph">J&rsquo;ai eu connaissance de l&rsquo;association AMAVEA en faisant des recherches sur le méningiome après l&rsquo;opération.</p>



<p class="wp-block-paragraph">C&rsquo;est en voyant la fin de la désignation de l&rsquo;acronyme AMAVEA (Association Méningiomes dus à l&rsquo;acétate de cyprotérone, aide aux Victimes Et <strong>prise en compte des Autres molécules</strong>) et en lisant le témoignage d&rsquo;une dame qui avait développé un méningiome en ayant pris la pilule contraceptive Mélodia que je me suis interrogée.</p>



<p class="wp-block-paragraph">J&rsquo;ai pris la pilule contraceptive MONEVA pendant plusieurs années (mêmes hormones plus dosées que celles de Mélodia). Je l&rsquo;ai volontairement arrêtée avant d&rsquo;avoir ma deuxième fille à 33 ans connaissant certains des méfaits des contraceptifs hormonaux.</p>



<p class="wp-block-paragraph">Si l&rsquo;utilisation prolongée de cette pilule a pu entraîner le développement de ce méningiome, et bien il s&rsquo;agit d&rsquo;une bombe à retardement dont je me serais bien passée même si j&rsquo;ai la chance de m&rsquo;en être sortie sans séquelle irréversible.</p>



<p class="wp-block-paragraph">Je remercie les neurochirurgiens du CHU de Rennes m&rsquo;ayant opérée qui font des merveilles avec leurs doigts de fée, leur équipe bienveillante ainsi que mon médecin traitant, ma psychologue, ma kinésithérapeute qui m&rsquo;ont épaulé tout au long de ce parcours de soins.</p>



<p class="wp-block-paragraph">Je remercie également mon mari, mes filles, ma maman, mes proches pour le soutien indéfectible qu&rsquo;ils m&rsquo;ont apporté et qu&rsquo;ils m&rsquo;apportent encore aujourd&rsquo;hui.</p>



<p class="wp-block-paragraph">Leur position dans telle circonstance est difficile car bien qu&rsquo;ils cachent leur inquiétude pour rassurer, ils n&rsquo;en restent pas moins très touchés.</p>



<p class="wp-block-paragraph">Un grand merci à l&rsquo;association AMAVEA qui traite parfaitement du sujet et qui permet grâce aux témoignages de partager des expériences vécues pouvant être similaires.</p>



<p class="wp-block-paragraph">Et surtout : <strong>FORCE, COURAGE ET PATIENCE à celles qui sont confrontées à cette épreuve.</strong></p>



<p class="wp-block-paragraph"></p>
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			</item>
		<item>
		<title>Témoignage de Gilbert, méningiome ponto-cérebelleux</title>
		<link>https://amavea.org/temoignage-de-gilbert-meningiome-ponto-cerebelleux/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Emmanuelle]]></dc:creator>
		<pubDate>Sat, 29 Aug 2026 10:44:20 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Témoignages]]></category>
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					<description><![CDATA[<p>Gilbert, né en 1948Mon ami le méningiome Mes ennuis de santé ont commencé à la fin de l’épisode du COVID. Je n’affirmerais pas qu’ilsont été causés par cette période de pandémie. J’avais certes attrapé le COVID une fois maissans conséquence importante ayant été vacciné deux fois. J’avais 73 ans lorsque mon dermatologue a découvert un [&#8230;]</p>
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]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[
<p class="wp-block-paragraph"><strong>Gilbert, né en 1948<br>Mon ami le méningiome</strong></p>



<p class="alignwide wp-block-paragraph"><br>Mes ennuis de santé ont commencé à la fin de l’épisode du COVID. Je n’affirmerais pas qu’ils<br>ont été causés par cette période de pandémie. J’avais certes attrapé le COVID une fois mais<br>sans conséquence importante ayant été vacciné deux fois.</p>



<p class="alignwide wp-block-paragraph"><br>J’avais 73 ans lorsque mon dermatologue a découvert un mycosis fongoïde au niveau du pli de<br>l’aine, maladie auto-immune assimilé à un cancer. Découvert précocement, après un<br>traitement en dermato-oncologie de quelques mois par une simple application de cortisone à<br>haute dose à diminuer progressivement, j’ai été déclaré en rémission totale après 18 mois.<br>Mais pendant cette période, j’ai subi des examens dont en premier lieu, un scanner cérébral<br>en décembre 2022. Il est apparu une lésion de l’angle ponto-cérébelleux gauche.</p>



<p class="alignwide wp-block-paragraph"><br>J’ai ensuite passé une IRM cérébrale en mars 2023, qui a confirmé l’apparition de ce<br>méningiome. J’avais alors 74 ans. Cela a été un choc d’apprendre que cette tumeur a trouvé<br>refuge dans mon cerveau. Mais je suis resté confiant, et j’ai évité d’aller fouiner dans internet.<br>Tout a commencé alors en juin 2023 lors de ma première visite vers mon neurochirurgien au<br>Centre Hospitalier d’Annecy. Et j’ai eu la chance de rencontrer un médecin de grande qualité,<br>calme et précis, qui m’a tout expliqué. Je n’avais aucun symptôme et j’étais en pleine forme. Il<br>m’a expliqué que mon méningiome était de petite taille et que je ne risquais rien pour le<br>moment et qu’il pouvait ne pas grossir. Il fallait tout simplement suivre son évolution, et ainsi<br>de suite j’ai passé cinq autres IRM, tous les six mois, le dernier invitant à intervenir donc à<br>l’ôter.</p>



<p class="alignwide wp-block-paragraph"><br>J’avais 76 ans et <strong>il était donc préférable de procéder à son ablation compte tenu de ma forme<br>car je pouvais récupérer beaucoup plus rapidement.</strong></p>



<p class="alignwide wp-block-paragraph"><br>L’opération a été programmée en mars 2025. J’avoue que cela m’a perturbé d’autant plus que<br>mon médecin généraliste m’avait dit que ce n’était pas « une mince affaire ».<br>Mais j’avais, et a juste raison, entièrement confiance dans mon chirurgien et une autre<br>personne m’a aussi beaucoup aidé, l’anesthésiste, une femme exceptionnelle avec qui j’avais<br>parlé presque une heure quelques jours avant l’opération.</p>



<p class="alignwide wp-block-paragraph"><br>Mon entourage et surtout mon épouse m’ont été d’un grand réconfort. Avant l’opération, sur<br>recommandation du médecin, nous avions été passer quelques jours dans le sud au bord de<br>mer.</p>



<p class="alignwide wp-block-paragraph"><br>Le jour de l’hospitalisation, le jeudi après-midi, cela m’a fait un peu bizarre d’autant plus que<br>je ne connaissais plus les hôpitaux depuis plus de 65 ans. Le lendemain matin, un infirmier est<br>venu me chercher dans la chambre que j’occupais avec une autre personne. Pour information,<br><strong>je n’avais pas été rasé, juste quelques cheveux dans la zone d’intervention.</strong></p>



<p class="alignwide wp-block-paragraph"><br>Arrivé dans la salle de préparation avant l’intervention sur mon lit de chambre, une très belle<br>salle où arrivaient de nombreux patients dans laquelle une grande télévision projetait des<br>images de nature et animaux, ce qui contenait un possible stress, j’ai eu la visite de plusieurs<br>intervenants qui allaient participer à mon opération. Tous très aimables, calmes et rassurants.</p>



<p class="alignwide wp-block-paragraph"><br>Une fois les contrôles effectués et la mise en place d’un cathéter veineux, j’ai rejoint la salle<br>d’opération à pied (quelques 10 mètres), et une fois de nouveau couché sur la table<br>d’opération, un très aimable infirmier m’a mis un masque sur la bouche et en quelques<br>secondes, j’étais dans les bras de Morphée.</p>



<p class="alignwide wp-block-paragraph"><br>Un peu plus tard, j’ouvre les yeux et je vois mon chirurgien et je lui dis : « vous allez<br>m’opérer ? » et il me répond, « c’est déjà fait ! ». Il avait auparavant appelé mon épouse pour<br>la rassurer. C’était l’après-midi, quatre heures d’opération.</p>



<p class="alignwide wp-block-paragraph"><br>La suite, 24 heures en surveillance avec quelques appareils connectés à mon corps mais j’ai pu<br>parler à mon épouse. J’étais bien je n’avais pas réellement de douleurs mais j’avais des<br>médicaments anti-douleurs adaptés. Les infirmières ont été formidables et patientes.<br>Le samedi matin, je retournais dans le service en chambre individuelle et le mardi suivant je<br>quittais l’hôpital l’après-midi après avis favorable du scanner de sortie et des tests physiques.</p>



<p class="alignwide wp-block-paragraph"><br>Pendant une dizaine de jours, une infirmière est venue changer mon pansement, d’abord<br>quotidiennement et ensuite espacé. Mes cheveux dans la zone d’incision ont repoussé et la<br>cicatrice bien qu’imposante ne se voit plus.</p>



