Programme à télécharger ici

Cette journée s’annonce riche en échanges entre les soignants et les patients — autant de dialogues essentiels pour comprendre et accompagner la vie des personnes concernées.

PROGRAMME :
Comprendre le diagnostic d’une tumeur du système nerveux central
La place de l’imagerie
La place de la neurochirurgie
La place de l’anatomo-pathologie

Vivre la chirurgie d’une tumeur du système nerveux central
L’organisation du séjour hospitalier et les rôles des soignants
Chirurgie éveillée, qu’est ce que c’est ?
La craniotomie et la cranioplastie, qu’est ce que c’est?
La sortie d’hôpital et la convalescence post-opératoire

L’accompagnement
Le rôle du GHU
Partenariat GHU Paris psychiatrie & neurosciences-Association AMAVEA, le rôle de la maison des usagers
Discussions

Témoignage – vivre lorsqu’on est porteur d’une tumeur du système nerveux central
Vivre avec un gliome cérébral
Vivre avec un méningiome
Vivre le long terme

La recherche sur les tumeurs du système nerveux central au GHU
La recherche médicale, comment ça marche, à quoi ça sert ?
Les patients au cœur de notre recherche sur les gliomes
Les patients au cœur de notre recherche sur les méningiomes

Témoignage – vivre lorsqu’on est porteur d’une tumeur du système nerveux central
Témoignage d’un aidant de patient porteur d’un gliome
Témoignage d’un aidant de patient porteur d’un méningiome

➡️ Inscription obligatoire (nombre de personnes attendues) à contact@amavea.org.

L’article Journée au GHU PARIS le 3 octobre 2025 est apparu en premier sur AMAVEA.

Réunion des adhérentes de l’Association AMAVEA ce jeudi 23 mai au MoHo, à Caen.

???? Merci au Dr Arthur Leclerc, neurochirurgien au CHU Caen Normandie, pour sa présentation sur l’opération d’un méningiome.
Quand opérer, pourquoi opérer, qu’est-ce que l’opération d’un méningiome, la convalescence.
???? Merci au Dr Matthieu Peyre, neurochirurgien à la Pitié-Salpêtrière pour sa présentation sur le lien méningiome et progestatifs, et sur les études faites, celles à venir, et celles à faire.

Une réunion qui a beaucoup plu, et qui sera à refaire !
Après celle de l’an passé, dans le Calvados, à Arromanches, dans la galerie-atelier de l’artiste VanLuc artiste-concepteur.

L’ARTC | Association pour la Recherche sur les Tumeurs Cérébrales ???? ????était aussi présente.

Une captation vidéo des deux interventions des neurochirurgiens a été faite.
Elle sera envoyée aux adhérentes de l’association.

L’article Réunion des adhérentes de l’Association AMAVEA le jeudi 23 mai au MoHo à Caen, avec deux neurochirurgiens . est apparu en premier sur AMAVEA.

Conférence du 27 avril 2024

• Jean-Michel Maillard, Président fondateur Anosmie
• Claire Martin, chargée de recherche en olfaction, CNRS Paris
• Magali Guibert, Déléguée régionale Ile de France, Amavea
• Adhérents Amavea et Anosmie

Alors que nous sommes entourés d’odeurs en permanence, nous n’y faisons presque pas attention. Sauf lorsque les effluves du parfum de notre voisine de bus nous parviennent ou que le bac à compost est bien plein.

Par les capteurs de la langue, nous identifions les saveurs des aliments que nous mangeons, c’est le goût.

Par l’inspiration, les molécules odorantes entrent jusqu’au fond du nez, les odeurs, les arômes, c’est l’odorat.

L’odorat et le goût sont souvent associés car très proches et complémentaires, ce sont pourtant deux sens différents. Si l’odorat est affecté, le goût peut l’être aussi, ce n’est pas systématique.

L’odorat est composé de plusieurs éléments mécaniques et neuronaux qui se complètent pour envoyer les informations au cerveau.

La détection des odeurs (ex : clémentine, rose, girofle) se fait dans le nez par la muqueuse olfactive (en orange sur le dessin ci-dessous). Les informations sont ensuite remontées au cerveau par une structure appelée ‘bulbe olfactif’ (en jaune sur le dessin ci-dessous). Cette détection peut se faire par 2 voies différentes :

• • • la voie rétronasale = circulation de l’air depuis l’arrière du palais vers le nez à l’intérieur de la bouche
    • la voie orthonasale = circulation de l’air directement par le nez

