L’ANSM a publié ce 10 septembre 2020 :
Depuis plusieurs années, nous avons engagé des mesures afin de limiter le risque de méningiome chez les femmes traitées par Lutényl (acétate de nomégestrol), Lutéran (acétate de chlormadinone) et leurs génériques. Dans le prolongement de ces actions, nous mettons en place une consultation publique sur l’utilisation actuelle de ces médicaments et sur les attentes des patientes et des professionnels de santé.
Organisée le 2 novembre 2020 et diffusée en direct sur notre chaîne YouTube , cette consultation a pour objectif de déterminer les conditions appropriées d’utilisation de Lutényl et Lutéran au regard du risque de méningiome, afin que les femmes pour lesquelles ces traitements sont justifiés puissent continuer à en bénéficier.
La consultation prendra la forme de contributions écrites et d’auditions publiques conduites par un comité d’experts indépendants. Composé de médecins et d’acteurs associatifs, ce comité rendra un avis à l’ANSM à l’issue de la consultation.
Si à cette occasion vous souhaitez exprimer votre opinion ou partager votre expérience, à titre individuel ou au titre d’une organisation, vous êtes invité à déposer une candidature en ligne entre le jeudi 10 et le mercredi 30 septembre 2020.
Annonce complète ici
Or l’association a depuis ce matin reçu plusieurs réactions d’adhérentes, assez en colère par ce qui est annoncé !
2 exemples :
Nath: ” Hier soir en allant me coucher, j’ai découvert sur le site de l’association AMAVEA, que l’ANSM allait donner la parole aux victimes de Luteran et Lutenyl….🙂
Je me suis sentie sereine, soulagée, on allait pouvoir parler et expliquer que nous ne sommes pas malades par malchance mais QU’ON NOUS A RENDU MALADE!
Alors la finalité ne change pas c’est sûr pour l’extérieur, pour vous, mais pour nous oui!
On s’est empoisonné tous les soirs à la même heure pendant des années et le service médical français (médecins, gynécologues, pharmaciens…) qui eux ont été alertés, nous ont laissé faire!
Parler c’est combattre, combattre c’est ne pas se laisser-aller à la déprime, combattre c’est aussi sauver des vies…. les nôtres sont touchées mais ceux de nos amies, de nos mères, de nos filles, ne valent-elles pas le coup de sortir de son canapé!!!
ET PUIS, aujourd’hui j’ai lu la demande et la démarche de l’ANSM… il souhaite interroger les malades jusqu’ici super 👍
MAIS PAS DE FACON ANONYME NON! Répondre à leur demande de témoignages c est les autoriser à diffuser sur YOUTUBE nos visages, nos souffrances, nos douleurs, nos combats!
Quel est l’objectif?????
Sommes-nous victimes d’un traitement médicamenteux ou sommes-nous coupables et allons-nous passer en procès?
Comment peut-on accepter que notre intimité, nos IRM, nos parcours de soins, soient ÉTALÉS VULGAIREMENT sur la place publique comme une recette de cookies au chocolat!!!!
Comment apprendre à vivre avec lorsque votre famille, vos amis, vos collègues de travail, votre patron, votre boucher ou coiffeur, vous auront vu sur internet expliquer votre parcours si intime!!!!! (Je rappelle pour information que ces traitements sont destinés à des femmes qui ont des cycles compliqués, de l’endométriose, des problèmes hormonaux perplexes qui les font souffrir)
QUELLE HONTE!
L’Objectif est simple selon moi…. moins il y aura de personnes à témoigner, plus le dossier sera enterré et plus les laboratoires s’en sortiront la tête haute en continuant à se graisser la patte!
On peut pas laisser faire ça! C’est de la manipulation! Comment l’ANSM peut elle demander à des victimes d’étaler leurs parcours médicaux sur YOUTUBE alors que les médecins entre eux n ont parfois même pas accès à ces informations liées au SECRET MEDICAL…
Je suis estomaquée!!!!
Alors certains seront choqués comme moi, d’autres ne comprendront pas ma colère, certains diront tellement de bruit pour rien, d’autres “ben moi, et bla bla bla”!,….
Les tumeurs cérébrales ne sont pas des maladies qu’on soignent, certaines comme moi sont inoperables et la médecine tente de les stabiliser, d’autres sont operables mais la totalité ne peut jamais vraiment être retirée.
On doit vivre avec ça tout le reste d enotre vie avec des examens perpétuels, avec cette boule au ventre des résultats, …. alors comment peut-il nous demander aujourd’hui de passer, d’oublier, ou de se taire!!!!!
L’ANSM nous donne la parole oui mais en nous affichant comme des BETES DE CIRQUE!”
Anna : “Ma réaction première : sous des semblants de démocratie participative, une pure action de com… “regardez comme on travaille bien, et en plus on est transparent puisque ce sera une audition publique”.
Ma réaction secondaire : exactement la même…
Ce qui est important : que tous les acteurs concernés (professionnels, associations de patients, personnalités, ANSM) travaillent ensemble, que la décision soit collégiale et partagée si possible.
Associer Dupont et Durand n’apportera rien, me semble-t-il.
Et solliciter l’envoi de participations écrites, mais ce serait beaucoup de travail de lecture et analyse pour rien.”
Autres articles sur l’ANSM : https://amavea.org/tag/ansm/