<p class="alignwide wp-block-paragraph"><br>Dans les 5/6 mois qui ont suivi ma convalescence à la maison, j’avais néanmoins la forme mais<br>sur des périodes courtes et j’avais besoin de beaucoup de repos pour récupérer.<br>Je n’ai pas retrouvé la totalité de la sensibilité du cuir chevelu à cause de la coupure de nerfs<br>mais c’est tout à fait acceptable. Je n’ai aucun symptôme si ce n’est que je suis un peu moins<br>résistant dans l’effort, ce qui ne m’empêche pas de continuer à faire des activités physiques<br>dont le golf. Mais cette fatigue est aussi causée par mon âge sans aucun doute. J’ai déjà eu<br>mon premier contrôle 3 mois après l’opération et ensuite après un an effectué par une IRM<br>cérébrale.</p>



<p class="alignwide wp-block-paragraph"><br><strong>Ma vie a-t-elle changée pour autant ? Oui et non. </strong>Les accidents de santé sont des évènements<br>souvent imprévisibles mais que nous devons accepter. Mais nous avons la chance d’avoir un<br>système de santé certes débordé mais de qualité. Et le personnel hospitalier que je n’avais pas<br>revu depuis que j’avais 6/7 ans suite à un accident qui avait failli me coûter l’usage de ma main<br>gauche a été une découverte, presque une révélation. <strong>Nous ne prenons pas conscience<br>malheureusement du travail effectué par ce personnel dans des conditions difficiles, sous<br>dimensionné, avec des budgets défaillants. Nous n’imaginons pas non plus la souffrance de<br>nos semblables qui sont hospitalisés, sorts qui seront les nôtres tôt au tard</strong>.</p>



<p class="alignwide wp-block-paragraph">Et bien, je reste très optimiste, et j’apprécie encore de voir le soleil chaque matin. Mais être<br>hospitalisé, c’est aussi un souci que partage notre partenaire, notre famille et leurs soutiens<br>sont précieux.</p>



<p class="alignwide wp-block-paragraph"><br><strong>En conclusion, je dirais qu’il est important au cours de notre vie de ne pas négliger des<br>symptômes de santé inhabituels récurrents</strong> qui surviennent dans notre quotidien sans pour<br>autant paniquer, ni devenir hypocondriaque. Le mieux est d’en parler ouvertement avec son<br>médecin généraliste et si besoin de consulter quelqu’un d’autre. <strong>Attendre, se voiler la face<br>peut être préjudiciable</strong>. La santé, c’est la vôtre, pas celle des autres, alors préservez là.</p>



<p class="alignwide wp-block-paragraph"><br>Mais je tiens aussi à souligner le soutien apporté par AMAVEA et ses témoignages et ses<br>campagnes de préventions. Et je les remercie d’avoir créé cette association pour aider nos<br>meilleures amies, les femmes qui sont malheureusement en grande majorité les victimes de<br>cette affection à cause de certains médicaments pharmaceutiques mis sur le marché et qui<br>malheureusement développent des méningiomes, thèse confirmée par mon neurochirurgien.<br>C’est important de ne pas être seul.</p>
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			</item>
		<item>
		<title>Chanson « Méningiome parfait »</title>
		<link>https://amavea.org/chanson-meningiome-parfait/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Emmanuelle]]></dc:creator>
		<pubDate>Thu, 04 Jun 2026 07:20:40 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Actualités]]></category>
		<category><![CDATA[Témoignages]]></category>
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					<description><![CDATA[<p>Pour la première fois, une chanson sur le méningiome !Merci à Clémence et Pierre. Histoire de Clémence : « Je m’appelle Clémence, j’ai 42 ans, j’habite à Niort (Deux-Sèvres) et l’année dernière on m’a découvert un méningiome frontal de plus de 4 cm. La découverte a été très brutale car dans mon malheur cela s’est combiné [&#8230;]</p>
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]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[
<p class="wp-block-paragraph">Pour la première fois, une chanson sur le méningiome !<br>Merci à Clémence et Pierre.<br><br>Histoire de Clémence : </p>



<p class="wp-block-paragraph">« Je m’appelle Clémence, j’ai 42 ans, j’habite à Niort (Deux-Sèvres) et l’année dernière on m’a découvert un <strong>méningiome frontal de plus de 4 cm.</strong> La découverte a été très brutale car dans mon malheur cela s’est combiné avec une fuite de LCR carabinée et spontanée. Depuis je suis suivie à Paris, après un peu (beaucoup) d’errance médicale. Un deuxième avis qui m’a sauvé la vie littéralement ! </p>



<p class="wp-block-paragraph">J’ai 3 filles de 6, 12 et 14 ans pour qui l’année qui vient de s’écouler a été très dure émotionnellement. Le lien entre mon méningiome et la prise de progestatif n’est pas avéré pour l’instant, même si j’ai pris à plusieurs reprises du Désogestrel (Optimizette, Cérazette).</p>



<p class="wp-block-paragraph">Mon mari Pierre, sous le nom Pariparma, a transformé tout ça en chanson dans son album Cocottes avec le titre très ironique Méningiome Parfait&nbsp;! »</p>