Source : Anosmie.org

Définition des troubles de l’odorat

• Anosmie : Diminution ou perte complète de l’odorat.
• Hyposmie : baisse des capacités olfactives
• Parosmie : fausse sensation, menant à une distorsion : d’un goût vers un autre goût ; d’une odeur vers une autre odeur, généralement désagréable
• Phantosmie ou Fantosmie : perception d’une odeur sans présence physique causant celle-ci (hallucination olfactive)

L’anosmie concerne 5% de la population mondiale. Elle peut être congénitale ou avoir diverses causes :

• Maladies ORL, polypes
• Virus comme le Covid ou la grippe
• Médicaments, drogues
• Polluants
• Traumatisme crânien
• Tumeur, maladie neurologique, chirurgie
• Age (Parkinson, Alzheimer)

La présence d’une tumeur intracrânienne comme un méningiome près du nerf ou du bulbe olfactif peut entraîner un dérèglement olfactif et permettre de la déceler. La phantosmie est souvent un signe annonciateur de migraine, et peut être révélateur d’une tumeur fronto-temporale. Une IRM permettra d’établir le diagnostic.

• Lors d’une opération ou radiothérapie pour traiter le méningiome, il est possible que le système olfactif soit abîmé. Parfois de façon irréversible si le nerf et/ou le bulbe sont touchés.
• Par contre, la muqueuse olfactive peut repousser et les neurones être rééduqués (exemple).
• Il existe peu de moyens de tester l’odorat. Sur cette page du site Anosmie.org des tests très simples sont proposés.
• Pour aller plus loin, il est recommandé de consulter un ORL dans un centre spécialisé (contacter anosmie.org pour avoir des adresses dans votre région).

Les troubles de l’odorat ont une influence sur la mémoire et les émotions. Ils peuvent aussi entraîner une boulimie ou anémie (sensation de faim ou non), une dépression.

Cependant l’anosmie n’est jamais le premier problème. Le handicap ne s’installe jamais d’un seul coup. On en comprend l’impact plusieurs mois après sur

1. Les odeurs du quotidien : café du matin, roses du jardin, parfum du déo, …
2. Les émotions : bien-être, sensualité, dégoût, réconfort, vitalité, nostalgie
3. Le danger : gaz (détecteur), nourriture avariée..
4. Le goût est modifié, perte du plaisir de manger, ajout de sucre ou de sel pour retrouver des sensations. A ce sujet, le troisième élément du système olfacto-gustatif est le nerf trijumeau qui permet de retrouver les sensations de froid (menthe), piquant (piment ou bulles pétillantes), croquant (noisette), …
5. Etre, exister : lessive, nos odeurs corporelles
6. Accéder à certains souvenirs, plus difficiles à retrouver
7. Famille et proches : odeurs des enfants..

L’anosmie entre dans le barème du handicap. Elle est reconnue par la MDPH et au niveau européen.

Lorsque l’on perd un sens ou une faculté, le plus difficile est de l’accepter.

Jean-Michel Maillard dit qu’il faut « mettre son énergie dans une nouvelle vie plutôt qu’essayer de récupérer la perte ».

• Il est important de partager ses souffrances. Le soutien ne vient pas toujours des proches, adressez-vous à des interlocuteurs formés : ORL, diététicien, psychologue.
• Avec l’acceptation, on trouve de nouveaux repères, on garde confiance en soi, on crée de nouveaux rituels, on se trouve un « nez » pour nous aider quand c’est indispensable, on peut tenter la rééducation et la partager en famille.

Chaque cas de méningiome et de troubles de l’odorat est particulier. Nous vous invitons donc à vous rapprocher de l’association Anosmie.org pour toutes vos questions sur ce sujet.

Anosmie.org : association créée en 2017 par Jean-Michel Maillard. Animée par des bénévoles uniquement, référents scientifiques du CNRS, référents médicaux et paramédicaux, et des ambassadeurs en région. Journée mondiale de l’anosmie le 27 février.

Amavea.org : association créée en 2019 par Emmanuelle Huet-Mignaton. Animée par des bénévoles uniquement, un conseil scientifique de 3 neurochirurgiens et 1 radiothérapeute, des délégations régionales. Journée internationale de la sensibilisation aux tumeurs cérébrales le 8 juin.

Magali Guibert
Déléguée régionale Ile de France

Vidéo conçue par une chercheuse du CNRS et deux orthophonistes, explique le fonctionnement de l’odorat et l’impact délétère de son dysfonctionnement sur la qualité de vie. Elle vise à informer le grand public et les professionnels de santé sur le rôle de l’orthophoniste, qui sur prescription médicale, peut accompagner les patients dysosmiques dans la rééducation de leur odorat.
https://www.youtube.com/watch?v=4rgRVVOBy9s

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Retour de Sophia :

Aujourd’hui, rencontre des adhérent.e.s d’@amavea1.

