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Organisation de l’association AMAVEA : Androcur, progestatifs et méningiome

Présentation d’AMAVEA, une association de soutien pour les personnes qui ont pris de l’Androcur ou d’autres progestatifs tels que Luteran et Lutényl et souffrent de méningiome

Mieux nous connaitre

AMAVEA-Association Androcur Méningiome
L’Association AMAVEA : Androcur, progestatifs et méningiome

L’AMAVEA (Association Méningiomes dus à l’Acétate de cyprotérone, aide aux Victimes Et prise en compte des Autres molécules) est une association nationale, loi 1901.
Le bureau est composé de trois personnes : Emmanuelle Huet-Mignaton, Présidente, Nathalie Grillot Secrétaire, Quentin Poulain, Trésorier.
L’association est née en 2019 d’un simple constat. En effet, la mise en cause de molécules Acétate de cyprotérone (Androcur) et apparentées (Lutényl et Luteran) dans l’apparition de méningiome. Ce lien était connu depuis longtemps des neurochirurgiens mais pas du grand public. Les femmes prenant ces traitements, portant très courants, ne connaissent souvent pas cet effet secondaire grave.
Le méningiome est un tumeur intracrânienne. Les personnes atteintes de cette maladie doivent parfois subir un traitement lourd, une opération chirurgicale, qui peut entraîner des séquelles et bouleverser leur vie.

Pourquoi avons-nous fondé l’association AMAVEA?

Emmanuelle-Huet-Mignaton
Emmanuelle Huet-Mignaton, présidente de l’association AMAVEA

Pourquoi avons-nous créé une association dont le sujet est l’Androcur, les autres progestatifs et le lien avec le méningiome? Parce que nous avons été touchées personnellement par ce grave problème.
Après des traitements de plusieurs années sous Androcur, nous avons développé des méningiomes. Nous, Emmanuelle et Nathalie, nous avons subi des opérations très délicates afin de pouvoir continuer de vivre grâce à ces interventions pratiquées par des experts en neurochirurgie.

Constatant que les informations étaient très difficiles à trouver sur ce sujet, autant d’un point de vue médical, sur le méningiome, sur l’opération, les séquelles, mais aussi sur le lien avec les médicaments, sur comment demander la prise en charge des dommages subis, nous avons décidé de regrouper toutes les personnes touchées par le problème et à qui nous pourrons apporter aide et soutien.

Nathalie Grillot
Nathalie Grillot, secrétaire de l’association AMAVEA

Ainsi, nous avons une vision coté « patient » de cette maladie. Nous la connaissons bien. Ses symptômes, l’opération, la convalescence et les séquelles qui restent. Nous la connaissons par nos propres vécus mais aussi, et cela en amont de la création de l’association, nous avons travaillé sur le sujet afin de mieux le comprendre.

A travers des discutions avec des neurochirurgiens, tels que le Pr Pallud à Saint-Anne, par un travail de prévention en travaillant avec l’ANSM (Agence Nationale du Médicaments), en lisant et rencontrant par les réseaux sociaux de nombreuses personnes qui ont développé cette maladie, aujourd’hui, nous connaissons de mieux en mieux le sujet. Cela nous permet d’agir, en toute connaissance de cause. Et de nous rendre compte que nous ne sommes pas des cas isolés. De très nombreuses personnes, à travers leur témoignage, nous racontent des parcours bien difficiles.

Nos objectifs : soutien pour les personnes qui ont pris de l’Androcur, du Lutényl ou du Luteran et souffrent de méningiome

En résumé, et vous retrouverez ces objectifs dans de nombreuses pages du site:

• Recueillir et diffuser de l’information sur les effets indésirables des progestatifs de synthèse et des œstrogènes de synthèse auprès des victimes potentielles ou avérées.
• Regrouper les témoignages de victimes pour créer un réseau d’entraide
• Utiliser tous les moyens disponibles pour favoriser la diffusion de l’information et des bonnes pratiques de prise en charge.
• Faciliter le parcours médical des personnes, leurs démarches administratives et juridiques.

Documents officiels de l’association