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<iframe title="Spotify Embed: Méningiome Parfait" style="border-radius: 12px" width="100%" height="152" frameborder="0" allowfullscreen allow="autoplay; clipboard-write; encrypted-media; fullscreen; picture-in-picture" loading="lazy" src="https://open.spotify.com/embed/track/42DJikCNvnbFKhWK9ofy4S?si=dad3074182d54b49&amp;utm_source=oembed"></iframe>
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		<title>« J’aimerais qu’la terre s’arrête pour descendre » …</title>
		<link>https://amavea.org/jaimerais-qula-terre-sarrete-pour-descendre/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Emmanuelle]]></dc:creator>
		<pubDate>Tue, 28 Oct 2025 19:04:26 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[À la une]]></category>
		<category><![CDATA[Témoignages]]></category>
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					<description><![CDATA[<p>Je ne pensais pas que la quarantaine était si difficile… je suis fatiguée , très fatiguée, j ai quelques pertes d’équilibre .Et puis, ça devient compliqué quand je descends de voiture ma tête tourne. Je ne réussis plus à faire des manèges avec les enfants, j’ai le vertige . Je dois être fatiguée, ma tension [&#8230;]</p>
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<p class="wp-block-paragraph"><br>Je ne pensais pas que la quarantaine était si difficile… je suis fatiguée , très fatiguée, j ai quelques pertes d’équilibre .Et puis, ça devient compliqué quand je descends de voiture ma tête tourne. Je ne réussis plus à faire des manèges avec les enfants, j’ai le vertige . Je dois être fatiguée, ma tension doit être basse. Mon rythme de vie doit me fatiguer , maman de deux ados , maîtresse d’école , sportive …<br>Ma tête tourne de plus en plus, je me décide à aller consulter en avril. Ma doc me fait la prescription de l’IRM mais m’envoie consulter un ostéopathe spécialiste des troubles vestibulaires . Je réussis à avoir un rdv rapide où l’on décide de mettre en place une rééducation après le bilan et d’attendre pour l’iRM. 3 mois de rééducation , une fois par semaine et je sors de chaque séance fatiguée, en pleurs … et puis en juillet, il me dit que j’ai le profil de quelqu’un qui a été accidentée et qu’on va faire une pause .<br><br>Mon état ne s’arrange franchement pas, dernière photo accroupie avec mes collègues et je tombe sur l’une d’elles , on en rigole. Je fais bonne figure et je crois que je ne veux pas admettre l’évidence . J’attends …. Octobre IRM , une jeune infirmière  me dit qu’il n’est pas nécessaire de faire une injection, 20 min s’écoulent et quand je sors du tunnel, cette jeune infirmière me dit qu’on va faire une injection . « Il y a un problème? » … je la sens complètement perdue , sans mot… et je retourne dans le tunnel.<br>Je sais , j’ai compris . Je ressors et c’est le médecin radiologue qui m attend , me dit qu’il m’emmène au scanner . Je lui demande s’il y a quelque chose , «  oui madame , une tumeur , je suis désolé mais je vous emmène au scanner et vous allez rester un peu aux urgences »<br>Je n’ai pas les mots , je suis seule, je passe le scanner rapidement et puis les mêmes mots sortent en boucle « ce n’est pas possible, j’ai des enfants! »<br>Dans mon box aux urgences, on me dit que le centre hospitalier a envoyé les clichés au chu pour un avis et qu’il faut attendre environ 2h . J’appelle mon mari , j’appelle ma sœur qui est en larmes  , je ne pleure pas, je ne sais pas pleurer . Un ami ambulancier passe dans le couloir , je l’interpelle et je lui balance «  bah, j’ai une tumeur » , le pauvre a pris ça de plein fouet .<br>Mon mari est autorisé à venir malgré le Covid toujours présent , je sens les infirmières fuyantes , certaines au bord des larmes et je répète toujours que « c’est pas possible j’ai des enfants » …<br>Mon mari arrive et on ne sait même pas quoi se dire, c’est la sidération . Au bout de 2h , l’urgentiste arrive, me prend la main et me dit que j’ai un méningiome , c’est la « moins pire des tumeurs » mais elle est sur l’os et il y a un énorme œdème autour . Je lui demande si je vais mourir … elle me dit que non, qu’on va me soigner mais que le parcours serait difficile. Je dois voir le neurochirurgien du CHU un mois plus tard et en attendant je dois prendre une très grosse dose de cortisone pour réduire l œdème et faire un bilan Ophtalmo le plus rapidement possible . Mais je rentre chez moi! Quel soulagement ….<br><br>Et puis là , comme un déni de grossesse , un « déni de méningiome » et maintenant que je sais qu’il est là et avec la forte dose de cortisone, j’enchaîne les crises d’épilepsie sans savoir de quoi il s’agit. Je vois le neurochirurgien qui propose de se réunir avec radiothérapeute et oncologue mais il pense à une opération ( qui me sera confimée)et il met un nom sur mes malaises, l’épilepsie donc ajoute un traitement. Je ne sors plus beaucoup et je ne conduis plus, notre vie est bouleversée mais mes enfants sont courageux , on parle beaucoup, on dédramatise comme on peut  . Mon état se dégrade mais je veux passer les fêtes de Noël en famille et les anniversaires de mes enfants . Mon opération est fixée au 11 mars .<br><br>Je suis partie seule au CHU en transport médical, j’ai été opérée l’après-midi même , 7 h d’opération , 50 agrafes et 36 h en réanimation . Je me suis réveillée heureuse car je parlais, j’entendais et je pouvais bouger . 6 j au CHU seule car je ne voulais de personne dans ce combat , c’était le mien et je ne voulais faire vivre ça à personne d’autre. Mon visage tuméfié ,très rond avec la cortisone , c’était mon histoire . Je ne souffrais pas , juste du paracétamol et l’équipe était au top. La kiné est passée , on a fait le point et mon côté gauche était un peu faible mais j’ai réussi le test de l’escalier , je pouvais donc rentrer chez moi.<br><br>Retour très fatiguée , heureuse et avec cette volonté de vite récupérer. Au bout d’un mois , je débute un suivi kiné 3 fois par semaine juste derrière chez moi , comme ça je peux m’y rendre à pied. On travaille le côté gauche , l’équilibre , la concentration . 19mois après j’ai toujours ce même suivi . Puis je dois aller chez l’orthoptiste pour travailler la mémoire visuelle très déficitaire dans mon bilan neuropsy. Ce bilan révèle aussi des difficultés à retrouver certains mots , à m’organiser et me concentrer .Je suis suivie aussi par une psychologue ,LA psychologue qui m’a permis de dépasser le choc de l’annonce , de pouvoir retourner passer des IRM sans m’effondrer à l’intérieur , de vivre même en sachant que tout n’a pas été enlevé . On a tenté de me sevrer de l’antiépileptique avec des EEG réguliers , on était arrivé au bout mais j’ai refait une crise au volant donc machine arrière.<br>Enseignante, j’ai repris le chemin de l’école 18 mois après , sur un poste adapté . J’aide mes collègues , les élèves par petits groupes uniquement le matin. Je suis très heureuse de cette reprise. Je reprends ma vie tranquillement en faisant ce que je me sens capable de faire et quand je m’en sens capable . Parfois certaines situations sont difficiles ( bruit, foule..) je fais bonne figure et je m’adapte autant que je peux .<br><br>Aujourd’hui, j’ai adapté ma vie , mon handicap est invisible , je suis fragile de mon côté gauche, je fatigue vite et les situations où on doit rester concentrée un long moment sans bouger peuvent être très compliquées et à l’origine de maux de tête .<br>J’ai réussi, un an après, à écrire à l’ostéopathe qui me suivait en lui demandant de ne pas hésiter à envoyer ses patientes passer l’IRM en cas de doute , sans reproche. Il m’a répondu, bouleversé .<br>J’ai réussi à déclarer toutes les pilules ingurgitées lutéran quelques mois, implanon , optimizette , desogestrel pendant …20 ans!<br>L’agence régionale de santé admet que mon méningiome est sans doute lié . Mon gynécologue aussi finalement, mais le neurochirurgien n’est pas aussi catégorique . Je vais changer de neurochirurgien , le mien n’opérera plus et va vers une clinique. Il m’a conseillé de voir un autre collègue «  si jamais on doit y retourner »…<br><br>Sans Amavea , mon neurochirurgien ,ma psy, ma kiné et ma famille compréhensive , il est certain que je n’en serai pas là . Je ne redeviendrai pas la même mais je m’en approcherai en croisant les doigts pour que ce minuscule morceau resté sur l’os reste aussi mini qu’à ce jour .</p>