Nous partageons d’avoir été touchées par un (ou plusieurs) méningiome et de vivre un parcours médical (trop souvent) chaotique.

C’est pourquoi j’ai proposé à l’association des ateliers d’improvisation pour partager aussi rires et lâcher prise

Crash test today et c’était génial ! On s’est découvert.e.s en dehors de la maladie et on a kiffé !

Merci au @ghu_paris de nous avoir mis à disposition une salle (ça fait bizarre de faire une animation, à quelques pas de l’endroit où il y a 2 ans, je ne savais plus rire ).

Un grand merci à Emmanuelle Mignaton, la super présidente d’Amavea et aux bénévoles de l’association qui ont organisé cette journée

En 2024, j’aurai le plaisir d’animer d’autres ateliers pour Amavea : affaire à suivre !

Pour rappel, la prise de certains progestatifs entraînent des tumeurs cérébrales.

C’est un vrai sujet, c’est important de s’informer : visitez la page d’@amavea1 pour en savoir plus !

#improvisationtheatrale #ghuparis #meningiome #tumeurcerebrale #endometriose #progestatif #amavea #bienetre #lanceurdalerte #reconstruction #sainteanne

L’article Rencontre des adhérentes de l’association à Paris le 18 novembre 2023 est apparu en premier sur AMAVEA.

Édition 2023

Emmanuelle MIGNATON

Invitée depuis 2019 à ces rencontres, j’ai pu cette année présenter le parcours de l’association, les freins et les avancées,  échanger avec d’autres associations, des adhérentes, des journalistes.
Merci à Daniel Ibanez pour l’invitation et la fidélité dans le combat.

L’article Rencontre annuelle des lanceurs d’alerte 11 novembre 2023 est apparu en premier sur AMAVEA.

L’article Rencontre des adhérentes ce 22 avril à Arromanches, dans la galerie de l’artiste VanLuc, en présence du Pr Johan Pallud est apparu en premier sur AMAVEA.

https://www.lagalerie-arromanches.com/

Une rencontre pour connaitre le rôle de l’association depuis 4 ans, partager ses expériences, informer sur les méningiomes, sur les traitements possibles, sur la convalescence après une opération.

ART ET NEUROCHIRURGIE

Mots d’Emmanuelle :

J’ai regardé un tableau de Klimt pendant des heures, qui n’était qu’une reproduction dans un magazine. Dans ma chambre d’hôpital, opérée d’une tumeur dans la tête, seule, mais entourée de bruit, et épuisée, si épuisée, j’avais du mal à penser, je ne parlais quasi plus, et tout me pesait. Ce tableau, c’était mon lien avec la beauté, l’apaisement, la rêverie. Et le silence.

Etre malade, c’est souvent être isolé. D’autant plus quand nos capacités de langage, de mouvement sont amoindries. J’ai ressenti un abandon et un isolement insurmontables, alors que j’avais moi-même terriblement besoin de réconfort. Après d’innombrables après-midis de tristesse et de douleur, des nuits où on ne sait pas si on a dormi ou non, de matins où rien ne renaît, où tout est laborieux, usant, j’ai étiré ma vie en regardant une peinture reproduite dans un magazine.

Le vécu corporel de la défaillance et de la souffrance, quand il s’exprime, est effrayant. Le cri de Munch est effrayant. Pourtant il est nécessaire. Il exorcise la douleur, l’abandon, l’impuissance.

L’art nous guérit-il ?  Je ne sais pas. En tout cas, il apaise. Celui qui guérit, dans la cadre de la neurochirurgie, c’est le neurochirurgien. Pas seul, bien sûr, aidé de tout le personnel de salle d’opération, du matériel adéquat, des médicaments nécessaires pour l’anesthésie, de tout ce dont on n’a pas forcément conscience, mais qui est une chaine humaine extraordinaire.

Un cerveau est ouvert, une effraction est commise. C’est ça la neurochirurgie. Il faut guérir de ça, de cette intrusion-là, qui pourtant est nécessaire pour soulager et guérir.

Mots de VanLuc :

L’article Rencontre le 22 avril des adhérentes à Arromanches dans la galerie du peintre VanLuc, en présence du Pr Pallud, neurochirurgien est apparu en premier sur AMAVEA.

Pendant al réunion, différents thèmes ont été abordés : les tumeurs cérébrales de façon générale, les méningiomes plus spécifiquement, les facteurs de risque, les symptômes qui doivent alerter, etc..
Le compte rendu de la réunion est téléchargeable ici : CR SAINTE ANNE 260902019

Réunion inter-associative au GHU PARIS Psy Neuro site de Sainte-Anne le 26 septembre 2019

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