<p class="wp-block-paragraph"><br>Bon courage à toutes les battantes et merci du fond du cœur à l’association .<br><br>Sophie<br><br></p>
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		<title>Méningiome traité par protonthérapie et Gamma-Knife, après prise de Lutenyl</title>
		<link>https://amavea.org/meningiome-traite-par-protontherapie-et-gamma-knife-apres-prise-de-lutenyl/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Emmanuelle]]></dc:creator>
		<pubDate>Wed, 05 Feb 2025 09:23:21 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[À la une]]></category>
		<category><![CDATA[Actualités]]></category>
		<category><![CDATA[Témoignages]]></category>
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					<description><![CDATA[<p>Mes deux locataires Vous êtes une femme ? Votre gynécologue vous a déjà prescrit des comprimés de progestérone tels que Lutenyl ou Luteran ? Si c&#8217;est le cas, ce témoignage vous intéressera peut-être. Il y a quelques années, en 2021, mes nouveaux locataires se sont fait connaître. J&#8217;avais souvent un œil fermé, comme si j&#8217;avais [&#8230;]</p>
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]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<p><strong>Mes deux locataires</strong></p>
<p>Vous êtes une femme ? Votre gynécologue vous a déjà prescrit des comprimés de progestérone tels que Lutenyl ou Luteran ? Si c&rsquo;est le cas, ce témoignage vous intéressera peut-être.</p>
<p>Il y a quelques années, en 2021, mes nouveaux locataires se sont fait connaître. J&rsquo;avais souvent un œil fermé, comme si j&rsquo;avais un problème ophtalmologique ou autre. Cela a duré un certain temps, et ma famille et mes amis pouvaient voir sur les photos de vacances qu&rsquo;il y avait quelque chose qui n&rsquo;allait pas, mais ils n&rsquo;arrivaient pas à savoir ce que c&rsquo;était exactement.</p>
<p>C&rsquo;est lors d&rsquo;une consultation chez l&rsquo;ophtalmologue que l&rsquo;on m&rsquo;a demandé de passer un scanner cérébral pour vérifier que tout allait bien. C&rsquo;était en novembre 2021. Mon IRM a été effectuée et j&rsquo;ai attendu dans la salle d&rsquo;attente, je pensais que c’était pendant une éternité, pour obtenir les résultats. Tout ce qui m&rsquo;entourait semblait si impersonnel et sinistre. Tout semblait si sombre et lugubre. Je me souviens qu&rsquo;on m&rsquo;a demandé de m&rsquo;asseoir et que le médecin de garde m&rsquo;a dit sans ménagement que quelque chose n&rsquo;allait pas et que j&rsquo;avais<strong> une tumeur cérébrale bénigne assez importante, qui ressemblait beaucoup à un méningiome, et que je devrais voir un neurochirurgien dans les jours qui suivaient</strong>. Au même moment, j&rsquo;ai eu l&rsquo;impression de recevoir un coup de poignard dans la poitrine. J&rsquo;étais abasourdie et je me suis soudain sentie extrêmement perdue et seule.</p>
<p>Plusieurs questions se sont alors entrées dans ma tête, l&rsquo;une après l&rsquo;autre, et si rapidement, en même temps qu&rsquo;on m&rsquo;annonçait la nouvelle : était-ce bénin, allais-je m&rsquo;en sortir, était-ce urgent, pouvait-il devenir malin, et, plus précisément, mes jours étaient-ils comptés&#8230; ? J&rsquo;étais même prête à aller le jour même faire rédiger un testament chez le notaire, pour laisser tout ce que j&rsquo;avais au monde à ma famille bien-aimée.</p>
<p>Alors, j&rsquo;ai respiré profondément, j&rsquo;ai regardé en face la petite silhouette élancée du médecin, en blouse blanche, qui venait de m&rsquo;annoncer la nouvelle et j&rsquo;ai quitté la salle de consultation de l&rsquo;IRM, désemparé.</p>
<p>Comment allais-je annoncer la nouvelle à ma famille et à mes enfants ? Pouvais-je annoncer cette nouvelle par téléphone à ma mère, à mon frère et à mon oncle, qui vivent à l&rsquo;étranger ?</p>
<p>Je sentais les larmes monter en moi, mais elles ne remontaient pas à la surface. Les rues autour de la place d&rsquo;Italie à Paris, où j&rsquo;avais passé mon IRM, étaient tellement animées par des gens heureux, des bruits de joie et des rires des personnes joyeuses qui vaquaient à leurs occupations quotidiennes, et j&rsquo;avais vraiment envie de tendre la main pour obtenir du soutien.</p>
<p>Mon premier vrai contact a été la secrétaire du service de neurochirurgie de l&rsquo;hôpital de la Pitié Salpètrière. Aucun neurochirurgien n&rsquo;était disponible pendant cinq jours. J&rsquo;ai donc pris rendez-vous. Je n&rsquo;arrivais pas à croire que je devrais attendre aussi longtemps. C&rsquo;était trop stressant d&rsquo;attendre, de se poser des questions et de parler de la tumeur cérébrale bénigne ou soi-disant bénigne de 30 mm que je portais. Je n&rsquo;ai pas beaucoup dormi et ces cinq jours m&rsquo;ont semblé si longs.</p>
<p>Pour ne rien arranger, je savais que mon grand-père maternel était décédé d&rsquo;une tumeur cérébrale maligne, alors j&rsquo;étais vraiment terrifiée.</p>
<p>Le jour de ma première visite à l&rsquo;unité de neurochirurgie est arrivé. Oui, le neurochirurgien a confirmé que j&rsquo;avais un <strong>méningiome assez volumineux dans la région du sinus caverneu</strong>x de mon cerveau, qui se trouve au bas du crâne et abrite toutes les racines nerveuses, donc, comme vous pouvez l&rsquo;imaginer, un endroit très douloureux pour une tumeur.</p>
<p>Les résultats de l&rsquo;examen neurologique ont montré que les nerfs optique et trijumeau étaient touchés par la tumeur, sans aucun autre signe de danger pour le moment.</p>
<p>Le neurochirurgien m&rsquo;a dit de passer une IRM dans six mois et d&rsquo;attendre de voir comment les choses évolueraient.</p>
<p><strong>Six mois de douleur et de compression du nerf trijumeau ont donc suivi</strong>. Je suis retournée, subjuguée, à mon prochain rendez-vous avec le neurochirurgien. Cette fois, on m&rsquo;a recommandé de me rendre à l&rsquo;Institut Pierre et Marie Curie pour commencer mes séances de protonthérapie. Avant de commencer cette thérapie, j&rsquo;ai dû entrer dans une machine à rayons X pour que l&rsquo;on me fasse un masque. C&rsquo;était une expérience assez étrange et désagréable, car le visage est entièrement recouvert pendant environ 20 minutes. J&rsquo;étais absolument apeuré, mais je ne pouvais pas appeler à l&rsquo;aide, car la seule fente qui me permettait d&rsquo;inspirer de l&rsquo;air et de voir le monde était celle de mon nez…</p>
<p>J&rsquo;ai dû subir <strong>30 séances de protonthérapie</strong> au centre Pierre et Marie Curie d&rsquo;Orsay, à Saclay, à la fin de l&rsquo;année 2022. C&rsquo;était désagréable, car en plus de toutes les nausées, les radiations pendant toutes ces semaines ont failli me faire crever le tympan, ce qui était vraiment une expérience douloureuse. Je me souviens des interminables trajets en taxi pour aller et revenir d&rsquo;Orsay, où il m&rsquo;arrivait souvent de demander au chauffeur de s&rsquo;arrêter pour être malade par la fenêtre. J&rsquo;ai également connu une perte de cheveux et une chaleur excessive autour de l&rsquo;œil. Pendant le traitement par protonthérapie, j&rsquo;ai dû porter un masque lourd sur le visage et la tête, pendant 15 à 20 minutes à chaque séance. C&rsquo;était une sensation étrange et certainement pas pour les personnes souffrant de claustrophobie. Ensuite, après trois mois de traitement continu, j&rsquo;ai dû passer une nouvelle IRM pour vérifier si la protonthérapie avait réussi à absorber une partie du méningiome. Malheureusement, l&rsquo;imagerie n&rsquo;a montré aucun changement dans la taille du méningiome.</p>
<p>Je savais que je devais essayer de rester concentrée pour réfléchir aux prochaines étapes. Mon neurochirurgien m&rsquo;a suggéré d&rsquo;opter pour l<strong>e gamma knife, qui est une irradiation unique et indolore.</strong></p>
<p>Après réflexion, j&rsquo;ai décidé de procéder à cette opération à la fin de l&rsquo;année 2023, un an après la protonthérapie. Tout s&rsquo;est déroulé au bloc opératoire, car j&rsquo;ai dû subir de petites incisions sur la tête pour fixer le masque. Cette expérience a été relativement douloureuse malgré l&rsquo;administration d&rsquo;un analgésique par voie intraveineuse.</p>
<p>Après une journée passée à l&rsquo;hôpital, je suis rentré chez moi, espérant que ce traitement serait couronné de succès. Une nouvelle IRM a été effectuée pour vérifier si le méningiome s&rsquo;était résorbé. Malheureusement, la situation est restée inchangée et le méningiome n&rsquo;a pas diminué de taille malgré tous les traitements. Je dois avouer qu&rsquo;après trente séances de protonthérapie et une séance de gamma knife, j&rsquo;étais plus que déçue.</p>
<p>Beaucoup de choses me passaient par la tête et je commençais à me demander si j&rsquo;allais devoir vivre avec mon méningiome pour le reste de ma vie, car tous les neurochirurgiens que j&rsquo;avais rencontrés jusqu&rsquo;à présent s&rsquo;étaient montrés très réticents à l&rsquo;idée d&rsquo;une intervention chirurgicale.</p>
<p>Je prends des médicaments pour soulager la douleur du nerf optique, mais cela n&rsquo;arrête pas la douleur qui me parcourt le visage comme des fourmis dans le nerf trijumeau tous les jours.</p>
<p>Cela dure depuis novembre 2021. <strong>J&rsquo;ai consulté quatre neurochirurgiens différents, l&rsquo;Institut Pierre et Marie Curie pour la radiothérapie et le soulagement de la douleur, et je vis encore aujourd&rsquo;hui avec mon méningiome en essayant de combattre la douleur</strong>. Personne ne comprend vraiment le niveau de stress et de douleur avec lequel je vis chaque jour, car tout le monde est tellement préoccupé par ses propres soucis et je dois admettre que je suis assez réservée lorsqu&rsquo;il s&rsquo;agit de parler de la douleur et des problèmes médicaux.</p>
<p>Jusqu&rsquo;à présent, rien ne m&rsquo;a soulagé. J&rsquo;ai essayé le Tegretol, le Cymbalta, la Gabapentine et même des voies de médecine alternative, comme des séances de sophrologie pour essayer de soulager la douleur, qui, malheureusement, n&rsquo;ont pas été efficaces non plus.</p>
<p>Ma seule ressource pour soulager la douleur est la course à pied et la natation. La course à pied pour les endorphines et la natation pour me détendre et travailler la respiration profonde afin de réduire la douleur. J&rsquo;essaie, dans la mesure du possible, de courir au moins trois ou quatre fois par semaine, lorsque mon travail le permet.</p>
<p>J&rsquo;essaie également de constituer un dossier juridique aujourd&rsquo;hui car mes méningiomes seraient dus à la prise d&rsquo;une progestérone appelée <strong>Lutenyl pendant plusieurs années.</strong> Au moment du traitement, en 2005, mon gynécologue m&rsquo;avait prescrit ce médicament sans m&rsquo;avertir des effets secondaires potentiels des tumeurs cérébrales et, en particulier, des méningiomes.</p>
<p>Mon dossier est actuellement en cours d’étude par un cabinet d’avocats afin de déterminer s&rsquo;il est utile d&rsquo;entamer une procédure judiciaire pour tenter d&rsquo;obtenir une indemnisation de la part des laboratoires responsables de la production du Lutényl.</p>
<p>Affaire à suivre…</p>
<p>Jane</p>
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		<title>Sophie 38 ans, pilule contraceptive Melodia pendant 14 ans, 1 méningiome opéré</title>
		<link>https://amavea.org/sophie-38-ans-pilule-contraceptive-melodia-pendant-14-ans-1-meningiome-opere/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Emmanuelle]]></dc:creator>
		<pubDate>Mon, 04 Nov 2024 18:06:34 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Témoignages]]></category>
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					<description><![CDATA[<p>Je m’appelle Sophie, j’ai 38 ans, je suis mariée et j’ai 2 enfants âgés de 4 et 5 ans. J’ai pris une pilule contraceptive Melodia pendant environ 14 ans. Ayant des difficultés à avoir mon premier enfant, j’ai suivi un parcours PMA pendant 1 an avec injections d’hormones, ovitrelle etc … Je suis tombée enceinte [&#8230;]</p>
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]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<p>Je m’appelle Sophie, j’ai 38 ans, je suis mariée et j’ai 2 enfants âgés de 4 et 5 ans.<br />
J’ai pris une <strong>pilule contraceptive Melodia pendant environ 14 an</strong>s. Ayant des difficultés à avoir mon premier enfant, j’ai suivi u<strong>n parcours PMA pendant 1 an avec injections d’hormone</strong>s, ovitrelle etc … Je suis tombée enceinte en novembre 2018. J’ai donc fait environ 5 stimulations ovariennes. J’ai accouché en août 2019 de mon fils et un deuxième miracle est arrivé « naturellement « puisque je suis tombée enceinte de ma fille en décembre 2019, elle est née en août 2020.</p>
<p>J’étais en pleine santé, je n’avais jamais eu de problèmes de santé je faisais du sport de la course à pieds et croquais la vie à pleines dents. Le 2 juillet 2024 j’étais chez moi mon mari entamait sa première semaine de vacances et j’ai fait une crise d’épilepsie convulsive avec perte de connaissance pendant 30 minutes, je me suis réveillée dans le camion des pompiers en direction du chu. Je suis donc admise aux urgences, on me fait passer toute une batterie d’examens (Électroencéphalogramme, scanner, IRM), <strong>un méningiome de la taille d’une clémentine</strong> est détecté au scanner et confirmé par l’IRM.</p>
<p><strong>Je suis admise en neurochirurgie</strong>, je suis abasourdie et je pense beaucoup à mes enfants, j’ai peur. Je n’ai aucune connaissance sur le méningiome. Je me renseigne via internet et tombe sur le site de l’association qui m’a beaucoup aidé dans la compréhension de ma maladie. Le lendemain le 3 juillet on m’explique la marche à suivre je suis sous keppra pour éviter une autre crise et je reste en surveillance pendant 48h au service de neurochirurgie. Le 5 juillet je suis autorisée à rentrer chez moi, j’aurais rendez-vous fin juillet avec un neurochirurgien afin qu’il puisse m’expliquer le déroulement de l’opération, les différents risques et la convalescence. Nous sommes autorisés à partir en vacances avec les enfants ce qui me fait un bien fou. Le rdv avec le neurochirurgien est fixé fin juillet, mon mari m&rsquo;accompagne.</p>
<p>J’appréhende beaucoup. Ses explications sont très claires et précises, deux possibilités s’offrent à moi. Soit je reste avec le méningiome et on surveille son évolution tous les 3 mois par IRM. Je reste sous Keppra car potentiellement je peux refaire des crises. Soit on procède à son exérèse. A partir du moment où j’ai su que j’avais cette masse dans le cerveau j’ai tout de suite voulu qu’on me la retire.</p>
<p>Ma décision est donc prise je vais me faire opérer de la tête pour retirer ce méningiome. Les risques énumérés par le neurochirurgien sont effrayants, j’ai beaucoup pleuré ce lundi 28 juillet, j’avais peur de mourir et de ne plus jamais voir mes enfants. Dès le lendemain j’étais plus sereine et retrouvais mon mental d’acier et de guerrière. La date de l’opération est fixée au 4 octobre 2024. Je suis hospitalisée le 3 au service de neurochirurgie et admise au bloc le 4 octobre à 13h. L’équipe qui m’a prise en charge a été adorable, professionnelle et a fait preuve d’une grande empathie ♥️.</p>
<p>Je me réveille à 18h en salle de surveillance rapprochée post intervention. Je me sens bien je me rappelle de tout je bouge les jambes et je vois bien. La douleur est supportable, l’interne vient me voir et m’explique que le début d’intervention a été très compliqué car je perdais beaucoup de sang mais qu’<strong>ils ont réussi à tout enlever et que tout va bien</strong>. Je suis soulagée, je demande à récupérer mon téléphone pour appeler ma maman mon mari et une de mes sœurs. Dès le lendemain je suis de retour en chambre, je peux me lever, on m’enlève la sonde urinaire. Je récupère vite et je me sens bien. Mon chirurgien me rend visite le lundi 7 octobre et m’explique comment ça s’est passé. Vu mon état il me laisse sortir le jour même afin de pouvoir retrouver mes enfants, je suis aux anges. Aujourd’hui je suis pile à 1 mois post intervention, je vais bien j’ai repris la course à pieds ce week-end. Mon rdv de contrôle IRM est fixé le 20 décembre et rdv neurochirurgien le 7 janvier.</p>
<p><strong>Tout n&rsquo;est pas totalement terminé</strong> car il y aura un suivi et des rdv de contrôle mais une fois l’opération passée et la confirmation que le méningiome était bien de grade 1 je me sens libérée. Je dors beaucoup mieux depuis la reprise des activités extérieures et du sport. Voilà pour mon témoignage et mon expérience personnelle. J’espère qu’il pourra apporter un peu d’espoir à celles qui passeront par là. Je vous souhaite plein de courage et de force.</p>
<p>Je tiens à remercier mon neurochirurgien et toute l’équipe de neurochirurgie du chu de Caen. Je ne remercierais jamais assez mes parents mes sœurs mon mari mes enfants et mes amies si précieux à mes yeux pour tout le soutien qu’ils m’ont apporté et m’apportent encore à ce jour.</p>
<p>Caen, le 4 novembre 2024.</p>
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		<title>Fin du témoignage de Corinne : « Savourer l&#8217;instant présent »</title>
		<link>https://amavea.org/fin-du-temoignage-de-corinne-savourer-linstant-present/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Emmanuelle]]></dc:creator>
		<pubDate>Mon, 26 Aug 2024 18:44:16 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Témoignages]]></category>
		<guid isPermaLink="false">https://amavea-prod.local/?p=7100</guid>

					<description><![CDATA[<p>Les semaines qui ont suivi ma séance de radiochirurgie, j&#8217;ai eu des maux de tête, plus intenses, avec cette sensation que ma tête était comprimée et qu&#8217;elle allait imploser. Je ressens aussi toujours cette douleur à l&#8217;œil comme un pieux qui tourne dans mon crâne. La fatigue aussi, est encore présente deux semaines après. Mes [&#8230;]</p>
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]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<p><span>Les semaines qui ont suivi ma séance de radiochirurgie, j&rsquo;ai eu des maux de tête, plus intenses, avec cette sensation que ma tête était comprimée et qu&rsquo;elle allait imploser. Je ressens aussi toujours cette douleur à l&rsquo;œil comme un pieux qui tourne dans mon crâne. </span></p>
<p><span>La fatigue aussi, est encore présente deux semaines après. </span></p>
<p><span>Mes proches s&rsquo;inquiètent de savoir comment je vais.  Je me contente de leur répondre sur le plan physique… Je garde pour moi cette profonde solitude qui s&rsquo;accroche à moi depuis tous ces mois. Souvent je la comble en écoutant de la musique, et en faisant des activités d&rsquo;ancrage comme du coloriage, des mandalas, du dessin. Parfois cette solitude me fait mal… autant que mes céphalées. Il y a dix mois, ma vie a basculé, rien ne sera plus comme avant.  Malgré tout, ma petite famille semble arriver à traverser tout cela et c&rsquo;est tant mieux. Mes fils réussissent leurs examens avec brio et mon aîné enchaîne avec le permis de conduire. </span></p>
<p><span>La résilience…</span></p>
<p><span>Il me faut du temps pour trouver l&rsquo;équilibre, et profiter des jours avec et accepter les jours sans. Plutôt que de fatigue je préfère parler de fatigabilité : il me coûte de me concentrer et je n&rsquo;y arrive que sur des temps courts. </span></p>
<p><span>Plusieurs choses vont m&rsquo;aider à reprendre les rênes de ma vie : la sophrologie en groupe, mes séances chez la psychologue et le yoga. La sophrologie va m&rsquo;aider à gérer les douleurs et me permettre de me réapproprier ma tête devenue terrain de jeux du corps médical… me laver les cheveux était devenu un moment désagréable, au point où il m&rsquo;a fallu plus de deux mois avant de pouvoir retourner chez le coiffeur.  </span></p>
<p><span>Me promener avec mon chien m&rsquo;a fait du bien et m&rsquo;a réappris à savoir prendre le temps. Apprendre à s&rsquo;écouter et savoir remettre à plus tard en cas de crise migraineuse. </span></p>
<p><span>Mon odorat disparaît quasi totalement. Il me reste un éventuel sursaut sensoriel quand je passe à côté d&rsquo;un tas de lisier… ce n&rsquo;est malheureusement pas l&rsquo;odeur que je préfère ! </span></p>
<p><span>L&rsquo;odorat est plus présent dans la vie que nous ne pourrions l&rsquo;imaginer… je vais parfois laisser brûler les plats car je ne sens pas…. Il ne me reste que le visuel (mais pas évident de rester plantée devant sa cuisinière) et l&rsquo;ouïe pour entendre crépiter….</span></p>
<p><span>Moi qui aime les fleurs et surtout leur parfum je n&rsquo;éprouve pas le plaisir du bouquet de muguet ou de pivoine dans la maison. Je ne peux m&#8217;empêcher de mettre littéralement mon nez dans mon lilas quand je passe à côté comme pour me faire un shoot olfactif… </span></p>
<p><span>L&rsquo;odorat c&rsquo;est aussi savoir quand vous sentez la sueur et socialement ne plus gérer cela m&rsquo;angoisse…. </span></p>
<p><span>Petit à petit je reprends une vie “agréable “.</span></p>
<p><span>Des jours avec et des jours sans…. Mais, même les jours “avec”, il y a toujours quelqu’un ou quelque chose qui me rappelle la présence de ce Khéops. Par exemple quand je vais à la parfumerie et que la vendeuse me propose d&rsquo;essayer le dernier parfum sorti de ma marque préférée…. </span></p>
<p><span> </span></p>
<p><span>Vivre avec Khéops c&rsquo;est aussi vivre avec la migraine, que les deux soient liés ou pas, il me faut les apprivoiser, et faire avec leurs conséquences comme la fatigabilité, la photosensibilité ou la misophonie. Je choisis le moment où je fais mes courses et c&rsquo;est souvent avec des bouchons d&rsquo;oreille ou des écouteurs qui diffusent ma playlist spéciale “maux de tête”. Je préfère aussi parfois refuser une invitation où alors je réduis le temps pour n&rsquo;en garder que le plaisir de l&rsquo;instant. </span></p>
<p><span>Je n&rsquo;arrive pas à faire le deuil de mon odorat, la radiochirurgie devait permettre de le préserver… le traitement ne fait peut-être pas encore effet et le méningiome a encore grossi envahissant mon autre gouttière olfactive.  Le neurochirurgien m&rsquo;avait expliqué à l&rsquo;époque que la radiothérapie agissait dans le temps et qu&rsquo;il était possible que la tumeur évolue encore quelques mois avant que les rayons ne la stabilisent, puis espérons, la fasse diminuer. Du coup je garde l’espoir que mon odorat reviendra. </span></p>
<p><span> </span></p>
<p><span>Un an après me revoilà dans ce tunnel d&rsquo;IRM… Le stress… Je pense que cet examen ne cessera jamais de m&rsquo;angoisser autant, il est lié à l&rsquo;annonce du méningiome et au tsunami qui s&rsquo;ensuit. Mais cette fois-ci je gère mieux grâce à la sophrologie. </span></p>
<p><span>Et là… bonne nouvelle, mieux qu’espéré, le méningiome a diminué de volume. Difficile pour moi de réaliser.  C&rsquo;est la réaction de mes fils et de mon mari qui vont me faire prendre conscience de cette réalité. Je comprends alors que même si pour eux la vie avait repris comme si de rien n&rsquo;était (et tant mieux) …ils n&rsquo;avaient pas pour autant effacé cela…. </span></p>
<p><span>Au travail, par contre cela semble “effacé” de la mémoire des collègues&#8230; Je suis face à mes limites et je reste la seule réellement qui puisse faire en sorte de me préserver autant que possible, et cela implique de savoir dire “non” malgré la pression du travail. C&rsquo;est pour moi alors, un retour dans ces moments de profonde solitude, solitude qui vous déchire de l&rsquo;intérieur…</span></p>
<p><span>Quelques semaines après mon contrôle d&rsquo;IRM, je revois le neurochirurgien qui m&rsquo;explique que, oui nous pouvons être satisfait du résultat et que l&rsquo;œdème réactionnel n&rsquo;est pas aussi important qu&rsquo;il pouvait le craindre et qu’apparemment mon cerveau le tolère bien, et il semble que l&rsquo;épée de Damoclès “épilepsie” reste à bonne distance. La radiologue avait laissé le doute sur la raison de ma perte d’odorat : à cause du méningiome ou de la radiothérapie ? Avec la présence de cet œdème cérébral, il m&rsquo;est alors possible de continuer d&rsquo;espérer que mon odorat puisse revenir. </span></p>
<p><span> </span><span>Et c&rsquo;est effectivement le cas au printemps suivant : un an et demi après la radiochirurgie, je peux sentir le parfum des fleurs, pas comme avant, mais en “shoot”. Mon odorat revient doucement, même si je ne sens pas encore l&rsquo;odeur de mon parfum. Mon odorat me déstabilise parfois avec des odeurs inexistantes ou en décalé dans le temps… mais il revient ! </span></p>
<p><span>Je ne regrette pas le choix de la radiochirurgie même si je pouvais éviter d&rsquo;avoir à revivre cela. Il faut du temps pour constater les effets de ce traitement. Cela implique un travail sur soi pour accepter de “garder ce truc” dans le crâne et d&rsquo;en faire une partie de soi comme n&rsquo;importe quelle autre cicatrice même si celle-là ne se voit pas de l&rsquo;extérieur. </span></p>
<p><span>Je ne vois plus les choses de la même manière et ce que j&rsquo;ai dû faire pour sortir la tête hors de l&rsquo;eau comme la pratique de la sophrologie et du yoga me sont utiles aujourd&rsquo;hui pour mieux appréhender les difficultés du quotidien et ne pas me laisser envahir par l’angoisse au travail par exemple ou par la survenue d&rsquo;une énième crise migraineuse. </span></p>
<p><span>Savourer l&rsquo;instant présent c&rsquo;est comme cela que je peux trouver le bonheur, ces instants où j&rsquo;oublie que ma tête est une pyramide qui abrite une momie…. Mais quelle pyramide : Khéops est la première des sept merveilles du monde de l&rsquo;antiquité, et vu comment ma tête a su surmonter tout cela, elle mérite bien cette comparaison ! </span></p>
<p><strong>Lire les épisodes précédents :<br />
</strong></p>
<p>1er témoignage :  <a href="https://amavea.org/lannonce-un-tsunami/" target="_blank" rel="noopener">https://amavea.org/lannonce-un-tsunami/</a></p>
<p>2ème témoignage : <a href="https://amavea.org/apres-le-tsunami-de-lannonce-langoisse-de-lattente/" target="_blank" rel="noopener">https://amavea.org/apres-le-tsunami-de-lannonce-langoisse-de-lattente/</a></p>
<p>3ème témoignage : <a href="https://amavea.org/il-faut-le-traiter/" target="_blank" rel="noopener">https://amavea.org/il-faut-le-traiter/</a></p>
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			</item>
		<item>
		<title>“Il faut le traiter”&#8230;</title>
		<link>https://amavea.org/il-faut-le-traiter/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Emmanuelle]]></dc:creator>
		<pubDate>Tue, 30 Jul 2024 09:07:24 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Témoignages]]></category>
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					<description><![CDATA[<p>Suite du témoignage de Corinne : “Il faut le traiter”&#8230; 9 mois après l&#8217;annonce et son tsunami émotionnel, et à 2 IRM d&#8217;intervalle… m&#8217;y voilà… à ce deuxième rendez-vous avec le neurochirurgien. Comme je m&#8217;y attendais depuis la sortie du centre d&#8217;imagerie et après avoir entendu le radiologue m&#8217;affirmer que le squatteur avait grossi, c&#8217;est [&#8230;]</p>
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]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<p>Suite du témoignage de Corinne :</p>
<p><strong>“Il faut le traiter”&#8230;</strong></p>
<p>9 mois après l&rsquo;annonce et son tsunami émotionnel, et à 2 IRM d&rsquo;intervalle… m&rsquo;y voilà… à ce deuxième rendez-vous avec le neurochirurgien. Comme je m&rsquo;y attendais depuis la sortie du centre d&rsquo;imagerie et après avoir entendu le radiologue m&rsquo;affirmer que le squatteur avait grossi, c&rsquo;est sans surprise que j&rsquo;entends le chirurgien prononcer cette phrase “il faut le traiter”. Lui m&rsquo;explique qu&rsquo;opérer les méningiomes, c&rsquo;est sa spécialité en neurochirurgie, que mon cas ne lui pose pas problème… certes l&#8217;emplacement va nécessiter une ouverture de l&rsquo;oreille droite au milieu du dessus du crâne au minimum. Pourquoi démarrer du côté droit plutôt que du côté gauche ? Pour préserver mon cerveau gauche qui commande ma droite (je suis droitière). OK et pourquoi cette subtilité ? Parce qu&rsquo;il y a un risque de perte de sensibilité voire de paralysie du côté opposé par lequel il va se frayer un chemin pour atteindre le squatteur. Ah, et petit détail…. Risque de perte totale de mon odorat : la gouttière olfactive gauche est déjà envahie par le squatteur et la probabilité que le neurochirurgien doive sectionner le nerf olfactif droit pendant l&rsquo;opération est très très importante…. Ah, OK… sûr, à choisir entre perdre la vue ou perdre l&rsquo;odorat, je préfère perdre l&rsquo;odorat; mais tout de même ce n&rsquo;est pas rien de ne plus sentir… et le goût ? C&rsquo;est le binôme de l&rsquo;odorat…  À tous ces “petits désagréments” s&rsquo;ajoutent les risques cardio-vasculaires liés à ce type d&rsquo;intervention et l&rsquo;anesthésie qui va avec…. Et en plus il y a un risque de crise d&rsquo;épilepsie, mais ça c&rsquo;est déjà de fait par la simple présence d&rsquo;un méningiome (peu importe son volume et qu&rsquo;il soit traité ou non m&rsquo;ont précisé les docteurs). Bref…. Ai-je une autre option? Non pas que je doute des compétences du neurochirurgien en face de moi mais c&rsquo;est de mon précieux cerveau dont il est ici question… J’ose poser la question (j&rsquo;ai en tête les discussions du groupe Facebook AMAVEA sur le 2e avis quand on parle opération). Et “oui, peut-être qu&rsquo;il vous est encore possible de bénéficier d&rsquo;un traitement par radiochirurgie, mais pour cela il faut que j&rsquo;en échange avec un collègue dont c&rsquo;est plus les compétences, car moi je ne pratique pas cela”. Échange téléphonique entre les deux neurochirurgiens devant moi… distance des voies optiques,  volume tumoral,&#8230;. il semble possible de pouvoir proposer ce traitement.</p>
<p>Et c&rsquo;est reparti pour un petit tour d&rsquo;attente,  rdv dans 1 mois avec le neurochirurgien qui va pratiquer la radiochirurgie. La veille de ce rdv je reçois un courrier du CHU, pour une hospitalisation en neurochirurgie à la fin du mois. Et bien c&rsquo;est “action-réaction”.</p>
<p>Dans trois semaines j&rsquo;y suis… et malgré les explications du neurochirurgien sur la pause du cadre stéréotaxique et sur le déroulement de mon hospitalisation et particulièrement la journée de traitement ne vont atténuer mes angoisses. La radiochirurgie est moins lourde que l&rsquo;opération et la craniotomie, pourtant j&rsquo;ai peur, une peur qui m&rsquo;envahit, qui me tétanise. Je pleure plusieurs fois par jour, je craque sous la douche, laissant mes larmes se mélanger à l&rsquo;eau… Je suis preneuse des conseils que je lis sur le groupe AMAVEA. Je prends rdv avec une psychologue (mais délai oblige, ce sera pour après l&rsquo;hospitalisation), je m&rsquo;exerce à la sophrologie et la relaxation en musique. Mais aussi, je pose mes souffrances sur un carnet, et comme des mémoires j&rsquo;écris tout, depuis ce fameux jour où le violent mal de tête m&rsquo;a terrassé. Je vous en livre par mes témoignages une partie.</p>
<p>L&rsquo;hospitalisation se fera la veille du traitement jusqu&rsquo;au lendemain fin de matinée. Bien que faite d&rsquo;attente (bloc, irm,  scanner, traitement…), cette journée a été un marathon, physiquement et émotionnellement. Je ne peux vous la partager, tellement j&rsquo;aurais à écrire, certains moments ayant été terribles à vivre… je ne veux en retenir que le positif : me concentrer sur ma respiration m&rsquo;a permis de ne pas sentir la douleur au moment de la pause du cadre, surtout les 4 piqûres d&rsquo;anesthésiant sur le front et l&rsquo;arrière du crâne. L&rsquo;heure passée dans le tunnel du gamma knife aura été l&rsquo;heure la plus paisible de cette journée.</p>
<p>Je suis sortie en me disant que je n&rsquo;appellerais plus ce méningiome “mon squatteur” sinon comment pourrais-je arriver à vivre avec lui… je l&rsquo;appelle Khéops, car telle une momie, les rayons vont le ratatiner! Je veux avoir confiance en ce traitement, ça va fonctionner!</p>
<p>Il va rester là dans ma tête comme une momie dans sa pyramide.</p>
<p><img fetchpriority="high" decoding="async" class="alignnone size-medium wp-image-7089" src="https://amavea.org/wp-content/uploads/2024/07/Screenshot_20240707-114712_Canva2-212x300.jpg" alt="" width="212" height="300" srcset="https://amavea.org/wp-content/uploads/2024/07/Screenshot_20240707-114712_Canva2-212x300.jpg 212w, https://amavea.org/wp-content/uploads/2024/07/Screenshot_20240707-114712_Canva2-565x800.jpg 565w, https://amavea.org/wp-content/uploads/2024/07/Screenshot_20240707-114712_Canva2-768x1088.jpg 768w, https://amavea.org/wp-content/uploads/2024/07/Screenshot_20240707-114712_Canva2.jpg 995w" sizes="(max-width: 212px) 100vw, 212px" /></p>
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		<item>
		<title>Après le tsunami de l&#8217;annonce, l&#8217;angoisse de l&#8217;attente….</title>
		<link>https://amavea.org/apres-le-tsunami-de-lannonce-langoisse-de-lattente/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Emmanuelle]]></dc:creator>
		<pubDate>Tue, 09 Jul 2024 18:19:17 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Témoignages]]></category>
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					<description><![CDATA[<p>Après le choc de l&#8217;annonce, il me faut attendre…. Le lendemain de mon IRM, mon médecin traitant me reçoit et me réconforte à sa manière…”ce n&#8217;est pas de chance d&#8217;avoir une tumeur cérébrale mais dans votre malchance vous avez la chance d&#8217;avoir la moins pire de toutes”. OK cela ne va pas me tuer oui [&#8230;]</p>
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]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<p><span>Après le choc de l&rsquo;annonce, il me faut attendre…. </span></p>
<p><span>Le lendemain de mon IRM, mon médecin traitant me reçoit et me réconforte à sa manière…”ce n&rsquo;est pas de chance d&rsquo;avoir une tumeur cérébrale mais dans votre malchance vous avez la chance d&rsquo;avoir la moins pire de toutes”.</span></p>
<p><span>OK cela ne va pas me tuer oui mais bénin ne veut pas dire anodin.</span></p>
<p><span>Je ressors du cabinet médical avec un courrier pour prendre un rendez-vous avec un neurochirurgien.</span></p>
<p><span>RDV dans deux mois, il me faut attendre avec  toutes ces questions qui m&rsquo;assaillent.</span></p>
<p><span>C&rsquo;est bénin, mais pas anodin, sûr… ce n&rsquo;est pas un kyste synovial! Il est où d&rsquo;ailleurs ce squatteur? sur le toit de l&rsquo;ethmoïde c&rsquo;est-à-dire plus au niveau de la base du crâne que sur le dessus&#8230; Ce n&rsquo;est pas l&rsquo;endroit le plus facile pour opérer cela!  Opérer?  justement c&rsquo;est une des possibilités que je n&rsquo;avais pas encore imaginé. Mais la réaction de mon fils quand je lui ai annoncé la présence de ce squatteur : “ah oui… pour l&rsquo;enlever on va te raser les cheveux et t’ouvrir le crâne… c&rsquo;est chaud quand même!”  ah ben je n&rsquo;avais pas encore cette vision de moi, mais là c&rsquo;est fait! </span></p>
<p><span>Je stresse, j’angoisse, j&rsquo;ai peur, mais je me contiens comme je peux; je n&rsquo;ose pas montrer ma souffrance à mon mari ou à mes enfants&#8230; S&rsquo;ils craquent, je serais incapable de les réconforter et j&rsquo;ai le sentiment que cela m&rsquo;achèverait. Je suis entourée de mes proches, mes parents, ma sœur, mon amie.  Et pourtant je ressens une profonde solitude… Je suis seule,  extrêmement seule avec ce squatteur dans ma tête là en plein milieu derrière les yeux.</span></p>
<p><span>Pendant cette attente la vie reprend tout simplement son cours, pour l&rsquo;entourage en tout cas.  Mais pas pour moi… après quelques jours d&rsquo;arrêt j&rsquo;ai repris le travail; mes maux de tête sont toujours là avec des vertiges, des nausées parfois. J&rsquo;ai des difficultés à me concentrer dans mon travail ou à la maison. </span></p>
<p><span>J&rsquo;ai mal à la tête tous les jours…  Je ne supporte pas la lumière, la lumière des phares auto ou les néons des supermarchés, la lumière de mon bureau: je porte souvent des lunettes de soleil.  Je ne supporte pas non plus le bruit: je mets des bouchons d’oreille pour faire mes courses. </span></p>
<p><span>Ma tête n&rsquo;est que douleur…</span></p>
<p><span>Le rdv arrive.  Je suis reçue par un interne qui m&rsquo;explique que mon squatteur n&rsquo;est pas loin des voies optiques. S&rsquo;il grossit,  il faudra le traiter avant qu&rsquo;il ne me prive de la vue. Quant à mes maux de tête, mes vertiges et mes paresthésies, il paraît qu&rsquo;ils ne sont pas liés à mon squatteur: il me faut voir un neurologue pour ça. Je repars donc avec mon squatteur et mes maux de tête ainsi qu&rsquo; une ordonnance pour l&rsquo;IRM de contrôle de cet été.</span></p>
<p><span> </span></p>
<p><span>L&rsquo;attente…. Toujours l&rsquo;attente&#8230; Il me faut être patiente, je comprends bien la nécessité de se donner du temps pour mesurer l&rsquo;évolution de mon squatteur, mais quelle angoisse! Et toujours cette profonde solitude… mes proches sont là, ma copine prend de mes nouvelles, ma famille est présente, mais au final je suis quand même seule avec cette pathologie. Je réalise que le méningiome,  oui, c&rsquo;est une pathologie chronique: je vais devoir faire avec, opéré ou non.  D&rsquo;autres questions, d&rsquo;autres peurs occupent mon esprit, autres que celles liées à ma santé, mais plus liées à mon devenir: c&rsquo;est les conséquences de la présence de ce squatteur: pourrai-je encore obtenir un prêt? Aurai-je encore le droit de conduire? Pourrai-je encore travailler?</span></p>
<p><span>La douleur, mes maux de tête ne me quittent pas mais ça c&rsquo;est un autre problème, je vais faire avec encore pendant trois mois le temps de voir un neurologue qui va me proposer un traitement qui fonctionne. Depuis plus de 6 mois que j&rsquo;ai mal au point d&rsquo;avoir envie de me mettre une balle dans la tête (plus de douleur, plus de squatteur…), enfin un médecin qui prend en compte réellement mes maux de tête.  </span></p>
<p><span>6 mois après l&rsquo;annonce arrive le jour de l&rsquo;IRM de contrôle. Mon squatteur prend son aise, et grossit. </span></p>
<p><span>Après l&rsquo;attente, c&rsquo;est comme un soulagement de savoir vers où aller… “s&rsquo;il grossit, il faudra le traiter”. </span></p>
<p>&nbsp;</p>
<p><span>Les 2 mois qui vont s&rsquo;écouler avant le 2e rdv avec le neurochirurgien vont être un autre temps d&rsquo;attente. Il est fort probable que je me vois proposer une opération ou une radiochirurgie peut-être? </span></p>
<p><span>Dans tous les cas j&rsquo;ai l&rsquo;impression d&rsquo;avoir une épée de damoclès sur la tête, prête à me prendre la vue: si le squatteur écrase le nerf optique? Si le chirurgien sectionne le nerf optique? Si je fais un AVC ou une hémorragie pendant l&rsquo;intervention? Si l&rsquo;anesthésie se passe mal? J&rsquo;entends ce squatteur là dedans ricaner, pointant l&rsquo;épée de damoclès sur ma vie. Entre des moments de peur et d&rsquo;angoisse, il y a des moments intenses.  Intense en émotion, en sensation. C&rsquo;est comme si je découvrais les choses, la beauté de la nature, des paysages de montagne, des couchers de soleil… comme si je voulais emplir ma mémoire de toutes ces belles choses, au cas où…. Paradoxalement la solitude m&rsquo;accompagne toujours, mais elle est plus mon alliée que mon ennemie. J&rsquo;ai besoin de me retrouver seule pour savourer, savourer la beauté de la vie. Mais il n&rsquo;y a pas que le sens de ma vue qui est menacé. Mon odorat n&rsquo;est pas au taquet… mais à ce moment-là je pensais que cela pouvait être les conséquences du covid… les médecins parlaient de méningiome du toit de l&rsquo;ethmoïde, pas de méningiome olfactif. </span></p>
<p><span><img decoding="async" class="alignnone size-medium wp-image-7072" src="https://amavea.org/wp-content/uploads/2024/07/1_PDF-Scanner-090724-10.38.16-198x300.jpg" alt="" width="198" height="300" srcset="https://amavea.org/wp-content/uploads/2024/07/1_PDF-Scanner-090724-10.38.16-198x300.jpg 198w, https://amavea.org/wp-content/uploads/2024/07/1_PDF-Scanner-090724-10.38.16-528x800.jpg 528w, https://amavea.org/wp-content/uploads/2024/07/1_PDF-Scanner-090724-10.38.16-768x1163.jpg 768w, https://amavea.org/wp-content/uploads/2024/07/1_PDF-Scanner-090724-10.38.16-1014x1536.jpg 1014w, https://amavea.org/wp-content/uploads/2024/07/1_PDF-Scanner-090724-10.38.16-1352x2048.jpg 1352w, https://amavea.org/wp-content/uploads/2024/07/1_PDF-Scanner-090724-10.38.16.jpg 1521w" sizes="(max-width: 198px) 100vw, 198px" /></span></p>
<p>Corinne</p>
<p>L’article <a href="https://amavea.org/apres-le-tsunami-de-lannonce-langoisse-de-lattente/">Après le tsunami de l&rsquo;annonce, l&rsquo;angoisse de l&rsquo;attente….</a> est apparu en premier sur <a href="https://amavea.org">AMAVEA</a>.</p>
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			</item>
		<item>
		<title>L&#8217;annonce, un tsunami</title>
		<link>https://amavea.org/lannonce-un-tsunami/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Emmanuelle]]></dc:creator>
		<pubDate>Tue, 25 Jun 2024 20:46:35 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Actualités]]></category>
		<category><![CDATA[Témoignages]]></category>
		<guid isPermaLink="false">https://amavea-prod.local/?p=7044</guid>

					<description><![CDATA[<p>L&#8217;annonce, un tsunami… C&#8217;est dans un contexte de maux de tête intenses, quotidiens, et sur lesquels les antalgiques classiques n&#8217;ont aucune efficacité que je me vois prescrire un examen d&#8217;IRM cérébral. Je n&#8217;aime pas monter dans un ascenseur… Je déteste encore plus ce tunnel d&#8217;IRM! J&#8217;ai mal à la tête, j&#8217;ai l&#8217;impression qu&#8217;elle va imploser. [&#8230;]</p>
<p>L’article <a href="https://amavea.org/lannonce-un-tsunami/">L&rsquo;annonce, un tsunami</a> est apparu en premier sur <a href="https://amavea.org">AMAVEA</a>.</p>
]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<p><strong>L&rsquo;annonce, un tsunami…</strong><br />
C&rsquo;est dans un contexte de maux de tête intenses, quotidiens, et sur lesquels les antalgiques classiques n&rsquo;ont aucune efficacité que je me vois prescrire un examen d&rsquo;IRM cérébral.<br />
Je n&rsquo;aime pas monter dans un ascenseur… Je déteste encore plus ce tunnel d&rsquo;IRM!<br />
J&rsquo;ai mal à la tête, j&rsquo;ai l&rsquo;impression qu&rsquo;elle va imploser.<br />
L&rsquo;examen est terminé, je descends en titubant.<br />
La radiologue va me recevoir, j&rsquo;attends… Elle me fait entrer dans un petit bureau.<br />
“Il n&rsquo;y a pas de lésion de sclérose en plaques ( C&rsquo;était une des pistes avancées par mon<br />
médecin) votre cerveau va bien, vous avez un beau cerveau”&#8230;. Puis le silence&#8230; une suite ?<br />
Oui je sens qu&rsquo;il y a une suite&#8230; Une bonne nouvelle “mon cerveau va bien et il est beau” une mauvaise nouvelle ?&#8230;<br />
“Nous avons découvert de manière fortuite un méningiome”<br />
UN QUOI ?<br />
“une tumeur bénigne”<br />
BÉNIGNE ? C&rsquo;EST À DIRE ?<br />
“Ce n&rsquo;est pas malin, pas cancéreux”<br />
J&rsquo;ai droit à une petite explication sur les méninges.<br />
“ Cela évolue très lentement, on surveille et si vous en êtes d&rsquo;accord on se revoit dans six mois pour un contrôle en attendant que vous puissiez voir un neurochirurgien”.<br />
Je sors et d&rsquo;un geste de compassion, la radiologue m&rsquo;accompagne jusqu&rsquo;à la porte… “ne vous inquiétez pas, ce n&rsquo;est pas grave et si vous voulez vous pouvez prendre l&rsquo;avion”.</p>
<p>Je repasse par le secrétariat pour les derniers papiers puis je sors sur le parking et me dirige vers ma voiture, tout en ayant cette phrase qui tourne en boucle dans mon esprit “ j&rsquo;ai une<br />
tumeur dans la tête, mais ce n&rsquo;est pas grave, c&rsquo;est bénin et je peux prendre l&rsquo;avion “&#8230;.<br />
J&rsquo;étouffe, je n&rsquo;arrive plus à respirer…<br />
Mais bordel, j&rsquo;en ai rien à faire de savoir que je peux prendre l&rsquo;avion. Je ne prends jamais l&rsquo;avion… bordel j&rsquo;ai une tumeur dans la tête !<br />
UN TSUNAMI…<br />
C&rsquo;est le seul mot qui correspond le mieux à ce que j&rsquo;ai ressenti les jours qui ont suivi…<br />
Une vague immense, brutale, imprévisible, meurtrière…<br />
J&rsquo;ai bu le bouillon !<br />
Pendant plusieurs jours je suis restée… Je ne trouve pas les mots… inerte? Tétanisée?<br />
Incapable de penser, de réfléchir, d&rsquo;agir.<br />
Un tsunami ! La seule chose que je vois en face de moi c&rsquo;est cette vague immense sans limites.</p>
<p>Corinne</p>
<p><img decoding="async" class="alignnone size-medium wp-image-7045" src="https://amavea.org/wp-content/uploads/2024/06/Visuel--150x300.png" alt="" width="150" height="300" srcset="https://amavea.org/wp-content/uploads/2024/06/Visuel--150x300.png 150w, https://amavea.org/wp-content/uploads/2024/06/Visuel-.png 253w" sizes="(max-width: 150px) 100vw, 150px" /></p>
<p>Corinne</p>
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